A.I.D.O.

Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e

Cellule

Consiglio Nazionale

Assemblea Nazionale Intermedia

Roma

8 - 9 Giugno 2013

RELAZIONE

Cari amici,

benvenuti e grazie per la Vostra presenza.

Prima di dare inizio ai lavori, un caro pensiero e ricordo per i Donatori, i nostri

Soci e i Dirigenti che nello scorso anno ci hanno lasciato.

Grazie alle tante famiglie che, con grande sensibilità, hanno acconsentito al

prelievo degli organi e dei tessuti dei loro cari.

Grazie a tutti i nostri responsabili associativi e ai volontari che sul territorio

svolgono quotidianamente attività di informazione e sensibilizzazione.

Grazie a tutto il personale della Segreteria nazionale (Rossella, Nadia, Fabiana,

Aurelio) per il costante e concreto contributo garantito all’Associazione, ben al di

là dei semplici doveri contrattuali.

IL BILANCIO SOCIALE

Nella cartella congressuale trovate la copia della sesta edizione del Bilancio

Sociale dell’A.I.D.O. Nazionale.

Il bilancio sociale è stato definito “un processo con cui si valutano e un

documento con cui si comunicano agli interlocutori gli aspetti sociali e ambientali

dell’agire di una organizzazione”. A.I.D.O., con questo strumento, vuole pertanto

rendere ancora più trasparente il suo profilo morale.

Il bilancio sarà inviato, come ogni anno, alle Sezioni Provinciali, alle Sedi

Regionali, alle Istituzioni e a tutti gli Stakeholders, ovvero ai “portatori di

interessi” per l’attività associativa.

Sarà, inoltre, consultabile in rete nel sito internet www.aido.it.

A.I.D.O. - 40 anni

L’assemblea di quest’anno si svolge nel ricordo dei nostri quarant’anni di attività.

Il 26 febbraio abbiamo ricordato il compleanno di A.I.D.O. pubblicando, su 26

quotidiani nazionali, l’inserzione sottostante, che abbiamo anche tradotto in un

“biglietto” di auguri inviato a tutte le sedi.

26 febbraio 1973 – 26 febbraio 2013

40 anni di A.I.D.O.

Il 26 febbraio 2013 sono passati quarant’anni dalla costituzione a Bergamo

dell’Associazione, fortemente voluta da Giorgio Brumat e nata di fronte ad un

bisogno della società civile che le Istituzioni non erano, e non sono ancora

pienamente in grado di soddisfare: reperire gli organi necessari a tutte le persone che

ne hanno bisogno per poter vivere o per fare una vita degna di essere vissuta.

Quarant’anni in cui i volontari hanno fatto corretta informazione, stimolato

riflessioni, raccolto adesioni, informatizzato i dati relativi alle dichiarazioni di

volontà, coinvolto strutture mediche e scolastiche.

Come tutte le creature che crescono, quarant’anni di vita hanno segnato successi,

lotte, ma anche fisiologiche "crisi d'identità". Passaggi obbligati che hanno visto

cambiare, certamente, ma anche rafforzare il nostro ruolo. La legge 91 del 1999 ha

riconosciuto all’A.I.D.O. il ruolo di coautore per iniziative delle Istituzioni volte alla

promozione della donazione e all’educazione sanitaria.

L'impegno sociale, disinteressato e assolutamente gratuito, che i volontari da

sempre offrono e sempre hanno offerto, rimane il nostro punto di forza:

un'Associazione che parla per i malati, portavoce di esigenze e bisogni altrui, ma

anche riferimento della società civile su argomenti così delicati. A.I.D.O.

promuove nelle sue attività anche la prevenzione di gravi patologie per

contribuire alla crescita non più solo emotiva, come avveniva quarant’anni fa, ma

anche sociale del Paese.

Una crescita di cui la società ci è grata: siamo l'unica nazione ad avere una

associazione di volontariato, non costituita da malati in attesa di trapianto, che

promuove la donazione di organi, tessuti e cellule e che ha una capillare attività

informativa sul territorio.

Un punto di forza dal quale ripartire per i prossimi quarant’anni in modo da

permettere a tutti, indipendentemente dalla situazione economica, di usufruire dei

benefici della scienza medica.

La cerimonia ufficiale del 40esimo si è tenuta a Lucca nell’ultima giornata del

“Festival nazionale del volontariato – Villaggio Solidale”, organizzato dal Centro

nazionale per il volontariato. La manifestazione è stata scandita in tre momenti.

Nella prima parte della mattinata si è svolta una tavola rotonda sul tema del

“Dono” introdotta e moderata da Gaia Peruzzi, della Sapienza Università di

Roma. La tavola rotonda ha visto la partecipazione di Edoardo

Patriarca (presidente Cnv), Vincenzo Saturni (presidente Avis), Aldo Ozino

Caligaris (presidente Fidas), Luigi Cardini (presidente Fratres).

Nella seconda parte della mattinata, sono intervenuti il Presidente Nazionale,

Vincenzo Passarelli, che ha ricordato le tappe significative della storia

dell’Associazione, e il Direttore del Centro nazionale trapianti, Alessandro Nanni

Costa, che ha illustrato le eccellenze e le criticità del Sistema Nazionale Trapianti,

ringraziando A.I.D.O. per il grande impegno nel far decollare la pratica dei

trapianti in Italia.

In chiusura, sono state consegnate le targhe di riconoscimento a coloro i quali

(rappresentanti delle Istituzioni e artisti) si sono distinti per il sostegno a favore

del sistema trapianti, in generale, e della nostra Associazione in particolare:

al dottor Alessandro Nanni Costa, per il costante impegno profuso a favore della

Rete trapianti e per il rapporto di reciproca stima e fiducia instaurato con la nostra

Associazione, al dottor Eugenio Picano per il progetto Adonhers, a Fondazione

Pubblicità Progresso per la realizzazione della campagna di comunicazione “Tu

puoi dare la vita”, a Struttura Informatica per la realizzazione del Sistema

Informativo A.I.D.O. (SIA), a Walter Savelli, Andrea Mercurio, Annalisa Minetti,

Toto Cutugno per la canzone “Ancora vita”, ad Alessio Puleo per il romanzo “Il

mio cuore ti appartiene”, pubblicato da De Agostini, a Francesco Abate e Valerio

Mastandrea (alias Saverio Mastrofranco) per il romanzo “Chiedo scusa”,

pubblicato da Einaudi.

Ringraziamo tutti coloro che hanno preso parte all’evento, ma non possiamo non

registrare un dato: la mancata partecipazione di buona parte dei nostri volontari e

la diffidenza nella pubblicizzazione della notizia sul territorio. Il 26 febbraio è

stato il compleanno di tutta l’Associazione, al di là delle date costitutive delle

singole realtà territoriali, e la scelta di darci appuntamento a Lucca non è stata

casuale. Come stabilito dagli organismi nazionali (Giunta di Presidenza, Consiglio

Direttivo e Conferenza dei Presidenti regionali), che hanno condiviso la

partecipazione di A.I.D.O. al Festival del Volontariato, i festeggiamenti sarebbero

stati all’insegna della sobrietà e, in linea con la politica associativa che da qualche

anno ci contraddistingue, non si sarebbero tradotti in momenti puramente

autocelebrativi. A.I.D.O. non poteva, in un’occasione così importante, ripiegarsi su

sé stessa senza condividere con il mondo del volontariato, nell’accezione più

ampia che questo termine può assumere, la sua storia, la sua mission, la sua

unicità. Unicità che non è esclusività, le implicazioni elitarie non attengono alla

sfera del nostro essere né del nostro agire, ma forte caratterizzazione umanitaria e

sociale. Tale caratterizzazione si è plasmata e rafforzata nel corso di questi 40 anni,

un lungo cammino insieme recita il manifesto, in cui A.I.D.O. ha dimostrato di

essere animata da un forte senso di appartenenza e da un sentito spirito

associativo che le hanno consentito di rapportarsi, con la forza della sua specificità,

con le Istituzioni, le altre associazioni e i cittadini. A Lucca A.I.D.O. ha condiviso la

sua storia (e dunque il suo essere) con questi tre attori, analizzando i molteplici

aspetti di un tema comune con le Istituzioni, ma soprattutto con le altre

associazioni del dono. In questo modo, A.I.D.O. ha dato seguito a quanto indicato

negli indirizzi di politica associativa, approvati all’unanimità in occasione

dell’Assemblea nazionale di Coccaglio, relativamente alla opportunità per

l’Associazione di promuovere la collaborazione con le altre espressioni di Volontariato,

soprattutto quelle del dono,[…] e di mantenere il ruolo attivo e di stimolo verso le

