aggiornamento registro italiano mds torino incontra 22 aprile 2013 aggiornamento registro italiano...
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AGGIORNAMENTO REGISTRO ITALIANO MDS
Torino Incontra22 aprile 2013
AGGIORNAMENTO REGISTRO ITALIANO MDS
Torino Incontra22 aprile 2013
Regioni attiveRegioni attive
Regioni in fase di attivazione
Regioni in fase di attivazione
Regioni con un Registro indipendente
Regioni con un Registro indipendente
Registri Regionali Registri Regionali
….
• Supporto ed applicazione delle linee guida internazionali;
• Ottenere un omogeneo approccio diagnostico e prognostico tra i
vari centri che aderiscono;
• Raccolta di dati epidemiologici;
• Raccolta di campioni biologici per studi utili a comprendere i
meccanismi molecolari delle MDS.
• Contributo per studi epidemiologici
Registri RegionaliRegistri Regionali
Scambio di Informazioni Scambio di Informazioni
citogenetica
citofluorimetriaAnatomia Patologica
Biologia Molecolare
Centro datiCentro dati
Registro Italiano1034 casi inseriti da 34 centri Italiani non piemontesi
42 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi42 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi
Registro Piemontese1834 casi appartenenti a 38 centri piemontesi
19 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi19 casi non sono in questo istogramma perché non hanno data di diagnosi
Registro Nazionale1034 casi inseriti da 34 centri Italiani non piemontesi
Età : media 73 annimediana 74 annirange 26-106 anni
319
660
1206
622
0
200
400
600
800
1000
1200
<= 60 61-70 71-80 > 80
11% 24% 43% 22%
Registro regionali2868 casi totali segnalati sul registro
61 casi risultano missing dei dati sul’età
Registro MDS Piemonte (2868 casi)Esami diagnostici eseguiti (%)
392
1131 1199
0
500
1000
1500
2000
2500
3000
Hb < 8 gr/dl Hb da 8 a 10 gr/dl Hb > 10 gr/dl
14% 42% 44%
Registro MDS 2868 casi Entità delle citopenie
Anemia: 2722 casiAnemia: 2722 casi
146 casi mancanti di sistema146 casi mancanti di sistema
421
655
1639
0
200
400
600
800
1000
1200
1400
1600
1800
<50 51-100 >100
16% 24% 60%
Registro MDS 2868 casi Entità delle citopenie
Piastrinopenia (2715 casi)Piastrinopenia (2715 casi)
153 casi mancanti di sistema153 casi mancanti di sistema
250
387
709
1309
0
200
400
600
800
1000
1200
1400
<500 501-1000 1001-2000 >2000
9% 15% 27% 49%
Registro MDS 2868 casi Entità delle citopenie
Neutropenia (2655 casi)Neutropenia (2655 casi)
Mancanti di sistema 213 casiMancanti di sistema 213 casi
660
15295
143
657
214
8
425
316
62
0
100
200
300
400
500
600
700RA
RARS
5q-
unclas
RCMD
CMML
LMCA
RAEB 1
RAEB 2
RAEB t
129 casi senza diagnosi WHO
Registro MDS 2868 casi Diagnosi
Diagnosi WHO (2739 casi)Diagnosi WHO (2739 casi)
24 % 5 % 4 % 5 % 24 % 8 % 0.3 % 16 % 12 % 2 %
1936
425316
62
0
200
400
600
800
1000
1200
1400
1600
1800
2000
non RAEB RAEB 1 RAEB 2 RAEB t
71% 15% 12%2%
Registro MDS 2868 casi Diagnosi
Diagnosi WHO (2739 casi)Diagnosi WHO (2739 casi)
129 casi senza diagnosi WHO
839774
270
83
902
0
100
200
300
400
500
600
700
800
900
1000
Low Int-1 Int-2 High ND
29% 27% 9% 3% 32%
Registro MDS 2868 casi IPSS (1966)
Si tratta per più del 50% di casi:
Eta’ > 70
Citopenie moderate
Indice prognostico favorevole
Prevalenza di diagnosi NON RAEB
Si tratta per più del 50% di casi:
Eta’ > 70
Citopenie moderate
Indice prognostico favorevole
Prevalenza di diagnosi NON RAEB
Registro MDS 2868 casi Caratteristiche
Riunione nazionale Registri Regionali MDSRiunione nazionale Registri Regionali MDSNH Lingotto Hotel 29/10/2012NH Lingotto Hotel 29/10/2012
Verbale riunione Verbale riunione
………… la segreteria FISM invierà un modulo di richiesta autorizzazione che i la segreteria FISM invierà un modulo di richiesta autorizzazione che i
responsabili regionali dei registri potranno sottoscrivere per consentire responsabili regionali dei registri potranno sottoscrivere per consentire
l’utilizzo dei propri dati…..l’utilizzo dei propri dati…..
