Adultii Cu Sindromul Williams

Download Adultii Cu Sindromul Williams

Post on 02-Jul-2015

296 views

Category:

Documents

1 download

TRANSCRIPT

Adultii cu Sindromul Williams Ghid pentru familii si profesionisti De Dr.Orlee Udwin, Dr. Patricia Howlin si MarkDavies Sumar Cuvant inainte Baza genetica a Sindromului Williams Caracteristici fizice si medicale ale adultilor cu Sindromul Williams Capacitatile adultilor cu Sindrom Williams Limbaj si comunicare Capacitati perceptive si motorii Concentrarea si durata atentiei Cititul Scrisul si pronuntia Relatiile sociale Prietenia exagerata Intelegerea altor oameni Atasamentele emotionale Relatiile sexuale Dificultatile emotionale si comportamentale Anxietatea Miscarile repetitive (Stereotipiile) Preocuparile Schimbarea dispozitiei si comportamentul agresiv Independenta si abilitatile de auto-ingrijire Locuinta Ingrijirea pe termen scurt Abilitati de auto-ingrijire Independenta in comunitate Numerarul si lucrul cu banii Planificarea timpului Activitatile din timpul liber Terminarea scolii Continuarea educatiei Slujbele si centrele de plasament Dificultati legate de munca si sugestii pentru locuri de munca potrivite Alternative la angajare Afectarea fratilor adultilor cu Sindromul Williams Adrese utile si materiale informative Bibliografie Multumiri

Cuvant inainte Sindromul Williams (SW) este o boala rara, care apare aproximativ la 1 din 20.000 de nascuti vii. Drept urmare, majoritatea oamenilor nu au mai intalnit un individ cu SW si e de inteles ca stiu foarte putine, daca nu chiar nimic despre caracteristicile si dificultatile asociate acestei boli. Scopul acestei brosuri este sa ofere informatii despre aceasta afectiune rara si sa schiteze dificultatile cu care se pot confrunta adultii cu SW. Bineinteles ca fiecare individ este diferit si nu toti cei cu SW vor prezenta toate caracteristice si dificultatile descrise mai jos. Continutul acestei brosuri se bazeaza pe cercetarile facute in ultimii ani si, in particular, pe un studiu despre viata cotidiana si dificultatile de adaptare a 70 de adulti cu SW realizat in 1994-1995. Aceasta investigatie ne arata ca SW este asociat cu un anumit numar de trasaturi comportamentale si psihologice diferite, care diferentiaza indivizii cu acest sindrom de alt grup de adulti cu dificultati de invatare. Aceste trasaturi si implicatiile lor pentru continua educare a adultilor cu SW sunt discutate in detaliu de-a lungul acestei brosuri. Speram ca sfaturile si sugestiile urmatoare vor fi folositoare acelora care traiesc si lucreaza cu adulti cu SW. Un alt fascicul informativ pentru angajati si supervizori poate fi obtinut de la Fundatia Williams Syndrome, iar familiile pot alege sa impartaseasca informatia si potentialilor angajati sau supervizori care nu au timp sa citeasca acesta brusura mult mai detaliata. Baza genetica a Sindromului Williams Sindromul Williams este o boala determinata genetic care afecteaza intelectul. Desi majoritatea cazurilor apar sporadic, s-au raportat si gemeni univitelini, si exista cateva contributii din partea parintilor la transmiterea bolii copilului. O microdeteletie in cromozomul 7 a fost identificata la indivizii afectati, rezultand o rupere a genei elastinei. Elastina este o componenta importanta a tesutului conjunctiv din corp (incluzand vase de sange, muschi, ligamente, piele), iar reducerea ei sau o elastina anormala poate explica unele dintre caracteristicile fizice si medicale, la fel si trasaturile faciale specifice (vezi poze) asociate cu SW. Caracteristici fizice si medicale ale adultilor cu Sindromul Williams Indivizii cu SW sunt deseori de statura mica: inaltimea medie a unui adult este de 1.52 m pentru femei si 1.67 m pentru barbati. Desi multi copii cu SW au o constitutie subtire, exista o tendinta la unii indivizi sa se ingrase pe masura ce cresc. Se pare ca multi adulti imbatranesc prematur: parul gri si fata aspra sunt comune de timpuriu, chiar de la 25 de ani. Caracteristicile medicale speficice sindromului Williams includ: (i) Probleme cardiace: Anormalitatile cardiovasculare asociate cu SW se refera la ingustarea peretilor principalelor vase de sange care transporta sange de la inima (stenoza aortica supravulvara) si la stenoza arteriala pulmonara periferica. Gravitatea anormalitatilor cardiace difera de la individ la individ, desi se pare ca problemele dificile care necesita

medicatie periodica afecteaza doar o minoritate. Cu toate acestea, este recomandabil ca Medicii de Familie sau Medicii Internisti (MF/MIs) sa fie pusi la curent cu istoria problemelor cardiace si ca adultii cu SW sa-si faca controale de rutina. Asistentii raporteaza frecvent ca indivizii afectati au putina vigoare fizica si ca obosesc mai repede pe masura ce cresc. Acest lucru poate fi asociat cu evolutia defectelor congenitale ale inimii. (ii) Hipertensiune: Presiunea mare a sangelui este frecvent raportata in literatura medicala a SW, desi poate ramane nedetectata la indivizii afectati. Iarasi, se recomanda regulat controale de rutina de catre MF/MIs , de vreme ce hipertensiunea mareste probabilitatea unui atac de cord sau a altor probleme cu inima pe masura ce indivizii se maresc. Ca atare, diagnosticarea timpurie si tratamentul sunt importante pentru a face fata oricaror probleme care vor aparea. (iii) Probleme renale:

Stenoza arteriala renala si hipertensiunea renala sunt deseori asociate cu SW; lucrul acesta ar trebui sa fie purtat in minte in cazurile in care indivizii afectati au hipertensiune. Investigarea tractului renal, de exemplu prin ultrasunet renal, este recomandabila avand in vedere posibilitatea anomaliilor renale. Infectiile tractului urinar si cistitele au fost raportate in destule cazuri. Unii adulti cu SW raporteaza probleme cu vezica si cu tractul urinar, ca de exemplu, urinare excesiva si dificultatea controlului vezicii ceea poate constitui o reala problema pentru drumurile lungi catre si de la scoala, colegiu sau centru de zi. Multi urineaza frecvent, si, daca nu cumva incearca sa atraga atentia sau sa se eschiveze de la o sarcina, cererile lor la toaleta sunt de obicei valide. Problemele cu toaleta in timpul zilei sau noaptea (udatul sau murdaritul) pot persista de-a lungul copilariei sau pot aparea ca o noua problema la adulti. Aceste probleme pot fi exacerbate de anxietate sau bucurie. Asistentii pot dori sa primeasca ajutor specializat de la psihologi sau alti profesionisti in probleme de dificultati de invatare la adulti, in loc sa introduca un program sistematic de antrenare pentru toaleta ca sa rezolve aceste probleme. (iv)Defecatia si problemele gastrointestinale: Desi constipatia este o problema majora la copiii cu SW, aceasta tinde sa se imbunatateasca la adulti. Devierea rectului de la locul sau, diverticulita (uneori cauzata de o dieta saraca in substante nutritive) si hemoroizii pot crea de asemenea probleme. In comparatie cu copilaria timpurie, herniile se intalnesc rar la varsta adulta. (v) Probleme cu articulatiile: Anormalitatile obisnuite ale sistemului osos intalnite includ rotatia limitata a antebratelor (stenoza radioulnara), indoirea coloanei vertebrale (scolioza) si deformari ale oaselor. In unele cazuri acestea pot ingreuna activitatea zilnica, iar curbarea coloanei

vertebrale poate deveni mai proeminenta o data cu cresterea. Multi adulti cu SW se plang de dureri ale membrelor; uneori se pot produce dislocari ale articulatiilor (in mod special la genunchi). (vi)Probleme menstruale: Instalarea prematura a menstruatiei este bine cunoscuta la femeile cu SW. Pe masura ce cresc, multe femei intalnesc dificultati in manevrarea efectelor ciclului menstrual. Tensiunea premenstruala (TPM) este des raportata, iar individele pot deveni extrem de iritate sau tematoare, uneori cu accese de furie. Unele dovezi sugereaza ca menstruatiile devin neregulate o data cu inaintarea in varsta, desi survenirea prematura a menopauzei nu este o trasatura frecvent intalnita. (vii) Hipercalcemia:

O parte din copiii cu SW au nivel ridicat de calciu in sange. Acest nivel revine la normal cu o dieta corespunzatoare sau pur si simplu o data cu trecerea timpului. Cantitatea mare de calciu este intalnita aproape exclusiv in copilarie, iar analizele regulate de calciu in sange nu sunt necesare mai tarziu in viata. (vii) Hipersensibilitatea la sunete:

Hiperacuzia se refera la sensibilitatea crescuta in raport cu anumite sunete care in mod normal nu creeaza disconfort. Dintr-un chestionar aplicat recent, am aflat ca peste 90% dintre adultii cu SW prezinta hipersensibilitate la sunete intr-o masura mai mica sau mai mare. Aceste sunete se impart in doua categorii: sunete bruste explozive (precum extinctoarele, spargerea unui balon, tunetul, obiecte care cad, batutul din palme) si sunete mecanice sau electrice (precum cele de la aspiratoare, burghiu, aparate de facut mancare, masini de spalat, intoarcerea vehiculelor). In unele cazuri, chiar si vocea sau rasul pot provoca anxietate sau suparare. Cauzele hiperacuziei nu sunt clare. In multe cazuri problema devine mai usoara o data cu cresterea, dar aproximativ 50% dintre adulti continua sa manifeste hipersensibilitate la zgomot. Indivizii afectati isi acopera urechile sau incearca sa evite sunetele deranjante plecand din camera sau inchizand radioul, televizorul. Atacurile de panica si crizele de agresivitate apar la unii indivizi, ca un raspuns la disconfortul creat de sunete, se pare. Multi gasesc camerele zgomotoase sau mediile agitate stresante si, in astfel de cazuri, este recomandabil sa se reduca nivelul de zgomot la locul de munca sau acasa, cat mai mult posibil. Cum sa actionezi in situatii de hiperacuzie. Cauza hipersensibilitatii la zgomot nu este pe deplin inteleasa, dar exista anumite lucruri care pot fi facute pentru a usura situatia: 1. Linistirea si oferirea unei explicatii clare si simple cu privire la sursa zgomotului ajuta uneori. 2. Reactiile se diminueaza uneori daca indivizii afectati sunt capabili sa controleze cumva sunetele care le creeaza disconfort. De exemplu, incurajati-i sa foloseasca

3. 4.

aspiratorul sau sa ajute la treburile gospodariei dand drumul masinii de spalat sau mixerului. Indivizii se pot simti linistiti daca stiu ca pot parasi camera cateva minute in orice moment, daca sunt expusi zgomotului. Expunerea treptata si repetata la sunete poate conduce la obisnuirea cu ele. De exemplu, inregistrati pe caseta unul sau mai multe sunete deranjante si incurajati individul afectat sa dea drumul casetei, incet la inceput, apoi gradual sa mareasca volumul.

Adultii nu mai pot fi controlati de pediatri. Desi unii continua sa mearga la pediatru chiar si la 20 de ani, cei mai multi vor depinde de MF/MI pentru ingrijirile medicale. Din moment ce e foarte posibil ca MF/MIs sa mai fi intalnit pe altcineva cu SW, este extrem de important ca ei sa fie foarte bine informati despre istoria medicala a pacientului si despre problemele medicale generale asociate cu SW la adulti. O brosura cu informatii despre supravegherea sanatatii destinata MF/MIs este valabila la Fundatia Williams Syndrome; brosura ofera informatii utile despre riscurile medicale potentiale asociate cu aceasta afectiune. Este recomandabil ca functiile renale, cardiace si presiunea sangelui sa fie verificate regulat, cel putin o data pe an. Capacitatile adultilor cu Sindrom Williams Persoanele cu SW au dificultati de invatare, desi acestea variaza ca severitate. Cam jumatate au dificultati de invatare grave, in timp ce restul au dificultati de invatare medii sau usoare. Majoritatea prezinta si un structura specifica de capacitati, deseori cu un nivel bun al limbajului vorbit si cu vocabular mare, dar cu aptitudini perceptive si motorii mai scazute, si cu dificultati de concentrare. Capacitatile adultilor cu SW: 1. Dificultati de invatare de la usor la sever. 2. Limbaj extern relativ bun, dar capacitate limitate de intelegere. 3. Discurs fluent si articulat, vorbitor de neoprit. 4. Probleme evidente ale sensibilitatii grosiere si fine. 5. Clare dificultati spatio-vizuale. Limbaj si comunicare Aptitudinile de limbaj si comunicare ale adultilor cu SW sunt relativ bune si surprinzatoare daca ne gandim la afectarea capacitatii lor de invatare generala. Cel putin la suprafata, cei mai multi vorbesc fluent si articulat, si au un vocabular bogat. Tind sa foloseasca fraze complexe si gramatical corecte, care au cuvinte lungi, clisee sau alte fraze sofisticate pe care le-au auzit la altii. Cu toate acestea, limbajul lor poate fi si inadecvat sau repetitiv, in special cand vorbesc despre subiecte de interes personal pentru ei. In plus, ei tind sa exagereze si sa dramatizeze evenimentele dintr-o conversatie. De exemplu, s-a putea sa descrie o patanie minora ca o mare tragedie.

In multe cazuri, capacitatea de intelegere este mai limitata decat ar sugera limbajul lor expresiv, iar limbajul inadecvat poate rezulta din folosirea unor cuvinte al caror sens nu este pe deplin inteles. De pilda, pot repeta instructiunile sau directivele cuvant cu cuvant, si sa aiba totusi dificultati la intelegerea conceptelor de baza. Intr-o conversatie, multor adulti le lipseste capacitatea cognitiva de a-si da seama ce ar putea gandi alti oameni sau de a intelege punctul de vedere al altuia. Multora le este greu sa construiasca o discutie bazata pe dialogul dintre alti oameni; prin urmare, discursul lor tinde sa fie unilateral, ceea ce ar putea sa-i contrarieze sau sa-i irite pe ceilalti. Oamenii cu SW vorbesc mult si pun neincetat intrebari ca sa initieze sau sa mentina contactul social cu altii. Sunt foarte priceputi in a-si folosi aptitudinile verbale superioare ca sa obtina atentie (ocazional, asta poate include relatarea elaborata si falsa a unor povesti ca sa atraga atentia sau simpatia celorlalti)! Este important sa fie incurajati sa raspunda la intrebari in mod relevant si sa se angajeze in discutii adecvate cu oamenii pe care ii intalnesc; este de asemenea important sa fie descurajati sa vorbeasca prea mult, sa puna intrebari irelevante sau necorespunzatoare, ori sa converseze cu strainii. Multi adulti cu SW vorbesc cu ei insisi, iar acest lucru se poate petrece atat in public, cat si in intimitate. Acest comportament devine evident cand individul afectat este anxios sau suparat si poate servi ca o modalitate de a face fata situatiilor stresante. E putin probabil sa fie un simptom al unei tulburari psihiatrice, dar ar trebui descurajat. Descurajarea vorbitului excesiv si a discursului neadecvat: Exista diverse feluri de a descuraja intrebarile repetitive sau vorbaria multa in legatura cu subiectele favorite sau propriile preocupari: Adultului i se poate spune ca intrebarea lui/a ei va primi doar o singura data raspuns, si ca la alte intrebari sau comentarii nu i se va da raspuns. Conversatiile despre interesele si procuparile favorite ar trebui permise numai dupa o perioada de discutie reciproca. Alternativ, un anumit timp poate fi rezervat pentru tratarea intereselor favorite. O alta strategie folositoare este sa se insiste ca individul afectat sa-si raspunda el insusi la intrebarile repetitive. Strategiile pentru descurajarea discursului necorespunzator vor functiona doar daca atentia primita anterior pentru vorbit neadecvat va fi inlocuita de atentia pentru un discurs social corespunzator. Daca acest lucru se face constant, exprimarile neadecvate vor scadea ca frecventa. Parintii si asistentii ar trebui sa le atraga atentia persoanelor cu SW cand vorbesc singuri si sa le spuna sa se opreasca, ori sa-i orienteze spre alta activitate. Capacitati perceptive si motorii Multi adulti cu SW au dificultati in coordonarea motricitatii grosiere si fine; probleme la sarcinile de discriminare vizuala, la a se orienta in spatiu sau a orienta obiectele in spatiu, la aprecierea distantelor, directiilor si adancimilor. Chiar si ceva aparent simplu precum coborarea scarilor sau mersul pe o suprafata denivelata precum iarba sau pietrisul, s-ar putea dovedi extrem de provocator. Teama de inaltime si de suprafetele instabile este ceva obisnuit; traversarea strazii poate deveni o problema in sine pentru ca individul nu poate aprecia usor si adecvat distanta si vitezele masinilor.

1. 2. 3. 4. 5.

6.

Dificultatile de coordonare a motricitatii fine vor determina adultii cu SW sa para neindemanatici sau lenti in rezolvarea sarcinilor delicate sau complicate, de exemplu, cand actioneaza butoane sau cand baga ata in ac. Anumitor persoane le tremura mana sau bratul cand fac astfel de activitati. Scrisul cu mana este de asemenea afectat de aceste dificultati. 1. Sugestii pentru imbunatatirea capacitatilor spatio-vizuale si motorii: Folositi-va de capacitatea relativ superioara a limbajului ca sa imbunatatiti abilitatile perceptiv-motorii. Ajuta uneori daca indivizii afectati sunt incurajati sa verbalizeze fiecare pas pe care il fac intr-o activitate in timpul efectiv in care o realizeaza. Acest lucru ii ajuta sa-si mentina atentia asupra sarcinii si constituie o intarire verbala pentru efectuarea activitatii. Includeti printre materialele didactice folosite si obiecte sau teme care ii intereseaza. Incercati sa puneti muzica in timpul exercitiilor de motricitate fina si grosiera precum balansarea si jocul cu mingea. Activitatile fizice insotite de muzica ajuta oamenii sa aprecieze mai bine felul in care corpul lor raspunde sau se comporta in spatiu. Exista multe programe pe calculator care ajuta la dezvoltarea capacitatilor de matching (potrivire) si discriminare si care imbunatatesc concentrarea si atentia. Concentrarea si durata atentiei Capacitatea slaba de concentrare si hiperactivitatea sunt comune la copiii cu SW. Hiperactivitatea tinde sa se diminueze in adolescenta, dar distragerea usoara si durata mica a atentiei raman o problema; adultii cu SW se concentreaza greu asupra unei sarcini care cere mult timp. Anxietatea si hipersensibilitatea lor la zgomote pot exacerba distractibilitatea. 1. Sfaturi pentru marirea duratei atentiei: Auto-instructiunile sunt o strategie utila. Persoanele afectate ar trebui incurajate sa-si aminteasca lor insisi sa continue sa lucreze, initial sa-si vorbeasca tare si mai tarziu prin auto-instructiuni in soapta. Deci, in timp ce rezolva o sarcina, adultul este invatat sasi spuna lui insusi la intervale regulate trebuie sa continui sa lucrez si trebuie sa ma concentrez la ceea ce fac. Impartiti sarcinile in pasi mici, simpli cu indicii de transfer la urmatorul pas cum ar fi pozele sau instructiunile scrise care sa indice clar ceea ce trebuie finalizat la urmatorul pas. Oferiti o recompensa pentru fiecare pas finalizat cu succes. Cititul Capacitatea aceasta la adultii cu SW variaza considerabil; circa 50% invata sa citeasca, cel putin minimul necesar. Persoanele afectate au capacitati verbale relativ bune, o memorie foarte buna pentru sunete si cuvinte, excelente abilitati de corespondenta intre sunet si obiect. Aceste atuuri sunt folositoare pentru citit. Multe persoane cu SW ating varful abilitatii de a citi pe la mijlocul adolescentei si deseori nu trec de nivelul unui copil

2. 3. 4.