Istituzioni. Forse l’importanza della partecipazione di tutti (perché quando si parla

di A.I.D.O. si parla di tutti i volontari che la compongono) all’evento di Lucca non

è stata percepita dai singoli e dalle strutture allo stesso modo. Siamo però

soddisfatti del fatto che coloro che hanno partecipato lo hanno fatto con

entusiasmo, con la consapevolezza di aver contribuito a scrivere un’ulteriore

pagina di una storia che continua. L’auspicio è che l’incipit dei nostri indirizzi di

politica associativa, A.I.D.O. è unica su tutto il territorio nazionale, sia realmente

interiorizzato e metabolizzato da tutti noi al fine di irrobustire il nostro senso di

appartenenza e il nostro spirito associativo che, seppur indeboliti negli ultimi

tempi, possono rinvigorire dopo una attenta riflessione sui valori fondanti della

nostra Associazione e sui suoi 40 anni di storia.

Rete Nazionale Trapianti

Dati relativi all’attività di donazione e trapianto al 31

dicembre 2012

I dati del 2012 presentano un andamento stabile rispetto al 2011.

I donatori cadavere effettivi sono stati 1.343, quelli utilizzati 1.125. Una media di

22,6 per milione di popolazione (ppm) per i donatori effettivi e una media di 18.9

per i donatori utilizzati. La media europea è di 16,9 pmp.

Il numero assoluto degli accertamenti di morte con standard neurologico è stato

di 2.270. Il dato nazionale per milione di abitanti è pari a 38,2, con la Toscana a fare

da traino con i suoi 71.9 donatori per milione di abitanti.

Il dato delle opposizioni si attesta intorno al 29,3%.

I trapianti sono stati 2.900 con la seguente specifica: Rene: 1.589, Fegato: 985,

Cuore: 231, Pancreas: 53, Polmoni: 113.

La lista di attesa è sostanzialmente stabile, con 8.926 iscrizioni. Dei pazienti iscritti

in lista:

- 6.803 sono in attesa di un trapianto di rene con un tempo medio di attesa in

lista pari a 3.12 anni;

- 969 per un trapianto di fegato con un tempo medio di attesa in lista pari a

2.05 anni;

- 740 per un trapianto di cuore con un tempo medio di attesa in lista pari a

2.47 anni;

- 218 per un trapianto di pancreas con un tempo medio di attesa pari a 2.87

anni;

- 359 per un trapianto di polmone con un tempo medio di attesa pari a 1.95

anni.

La percentuale di decessi per i pazienti in lista d’attesa è dell’1.87% per il trapianto

di rene, del 7.30% per il trapianto di fegato, dell’8.1 % per il trapianto di cuore, del

11.5% per il trapianto di polmone, dello 0.30% per il trapianto di pancreas.

In questo quadro preoccupano alcune regioni. Nel dettaglio per regione relativo al

confronto tra donatori utilizzati pmp nel 2011 e nel 2012, Puglia, Calabria,

Campania e Liguria fanno registrare una significativa diminuzione: la Puglia

passa da 11.3 a 6.6, la Calabria 10.5 a 9.9, la Campania da 9.8 a 7.7, la Liguria da

24.1 a 15.5.

Attività di donazione1992-2012

Attività di trapianto 1992-2012

Aggiornamenti legislativi

Trapianti tra vivente

La Gazzetta ufficiale del 28 settembre 2012 n. 227, ha pubblicato la Legge n. 167 del

19 settembre 2012 recante il titolo: "Norme per consentire il trapianto parziale di

polmone, pancreas e intestino tra persone viventi”.

La norma prevede che, in deroga al divieto di cui all'articolo 5 del codice civile, è

ammesso disporre a titolo gratuito di parti di polmone, pancreas e intestino al fine

esclusivo del trapianto tra persone viventi.

Anche se riguarderà soprattutto il settore pediatrico (si stima che l’incidenza potrà

essere di 4/5 trapianti pediatrici all’anno) questa Legge costituisce comunque

un’opportunità per la sanità italiana, fino ad ora ferma ai trapianti parziali di

fegato e rene. I Centri dove si effettueranno questi trapianti saranno pochissimi e

selezionati dal Centro Nazionale Trapianti sulla base del rispetto di requisiti

definiti dal Consiglio superiore di sanità. Nei prossimi mesi si definirà la

procedura tra ministero e regioni.

Consulta tecnica permanente per i trapianti: ricostituzione

Il 23 novembre 2012, il Ministro della salute ha firmato il decreto per la

ricostituzione della Consulta tecnica permanente per i trapianti che resterà in

carica due anni. La Consulta ha il compito di predisporre gli indirizzi tecnico-

operativi per lo svolgimento delle attività di prelievo e di trapianto di organi e di

svolgere funzioni consultive a favore del Centro nazionale per i trapianti.

A.I.D.O. è rappresentata dal Presidente Nazionale, Vincenzo Passarelli , tra i “tre

esperti delle associazioni nazionali che operano nel settore dei trapianti e della

promozione delle donazioni”.

Decreto Legge 11 dicembre 2012, n. 216: “ Disposizioni urgenti volte a evitare

l’applicazione di sanzioni della Unione europea”.

Il Decreto, finalizzato ad evitare le procedure di infrazione da parte dell’Unione

Europea su disposizioni già messe in atto dall’Italia ma mai approvate

ufficialmente nella nostra normativa, affronta temi diversi, dalla circolazione delle

persone e dei servizi nel territorio comunitario alla concorrenza dei mercati, dalla

fiscalità all’ambiente, dal lavoro alle politiche sociali, passando anche per la salute,

a cui è dedicato un intero capo formato da 4 articoli. Il più corposo di questi

riguarda il tema dei trapianti di organi. Negli ultimi due anni le direttive

comunitarie sono state sempre bocciate in Parlamento, a causa di elementi che

nulla avevano a che fare con i trapianti. Una situazione che si è risolta ora che il

Governo è stato obbligato a trovare una forma di recepimento che superasse lo

stallo parlamentare, allo scopo di evitare le procedure di infrazione. Ecco, quindi,

il ricorso allo strumento del Decreto Legge. Per quanto riguarda la sanità, il

Decreto Legge contiene alcune modifiche alla Legge n. 91 del 1999. Nello

specifico:

Si introducono i principi che regolano il trapianto da vivente (con un

apposito registro dei donatori), il controllo e la segnalazione degli eventi

avversi e lo scambio di organi con altri Stati membri o Paesi terzi.

Si implementano le regole su qualità e sicurezza delle procedure per il

prelievo e trapianto di organi ribadendo, anzitutto, che le donazioni sono

volontarie e non remunerate.

Si rafforza la protezione dei dati personali.

Sono previste sanzioni in materia di traffico di organi umani destinati ai

trapianti. Per i mediatori reclusione da 3 a 6 anni con la multa da euro

50.000 a euro 300.000, a cui si aggiunge l’interdizione dalla professione se il

fatto è commesso da persona che esercita una professione sanitaria.

Gli annunci di offerta di organi a scopo di profitto sono puniti con la

sanzione amministrativa pecuniaria da euro 10.000,00 a euro 50.000,00. Per

chi accede senza autorizzazione ai sistemi che rendano possibile

l'identificazione dei donatori o dei riceventi, o ne utilizzi i dati, la sanzione

amministrativa pecuniaria va da euro 10.000,00 a euro 50.000,00.