……ne mancano solo alcuni…ne mancano solo alcuni…
Riunione nazionale Registri Regionali MDSRiunione nazionale Registri Regionali MDSNH Lingotto Hotel 29/10/2012NH Lingotto Hotel 29/10/2012
Verbale riunione Verbale riunione
….. Nel sito fismonlus.it c’è una finestra dedicata ai centri aderenti alla FISM, pertanto si invitano i presenti a compilare e sottoscrivere il documento
presente in sala per l’autorizzazione alla pubblicazione di dati del centro di appartenenza sul sito FISM….
……chi non l’avesse ancora fatto, trova i moduli all’chi non l’avesse ancora fatto, trova i moduli all’help deskhelp desk……
Riunione nazionale Registri Regionali MDSRiunione nazionale Registri Regionali MDSNH Lingotto Hotel 29/10/2012NH Lingotto Hotel 29/10/2012
Verbale riunione Verbale riunione
……si suggerisce di mettere sul sito dei dati epidemiologici di carattere descrittivo e di fare un’area pubblica e un’area privata….
……ongoing…ongoing…
Riunione nazionale Registri Regionali MDSRiunione nazionale Registri Regionali MDSNH Lingotto Hotel 29/10/2012NH Lingotto Hotel 29/10/2012
Verbale riunione Verbale riunione
….. una parte per i pazienti (info per i pazienti) nella parte pubblica……
……ongoing…ongoing…
Riunione nazionale Registri Regionali MDSRiunione nazionale Registri Regionali MDSNH Lingotto Hotel 29/10/2012NH Lingotto Hotel 29/10/2012
Verbale riunione Verbale riunione
….. Si suggerisce di implementare in FU il calcolo degli score prognostici per segnare eventuali variazioni rispetto alla diagnosi. ……
...il sistema è stato implementato…...il sistema è stato implementato…
SEGRETERIASEGRETERIASEGRETERIASEGRETERIA
Elisa Masiera Elisa Masiera
Antonella FerrantiAntonella Ferranti
Daniela GioiaDaniela Gioia
Fabio Saccona (Fabio Saccona ([email protected]))
e-maile-maile-maile-mail
Phone: +39 011 6336854Phone: +39 011 6336854Phone: +39 011 6336854Phone: +39 011 6336854
[email protected]@ospedale.al.it
EPICLINEPICLINEPICLINEPICLIN
77 80
89
88
9190
87
90
81
80
58
79
82
76
71
81
86
86
9088
91
83
90
87
92
86
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
%
aspirato BOM
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
Registro MDS 1753 casiEsami Diagnostici (1999-2011)
1636 casi con dato su Aspirato: 206 non eseguito1430 eseguito 117 missing
1665 casi con dato su BOM: 185 non eseguito1480 eseguito 88 missing
82% 84%
7671
81
86
86
90
88
91
83
90
87
92
88
25
29
59
61
72
80
65
76
64
66
67 71
71
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
%
cariotipo citofluor
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
1673 casi con dato su Cariotipo: 204 non eseguito1469 eseguito 80 missing
1554 casi con dato su Citofluorimetria: 521 non eseguito1033 eseguito 199 missing
84% 59%
Registro MDS 1753 casiEsami Diagnostici (1999-2011)