2. 3.

normal de 8, 9 ani la citit; totusi, acest nivel permite stapanirea unui vocabular de baza in citit. 1. 2. Ponturi pentru imbunatatirea capacitatilor de citit: Incercati sa utlizati abilitatile deja existente in diverse contexte; de exemplu, invatati-i sa citeasca orarul, listele de cumparaturi sau meniurile, la fel si ziarele sau revistele. Incurajati-i sa citeasca in reviste articole despre temele de de interes pentru ei, cum ar fi masinile sau muzica. Scrisul si pronuntia Majoritatea adultilor cu SW scriu cel putin la un nivel de baza, adica propozitii simple. Cu toate acestea, multi gasesc ca este mai dificil decat cititul datorita faptului ca scrisul necesita in plus aptitudini vizuale si motorii. Multi oameni au dificultati in tinerea creionului sau a stiloului, in formarea literelor, in spatierea caracterelor, in alinierea cuvintelor. Iarasi, doar un progres minor se observa in pronuntarea cuvintelor in perioada dintre adolescenta si varsta adulta. 1. 2. Ponturi pentru imbunatatirea scrisului: Accesul la un computer este foarte util pentru incurajarea adultilor care au dificultati in coordonarea motricitatii fine sa exerseze ceea ce altfel ar fi o sarcina lenta si laborioasa. Multe persoane afectate au probleme cu cititul si scrisul multor componente ale cursurilor de la scoala sau de la serviciu. Incurajati-i sa le dicteze parintilor sau asistentilor, sa inregistreze pe o caseta sau invatati-i sa foloseasca un document word ca o modalitate de a depasi dificultatile cu scrisul. Relatiile sociale Prietenia exagerata Aproape tuturor adultilor cu SW le este greu sa stabileasca si sa intretina prietenii cu oameni de varsta lor, in special din moment ce au retineri in a socializa cu oameni care au de asemenea dizabilitati. Pe de alta parte, adora compania, sunt dornici sa placa celorlalti si cauta deseori oameni pentru a conversa. Din nefericire, adultii de varsta lor care nu prezinta aceleasi probleme nu au rabdare si obosesc repede de la atatea intrebari repetitive si o conversatie limitata. Persoanele cu SW pot aborda strainii intr-o maniera mult prea familiara si vor vrea sa petreaca timp cu ei. Acest lucru este o grija majora pentru parinti si asistenti, care se tem ca copiii pot fi prea increzatori si se poate profita de ei daca nu sunt supravegheata suficient. Persoanele cu SW pot cauta afectiunea si contactul fizic intr-o maniera acceptabila pentru un copil, dar necorespunzatoare pentru un adult. Iarasi, acest comportament arata de obicei, neintelegerea granitelor dintre diferitele tipuri de relatii. In timp ce imbratisatul, pupatul si atingerile sunt acceptate din partea copiilor, acest tip de comportament hiper-demonstrativ s-ar putea sa fie o bariera in calea acceptarii de catre comunitatea obisnuita a adultului cu SW.

Intelegerea altor oameni Asa cum am afirmat anterior, adultii cu SW dispun de abilitati verbale bune care le permit sa initieze contacte sociale superficiale. Totusi, le lipseste intelegerea regulilor nescrise care guverneaza toate tipurile de interactiune sociala. Sunt deseori prea deschisi, directi in comunicarea cu altii, fara sa constientizeze retinerile sociale care ar fi evidente altor oameni in aceeasi situatie. In alte cazuri, naivitatea lor sociala si lipsa de inhibitie ii pot conduce la a relata povesti sau la a spune lucruri care ar putea sa-i raneasca sau sa-i jeneze pe altii. Un astfel de comportament este rareori intentional si rautacios, dar se intampla deoarece individul nu intelege implicatiile sociale ale cuvintelor sale. In mod similar, ei nu vor ezita sa incerce sa atraga atentia cu comentariile sau intrebarile lor, ori sa-i mustreze pe altii. Ar putea incerca sa-l imite pe supraveghetorul lor cand acesta este ferm si pune pe cineva la locul lui! In consecinta, pot crea impresia ca sunt nepoliticosi, ca fac pe sefii sau cauta atentie, lucru care ii contrariaza pe ceilalti, daca nu sunt avertizati dinainte. Incapacitatea de a intelge pe deplin subtilitatile unei interactiuni sociale, si tendinta de a folosi literal orice cuvant, le poate provoca usor stari de neplacere si suparare; chiar si micile tachinari sau glume le pot provoca frustrari mari. Multi adulti cu SW cred, in mod incorect, ca lumea isi bate joc de ei si sunt foarte sensibili cand altii ii contrazic. Grija pentru bunastarea fizica si emotionala a altora este unul dintre cele mai induiosatoare aspecte ale personalitatii adultului cu SW. Totusi, desi stiu cand oamenii sunt suparati nu isi dau seama mereu de cauza supararii, iar unii sunt foarte sensibili si cred ca ei au provocat supararea fara sa inteleaga adevarata cauza. 1. 2. Cum sa controlezi prietenia exagerata: Inca din primii ani de viata, parintii si asistentii ar trebui sa repete mesajul ca nu are voie sa se apropie de straini. Cand persoana afectata abordeaza un strain, parintii si asistentii trebuie sa-si arate dezacordul. Fie ca intalneste pe cineva din anturaj sau ca ii este prezentat altcineva nou, persoana cu SW trebuie invatata sa salute intr-un mod adecvat (sa stranga mana etc.). Comportamentul prea entuziast sau neadecvat, precum imbratisatul sau sarutatul strainilor, trebuie clar descurajat. Ajuta si daca cel care primeste imbratisarile ii spune clar ca o asfel de conduita este de neacceptat. Pentru a exersa abilitatile sociale, cum ar fi salutul corespunzator al oamenilor, situatiile sociale pot fi simulate prin role-play (jocul de roluri), atat in doi, cat si in grup. Multi adulti cu SW au aptitudini pentru a dramatiza si acest lucru se poate dovedi folositor in a le arata cum comportamentul lor ii afecteaza pe altii si pentru a exemplifica un model social de comportament adecvat. Contactul vizual direct si indelungat poate fi foarte deconcertant. Folosind casete viseo sau role-play-ul, persoanele afectate pot fi invatate reguli simple, cum ar fi sa nu stea foarte aproape de altii si sa nu se holbeze. Amintiti-va sa oferiti un feed-back pozitiv si sa-i elogiati atunci cand se comporta cum trebuie.

3.

4. 5.

6.

Nu incurajati comportamente care pot parea dragalase in copilarie (cum ar fi imbratisatul sau pupatul altor oameni), dar care la varsta adulta duc la respingere, exploatare sau chiar abuz. Este importanta atitudinea ferma care sa spuna clar ca astfel de comportamente sunt inacceptabile. Cum sa controlezi problemele sociale: Daca individul afectat totusi nu intelege pe deplin implicatiile unei situatii sociale, explicatiile si incurajarile ajuta uneori sa modelezi un comportament potrivit. Asistentii si supraveghetorii ar trebui sa-si simplifice conversatiile si instructiunile ca sa se asigure ca persoana cu SW a inteles complet ceea ce se vorbeste. Foarte des, persoanele cu SW se comporta social neadecvat pentru ca nu inteleg ceea ce se cere intr-o situatie anume. Atasamentele emotionale Multe persoane cu SW au iubit si iubita. Oportunitatea de a intalni persoane de sex opus se iveste la colegiu, la locul de munca sau in situatiile sociale (de exemplu Clubul Gateway). Cum aceste situatii sunt deseori supravegheate, relatiile rezultate sunt frecvent superficiale, desi pot aduce multa satisfactie persoanelor interesate. Ocazional, adultii cu SW isi directioneaza afectiunea asupra starurilor pop, personalitatilor de tv/film sau asupra unor oameni cunoscuti, vecini sau asistenti; in cazurile in care aceste atasamente emotionale devin intense si obsesive, pot fi extrem de explozive.

1. 2.

1. 2.