Due aspetti del Decreto Legge sono fondamentali per l’Associazione: la tutela

dei dati personali e l’identificazione dei donatori o dei riceventi. La nostra

banca dati (SIA), è uno strumento attraverso il quale A.I.D.O. gestisce oltre un

milione di iscritti. E’ necessario che tutti coloro che, autorizzati, utilizzano il

SIA lo facciano consapevolmente e nel rispetto delle Leggi vigenti in materia.

Per questo motivo, con il SIA2, il sistema di assegnazione delle password sarà

nazionale e sarà gestito dalla Segreteria nazionale.

Accordi Conferenza Stato - Regioni

La Conferenza Stato Regioni il 26 settembre 2012 ha dato il via libera a tre accordi

sulla rete trapiantologica:

Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome sul documento

di indirizzo per la presa in carico delle gravi insufficienze d’organo;

Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome sul documento

“Indirizzi per la realizzazione e la sostenibilità delle attività della rete

trapiantologica”.

Acquisizione delle designazioni dei coordinatori dei centri regionali e

interregionali per i trapianti e dei rappresentanti di ciascuna delle Regioni

che abbia istituito un centro interregionale in seno alla Consulta tecnica

permanente per i trapianti, ai sensi dell’articolo 9, comma 1, della legge 1

aprile 1999, n. 91.

Gli obiettivi del “Documento di indirizzo per la presa in carico delle gravi

insufficienze d’organo” sono:

a) la costruzione di un modello di rete organizzativa per la presa in carico dei

pazienti con insufficienza d’organo finalizzata a garantire continuità e

appropriatezza delle cure;

b) la costruzione di specifiche filiere suddivise per organo (cuore, fegato, rene) che

consentano di approntare un modello di risposta, attraverso la definizione di

protocolli diagnostico-terapeutici che assicurino al paziente certezza del

trattamento migliore e continuità dell’assistenza;

c) la creazione di modelli di gestione integrata delle insufficienze d’organo al fine

di una migliore risposta del sistema sia in termini clinici, sia di ottimizzazione

dell’impiego di risorse e, in definitiva, di riduzione della spesa.

Il documento “Indirizzi per la razionalizzazione e la sostenibilità delle attività

della rete trapiantologica” prevede che:

1. allo scopo di garantire la sostenibilità della rete trapiantologica si conviene di

individuare gli interventi da attuare nel medio e nel lungo periodo finalizzati al

contenimento dei costi e alla razionalizzazione del sistema, garantendo nel

contempo qualità, sicurezza, numerosità ed efficienza delle prestazioni, di cui

all’unito documento di indirizzi delle attività della rete trapiantologica;

2. le aree dei possibili interventi al fine di un contenimento dei costi e della

razionalizzazione del sistema senza determinare una riduzione delle donazioni e

dei trapianti, sono le seguenti:

- Rianimazioni e coordinamenti ospedalieri;

- Strutture di coordinamento a livello regionale, interregionale e nazionale;

- Attività chirurgiche di prelievo e trapianto di organi;

- Servizi diagnostici e logistici di supporto all’attività di prelievo e trapianto di

organi.

3. per l’attuazione del presente Accordo si provvede nei limiti delle risorse umane,

strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e comunque senza

nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica.

L’accordo “Acquisizione delle designazioni dei coordinatori dei centri regionali

e interregionali per i trapianti” ha sancito l’acquisizione delle designazioni dei

coordinatori dei centri regionali e interregionali per i trapianti e dei rappresentanti

di ciascuna delle Regioni che abbia istituito un centro interregionale in seno alla

Consulta tecnica permanente per i trapianti, ai sensi dell’articolo 9, comma 1, della

legge 1 aprile 1999, n. 91. Prima di questo accordo, i coordinatori regionali

partecipavano come uditori alle riunioni della Consulta grazie all’invito del

Direttore del Centro Nazionale Trapianti.

Assegnazione fondi

La Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato e le Regioni e le Province

autonome di Trento e Bolzano, nella seduta del 6 novembre 2012, ha ridefinito e

approvato i finanziamenti per Centri interregionali per i trapianti (CIR) e i Centri

regionali di riferimento (CRT). La Legge 91/1999 prevedeva il finanziamento dei

Centri regionali e interregionali per un totale di circa 4 miliardi di lire, ripartiti

sulla base del lavoro svolto dai singoli centri e della consistenza delle Regioni. La

Conferenza ha stabilito che, a fronte di uno stanziamento previsto dalla legge 138

del 2004 (art. 2-ter) di €. 4.240.000,00, in ragione dei tagli conseguenti alle manovre

finanziarie 2009, 2010, 2011, 2012, l’ammontare dei fondi risulta ad oggi pari al €

34.505,00 per i CIR e di 213.040,00 per i CRT. La cifra di euro 34.505,00 per il 2012

sarà ripartita per le spese relative al funzionamento dei centri interregionali

riferimento che andranno suddivisi in parti eguali (circa 11.500 euro ciascuno) tra

il Nord Italian Transpalt (NITp), l’Associazione Interregionale Trapianti e

l'Organizzazione Centro Sud Trapianti. La cifra di euro 213.040,00 sarà ripartita tra

le Regioni, in applicazione della legge 91/1999 (legge sui trapianti), per il

finanziamento dei centri regionali e interregionali (art. 10), coordinatori locali (art.

12), strutture per i trapianti (art. 16) e tariffe per le prestazioni di prelievo e di

trapianto di organi e di tessuti (art. 17). Stando così le cose, il finanziamento delle

strutture resta, dunque, a carico delle Regioni. In questo quadro diventa

importantissimo l’intervento dei volontari A.I.D.O. che devono fare da pungolo

presso le Istituzioni, nello specifico presso le Regioni e le Aziende sanitarie,

affinché ci sia un reale e costante impegno per sostenere l’attività trapiantologica

anche alla luce dell’accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome del

26 settembre 2012 sul documento “Indirizzi per la realizzazione e la sostenibilità

delle attività della rete trapiantologica”.

Ruolo internazionale

South Transplant Alliance: una rete mediterranea per i trapianti

Il 1 ottobre 2012 è stato firmato a Roma, nella sede dell'Istituto Superiore di Sanità,

il "Memorandum of Understanding" e all'Italia spetta il primo triennio di

presidenza del Network; averla assegnata all'Italia è un riconoscimento del lavoro

svolto sino ad oggi che ha portato il sistema trapianti ad essere un'eccellenza della

sanità italiana e un punto di riferimento internazionale. Italia, Francia e Spagna

sono i paesi promotori della South Transplant Alliance. Le tre nazioni possono

contare su un sistema trapiantologico che si basa su un modello organizzativo e

gestionale molto simile che ha facilitato il confronto tra le parti e il desiderio della

creazione di una rete internazionale più ampia. La South Transplant Alliance è

anche una risposta operativa alle Direttive Europee sulla Donazione e Trapianto di

Organi le quali auspicano lo sviluppo di strategie comuni tra i paesi membri al

fine di uniformare il più possibile le procedure e di offrire uguali condizioni di

cura a tutti i cittadini europei. Le attività di cooperazione tra i paesi partner

comprenderanno l'implementazione del programma di donazione di rene cross-

over, le donazioni internazionali per i pazienti di difficile trapiantabilità, la

promozione della cultura della donazione alla formazione condivisa degli

operatori del settore, l'organizzazione di audit sulle attività dei Centri al fine di

condividere i sistemi di controllo della rete trapiantologica, la riflessione comune

sui tempi della bioetica e alla valutazione delle attività di prelievo e trapianto, la

trasparenza e la qualità dei processi e gestione comune delle urgenze. Un

particolare impegno sarà profuso nella cooperazione con le nazioni emergenti del

Mediterranean Transplant Network e del Council of Europe. Una grande speranza

delle tre nazioni promotrici, in questo senso, è che la South Transplant Alliance si

allarghi il più possibile e che porti allo sviluppo di collaborazioni con i paesi

dell'area del Mediterraneo, del Mar Nero e della penisola balcanica.

Comitato Trapianti del Consiglio d’Europa: Nanni Costa Presidente

Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro Nazionale Trapianti, è il nuovo

presidente del Comitato Trapianti del Consiglio d'Europa (Cdpto), di cui fanno

parte 47 Paesi europei e le principali organizzazioni europee e internazionali del

settore. L'incarico ha durata triennale.

