Adolescentes con Adolescentes con enfermedades crónicas y enfermedades crónicas y

discapacidaddiscapacidad

Adolescentes con enfermedades crónicas y discapacidad

Sara Martín GarcíaAriane Medina GoiriElena Soques Vallejo

Aspectos generalesAspectos generales

Definición de enfermedad crónica:Definición de enfermedad crónica:Patología de larga duración, cuyo fin o curación Patología de larga duración, cuyo fin o curación no puede preverse o no ocurrirá nunca. Por no puede preverse o no ocurrirá nunca. Por término medio, toda enfermedad de duración término medio, toda enfermedad de duración mayor a tres meses puede considerarse crónica - mayor a tres meses puede considerarse crónica - 10% de los jóvenes10% de los jóvenes

Definición de discapacidadDefinición de discapacidad::Toda restricción o ausencia (debida a una Toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humanoconsidera normal para un ser humano

Factores que van a influir en el Factores que van a influir en el proceso:proceso:

Duración de la enfermedadDuración de la enfermedad Si es física o mentalSi es física o mental Si la enfermedad es visible o noSi la enfermedad es visible o no Si es congénito o adquiridoSi es congénito o adquirido EtcEtc

Discapacidad o enfermedad Discapacidad o enfermedad crónicacrónica

Visible al resto de la genteVisible al resto de la gente Síndrome de DownSíndrome de Down Distrofias muscularesDistrofias musculares EtcEtc

No visible al resto de la genteNo visible al resto de la gente Fibrosis quísticaFibrosis quística Diabetes mellitusDiabetes mellitus EtcEtc

Nos vamos a centrar en el Nos vamos a centrar en el aspecto socialaspecto social de la enfermedad: de la enfermedad:

Desarrollo puberalDesarrollo puberal Relaciones familiaresRelaciones familiares EscuelaEscuela Conductas de riesgoConductas de riesgo Consumo de drogasConsumo de drogas Conducta sexualConducta sexual PrevenciónPrevención

Antes de empezar…Antes de empezar…

Aunque vamos a seguir un esquema de Aunque vamos a seguir un esquema de cómo sería el entorno social de una persona cómo sería el entorno social de una persona con discapacidad o enfermedad crónica, hay con discapacidad o enfermedad crónica, hay que tener siempre en cuenta que puede que tener siempre en cuenta que puede variar con cada persona y situación variar con cada persona y situación personal. Lo veremos en nuestros ejemplos:personal. Lo veremos en nuestros ejemplos:

Fibrosis quísticaFibrosis quística: adolescente de 18 años: adolescente de 18 años Retraso mentalRetraso mental: fundación San Martín: fundación San Martín

Fibrosis quísticaFibrosis quística

Es una Es una enfermedad hereditariaenfermedad hereditaria AR frecuente AR frecuente que afecta al organismo en forma que afecta al organismo en forma generalizada, causando discapacidad generalizada, causando discapacidad progresiva y muerte prematura progresiva y muerte prematura

Es un trastorno multisistémico que causa la Es un trastorno multisistémico que causa la formación y acumulación de un moco formación y acumulación de un moco espeso y pegajoso, afectando espeso y pegajoso, afectando fundamentalmente a fundamentalmente a pulmonespulmones, , intestinosintestinos, , páncreas e hígado páncreas e hígado

Retraso mentalRetraso mental

Se caracteriza por un funcionamiento Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior intelectual significativamente inferior a la media, que tiene lugar junto a a la media, que tiene lugar junto a limitaciones en distintos ámbitos de limitaciones en distintos ámbitos de la vida diaria la vida diaria

Se manifiesta antes de los dieciocho Se manifiesta antes de los dieciocho años años

LA CONCIENCIA DE LA CONCIENCIA DE DISCAPACIDAD POR PARTE DEL DISCAPACIDAD POR PARTE DEL

PACIENTE PUEDE VARIAR EN LAS PACIENTE PUEDE VARIAR EN LAS DISTINTAS ETAPAS DE SU VIDADISTINTAS ETAPAS DE SU VIDA

Desarrollo puberalDesarrollo puberal

Su desarrollo empieza más tarde o antes Su desarrollo empieza más tarde o antes

( por la enfermedad o por el tto)( por la enfermedad o por el tto)

Imagen corporal negativa que puede Imagen corporal negativa que puede terminar en falta de confianza, terminar en falta de confianza, drogodependencias, etcdrogodependencias, etc

Excesiva dependencia familiar y Excesiva dependencia familiar y sobreprotecciónsobreprotección

Desarrollo puberal (2)Desarrollo puberal (2)

Dejarles su espacio y ser independientes Dejarles su espacio y ser independientes sabiendo las limitaciones de acuerdo a su sabiendo las limitaciones de acuerdo a su discapacidad, su edad, su tto, si se les da esto...discapacidad, su edad, su tto, si se les da esto...

su auto-estima su auto-estima

suele ser buena!!!suele ser buena!!!

Nuestros ejemplosNuestros ejemplos

Fibrosis quística:Fibrosis quística:

Buena autoimagen a pesar de talla Buena autoimagen a pesar de talla baja por corticoides. No baja por corticoides. No excesivamente sobreprotegidoexcesivamente sobreprotegido

Retraso mental:Retraso mental:

Talla baja. Brote puberal retardado. Talla baja. Brote puberal retardado. Autoimagen¿? Sobreprotección¿?Autoimagen¿? Sobreprotección¿?