Cum sa controlezi pasiunea: Asistentii ar trebui sa reduca gradual timpul pe care adultul afectat il petrece vorbind sau interactionand cu obiectul pasiunii. Permiterea contactului limitat, la ore stabilite anterior, ar trebui sa reduca anxietatea pe care astfel de restrictii ar provoca-o. Persoana adorata nu trebuie sa incurajeze apropierea exagerata. Foarte des, o apropiere bazata pe empatie si intelegere nu face decat sa incurajeze o atentie nedorita. Trebuie sa li se spuna ferm, si in termeni pe care sa-i inteleaga complet, ceea ce constituie un comportament acceptat si ceea ce nu constituie un comportament adecvat. Relatiile sexuale Ca si alte persoane cu dificultati de invatare, adultii cu SW sunt vulnerabili social, iar natura lor prietenoasa si increzatoare ii expune unui risc ridicat de exploatare. Educatia sexuala este indicata pentru persoanele interesate si este cruciala de la o varsta timpurie. Unii adulti pot avea comportamente sexuale neadecvate, cum ar fi masturbarea in public. Cea mai buna modalitate de educare a acestui comportament este ca persoana sa fie invatata cand si unde este permisa masturbarea (de exemplu, in dormitor, cu usa incuiata) si unde nu (in locurile publice sau in prezenta altor oameni); nu este indicat sa fie oprit intru totul. Adultul cu SW trebuie sa inteleaga ca masturbarea nu este interzisa in totalitate, dar este acceptabila doar in intimitate, in anumite momente.

Asociatia pentru ajutorarea relatiilor sexuale si personale ale persoanelor cu o dizabilitate (S.P.O.D. adresa se gaseste la sfarsitul brosurii) ofera consiliere familiilor sau persoanelor cu nevoi speciale care au probleme sexuale. Tema contraceptiei ridica mari probleme pentru adultii cu SW. Barierele mecanice nu sunt practicabile si eficiente. Date fiind riscurile aparitiei unei boli congenitale de inima, fapt prezent in multe cazuri, sfatul unui cardiolog ar fi sa caute alte forme de contraceptie. Contraceptivele orale folosite de femeile cu SW trebuie sa contina o cantitate scazuta de estrogen. Alte alternative ar fi contraceptivele injectabile sau capsulele, care au o actiune indelungata si se actioneaza treptat, putin cate putin. Asistand la vietile independente ale prietenilor si fratilor lor, relatiile si casatoria pot fi o sursa de frustrare pentru adultii cu SW, care deseori nu inteleg de ce ei au fost lasati in urma. Dorinta de a se casatori si de a duce o viata normala, ii determina pe unii indivizi afectati sa se implice in relatii, chiar sa se logodeasca, fara sa inteleaga pe deplin ce implica acest lucru. Este important ca asistentii sa-i invete care sunt subtilitatile relatiilor cu sexul opus, si sa-i ajute sa faca fata dificultatilor emotionale care au loc. Dificultatile emotionale si comportamentale Anxietatea Adultii cu SW sunt descrisi deseori ca fiind foarte anxiosi si sensibili la critici sau frustrare, la evenimente pe care alti oameni le considera banale. Isi fac griji foarte mari in legatura cu bunastarea altora, propria lor sanatate sau in legatura cu tot felul de dezastre imaginate. In unele cazuri se manifesta ipohondria si prezinta durerile mici, zilnice ca pe niste adevarate boli. Anxietatea este rezultatul diferitelor situatii, dar exista trei zone principale care cauzeaza dificultati: (i) Cererile excesive:

Abilitatile verbale bune ale adultilor cu SW ii determina pe unii oameni sa le supraestimeze capacitatile lor generale, si sa ii plaseze in situatii pe care sunt incapabili sa le solutioneze. Acestea includ sarcini din viata de zi cu zi pentru ca nu mai primesc ajutor, activitatile de la colegiu/centru care sunt prea dificile. Cererile necorespunzatoare ii determina pe indivizi sa se ingrijoreze excesiv si sa devina anxiosi, suparati, doar si pentru simplul motiv ca parintii, supraveghetorii sau asistentii ar putea fi dezamagiti. Exista cativa indicatori care pot spune daca cineva nu face fata: evita sarcina planganduse de dureri de cap sau oboseala; pot scapa de situatia stresanta printr-un acces de furie sau prin agresivitate; cer in mod repetat ajutor sau pur si simplu parasesc camera. Daca cererile excesive continua, adultii cu SW se retrag in sinea lor, isi pierd pofta de mancare, de a socializa si devin deprimati. (ii) Schimbarile si nesiguranta:

Persoanele afectate se pot anxieta cand ceva nou urmeaza sa se intample sau ceva diferit de rutina lor (chiar si o vizita la doctor). Schimbari de personal sau in sarcinile atribuite pot de asemenea sa-i perturbe. (iii) Amenintarea:

Multe persoane cu SW nu inteleg pe deplin complexitatile interactiunilor sociale si, desi incercarea lor de integrare in societatea obisnuita este in general un lucru pozitiv, este important sa fiti atenti la lumea exterioara pentru ca poate deveni un loc ostil si infricosator. Adultii cu SW devin foarte anxiosi daca simt ca sunt luati peste picior sau daca altcineva se comporta intr-o maniera neclara pentru ei sau amenintatoare. Pot fi foarte protectivi cu cei la care tin (familie, supraveghetori, asistenti) si asta duce la anxietate atunci cand simt ca aceste persoane sunt amenintate intr-un anumit fel. Anxietatea se poate manifesta in diferite moduri: schimbari de dispozitie sau apatie; accese de furie; probleme cu apetitul alimentar (mancat excesiv sau mofturi); probleme cu somnul (lipsa de odihna sau cosmarurile); hipersensibilitate la critici sau atunci cand ii contraziceti; pierdeti bruste ale continentei (lipsa controlului asupra defecatiei si urinatului); ciupitul si scarpinatul pielii (uneori pana la sangerare) si miscari stereotipe abundente (balansari, frecat mainile de solduri). Bineinteles ca adultii cu SW se pot anxieta si din alte motive decat cele descrise anterior, iar anxietatea se poate manifesta diferit. Uneori, anxietatea anticipatorie se poate transforma intr-o fobie o frica persistenta si intensa centrata pe un obiect, o situatie sau eveniment, care conduce la evitarea obiectului sau situatiei. Fobii se pot dezvolta din anxietati in legatura cu zgomotul (frica de baloane, de freza dentistului sau tunet) sau din experiente neplacute (fobie fata de ace de la vizitele din copilarie la medic). 1. Cum sa controlezi anxietatea: Este recomandabil pentru parinti si asistenti sa mentina un echilibru in a linisti persoana afectata fara sa faca prea mult caz din asta (acest lucru poate exacerba usor sentimentele de grija si neplacere). Petreceti-va doar cateva minute linistind persoana si apoi treceti la alt subiect al coversatiei sau la alta sarcina. Anxietatea anticipatorie poate fi deseori redusa prin explicarea si discutarea a ceea ce individul anticipa, printr-o conversatie despre posibilele implicatii ale unei schimbari. Daca o persoana are o fobie care ii afecteaza semnificativ viata de zi cu zi, sfaturi si ajutor pot fi obtinute de la comunitatea locala de sanatate mentala care lucreaza cu adulti cu probleme de invatare sau de la Serviciul de Psihologie Clinica. Aceste servicii pot fi contactate direct sau prin intermediul MF/MI

2. 3.

Miscarile repetitive (Stereotipurile)

Unii copii si adulti cu SW prezinta miscari repetitive (stereotipe) cum ar fi balansarea corpului sau batutul din palme. Aceste comportamente se intalnesc des la persoanele cu dificultati de invatare si pot fi pregnante cand persoana afectata este obosita, anxioasa sau agitata. In unele cazuri balansarea se produce cand cineva este implicat profund intr-o activitate si asta ajuta la concentrare. Totusi, astfel de comportamente limiteaza acceptarea din partea societatii. In general, este recomandabil ca individul sa fie avertizat in legatura cu balansarea sau cu batutul din palme cat de devreme se poate, si sa i se ceara sa inceteze. 1. 2. 3. 4. Ce poti face in legatura cu miscarile stereotipe: La inceput, persoana afectata are nevoie sa i se spuna de multe ori sa inceteze, desi, cu timpul, un ghiont sau un singur cuvant o sa fie suficient. Este folositor sa imbinati aceasta abordare cu un sistem de recompense in care persoana sa fie recompensata daca o perioada mare de timp nu manifesta comportamente stereotipe. Daca ii incurajati sa-si schimbe pozitia in care stau sau tipul de scaun pe care se asaza de obicei, puteti obtine rezultate. Alte persoane pot fi distractori care sa ajute la reducerea miscarilor repetitive cand acestea se produc. Preocuparile Adultii cu SW sunt fascinati si preocupati de anumite obiecte (masini, aparate electro-casnice, animale, unelte si masinarii), anumite subiecte (dezastrele si violenta prezentate la stiri, crimele, sanatatea lor si a celorlalti, sportul, evenimentele viitoare cum ar fi aniversarile sau sarbatorile) sau pot prezenta interes in legatura cu alti oameni (staruri pop, personalitatile TV, actori sau oameni pe care ii cunosc cum ar fi un anume vecin, asistent sau supraveghetor). Dedica mult timp acestor interese si vorbesc despre ele in mod repetitiv. Asemenea preocupari pot plictisi sau irita pe ceilalti si nu fac decat sa izoleze persoana afectata. 1. 2. 3. 4. Ce poti face in legatura cu preocuparile: Incearca sa stabilesti anumite limite in raport cu preocuparea. Incercarile de a opri definitiv interesul vor fi cel mai probabil supuse esecului pentru ca individul devine anxios si intristat. Limitati-i timpul petrecut intr-o activitate obsesiva (sau vorbitul despre aceasta). Permiteti-i sa faca asta doar intr-un anumit interval (sa zicem 10 minute pe zi). Daca nu este capabil sa se abtina, ar trebui sa-i interziceti sa faca altceva ce-i place. Indata ce obsesia este sub un oarecare control, asigurati-va ca timpul pe care si-l petrecea in activitatea obsesiva este acum ocupat cu activitati benefice.