È la prima volta che l'Italia riceve un incarico ufficiale di questo livello in un

consesso internazionale nel settore dei trapianti ed è la conferma ancora una volta

dell'alto livello di eccellenza raggiunto dalla rete nazionale del Cnt e il

riconoscimento che essa ha acquisito a livello internazionale. La votazione, a

scrutinio segreto, si è svolta venerdì 12 ottobre a Budapest, nel corso della riunione

semestrale del Comitato. Il Cdpto è stato istituito a seguito della Terza Conferenza

dei ministri europei della Salute a Parigi nel 1987, con l'obiettivo di elaborare

raccomandazioni in merito alla qualità e sicurezza, alle problematiche etiche, al

trasferimento di conoscenze e competenze tra i Paesi membri, nonché alle

iniziative di comunicazione per sensibilizzare e aumentare la consapevolezza dei

cittadini su donazione e trapianto di organi.

CNT: responsabile per cinque anni del primo database mondiale su eventi

avversi

Il 14 novembre 2012 ha preso il via ufficialmente il primo database mondiale,

denominato 'Notify Library', sugli eventi e reazioni avverse nei trapianti d'organi,

tessuti e cellule. L'annuncio a Roma in occasione del meeting internazionale sulla

sicurezza nei trapianti, promosso dall'Organizzazione Mondiale della Sanità

(OMS) in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti (CNT). Notify Library

è la prima 'biblioteca digitale', di pubblica consultazione, che raccoglie circa 2.000

pubblicazioni scientifiche sugli eventi e reazioni avverse in seguito a trapianto di

organi, tessuti e cellule. La Notify Library, coordinata dall'OMS e sviluppata dal

CNT, nasce dalla collaborazione di oltre 150 medici, scienziati e rappresentanti

istituzionali di 40 diverse nazioni con l'intento di realizzare il primo database

mondiale in grado di riunire l'esperienza sugli eventi e le reazioni avverse nei

trapianti. La realizzazione di questa biblioteca digitale, rappresenta un concreto

passo avanti per promuovere la sicurezza e la qualità nelle procedure di

donazione e trapianto a livello mondiale. Al meeting è stata inoltre annunciata la

designazione del CNT a ''Collaborating Centre'' dell'OMS nel campo della

vigilanza e sorveglianza di cellule, tessuti e organi di origine umana e utilizzati

per scopi terapeutici. L’ incarico avrà una durata quinquennale.

Comitato Nazionale Bioetica

Documento sulla chirurgia estetica e ricostruttiva

Il 5 luglio 2012 è stato pubblicato il parere del Comitato Nazionale per la Bioetica

sugli aspetti bioetici della chirurgia estetica e ricostruttiva. Il documento interessa

l’Associazione limitatamente alla seconda parte, in cui si affrontano i problemi

bioetici emergenti nella chirurgia ricostruttiva.

Il CNB ritiene che tali interventi, seppur non indispensabili per la sopravvivenza

del paziente e sebbene ancora terapeutico-sperimentali, siano eticamente

giustificabili, subordinatamente ad una attenta valutazione dei rischi e dei

benefici, rapportabili ad una considerazione generale del miglioramento della

qualità della vita del paziente. È necessaria una adeguata conoscenza anticipata

rispetto all’intervento (e prolungata nel tempo) allargata anche alla famiglia, a

causa delle complesse problematiche che coinvolgono rischi e benefici,

accompagnata da un costante monitoraggio psicologico del ricevente. Il paziente,

deve essere informato dei rischi e delle gravosità delle terapie antirigetto per la

sua salute e del fatto che, in ogni caso, si determinerà una dipendenza da questi

farmaci, che potrebbe durare anche tutta la vita. Nel documento, il Comitato fa

riferimento alla chirurgia ricostruttiva del viso e degli arti, raccomanda campagne

di sensibilizzazione per la donazione degli organi esterni e dei tessuti, così come in

genere avviene per la donazione degli organi interni. Il CNB auspica anche, in

questo contesto, la possibilità di una integrazione normativa che preveda il

consenso o il dissenso. Si tratta di un’occasione per A.I.D.O., per dare un

significativo contributo alla donazione dei tessuti. È, dunque, necessario che tutta

l’Associazione rifletta sul documento.

RETE NAZIONALE A.I.D.O. : presenza sul territorio

L’Organizzazione di A.I.D.O. è formata da:

21 Sedi Regionali

104 Sezioni Provinciali

1.098 Gruppi Comunali/Intercomunali/Rionali

Questi dati sono il risultato dell’analisi condotta sulle schede pervenute per

l’anagrafica associativa; da sottolineare che su 1.252 schede, 254 sono datate.

Inoltre, a distanza di otto anni, molte realtà non hanno inviato le schede alla

Segreteria nazionale e, dunque, nella nostra anagrafica mancano certamente

all’appello altre realtà associative. L’impossibilità di avere dati certi incide

negativamente sulla credibilità e sulla serietà dell’Associazione e ci pone in una

condizione di disagio quando le Istituzioni (ma anche gli organi di stampa)

chiedono i dati relativi alla nostra presenza sul territorio.

Al 31.12.2012 i soci raggiungevano 1.306.421 unità, di cui 1.222.102 distribuiti nelle

diverse Regioni e 84.319 gestiti direttamente da A.I.D.O. Nazionale, con

pagamento delle relative quote.

Numero iscritti per Regione al 31 dicembre 2012

Regione Iscritti 2012

Abruzzo 16.635

Alto Adige 9.839

Basilicata 3.622

Calabria 15.570

Campania 16.890

Emilia-Romagna 164.616

Friuli Venezia Giulia 11.964

Lazio 49.996

Liguria 34.549

Lombardia 343.110

Marche 30.709

Molise 4.573

Piemonte 82.030

Puglia 48.791

Sardegna 20.513

Sicilia 44.976

Toscana 85.042

Trentino 19.378

Umbria 10.268

Valle d’Aosta 5.537

Veneto 203.674

A.I.D.O. Nazionale 84.319

Totale 1.306.421

Gli obiettivi del programma 2012-2013

Il documento contenente gli indirizzi di politica associativa approvato

all’unanimità nel corso della XIII Assemblea Nazionale Elettiva di Coccaglio (BS),

1-2-3 Giugno 2012, ha consentito la definizione del programma quadriennale di

attività dell’Associazione articolato nei seguenti punti:

- Riorganizzazione associativa

- Informazione e sito

- Formazione continua

- Nuovi cittadini

- Rete con le altre Associazioni e rapporti con le Istituzioni

Sulla scorta di queste indicazioni, il Consiglio Nazionale e la Consulta dei

Presidenti Regionali, su proposta della Giunta di Presidenza Nazionale, hanno

approvato il programma associativo 2012/2013, che verte principalmente su una

priorità:

RIORGANIZZAZIONE ASSOCIATIVA

Tutta l’Associazione (Gruppi Comunali, Sezioni Provinciali, Sedi Regionali e

Consiglio Nazionale) entro i primi due anni di mandato dovrà lavorare ad un

progetto profondo sulla riorganizzazione associativa, che analizzi seriamente il

quadro attuale in cui A.I.D.O. opera: il sistema sociale, le tecnologie esistenti, il

contesto istituzionale, il sistema economico-finanziario. I risultati del confronto

territoriale dovranno portare ad un modello organizzativo nuovo, condiviso da

tutti.

Dopo una fase di sperimentazione del modello proposto, si procederà alla

revisione dello Statuto: la modifica della Carta Statutaria è, dunque, successiva al

progetto riorganizzativo dell’Associazione. A.I.D.O. Nazionale non imporrà “il

modello”, ma accoglierà le proposte che giungono dal territorio e le sintetizzerà in

una fase di lavoro propedeutica alla ridefinizione della struttura fisica

dell’Associazione.