Relaciones familiaresRelaciones familiares

Padre:Padre: problemas a largo plazoproblemas a largo plazo financierosfinancieros adicción al trabajoadicción al trabajo

Madre:Madre: problemas a corto plazoproblemas a corto plazo medicación,rehabilitación...medicación,rehabilitación... trastornos depresivostrastornos depresivos

¿¿Problemas de pareja??

Relaciones familiares (2)Relaciones familiares (2)

Hermanos:Hermanos: informarles para que no lleguen a conclusiones informarles para que no lleguen a conclusiones

erróneaserróneas atenderlos ya que se suelen ocupar más del atenderlos ya que se suelen ocupar más del

que tiene problemas (problemas de celos) y que tiene problemas (problemas de celos) y pueden tomar conductas de riesgo.pueden tomar conductas de riesgo.

http://www.youtube.com/watch?v=xfOqHMfYvQ8http://www.youtube.com/watch?v=xfOqHMfYvQ8

Nuestros ejemplosNuestros ejemplos

Fibrosis quística:Fibrosis quística:

Buena relación con sus padres y Buena relación con sus padres y hermano. No problemas de parejahermano. No problemas de pareja

Retraso mental:Retraso mental:

VariableVariable

EscuelaEscuela

Pierden más días de Pierden más días de

colegio. colegio. Les afecta ser molestados Les afecta ser molestados

o rechazados por los o rechazados por los

compañeros y sentir que loscompañeros y sentir que los

demás los considerandemás los consideran

discapacitados.discapacitados.

Nuestros ejemplosNuestros ejemplos

Fibrosis quísticaFibrosis quística

Faltó más días al colegio. No rechazo Faltó más días al colegio. No rechazo por sus compañeros. Calificaciones por sus compañeros. Calificaciones dentro de la normalidad. Quiere ser dentro de la normalidad. Quiere ser arqueólogoarqueólogo

Retraso mentalRetraso mental

No van a la escuela sino a una No van a la escuela sino a una institución de educación especialinstitución de educación especial

““El hombre nunca sabe de lo que es El hombre nunca sabe de lo que es capaz hasta que lo intenta”capaz hasta que lo intenta”

Charles Charles DickensDickens

Conductas de riesgoConductas de riesgo

Los adolescentes con enfermedades Los adolescentes con enfermedades crónicas toman tantas o más crónicas toman tantas o más conductas de riesgo que sus iguales conductas de riesgo que sus iguales sanossanos

1- Consumo de drogas1- Consumo de drogas

Tasas más elevadas de consumo de Tasas más elevadas de consumo de drogas.drogas.

Estudios:Estudios: 50% de los diabéticos son fumadores y 50% de los diabéticos son fumadores y

más si se inicia en la adolescencia (56%).más si se inicia en la adolescencia (56%). Una vez y media más de probabilidades Una vez y media más de probabilidades

de consumir alcohol en asmáticos.de consumir alcohol en asmáticos.

2 - Conducta sexual2 - Conducta sexual Imitación de las conductas de riesgo como Imitación de las conductas de riesgo como

parte del proceso normal de maduración.parte del proceso normal de maduración.

Muestran tasas significativamente más Muestran tasas significativamente más altas que los adolescentes sanos:altas que los adolescentes sanos:

- Relaciones antes de los 14, mayor - Relaciones antes de los 14, mayor tasa de embarazo, más ETS… tasa de embarazo, más ETS…

¡¡¡¡Menor uso de preservativo !!!!¡¡¡¡Menor uso de preservativo !!!!

Nuestros ejemplosNuestros ejemplos

Fibrosis quística:Fibrosis quística:No hábitos tóxicos pero conductas de riesgo No hábitos tóxicos pero conductas de riesgo en relación a su enfermedad (salir poco en relación a su enfermedad (salir poco abrigado, deporte excesivo…)abrigado, deporte excesivo…)

Retraso mental:Retraso mental: Caso 1Caso 1 Caso 2Caso 2 ProblemaProblema

¿Y qué podemos hacer?¿Y qué podemos hacer?

Informar (“Déjame intentarlo” Informar (“Déjame intentarlo” Tomás CastilloTomás Castillo))

Recursos.Recursos.

El padre comentó que informar El padre comentó que informar acerca de la enfermedad es muy acerca de la enfermedad es muy importante pero no es suficiente, ya importante pero no es suficiente, ya que es necesario una buena relación que es necesario una buena relación médico-paciente.médico-paciente.

Es fundamental la labor humana del Es fundamental la labor humana del médico.médico.

ConclusiónConclusión

Es necesario mostrarles nuestro apoyo Es necesario mostrarles nuestro apoyo y ofrecer pautas de protección y guía y ofrecer pautas de protección y guía (padres, médicos, compañeros…)(padres, médicos, compañeros…)

Vivimos en una sociedad que practica el Vivimos en una sociedad que practica el binomio moral compasivo y marginador binomio moral compasivo y marginador

La discapacidad, como la capacidad, La discapacidad, como la capacidad, forma parte de la naturaleza humanaforma parte de la naturaleza humana

““El pesimista es el que se queja del El pesimista es el que se queja del viento,viento,

El optimista es el que espera que el El optimista es el que espera que el viento cambie,viento cambie,

El realista es el que ajusta las velas”El realista es el que ajusta las velas”

Willian George WardWillian George Ward