Schimbarea dispozitiei si comportamentul agresiv

Frustrarea si incapacitatea de a face ca lucrurile sa iasa asa cum doresti, pot duce la enervare, accese de furie si, uneori, la comportamente agresive cum ar fi lovitul altcuiva. Asemenea situatii pot sa se manifeste acasa ori in locuri publice, si poate reprezenta o problema majora pentru parinti si asistenti. 1. Sfaturi despre cum sa faci fata agresivitatii sau furiei: Ocuparea ferma si continua este importanta. Asistentii si supraveghetorii nu trebuie sa cedeze la rugamintile adultului si nu trebuie sa recompenseze un astfel de comportament cu atentie sau acces la obiectele dorite. Altfel, persoana cu SW va invata ca accesele de furie sunt o modalitate eficienta de a obtine ceea ce vrea. O abordare eficienta ar fi sa luati adultul de la locul unde a avut criza de furie si sa-i spuneti ferm ca n-o sa se intoarca acolo pana cand nu se linisteste. Indata ce se calmeaza, laudati-l pentru comportament si permiteti-i sa se intoarca. Observati persoana cu atentie cand au loc accese de furie sau izbucniri violente si incercati sa identificati ce eveniment sau situatie a declansat un astfel de comportament. Daca se identifica evenimentul sau situatia, acesta poate fi evitat sau atentia persoanei poate fi indreptata catre altceva. Incercati sa adoptati exact aceeasi conduita de fiecare data cand un acces se produce si asigurati-va ca si ceilalti fac la fel acelasi raspuns din partea tuturor este esential. Recompensati comportamentele adecvate. Daca nu puteti sa-l lasati sa faca ce vrea, explicati-i timp de cateva minute de ce nu este posibil. Se poate sa dureze pana cand adultul cu SW o sa invete noile reguli despre crizele de furie, dar o abordare permanenta poate fi extrem de eficienta. Comportamentele agresive se pot complica, iar depistarea obiectului tinta poate deveni dificila. In astfel de cazuri, se pot obtine sfaturi de la echipele din Departamentele de Psihologie si de Adulti cu Dificultati de Invatare. Independenta si abilitatile de auto-ingrijire Dezvoltarea independentei devine foarte importanta la varsta adulta atat pentru persoanele cu SW, cat si pentru familiile lor. Parintii, asistentii si supraveghetorii ar trebui sa acorde posibilitatea adultului cu SW sa-si valorifice potentialul la maxim, dar intr-un cadru sigur care sa nu creeze impresia de cereri exagerate. Trasaturile caracteristice asociate cu SW pot limita, dar si favoriza castigarea independentei. De exemplu, un adult poate comunica cu ceilalti, fapt care evident faciliteaza independenta, dar se observa totusi personalitatea anxioasa si exagerat de prietenoasa; aceste lucruri limiteaza independenta sociala. Asemenea modele de avantaje si dezavantaje sunt proprii indivizilor cu SW, si ingreuneaza sarcina parintilor si a profesionistilor de a aprecia cata independenta este potrivita in fiecare caz.

2. 3.

4. 5.

6.

Locuinta

Dintr-un chestionar recent aplicat adultilor cu SW intre 19 si 39 de ani, am aflat ca peste doua treimi inca locuiesc cu parintii si un sfert dintre ei locuiesc in centre de plasament, comunitati rezidentiale (de exemplu Camp Hill, Home Farm Trust) sau colegii rezidentiale. Numai 1 din 20 locuieste singur, independent. Aceste date arata ca majoritatea adultilor cu SW au nevoie de o minima supraveghere in viata lor de zi cu zi. Chiar si cei care locuiesc singuri au nevoie de ajutor in mod regulat, pentru treburile casnice, planificarea cheltuielilor si auto-ingrijire. Desi problema unei locuinte este cumva limitata, exista cateva institutii de caritate si alte organizatii care ofera sponsorizari. Home Farm Trust ofera un serviciu de acomodare supervizata in comunitatile rezidentiale pentru adultii cu dificultati de invatare. Fundatia MENCAP ofera adaposturi integrate intr-o comunitate obisnuita (adresele se gasesc la sfarsitul documentului). Echipa care se ocupa de persoanele cu dificultati de invatare, din cadrul Departamentului de Servicii Sociale au informatii despre adaposturi si locuinte din cadrul unor comunitati, disponibile la nivel local. Organizatiile regionale MENCAP sunt o alta sursa folositoare. Plecarea din casa parinteasca poate fi un moment dificil, dar si bucuros pentru adultii tineri cu SW. Datorita personalitatii lor extrem de anxioase si dependentei de familie, o schimbare in mediul de viata poate fi un eveniment ingrijorator, chiar traumatic. Asta nu inseamna ca trebuie evitat, ci planificat cu atentie, cu sprijin din partea familiei, pentru ca persoana sa se poata acomoda usor cu noua locuinta. Multi parinti cred ca este mai bine sa-si ajute fiul sau fiica sa se stabileasca intr-o alta locuinta definitiva cat timp se simt bine, decat sa astepte pana nu vor mai fi capabili sa aiba grija de copiii lor cu SW. Ghidul familiilor care isi doresc sprijin legal pentru un membru cu dificultati de invatare al lui Anthony Quinn ofera sfaturi despre cum sa planificati viitorul financiar si asigurarile sociale ale unui copil cu dificultati de invatare. Ingrijirea pe termen scurt Ingrijirea pe termen scurt se refera la un domiciliu oferit termporar de Serviciile Sociale Locale pentru ca persoana cu nevoi speciale sa stea pentru cateva saptamani sau zile intr-o institutie sociala sau la o alta familie. Acest serviciu este util nu numai pentru parintii si supraveghetorii care au nevoie de o bine meritata vacanta la intervale regulate de timp, dar si pentru ca adultul cu SW sa experimenteze viata intr-un mediu diferit, sa cunoasca alti oameni si sa castige independenta. Standardele si disponibilitatea serviciului de ingrijire pe termen scurt difera la o tara la alta. Parintii/Supraveghetorii se pot informa la serviciile locale de asistenta sociala pentru persoane cu dificultati de invatare, la scolile speciale sau de la alti parinti aflati in aceeasi situatie. Asociatia Nationala a Familiilor Beneficiare de Ingrijire pe Termen Scurt (Centrul de cercetare Norah Fry, Universitatea Bristol, 32 Tyndalls Park Road, Bristol BS8 1PY) publica o cercetare anuala privitoare la posibilitatile de a obtine ingrijire pe termen scurt pe teritoriul Angliei. Abilitati de auto-ingrijire

Pe masura ce copiii cu SW cresc, se asteapta ca ei sa capete din ce in ce mai multe achizitii care sa-i indrepte spre independenta: spalatul, toaleta si igiena, a face baie, menstruatia, imbracatul, gatitul si bucataria, treburile casnice, cumparaturile si banii, comunicarea prin telefon, calatoriile. Multi adulti cu SW au nevoie de ajutor pentru a dobandi aceste achizitii. Problemele motrice, care tin de actiunea propriu-zisa si intelegerea pasilor sarcinii trebuie abordate. Au nevoie de ajutor si pentru a decide cat de des trebuie facuta o anumita sarcina de exemplu, ar trebui sa-mi fac baie si sa-mi schimb hainele in fiecare zi? 1. Ponturi pentru abilitatile de auto-ingrijire: Ajuta mult daca persoana are viziunea de ansamblu asupra a ceea ce implica sarcina. De pilda, a invata pe cineva sa-si faca baie include: a da drumul la apa, a se spala complet, a lasa apa sa curga din cada si a se sterge, a se usca. Impartiti sarcina in pasi mici si invatati-l cate un pas o data. De exemplu, invatati-l cum sa-si imbrace pantalonii, apoi sosetele, apoi pantofii, apoi cum sa-si lege sireturile, concentrandu-va pe un singur pas o data. Folositi graficele cu poze, o serie de fotografii sau liste care sa indice clar stadiile prin care trebuie sa treaca pentru a finaliza corect sarcina. Fiecare pas trebuie scris clar, iar dupa indeplinirea lui urmeaza recompensa. Incepeti cu 2 pasi simpli, iar dupa ce sunt indepliniti automat, construiti gradual o secventa mai mare. Faceti din pasi o rutina zilnica si oferiti recompense (cum ar fi stelute sau jetoane care sa indice cati pasi mai are pana la sfarsitul sarcinii) pentru a intari ideea ca autoingrijirea si igiena trebuie facute regulat. Incercati sa folositi indicii verbale care pot fi spuse tare de persoana afectata. De exemplu, cand isi leaga sireturile invatati-l sa zica tare incruciseaza sireturile, trage unul spre tine, trage tare. Muzica si sunetele muzicale, pentru care adultii cu SW au o apetenta naturala, pot fi de asemenea utile in stabilirea secventelor. Daca o secventa ca in fiecare zi dupa cina spala-te pe maini este pusa pe note muzicale, il poate ajuta sa si-o aminteasca. Independenta in comunitate Adultii cu SW sunt capabili sa invete rutele familiare, pe care le parcurg zilnic, sau chiar si unele abateri de la acestea. Multi parinti si ingrijitori nu-i lasa singuri pentru ca se ingrijoreaza ca ar putea aborda straini de pe strada sau ca s-ar putea rataci. Acest lucru este un real pericol, de aceea este important ca parintii si alti ingrijitori sa inceapa cat mai devreme programe pentru invatarea regulilor cand ies afara, pe strada. 1. Ponturi pentru incurajarea plimbarilor si a independentei: Folosindu-va de bunele abilitati verbale ale adultului cu SW, ajutati-l sa invete pe de rost intructiunile si rutele chiar in timp ce merge pe strada. Daca cineva trebuie sa invete un nou drum al autobuzului pentru serviciu sau colegiu, este bine sa se simuleze intai o astfel de actiune (in mediul real) si sa fie supervizata, inainte de a face singur asta. Daca adultul stie sa citeasca, intructiunile scrise si scurte ii vor fi de ajutor. Daca poarta un semn de identificare, cum ar fi o bratara cu datele personale, este mai usor de identificat in cazul unor dificultati sau situatii de urgenta. Alerta Medicala

2.