La necessità di lavorare ad un progetto condiviso è dunque strettamente connessa

con il mutato contesto storico in cui l’Associazione opera: siamo ben lontani dalla

fase spontaneistica dell’agire volontario, tipica dei primi anni di vita di A.I.D.O., e

noi volontari dobbiamo essere ricettivi, pronti ad agire con gli strumenti, le

conoscenze e le competenze giuste nel rispetto delle regole. Per questo motivo, è

essenziale istituire un sistema qualificato di valutazione che preveda

l’esplicitazione dei risultati attesi e un’analisi dell’azione a fine anno e a fine

mandato in termini quantitativi e qualitativi.

Riflettere sulla riorganizzazione associativa, implica anche ripensare alle modalità

attraverso le quali reperire risorse finanziarie e a una ridistribuzione di tali risorse,

che sia finalizzata ad un’ottimale organizzazione e ad un funzionale sviluppo

della struttura. Attualmente, gli strumenti sui quali A.I.D.O. può contare sono

Anthurium e 5xmille. La nostra Giornata nazionale rappresenta il momento in cui

tutta l’Associazione, nello stesso momento e con gli stessi strumenti, avvicina le

persone per sensibilizzare e contribuisce, nella sua totalità, al mantenimento di

tutta la struttura. E’ il momento in cui il senso di appartenenza e di condivisione

devono emergere più che mai. Il 5xmille rappresenta l’altra fonte attraverso la

quale A.I.D.O. può pensare e concretizzare progetti e strumenti di divulgazione

utili per tutta l’Associazione. A tal proposito, non si comprende il motivo per cui,

nonostante gli stessi indirizzi di politica associativa ribadiscano che A.I.D.O. è

unica su tutto il territorio nazionale, alcuni rivendichino la necessità che i proventi

della fiscalità siano organizzati su base locale. E’ lecito, piuttosto, pensare a una

ripartizione diversa delle percentuali stabilite inizialmente (80% per

l’informazione, 20% per le strutture), finanziando con i proventi anche le strutture

sulla base di progetti che siano in linea con l’attività associativa.

Si dovranno, inoltre, valorizzare al meglio le risorse umane e materiali esistenti,

considerandole virtualmente un patrimonio comune, al di là della loro formale

attribuzione pensando un sistema premiante la qualità e la serietà dei volontari,

stimolare la collaborazione sostanziale tra le strutture, soprattutto quelle dello

stesso livello. Si dovrà, infine, favorire la condivisione, la qualità, l’efficacia e

l’innovazione, attraverso l’effettivo lavoro di gruppo e insieme la valorizzazione

delle competenze individuali, concentrando gli sforzi su progetti significativi –

anche con l’aiuto di professionisti esterni - senza temere di sperimentare nuove

strade di azione e nuovi ambiti di presenza.

Il documento chiama inoltre l’Associazione a impegnarsi con maggiore

incisività su questioni e progetti che sono già in atto.

INFORMAZIONE E SITO

Materiale informativo

Parte del materiale informativo, utilizzato dall’Associazione, deve essere

aggiornato. In particolare "Vichi e il pellicano", "Il trapianto degli organi" e le

locandine "Tante persone come te…che pensano agli altri” e "Matteo Anesi".

Il TVD resta lo strumento didattico dell’Associazione per le campagne di

sensibilizzazione e informazione nelle scuole, il cui utilizzo deve essere

incrementato. Questo strumento presenta due marchi molto importanti, quello del

Ministero della pubblica istruzione e quello del Ministero della salute, ed è stato

pensato per rispondere alle caratteristiche di progettualità necessarie per poter

fare informazione nelle scuole. E’ stampato con il finanziamento del 5xmille ed è a

costo zero per le realtà territoriali che ne facciano richiesta. A fronte di queste

caratteristiche, sono privi di fondamento logico i tentativi da parte di alcune

strutture territoriali di stabilire una convenzione con il Ministero della pubblica

istruzione. Con l’autonomia scolastica, si entra nelle scuole sulla base di progetti

ben precisi e il TVD rientra in quest’ottica, il suo utilizzo richiede soltanto

impegno e precisione, caratteristiche proprie di progetti ben strutturati.

Facendo seguito a quanto discusso nel corso dell’ultima Assemblea elettiva, gli

organismi nazionali hanno stabilito la distribuzione gratuita alle sedi del materiale

informativo. I costi sono a carico di A.I.D.O. Nazionale, che utilizzerà a copertura i

fondi del 5xmille. Per procedere alla distribuzione, che auspichiamo avvenga

annualmente, è necessario che le singole realtà facciano una adeguata

programmazione con la conseguente richiesta al Nazione, nel mese di settembre di

ogni anno, del quantitativo necessario. Ciò consentirà di stampare

preventivamente, a costi competitivi, il quantitativo richiesto da tutte le sedi.

Relativamente alla necessità di utilizzare una campagna informativa su tutto il

territorio nazionale, è possibile sfruttare per due anni la campagna di Pubblicità

Progresso “Tu puoi dare la vita”. Ciò consentirà all’Associazione di riflettere sulla

successiva campagna di informazione.

Sito internet

Si rende necessario, sulla base delle esigenze manifestate da alcune realtà

territoriali, un restyling del sito associativo. Si procederà a un aggiornamento

dopo aver ascoltato, oltre alle esigenze già emerse, le richieste di tutta

l’Associazione, con l’impegno da parte di tutti a incrementare il sito associativo,

evitando il pullulare di siti locali che, in alcuni casi, si riducono a pagine vuote.

Anche questo aggiornamento sarà finanziato con i proventi del 5xmille.

FORMAZIONE CONTINUA

A.I.D.O. ha già provveduto, nel quadriennio passato, a lavorare sulla formazione.

Esistono corsi molto interessanti e ben strutturati a livello locale, esempi che

possono essere esportati in altre realtà che potrebbero avvalersi, in questo modo,

di esperti che già si occupano di formazione nelle altre regioni. Questi corsi

possono essere migliorati, ma rappresentano sicuramente un punto fermo

nell’ambito del progetto formativo.

A.I.D.O., inoltre, ha realizzato uno strumento di formazione molto apprezzato

anche all’esterno dell’Associazione: il corso di formazione on-line sulla morte

cerebrale.

E’ diventato operativo anche l’altro progetto di formazione Save the Day 2013. Si

tratta di una modalità innovativa per distribuire in modo semplice, economico e

per un anno intero pillole informative sull’argomento del corso, attraverso

un’agenda con approfondimenti sul web.

COMUNICAZIONE INTERNA

E’ importante migliorare la comunicazione interna all’Associazione, sfruttando al

meglio la possibilità di essere tutti in rete. Lo strumento informatico non è

appannaggio esclusivo dei giovani ma anche di quanti, meno giovani, amano

cimentarsi con le nuove tecnologie. Queste possono diventare il veicolo attraverso

il quale avvicinare i giovani alle nostre tematiche con i loro strumenti

comunicativi. È auspicabile, dunque, un confronto intergenerazionale che veda i

meno giovani pronti a parlare di donazione con modalità nuove.

NUOVI CITTADINI

A.I.D.O. ha già intrapreso un percorso che va in questa direzione, con il progetto

di ricerca "Dono Organi e Comunità Immigrate". Il progetto rappresenta un primo

passo verso la divulgazione delle tematiche associative ai nuovi italiani.

Instaurare buoni rapporti con i gruppi di nuovi italiani, soprattutto con quelli

provenienti dall’Est europeo e dall’America Latina, può costituire un’ottima

occasione per intervenire sulla problematica del traffico degli organi (del rene in

particolare): i nuovi italiani diventano in questo modo uno strumento, insieme ai

mediatori culturali, per sensibilizzare quei Paesi su una tematica così delicata. Così

pensato, l’intervento di A.I.D.O. potrebbe avere una risonanza mondiale.

RAPPORTI CON LE ISTITUZIONI

La credibilità di cui A.I.D.O. gode presso le Istituzioni è stata acquisita nel corso

del tempo, grazie al rapporto paritario instaurato con esse. Il rapporto deve essere

fondato sul rispetto, ma deve assicurare alle parti coinvolte la possibilità di

esprimersi e confrontarsi su tematiche comuni, anche mediante la dichiarazione di

posizioni non sempre concordanti. Si veda quanto accaduto nel 2011 quando

A.I.D.O. non ha partecipato alla Giornata Nazionale per la Donazione promossa

dal Ministero della salute, pur assicurando la sua presenza in piazza in nome del

dettato associativo.

Lo stesso tipo di confronto deve avvenire a livello locale con le Regioni e le

Aziende Sanitarie in nome di una concezione dell’Associazione non verticistica,

come da più parti sottolineato negativamente all’interno di A.I.D.O., ma

orizzontale, che vede cioè i dirigenti nazionali di A.I.D.O. impegnati nel confronto

con le Istituzioni Nazionali e i dirigenti locali impegnati nel confronto con le

Istituzioni Regionali, Provinciali e Comunali.

RETE CON LE ALTRE ASSOCIAZIONI

È mancato, nel quadriennio passato, il confronto con le altre Associazioni di

Volontariato, eccezion fatta per poche realtà locali. È necessario riappropriarsi dei

momenti comuni con le altre Associazioni del dono per fare rete con loro,

pensando anche alla possibilità di programmare iniziative comuni.

Le nostre attività

Campagna di Pubblicità Progresso.

Il 2 luglio 2012 è partita la Campagna di Fondazione Pubblicità Progresso a favore

della donazione di organi e tessuti "Tu puoi dare la vita", presentata il 26 giugno a

Roma. La Campagna, ideata e finanziata da Pubblicità Progresso per circa 2

milioni di euro, a costo zero per A.I.D.O., vede la nostra partecipazione al

Comitato scientifico insieme con la Fondazione Italiana Ricerca in Epatologia

(F.I.R.E.) e il Centro Nazionale Trapianti.

Gli obiettivi strategici della campagna sono: coinvolgere e commuovere, informare

su una tematica complessa e sensibile, superare le barriere burocratiche

all’adesione. Il fulcro della Campagna è il sito internet www.doniamo.org. Nel sito

le tradizionali faq sono sostituite con risposte intervista ad autorevoli chirurghi dei

trapianti ma, per favorire una diffusione virale delle informazioni attraverso tutti i

canali di informazione, il messaggio si snoda anche attraverso radio e tv -

mediante due spot - e carta stampata, con le immagini dei testimonial che

esibiscono la tessera A.I.D.O. come la card del “club più prestigioso d’Italia”.

Pubblicità Progresso non ama particolarmente l’uso dei testimonial, spesso facile

scorciatoia per sopperire alla mancanza di idee. In questo caso, invece, il

testimonial risponde all’obiettivo comunicativo della Campagna: rendere "cool"

donare gli organi. Autorevoli personaggi del mondo dell’impresa, della musica,

del cinema, del giornalismo, dello sport, della società civile tutta (si stima che alla

fine della Campagna si arriverà a 40 testimonial) hanno accettato di farsi

fotografare, esibendo con orgoglio la "card del club più prestigioso d’Italia".

Il grafico di Pubblicità Progresso ha messo a disposizione, gratuitamente per

A.I.D.O., l’impianto grafico della tessera così come è stata pensata per la

Campagna.

La Campagna proseguirà per un anno circa e deve rappresentare per tutti i

volontari una modalità prioritaria da utilizzare nella diffusione del messaggio

associativo. Al termine della Campagna, potremo utilizzare anche i manifesti che

ritraggono i testimonial.

Uno degli aspetti maggiormente significativi di questa Campagna per

l’Associazione consiste nel fatto che Pubblicità Progresso ha deciso di indicare la

dichiarazione di volontà A.I.D.O. come la modalità di espressione del consenso

alla donazione. Si tratta di un grande riconoscimento per la nostra Associazione,

scelta in virtù della sua credibilità: per Pubblicità Progresso questa Campagna

poteva funzionare solo se ancorata ad una associazione di volontariato come la

nostra, che evita al cittadino i problemi burocratici connessi con le altre possibilità

di espressione della volontà.

Si è deciso di far pervenire le dichiarazioni di volontà positive presso la sede

Nazionale, riconoscibili perché normalizzate ad hoc con il logo di Pubblicità

Progresso, in modo da poter effettuare un monitoraggio continuo sull’andamento

della Campagna.

A fine 2012 sono giunte 1.467 dichiarazioni di volontà positive alla donazione: 603

Maschi (41,1%) e 864 Femmine (58,9%).

Le province più virtuose: Roma (193), Milano (108), Napoli (79), Torino (62),

Salerno (41), Palermo (39), Cosenza (34), Bari (34), Catania (26), Cagliari (23).

Dalle statistiche fornite da Pubblicità Progresso, si può desumere che nelle realtà

dove viene condotta una incisiva attività associativa, i numeri non sono molto alti.

Al contrario, dove l’attività associativa è carente, Pubblicità Progresso diventa un

ottimo canale per dichiarare la volontà. Risulta molto alta la percentuale delle

persone che dichiarano la propria volontà nella fascia di età compresa tra i 25 e 55

anni. In particolare: dai 25 ai 35 la percentuale è pari al 39%, dai 35 ai 45 al 20%,

dai 45 ai 55 al 14%. Testimonial: attualmente siamo a 14, l’ultima immagine diffusa

è quella di Maria Latella. Anche tra i testimonial, come nelle espressioni di

volontà, prevale la componente femminile: dei 14, 10 sono donne e 4 sono uomini.

Allo stesso modo, le dichiarazioni di volontà confermano la percentuale femminile

al 60%, quella maschile al 40%. Alla luce di questi risultati Alberto Contri,

presidente della Fondazione Pubblicità Progresso, pensa di sfruttare le immagini

della Campagna sui periodici femminili.

Canzone "Ancora vita"

Facendo seguito alla segnalazione di Felice Riva, la Giunta ha affidato a Mirella

Mancuso, ex Vicepresidente Nazionale, il compito di seguire il cantautore Andrea

Mercurio che si è proposto per la realizzazione di una canzone a sostegno della

nostra causa. Il testo originario è stato modificato e arricchito, al fine di trasmettere

messaggi positivi senza correre il rischio di urtare la sensibilità di alcuno, fino alle

versione finale. Questa canzone non rappresenta l’inno ufficiale di A.I.D.O., bensì

uno strumento divulgativo al pari di altri.

Le voci sono quelle di Toto Cutugno (che ha sostituito Paolo Vallesi che, nelle

intenzioni originarie di Mercurio, doveva essere l’interprete maschile) e Annalisa

Minetti. Alla canzone sono associati uno spot radiofonico e un videoclip. I

protagonisti del video sono i volontari A.I.D.O. della Lombardia, trapiantati e

familiari.

Nell’anno trascorso, è stato acquistato un primo quantitativo di 500 copie,

distribuite gratuitamente sul territorio. La distribuzione è stata accompagnata da

un lettera inviata ai Consigli regionali, nella quale si illustrava l’iniziativa e si

chiedeva la segnalazione di eventuali altre copie richieste dal territorio, in modo

da poter fare una stima esatta dell’ulteriore quantitativo da acquistare.

Giornata Nazionale A.I.D.O.

Secondo quanto ricevuto dalla ditta DFA, le piante spedite sono 45.396; nello

scorso anno erano state 47.000. Non si arriva comunque alle 50.000 del contratto e

questo perché ci sono delle realtà poco attive. Le piazze coinvolte sono state 1.248.

E’ aumentato il numero delle sedi che hanno aderito all’iniziativa ma è diminuito

il numero delle piante richieste. Delle 45.396 piante distribuite, la ditta ha

verificato 38.511 piante sulla base delle schede arrivate, per un totale di 450.298,00

euro. E’ da segnalare che molte postazioni distribuiscono le piante a meno di 13,00

euro, senza trattenere i 2,00 euro previsti per pianta. Questo comportamento pone

problemi sul territorio, perché denota mancanza di uniformità. La ditta ipotizza

che la distribuzione reale in questo momento sia del 93%. I Gruppi hanno

trattenuto 68.300,00 euro oltre i 10.500,00 euro di contributi liberi.