3. 4. 5.

2. 3.

(Telefon gratuit:0800-581420) este o organizatie de caritate care ofera bratari sau coliere pe care sunt gravate informatii despre situatia medicala a persoanei, un numar personal de identificare si un numar de telefon al serviciilor de urgenta. Numerarul si lucru cu banii Multi adulti cu SW se descurca dificil cu banii, de aceea ei constituie inca un obstacol in castigarea independentei. Persoanele cu SW nu stapanesc conceptul de bani, de aceea capacitatile lor de a planifica bugetul propriu sunt de obicei restranse. Orice incercare se a economisi poate esua atunci cand apare interesul pentru un anumit obiect pe care si-l doresc. De asemenea, multi adulti cu SW sunt atrasi de echipamente mecanice sau electrice, iar astfel de dorinte incantatoare pot costa destul de mult. Natura blanda si naivitatea multor persoane cu SW le fac iarasi vulnerabile in fata exploatarii financiare. De aceea, multi parinti si ingrijitori se ocupa ei de chestiunile financiare (inclusiv de alocatie), iar adultii cu SW primesc o suma zilnica (alocatiile saptamanale sunt evitate pentru ca deseori sunt cheltuite intr-o singura zi). 1. 2. Ponturi pentru educarea simtului financiar: Folositi bani reali in situatiile din viata reala, si nu exemple pe hartie sau alte substitute. De exemplu, duceti individul la supermarket sa cumpere mancare, sau la o cafenea sa cumpere o cafea. Incurajati independenta reducand gradual supravegherea. De pilda, daca persoana are achizitiile de baza pentru a cumpara lucruri obisnuite, urmatorul pas ar fi sa stati intrun colt al magazinului in timp ce ea/el plateste pentru cele cumparate. Pasul urmator ar fi sa iesiti afara din magazin in timp ce plateste. Discutati despre bani si folositi role-play-ul pentru a-i mari atentia in ceea ce priveste manuirea banilor. Incurajati adultul sa tina o evidenta a veniturilor si a cheltuielilor facute, in scopul dobandirii controlului financiar. Planificarea timpului Problemele cu numerele si dificultatile vizuo-spatiale conduc la o intelegere limitata a conceptului de timp. Pentru cei care intampina dificultati sa-si dea seama cat e ora la ceasuri diferite, cele digitale sunt mai usor de folosit. Ajuta de asemenea, sa legati o anumita ora de o activitate care trebuie facuta. Multi au probleme cu conceptul efectiv de timp si nu pot spune cat reprezinta un minut, o ora sau o dupa-amiaza. Deseori folosesc evenimente, cum ar fi ora pranzului, ca sa-si organizeze ziua, si devin extrem de anxiosi daca lucrurile nu se petrec asa cum au planuit ei. Se pot supara si din motive aparent obisnuite, cum ar fi impresia ca au intarziat la o intalnire. Dificultati apar si cu conceptul de viitor, in sensul ca nu pot sa-si planifice actiunile viitoare. Activitatile din timpul liber

3. 4.

Adultii cu SW sunt sociabili si se distreaza enorm, invata multe din activitatile din timpul liber. Totusi, au nevoie de ajutor pentru a-si organiza aceste activitati, pentru ca nu au initiativa in a alege si a finaliza singuri ceea ce fac. Multi ingrijitori spun ca daca activitatile nu ar fi oranizate de altcineva, persoana cu SW ar sta pur si simplu in casa, angajandu-se numai in actiuni pasive cum ar fi uitatul la televizor sau ascultatul muzicii. Daca sunt incurajati, participa la intalniri ale cluburilor persoanelor cu dificultati de invatare (cluburi ca Gateway sau PHAB) sau chiar sunt membri ai unor cluburi cu un anumit profil (de exemplu cluburi de masini) care se axeaza pe o anumita preocupare. Aceasta este o modalitate de a se integra intr-un nou grup social. Multe persoane cu SW au aptitudini muzicale si unii canta la intrumente, cum ar fi cele de percutie sau pianul. Chiar si cei care nu pot sa cante, sunt interesati de muzica si pot avea o capacitate remarcabila de a recunoaste acordurile muzicale sau versurile. Si aceste abilitati pot fi folosite pentru a umple timpul liber. Adultii cu SW nu sunt de obicei foarte buni la activitati care implica motricitate multa, cum ar fi jocurile cu mingea si alte sporturi. Totusi, le place sa inoate, lucru care le imbunatateste conditia fizica. Lipsa de interes pentru sport se poate datora imensei complexitati sociale pe care un grup sportiv o presupune sau faptului ca ei obosesc foarte repede si le lipseste vigoarea, pe masura ce inainteaza in varsta. Multi parinti cred ca lipsa de exercitiu fizic este un factor care contribuie la cresterea in greutate care se observa la multe persoane adulte cu SW. Informatii despre cluburile persoanelor cu dizabilitati pot fi obtinute de la colegiile locale, de la centrele speciale sau de la un asistent social. Cluburile organizeaza des intalniri si activitati sociale, in care oamenii sa socializeze. Anumite organizatii (Si Williams Syndrome Foundation) organizeaza sarbatori supravegheate pentru adulti cu probleme, chiar si suport financiar pentru sarbatori. Terminarea scolii Continuarea educatiei Cum o sa fie dupa terminarea scolii este o intrebare ingrijoratoare pentru familii. Informatii despre oportunitatile valabile ar trebui cautate cu mult inainte de a se termina scoala. Multe colegii tehnice si adepte ale educatiei permanente au clase pentru persoane cu nevoi speciale. Desi majoritatea familiilor sunt multumite de aceste clase, calitatea difera semnificativ de la colegiu la colegiu. Este recomandabil ca parintii sa afle cat mai multe despre cursurile tinute si despre colegiu in general. Conversatii cu parintii si cu staff-ul din institutia respectiva ajuta. Profesorii din scolile speciale sunt de obicei la curent cu calitatea educatiei; ingrijitorii din scoli si asistentii sociali pot de asemenea oferi informatii pretioase. Colegiile rezidentiale pentru adulti tineri cu nevoi speciale sunt o alta optiune. Sunt foarte utile in a crea o perspectiva asupra a ceea ce inseamna sa locuiesti departe de casa, si ofera slujbe cu locuinta in comunitatea locala. Autoritatile locale sunt uneori reticente in a oferi o slujba cu locuinta in afara regiunii respective; daca slujba oferita in afara regiunii corespunde mai mult nevoilor persoanei decat ceea ce e valabil local, se poate. Serviciile de Consiliere in Cariera au informatii despre centrele de pregatire si colegiile rezidentiale locale si nu numai. Ar trebui sa aiba publicatia COPE de la Serviciul de Consiliere in Cariera Wiltshire (adresa la sfarsitul documentului) in care se