Piante vendute per Regione

Numero postazioni per Regione

REGIONE Postazioni

totali 212

% postazioni

su totale

Abruzzo 11 0,88%

Basilicata 21 1,68%

Calabria 36 2,89%

Campania 21 1,68%

Emilia-Romagna 116 9,30%

Friuli Venezia Giulia 17 1,36%

Lazio 50 4,01%

Liguria 22 1,76%

Lombardia 344 27,59%

Marche 63 5,05%

Molise 14 1,12%

Piemonte 84 6,74%

Puglia 56 4,49%

Sardegna 31 2,49%

Sicilia 22 1,76%

Toscana 76 6,09%

Trentino Alto Adige 44 3,53%

Umbria 12 0,96%

Valle d’Aosta 5 0,40%

Veneto 202 16,20%

TOTALE 1.247 100,00%

La Giornata ha riscosso successo dal punto di vista comunicativo, con i passaggi

televisivi e radiofonici.

Quarantennale A.I.D.O.

La proposta della Giunta Nazionale di inserire la ricorrenza del quarantennale

associativo nell’ambito della manifestazione nazionale “Il Villaggio Solidale”,

Lucca, 21-24 febbraio 2013 è stata accettata all’unanimità dal Consiglio Nazionale e

dalla Conferenza dei Presidenti regionali.

Le proposte emerse nel corso degli incontri associativi sono state concretizzate e

curate dalla Giunta di Presidenza Nazionale. Della cerimonia celebrativa si è già

detto in apertura. A completamento, ricordiamo che gli organismi nazionali hanno

condiviso l’idea di realizzare alcuni pannelli fotografici che, corredati da

opportune didascalie, ripercorressero per decenni le tappe fondamentali della

storia di A.I.D.O. e la proposta di affittare, per i quattro giorni del Villaggio, la

mostra Di dono in dono realizzata e curata da Fondazione Pubblicità Progresso. Si è

anche discusso della possibilità di realizzare un gadget simbolo dei 40 anni, ma

l’entità dei costi per la nostra Associazione non ci ha consentito di procedere in tal

senso.

Gli organismi nazionali hanno, infine, condiviso l’idea di invitare alla cerimonia i

Consiglieri Nazionali, i Presidenti Regionali e gli Ospiti, assicurando loro il

rimborso delle spese di viaggio, il pernottamento e il pranzo della domenica.

Materiale informativo

Il 20 settembre 2012 è stata inviata una lettera ai Presidenti delle Sezioni

Provinciali, per conoscenza anche ai Presidenti A.I.D.O. regionali, per informare

della distribuzione gratuita del materiale associativo messo a disposizione da

A.I.D.O. Nazionale, grazie ai fondi del 5xmille.

Nella lettera si chiariva che il materiale sarebbe stato distribuito gratuitamente ai

Gruppi tramite le Sezioni che ne avrebbero fatto richiesta entro il 30 ottobre. Le

Sezioni che hanno risposto sono 74 su 103. Per la Lombardia, come negli anni

scorsi, il pieghevole è stato normalizzato con gli indirizzi delle Sezioni.

A seguito delle richieste pervenute dalle Sezioni Provinciali è stato prodotto il

seguente materiale informativo:

Descrizione materiale Quantità

Cartelline A.I.D.O. Nazionale 20.000

Blocchi A.I.D.O. Nazionale 20.000

Locandina “Tante persone” (cm. 33x48) 15.000

Metro “Storia di un corallo” 30.000

Locandina “Un valore da Condividere” 20.000

Opuscolo Scuola “Vichi e il Pellicano” 60.000

Statuto e Regolamento 7.000

Pieghevole “Un valore da Condividere” 100.000

Opuscolo “Interrogativi e Risposte” 40.000

Pieghevole “Condividiamo” 40.000

Foglio informativo “Parlane Oggi” 60.000

Opuscoli “Parlane Oggi” 80.000

Locandina “Parma F.C.” 6.000

Giro d’Italia

Accogliendo l’invito giunto dal Regionale Piemonte e le indicazioni del gruppo

operativo composto da Isabella Sommo, Vicepresidente regionale A.I.D.O.

Piemonte, Graziella Giani, Presidente Sezione provinciale di Alessandria e

Consigliere Nazionale per il Piemonte, Felice Riva, Presidente Sezione

Pluricomunale Legnano-Melegnano-Melzo e Consigliere Nazionale per la

Lombardia, e dopo aver valutato il rapporto costi-benefici, gli organismi nazionali

stabiliscono all’unanimità che A.I.D.O. parteciperà al Giro d’Italia, assicurando la

presenza in due tappe, con un evento alla partenza (Napoli) e uno all’arrivo

(Brescia), e legando la manifestazione ai 40 anni di vita di A.I.D.O.

Per la partecipazione al Giro, si stanzia la cifra massima di euro 10.000,00.

Progetto "Dono Organi e Comunità Immigrate"

In seguito alle indicazioni dell’Assemblea Nazionale sono state riconsiderate le

regioni e le province interessate dalla sperimentazione:

VENETO: Padova, Treviso

PIEMONTE: Torino, Alessandria, Ivrea

LOMBARDIA: Brescia, Milano

CAMPANIA : Napoli, Caserta

LAZIO: Roma, Latina

SICILIA: Catania, Ragusa

Il progetto è partito alla fine di gennaio 2013.

Il 18 e il 19 gennaio a Torino, grazie alla disponibilità del Centro regionale

trapianti del Piemonte e al Coordinamento regionale della donazione, si è svolto il

corso di formazione per gli antropologi che lavorano al progetto. La dottoressa

Guermani e il dottor Potenza sono stati i relatori del corso. Il presidente regionale

A.I.D.O. Piemonte, Walter Mione, ha partecipato come relatore per A.I.D.O.

Rispetto alla spesa preventivata per il contratto di collaborazione a progetto con la

dottoressa Fantauzzi (iniziali € 31.000,00), il finanziamento effettivamente

stanziato da A.I.D.O. Nazionale è pari € 34.384,00. Non è stato possibile, infatti,

applicare l’aliquota del 23% (per lavoratori con singolo reddito) perché, come

segnalato da CNA, il progetto implica altri redditi. Quindi, l’aliquota applicata è

27,5% e i costi per A.I.D.O. sono così suddivisi:

€ 24.714,00 lordo (€ 18.000,00 netti anziché € 21.000,00 proposti e accettati dalla

Fantauzzi)

€ 4.570,00 contributi conto A.I.D.O.

€ 5.000,00 rimborso massimo riconosciuto

€ 100,00 gestione paghe

SIA2

Le sezioni provinciali operative sono 81, mentre quelle gestite direttamente dalla

Segreteria Nazionale sono 25. Restano da inserire, a carico della Segreteria

Nazionale, i soci delle province di Enna, Caltanissetta, Siracusa, Avellino,

Benevento e Vercelli; da controllare quelli della provincia di Palermo.

Le date dei “Corsi di formazione per operatori SIA2” sono state stabilite nei giorni

di sabato:

- 26 gennaio

- 9 e 16 febbraio

- 2 e 9 marzo 2013

presso il Centro Congressi “iCavour” - Roma.

Ogni sessione del corso, della durata di circa cinque ore (11,00÷16,30), è stata

pensata per la partecipazione di 20 volontari e prevede una prima parte teorica

della durata di 2 ore ed una esercitazione pratica di 3 ore. 84 Sezioni Provinciali

hanno indicato un operatore che dovrà partecipare ad una delle 5 date disponibili.

Gli operatori saranno abilitati soltanto a seguito della partecipazione al corso, al

fine di evitare gli errori di inserimento riscontrati nel sistema informativo, dovuti

in gran parte alla gestione locale del sistema stesso.

Dall’entrata in funzione del meccanismo di scambio SIA-SIT infatti, su 1.269.424

soci A.I.D.O. validi per il Sistema Informativo Trapianti, soltanto 1.117.831 sono

stati accettati dalla banca dati del Ministero della Salute, con uno scarto

inaccettabile di 91.503 soci.

La gestione del SIA2 sarà quindi centralizzata presso la Segreteria Nazionale e non

saranno più concessi account con proprietà amministrative, capaci cioè di generare

ulteriori accessi a cascata, esclusi da qualsiasi controllo.

Tra le principali novità che saranno introdotte con il SIA2:

registrazione di nuovi soci condotta tramite l’ausilio di finestre “wizard”, con

obbligo di inserimento di alcuni campi “obbligatori”;

controllo di unicità del socio (controllo su nome, cognome, data e luogo di

nascita, codice fiscale);

controllo di unicità del numero tessera;

controllo e conseguente blocco durante l’inserimento di soci minorenni;

semplificazione della procedura di stampa delle tessere associative;

funzione di ricerca ampliata;

trasferimento dei soci da una sezione provinciale a quella di nuova residenza.

Corso di formazione “Save the Day”

Il prodotto, rivolto ad una fascia di utenza molto ampia, ha uno scopo

promozionale e non specialistico; le prime 1.000 copie hanno una valenza

sperimentale. Le agende sono state spedite secondo la seguente specifica: 21 ai

Consiglieri Nazionali, 22 ai Presidenti Regionali, 72 ai Presidenti Provinciali, 600

alle scuole medie superiori in cui è stata fatta la sperimentazione del TVD (Chieti,

Foggia, Legnano, Monza, Parma, Ravenna, Sassari); 141 a coloro i quali hanno

portato a termine il corso online sulla morte encefalica; 350 al Coordinamento

infermieristico di Empoli che lo scorso anno ha promosso un corso con il

coinvolgimento di circa 1.000 ragazzi delle scuole; 50 al corso di formazione per le

forze armate, promosso dal CNT con la nostra partecipazione (22 gennaio 2013

presso Ospedale militare Celio).

Dal risultato di questa sperimentazione, si potrà capire se l’agenda (in futuro,

volendo, solo digitale) potrà diventare uno strumento ad hoc per fare

informazione e divulgazione nelle scuole.

Inoltre, il Comitato di redazione scientifico dell’Agenda ha proposto al Consiglio

Nazionale, che ha accettato, di mettere a disposizione la piattaforma del corso per

la formazione dei medici di medicina generale e per gli infermieri. F.I.M.M.G. e

I.P.A.S.V.I. potrebbero utilizzare Save The Day come strumento di formazione,

adeguandolo alle specifiche esigenze. A.I.D.O. diventerebbe dunque lo sponsor di

un corso ECM, con provider Eureka, su I principi generali della donazione e del

trapianto che Edukarea ha intenzione di pubblicare nel 2013. In dipendenza degli

utenti, 1.000 o 3.000, la spesa per A.I.D.O. si aggirerebbe rispettivamente intorno ai

7.500/12.000 euro + IVA. Il nostro investimento, garantirebbe la distribuzione

gratuita del Corso ai professionisti della salute durante tutto l’arco dell’anno, con

diverse campagne informative. Si è scelto di finanziare il corso per 3.000 utenti,

utilizzando a copertura i fondi del 5xmille.

Pagine verdi su Vita

Il periodico Vita ha pubblicato su un allegato una sintesi del nostro bilancio

sociale. L’allegato era abbinato a Vita e al periodico Prima Comunicazione.

Istituzione fondo A.I.D.O. per sisma maggio 2012

In conseguenza dell’impegno espresso dai delegati nel corso dell’Assemblea

Nazionale di Coccaglio di aiutare concretamente l’Associazione nelle zone di

Emilia-Romagna, Lombardia e Veneto colpite dal sisma del 20 e del 29 maggio, la

Giunta di Presidenza nazionale ha deciso di istituire un fondo dedicato. Sulla base

delle indicazione di Stefano Cresci, presidente A.I.D.O. Emilia-Romagna, relative

alle sedi A.I.D.O. danneggiate e/o inagibili al 30 settembre 2012, è stata inviata una

lettera in data 19 ottobre 2012 a tutte le Sezioni provinciali, con la richiesta di un

contributo volontario per il ripristino delle attività associative delle sedi locali

sulla base di necessità specifiche. Di seguito quanto pervenuto:

Sedi A.I.D.O. Euro versati

A.I.D.O. Nazionale 15.000,00

Legnano Melegnano Melzo 500,00

Bergamo 1.000,00

Alto Adige 1.000,00

Lazise (VR) 700,00

Imperia 100,00

Casperia (RI) 500,00

Morbegno (SO) 100,00

Genova 200,00

Savona 100,00

Cuneo 100,00

Torino 100,00

Melzo 500,00

Seravezza (LU) 1.000,00

Trino (TO) 600,00

Regionale Liguria 200,00

Regionale Lombardia 2.000,00

Regionale Marche 200,00

Regionale Piemonte 100,00

Regionale Veneto 300,00

TOTALE 24.310,00

CONCLUSIONE

A.I.D.O. é unica su tutto il territorio nazionale e il suo Statuto ne è il riferimento

fondamentale

Non esistono tante A.I.D.O. ma un’unica A.I.D.O., che vive nel rispetto di un unico

documento associativo: il nostro Statuto.

A.I.D.O. é un’Associazione di Volontariato, apartitica, interetnica, aconfessionale, senza

scopi di lucro, senza discriminazioni di sesso, razza e lingua. É stata costituita per

incrementare la donazione volontaria, gratuita ed in forma anonima degli organi, tessuti e

cellule post-mortem.

Nessuno può derogare su questi principi. È necessario essere rispettosi di tutte le

idee, facendo attenzione a non urtare la sensibilità dei cittadini. È necessario

aprirsi alle nuove realtà. Ci siamo avviati verso una società molto complessa, che

dobbiamo essere in grado di gestire nell’attività di divulgazione delle nostre

tematiche. È il caso, ad esempio, dei nuovi italiani che dobbiamo essere in grado di

coinvolgere con strumenti adeguati, nel rispetto della loro cultura e delle loro idee.

Altri obiettivi sono la prevenzione sanitaria nel nostro Paese attraverso l’informazione

corretta e la promozione di corretti di stili di vita per affermare il modello sociale di

riferimento fondato sul principio solidale di mutuo aiuto e della responsabilità civile e

raggiungere così il diritto alla salute per tutti e diffondere la solidarietà.

La prevenzione sanitaria deve entrare a pieno titolo nella nostra missione di

volontari. Non possiamo sapere come metterla concretamente in atto, ma

possiamo di sicuro parlarne negli incontri informativi con gli studenti e i cittadini

e sollecitarla, facendo da pungolo presso le Istituzioni sanitarie.

A.I.D.O., i suoi volontari e iscritti sono quindi testimoni di altruismo, umanità,

volontariato, gratuità, consapevolezza, responsabilità e sono promotori di cultura della

solidarietà, del dono, della partecipazione, di stili di vita positivi e di salute.

È necessario che ciascuno interiorizzi questi principi e che li concretizzi sia

all’interno dell’Associazione, evitando contrapposizioni e personalismi che ledono

la serenità dell’agire volontario e comportano un dispendio di tempo e di energie

che potrebbero essere proficuamente convogliati nella concretizzazione della

nostra mission associativa, sia all’esterno nella nostra attività di divulgazione.

A.I.D.O., come il Volontariato in senso lato, rappresenta un patrimonio di valori e di

socialità riconosciuto da Istituzioni e cittadini e impegna l’Associazione ad un’assunzione

di responsabilità.

A.I.D.O. è oramai ufficialmente riconosciuta non solo da Istituzioni pubbliche ma

anche private, come dimostra il progetto portato avanti da Pubblicità Progresso,

un’Associazione privata che opera nel settore della comunicazione, che ha deciso

di investire su A.I.D.O. per la campagna divulgativa sulla donazione degli organi.

[…] le difficoltà gestionali riscontrate in relazione al continuo aumento delle richieste

rivolte al Volontariato e le difficoltà oggettive di reperimento delle risorse finanziarie a tutti

i livelli, relative alla situazione sociale ed economica del Paese, si possono contrastare

aumentando la qualità del nostro agire e rinnovando la sostanza del nostro impegno

A.I.D.O. deve entrare anche nelle questioni economiche della Sanità del nostro

Paese, impegnandosi a evitare scelte che potrebbero incidere negativamente

sull’attività trapiantologica.

Grazie