gaseste o lista detaliata a colegiilor rezidentiale si a centrelor pregatitoare care se adreseaza adultilor cu dizabilitati fizice si cognitive din Marea Britanie. In general e recomandabil ca orele de curs suplimentare, facute dupa terminarea scolii, sa ajute la imbunatatirea abilitatilor necesare in viata de zi cu zi si sa se concentreze pe talentele fiecaruia, decat sa exerseze capacitati academice. Adultii cu SW pot intampina dificultati in a se descurca la cursurile pentru educatia permanenta. Acestea includ incapacitatea de a rezolva cererile cursului, punctualitatea, drumul parcurs pana la colegiu si dificultati de relationare. Este important ca tutorii si asistentii sa stie care sunt atuurile si dificultatile indivizilor cu SW si sa-si dea seama de dificultatile comportamentale si cognitive care ar necesita o atentie mai mare din partea profesorilor (vezi sectiunea Dificultati legate de munca...). Slujbele si centrele de plasament Majoritatea adultilor cu SW freventeaza Centrele pregatitoare sau Centrele de zi, sau raman acasa fara sa aiba o ocupatie in timpul zilei. Numai o minoritate lucreaza, dar toti dintre acestia lucreaza doar in centre supervizate. Cand ne propunem sa antrenam persoanele cu SW pentru a lucra intr-un anumit mediu, profilul atuurilor si dificultatilor lor trebuie bine inteles. Slujbele care sunt de obicei potrivite pentru persoanele cu dificultati presupun sarcini simple rutiniere, cum ar fi aranjarea pe rafturi, impachetarea sau munca de asamblare. Totusi, problemele vizuo-spatiale si motorii, durata mica a atentiei, lipsa rezistentei la oboseala impiedica aceste slujbe sa fie potrivite pentru fiecare caz. Persoanele cu SW au de asemenea mari dificultati in a intelege numerele, iar slujbele care implica administrarea banilor sunt de asemenea de evitat. Adultii sunt SW sunt de obicei foarte grijuli, iar aceasta grija pentru bunastarea fizica si emotionala a altora poate fi folosita in obtinerea de posturi la azile, pentru ingrijirea batranilor. Alte posibilitati ar fi posturile in care sa fie mana dreapta a cuiva, sa-l ajute sau in cafenele publice, librarii, unde sa ofere informatii clientilor. Slujbele care valorifica o anumita preocupare a adultului cu SW ar trebui de asemenea luate in considerare. De exemplu, daca este pasionat de masini, va prefera sa lucreze intr-un garaj, chiar daca aceasta slujba este in sine plictisitoare, anosta. Parintii si ingrijitorii vor trebui sa caute din greu sfaturi despre o slujba adecvata. Informatii despre posturi disponibile pot fi cautate la un centru local pentru incadrarea in campul muncii a persoanelor cu dizabilitati (DEA, de exemplu). Acesta va poate face legatura cu organizatii nationale precum Serviciul de Angajare MENCAP sau Trustul Shaw (adresele se gasesc la sfarsitul brosurii) ambele se ocupa de oportunitatile de angajare ale adultilor cu dificultati de invatare. Centrele DEA fac parte din PACT (Echipe de consiliere, stabilire si incadrare intr-un loc de munca), de unde puteti obtine iarasi informatii despre organizatiile locale. Departamentele locale de servicii sociale pentru persoane cu dizabilitati de invatare sunt o sursa buna de gasire a unor slujbe. Dificultati legate de munca si sugestii pentru locuri de munca potrivite Dintr-o cercetare recenta asupra a 70 de adulti cu SW am aflat ca o treime sunt implicati intr-o activitate de munca. Aceste locuri includ centrele de plasament, munca voluntara si slujbe oferite de Colegii pentru educatia permanenta sau de Centrele pentru

pregatirea adultilor. Doar o persoana avea o slujba independenta pe piata muncii. Jumatate din cei care lucreaza in centre speciale au dificultati serioase in indeplinirea sarcinilor, dupa cum relateaza angajatorii, iar cealalta jumatate au niste probleme. Cam o treime din acest grup are nevoie de supervizare considerabila, iar restul de supervizare constanta. Problemele intalnite la locul de munca sunt similare cu cele de acasa sau dintr-un grup social. Cereri adecvate la locul de munca: Abilitatile superioare de limbaj ale adultilor cu SW ascund capacitati intelectuale limitate. Acesti oameni lasa deseori impresia ca sunt mai capabili decat in realitate, de aceea, li se pot da slujbe prea complicate pentru ei. Dar si adultii cu SW pretind ca ei pot rezolva sarcinile care depasesc posibilitatile lor rezolvare. Supraveghetorii spun ca multi adulti cu SW se pot descurca doar cu intructiunile simple date la locul de munca, iar unii au nevoie de ajutor chiar si la un nivel foarte simplu. Foarte putini sunt capabili sa inteleaga sarcini complexe. Mai mult, o jumatate din cei investigati sunt deranjati cand in rutina lor zilnica apar schimbari. Multe persoane cu SW nu au rezistenta fizica si obosesc repede o data ce inainteaza in varsta. Activitatile solicitante din puncte de vedere fizic pot fi extrem de extenuante pentru ei.Daca se plange de oboseala si arata obosit in fiecare zi sau la sfarsitul saptamanii, e recomandabil sa nu mai fie asa solicitat fizic sau sa i se reduca orele de munca. Supraveghere adecvata: Adultii cu SW pot fi distrasi foarte usor de la o sarcina, de aceea au nevoie de supraveghere. Multi sunt interesati de anumite subiecte de discutie sau de anumiti oameni, iar acest lucru le poate distrage atentia de la sarcina. Supravegherea e utila pentru a va asigura ca munca este finalizata. Fara o supervizare suficienta, persoanele vor renunta fara sa termine si fara sa ceara ajutor. Unii nu se mai concentreaza pentru ca nu fac fata sarcinii. De asemenea, in multe cazuri, munca este facuta de mantuiala; doar unii dintre ei finalizeaza ceea ce au de facut. Supraveghetorii trebuie sa-i linisteasca, sa ofere explicatii si demonstratii asupra a ceea ce se cere, prompt-uri si indicatii, trebuie sa-i ajute sa se adapteze sarcinilor vechi si sa le inteleaga pe cele noi. Este important ca supraveghetorii sa poata oferi sprijin emotional si sa-i calmeze cand devin anxiosi sau se supara dintr-un anumit motiv. Deseori, adultii cu SW primesc instructiuni doar de la cel pe care il recunosc ca supervizor. Tind sa fie jigniti cand alti oameni le spun ce sa faca, ceea ce poate provoca probleme cu colegii de la locul de munca. Un supraveghetor apropiat este o sursa de sfaturi, calmare, iar instructiunile oferite pot preveni multe dintre dificultatile aparute. Se pot oferi recompense pentru finalizarea adecvata a sarcinilor. Verbalizarea a ceea ce trebuie facut este o buna strategie pentru concentrarea atentiei. Adultului cu SW trebuie sa i se aminteasca sa continue munca, initial spunand tare instructiunile, pentru ca apoi sa si le spuna in gand. Deci, in timp ce lucreaza, adultul este invatat sa spuna cu voce tare la intervale regulate continua sa lucrezi si trebuie sa ma concentrez. Impartirea sarcinilor in pasi simpli, scurti insotiti de indicii cum ar fi pozele sau instructiunile scrise este foarte utila pentru finalizarea sarcinii. (ii) (i)

Reducerea anxietatii: Adultii cu SW tind sa fie foarte sensibili la criticile primite; anxietatea este o caracteristica a acestui sindrom. La locul de munca, anxietatea poate fi provocata de cereri excesive si grele sau de nesiguranta a ceea ce trebuie facut. Persoanelor le este foarte dificil sa se adapteze schimbarilor pe care le presupune o slujba, inclusiv schimbari de personal. Mediile de lucru zgomotoase si aglomerate creeaza de asemenea suparari datorita hipersenibilitatii lor la sunete. Anxietatea se poate manifesta ca dorinta a persoanei de a fi mereu calmata de colegii de serviciu sau de supraveghetor, pot aparea miscarile stereotipe (leganat, frecarea mainilor de corp, frecarea mainilor intre ele), comportamente de izolare, iritabilitate, schimbari frecvente ale dispozitiei afective. Expunerea la situatii stresante sau asupra carora individul nu are control/foarte putin control conduce la crize de furie si agresivitate. Din fericire, aceste accese violente sunt rare, dar cand se produc, e utila consultarea unui psiholog care lucreaza cu oameni cu dificultati de invatare. Daca se observa ca persoana este mai anxioasa decat de obicei, este indicat sa examinati atat mediul de la serviciul, cat si pe cel din afara lui pentru a va asigura ca cererile nu sunt excesive. Stresul si anxietatea anticipatorie pot fi reduse daca pregatiti adultul dinainte pentru evenimentele sau sarcinile viitoare, explicandu-i detaliat la ce sa se astepte si discutand posibilele schimbari ce pot surveni. Mediul social si prietenii: Intelegerea precara a regulilor nescrise ce insotesc interactiunile sociale, a granitelor dintre diferite tipuri de relatii si dorinta de a face altora pe plac se soldeaza cu un comportament prietenos exagerat, foarte demonstrativ; ei pot fi extrem de vorbareti. Astfel de comportamente pot irita pe ceilalti, chiar ii pot enerva pe colegii de la serviciu si pe supraveghetori. Cu toate acestea, in realitate, sunt acceptate de colegi si supraveghetori. Datorita faptului ca adultii cu SW nu suporta mediile zgomotoase si aglomerate, un mediu linistit, in care sa existe cat mai putini distractori, este de preferat. Persoanelor cu SW le face o deosebita placere sa cunoasca si sa ajute oamenii, si deseori le plac sarcinile in care livreaza ceva. Astfel de activitati sunt foarte satisfacatoare pentru ei si reduc de asemenea, plictiseala. In general, adultii cu SW nu lucreaza bine in echipa, nu le place sa primeasca instructiuni de la oricine. Este mai bine sa le dati o lista cu sarcini de care sa fie doar ei responsabili. Aceasta atitudine fata de ei le creste stima de sine. (v) Munca structurata (dar nu repetitiva): Datorita distractibilitatii si duratei scurte a atentiei, adultii cu SW se plictisesc de sarcinile repetitive. In schimb, le displace schimbarea si lucreaza mult mai bine pe sarcini rutiniere bine structurate. Sarcinile mai complexe pot fi indeplinite daca sunt insotite de secventele din care sunt alcatuite sau de poze care sa sugereze ceea ce se cere. (iv)

(iii)

Alternative la angajare

Slujbele platite sunt greu de gasit si deseori depasesc capacitatile multor adulti cu SW. Alternative pentru ocupatiile din timpul zilei se gasesc la Centrele de zi si la Centrele de pregatire a adultilor cu nevoie speciale, subordonate autoritatilor locale si serviciilor sociale. Centrele de pregatire ofera activitati mai structurate, incluzand si training pre-vocational, in timp ce Centrele de zi ofera activitati mai recreationale. Calitatea acestor centre variaza enorm, iar parintii si ingrijitorii sunt sfatuiti sa se intereseze cu privire la acest aspect. Informatii se pot obtine de la Departamentul de Servicii Sociale . Afectarea fratilor adultilor cu Sindromul Williams Sa traiesti cu un frate sau cu o sora care are SW poate fi distractiv, dar si stresant si confuz. Nevoile persoanelor cu SW pot fi uneori extrem de coplesitoare, in plus, ocupa o foarte mare parte a timpului celorlalti membri ai familiei. Drept urmare, fratii sau surorile primesc mult mai putina atentie de la parinti sau de la alte rude, si pot avea, pe buna dreptate, resentimente si stari de furie. Parintii trebuie sa se asigure ca acorda si celorlalti copii cat mai mult timp si cat mai multa atentie posibil. Fratii se pot simti jenati sau revoltati cand trebuie sa explice prietenilor lor ca ei au un frate sau o sora cu dizabilitati si ca trebuie sa aiba grija de el/ea. Alteori, se pot simti vinovati ca nu au si ei dizabilitati. In mod normal, se simt foarte responsabili pentru fratele sau sora lor cu SW si la varsta adulta isi fac griji in legatura cu cine o sa aiba grija de fratele/sora cu dificultati cand parintii nu vor mai putea. Planificarea realista a viitorului poate usura multe dintre aceste intrebari justificabile. Multi frati nu sunt bine informati in legatura cu SW, de aceea, se ingrijoreaza pe nedrept ca ei ar putea avea la randul lor copii cu SW. Este important ca parintii sa vorbeasca cu copiii lor neafectati despre SW, sa ii informeze despre cauza bolii, despre riscul nesemnificativ de a avea un alt copil cu SW in familie, despre caracteristicile fizice si psihologice ale afectiunii. Fratii pot fi linistiti si daca vorbesc cu pediatrul, cardiologul sau geneticianul fratelui afectat. Ei trebuie la fel de bine informati ca si parintii, pentru a evita griji si temeri inutile. In cuprinsul acestei brosuri am accentuat importanta independentei la varsta adulta si importanta existentei unui mediu care sa permita persoanelor cu SW sa-si valorifice potentialul. A gasi un echilibru intre a continua lupta pe un front si a renunta pe altul, este dificil.Cooperarea intre parinti si profesionisti care sa ajute la gasirea de locuinte, de ocupatii si activitati in timpul liber, poate usura sarcina parintilor si a celor afectati. Foarte putini oameni cunosc acest sindrom, de aceea, parintii si ingrijitorii joaca un rol crucial in transmiterea informatiilor astfel incat nevoile adultului cu SW sa fie implinite.

Adrese utile si materiale informative

Mencap (Societatea Regala a Copiilor si Adultilor cu Handicap Mental) Centrul National Mencap 123 Golden Lane Londra EC1Y 0RT Tel: (0171) 454 0454 Ofera informatii cu privire la case si alte modalitati de acomodare pentru adultii cu dizabilitati. Au detalii despre reteaua nationala a cluburilor Gateway, Pathway si sfaturi despre administrarea banilor. Echipele pentru adultii cu dificultati de invatare existente in cadrul NHS Trusts sau NHS Community Units. Sunt echipe multidisciplinare de psihologi, terapeuti ocupationali, logopezi, psihiatri si voluntari din comunitate. In unele cazuri, voluntarii sunt si ei membri ai unor asemenea echipe. Acesti profesionisti consiliaza oamenii in privinta capacitatilor si dificultatilor comportamentale si de invatare a adultilor cu SW. Colegii pentru educatie permanenta si centre de pregatire: COPE (Compediu despre colegiile pentru educatia permanenta si centrele de pregatire a adultilor cu dizabilitati). Poate fi comandat prin intermediul Mencap (adresa mai sus) Publicat de: Wiltshire Careers Guidance Services Mill House Court Street Townbridge BA12 8BR Tel: (01225) 777442 Slujbe supravegheate: Pathway Emplyment Scheme (Mencap, adresa mai sus) Este o retea regionala a Serviciilor Pathway oferite la nivel national ca se ocupa de incadrarea in spatiul muncii si de slujbe pentru adultii cu dizabilitati. Poate fi contactata local prin intermediul centrelor locale de slujbe (la Disability Employment Adviser) Shaw Trust: Thrale House 44-46 Strada Southwark Londra SE1 1UN Tel: 0171 357 6868 La fel ca Pathway, ofera posibilitati de angajare pentru adultii cu dificultati. Poate fi contactat local, prin intermediul centrelor locale de slujbe,sau direct, prin telefon. Locuinte: Fundatia Mencap (Mencap, adresa mai sus)

Home Farm Trust Merchants House, Wapping Road, Bristol BS1 4RV Tel: (01179) 273 746 Legal Provision Quin, A. (1993) Ghidul familiilor care vor sa faca aprovizionari legale pentru un membru al familiei cu dizabilitati (editia a doua). Valabil la The Smokery, Greenhills Rents, Londra EC1M 6BM Relatii interpersonale si sexualitate Dixon, H. (1988) Sexualitatea si handicapul mental. O carte pentru educatori. Wisbech, Cambs:LDA. S.P.O.D. (Asociatia pentru consilierea persoanelor cu dizabilitati in relatii interpersonale si sexualitate) 286 Camden Road, Londra N7 0BS Tel: (0171) 607 8851 Ofera consiliere in probleme de sexualitate si relatii ale persoanelor cu dificultati de invatare si, de asemenea, este valabila o linie telefonica de consiliere. Indemnizatii si ajutoare sociale: RADAR (Societatea Regala pentru Diazabilitati si Reabilitare) Unit 12 City Forum, 250 City Road, Londra EC1V 8AF Tel: (0171) 250 3222 O organizatie care face campanii umanitare si ofera informatii. . Utila in special pentru sfaturi despre indemnizatii si ajutoare sociale. Disability Alliance Universal House, 88/94 Wentworth Street, Londra E1 7SA Tel: (0171) 247 8776 Family Fund PO Box 50, York YO1 2ZX Tel: (01904) 621115 A publicat o brosura Ce urmeaza dupa 16 ani? , care contine informatii despre beneficii, indemnizatii si drepturi financiare ale adultilor. Brosura este gratuita pentru parinti si persoanele cu nevoi speciale, iar pentru profesionisti costa 4 lire o copie. Pregatirea pentru independenta:

Carr,J. si Collins, J. (1992) Spre independenta: Un ghid practic pentru invatarea persoanelor cu dificultati de invatare . Londra: Jessica Kingsley Publishers Yule, W. si Carr, J. (1987) Modificari comportamentale ale oamenilor cu handicap mental (editia a doua). Londra: Croom Helm. Bibliografie: Davies,M., Howlin, P. si Udwin, O (1997) Independenta si adaptarea adultilor cu Sindromul Williams. American Journal of Medical Genetics, 70, 188-195. Davies, M., Udwin, O. si Howlin,P. (1998) Studiu despre dificultatile sociale, emotionale si comportamentale ale adultilor cu sindromul Williams. British Journal Of Psychiatry. Morris, C.A., Demsey, S.A., Leonard, C.O., Dilts, C. and Blackburn, B.L. (1988) Istoria sindromului Williams:caracteristici fizice. The Journal of Paediatrics, 1988, 113, 318-326. Udwin, O (1990) Cercetare asupra adultilor cu sindrom Williams si hipercalcemie idiopatica infantile. Developemental Medicine and Child Neurology, 1990, 32, 129-141. Udwin, O., Davies, M. and Howlin, P. (1996) Studiu longitudinal asupra capacitatilor cognitive si educationale in sindromul Williams . Developmental Medicine and Child Neurology, 38, 1020-1029 Udwin, O. and Yule, W. (1998) Williams Syndrome: Ghid pentru parinti (Revizuit). Publicat de Williams Syndrome Foundation (Marea Britanie). Udwin, O. and Yule, W. (1998) Williams Syndrome: Ghid pentru educatori (Revizuit). Publicat de Williams Syndrome Foundation (Marea Britanie). Udwin, O., Yule, W. and Martin, N. (1987) Capacitati cognitive si caracteristici comportamentale ale copiilor cu hipercalcemie idiopatica infantile. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 1987, 28, 2, 297-309. Multumiri Le multumim domnului George si doamnei Cynthia Cooper si Fundatiei Williams Syndrome pentru sublinierea importantei unei brosuri informative despre adultii cu SW, si pentru finantarea cercetarii pe care se bazeaza acest document. Alison Payne, Carol Mathurin, Cynthia si Ken Scott, Cynthia si Michael Glanville-Smith, Susan Golder, Christine Newman, Mike Adlam, Dr Mike Wolfman si Dr Neil Martin au citit si analizat capitole ale acestei brosuri. Catherine Donnelly ne-a oferit informatii despre ghidarea vocationala a adultilor cu SW. Le multumim tuturor pentru sugestiile lor care ne-au fost de mare ajutor. In timpul conceperii brosurii am primit sugestii si informatii de la multi parinti, tutori, supraveghetori si ingrjitori ai persoanelor cu SW, din interviuri si

conversatii cu adulti cu SW. Le suntem recunoscatori pentru ca ne-au invatat ce este intradevar SW. Dr. Orlee Udwin, M.Phil., Ph.D., C Psychol, FBPsS Psiholog clinician (sanatatea copilului Centrul Mary Sheridan pentru sanatatea copilului 405 Kennington Road, Londra SE11 4QW, Dr. Patricia Howlin, M.Sc., Ph.D., C Psychol, FBPsS Psiholog clinician si tutor regional specializat in psihologia dificultatilor de invatare si Mark Davies ,psiholog Spitalul St Georges Cranmer Terrace, Londra SW17 0RE.