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Oepen - Adipositas: Menschen mit Spina bifida und Hydrocephalus
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Adipositas bei Spina bifida und Hydrocephalus- Erfahrungen aus einer Reha- Einrichtung
Ringvorlesung Reha-Kompetenzzentrum Bad Kreuznach – Bad Münster am Stein Ebernburg
Dr. med. Johannes Oepen
Viktoriastift, Bad KreuznachRehabilitations- und Vorsorgeklinik für Kinder- und Jugendliche Adipositas- Netzwerk Rheinland-Pfalz
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Adipositas bei Spina bifida und Hydrocephalus
Was erwartet Sie1. Allgemeine Aussagen zur „Kinderkur“ 20062. Hypothesen zu Adipositas
mit meinem Blick auf spina bifida 3. Aspekte für einen stationären Reha- Aufenthalt von
Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus4. Schlussfolgerungen aus unseren bisherigen
Erfahrungen5. Bitte um annehmende, aber auch
kritische Diskussion meiner Gedanken
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Formale Voraussetzungfür eine stationäre Rehabilitation von
Kindern/Jugendlichen• Gesetzliche Grundlage: § 40.2 SGB V / §31 SGB VI /privat
• chronische/chronisch - rezidivierende Gesundheits-Störung mit ICD-Angabe (Krankheitswert)
• Freiwillige Leistung von RV und GKV – keine Sperrfrist
• Antrag erfolgt durch Patient oder Vertreter! Ärzte füllen einen Befundbericht aus. Andere Helfer beraten!
• Aus dieser Störung folgende oder unabhängig davon bestehende weitere Gesundheitsstörungen/ Behandlungen, müssen unbedingt mit erwähnt werden
• Formulierung von ZielenZielen für die Rehabilitation wichtig (für Bewilligung)
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Formale Voraussetzungfür eine stationäre Rehabilitation von
Kindern/Jugendlichen• Angabe im Antrag ZieleZiele für die Rehabilitation z. B.:
• Verhaltensbeobachtung und Erprobung einer Verhaltensmodifikation in alltagsnaher Situation
• Schulung (beide Begründungen i. d. R. sinnvoll, meist jedoch alleine nicht ausreichend für die Bewilligung einer stationären Rehabilitation)
• Klärung: Welche Ansätze in der langfristigen Therapie / Förderung (wie) relevant sind: Behandlung/Training - KG, Sport, Ergotherapie, PT, soziale Hilfen
• Schule – nicht als medizinische Leistung zulasten der Kassen
• Förderung: angemessenes Gesundheitsverhalten, EntspannungstrainingSelbständigkeitsförderung: Umgang mit der Krankheit/ bzgl. auf folgende Entwicklungsaspekte (die dann aufgeführt werden müssen)
• Ggf. relevanter Aspekt: “Herausnahme aus der Spannungs- Situation“
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Voraussetzung für eine stationäre Mitaufnahme von Bezugspersonen
• Wenn das Kind die Rehabilitation (z. B. wg. der Dau er) nicht alleine bewältigen kann, wird eine Bezugspers on als Begleitperson bewilligt
• aktuelle Bewilligungspraxis z. B. wegen Alter des Kindes (bis zur Einschulung) oder wenn das Kind dafür noch nicht ausreichend selbständig ist
• Bei Behinderung des Kindes häufig „pflegeerfahrene“Bezugsperson. Cave: Erwartung medizinischer Leistung!
• Gesunde Geschwisterkinder können als „Begleitkinder“bewilligt werden
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Voraussetzung für eine stationäre Mitaufnahme von Bezugspersonen
• Begleitperson ist kein Patient – damit de jure nicht Leistungsempfänger: Bisher ist gesondert bezahlte (!) Therapieder „erschöpften Mutter“ u. ä. nicht im Leistungsrecht beschrieben
• Das Leistungsrecht der Reha kennt keinen „Patient Familie“ . . .
• keine Therapie für gesunde Geschwister: „Weil´s scho ma da ist“
• Mutter- Kind Kuren: andere Leistung (Prävention § 23 SGB V) Mutter ist Patientin - (auch kranke) Kinder de jure Begleitperson
• Reha- Klinik, Erwachsene: mit aufgenommenes Kind kein Patient
• Familienorientierte Rehabilitation (FOR): vor allem onkologischeund kardiologische Indikationen und teilweise Transplantationen (s. a. http://www.agfor.de)
Klinik Bad Oexen, Syltklinik, Reha-Klinik Katharinenhöhe, Nachsorgeklinik Tannheim, Brandenburg Klinik
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Was ist Krankheit -was ist Behandlung
Rehabilitations-Therapie ist ein im günstigen Fall ein spezifischer Beitrag, in dem Unterstützungs-Vorgehen zur Linderung von Krankheit
Ärztliches Handeln
Spezifischer Therapie-Effekt
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Grundsätze der Rehabilitation: ICF
Teilhabe und Aktivitäten bei Kindern und Jugendlich en und jungen Erwachsenen ist immer auch gekennzeichnet durch den Entwicklungsaspekt und sozialen Kontext(Stadt/Dorf, Migrationsfamilie, soziale Schicht, Bildung(sangebote) u. a.) bezogen auf:
1. Bindung und Stabilität der sozialen Umwelt, 2. Autarkie und Integration erlernen, 3. Lernen als Lebenswelt, 4. Unterstützung im familiären Umfeld, Peers, überge ordnete Gruppen5. Beeinträchtigung durch Beschwerden mindern
Partizipation in Form von Mitsprache, Mitwirkung, Mitbestimmung /Vertretungerfolgt bei Kindern oft nur / überwiegend über Mitt ler (Erziehungsberechtigte)ICF- Core- Sets für Pädiatrie bisher nicht realisierb ar – obwohl für Abgrenzungwegen Unklarheit „Ganzheitlichkeit“ (Erwartung: „Eso terik“) wünschbar wäre!
Medizin-Hilfeangebote: Akut-Behandlung (SGBV), Rehabilitation GKV SGB V § 40.2,und Deutsche Rentenversicherung SGB VI § 31 - koordiniert über SGB IX (ca 3-7%)und SGB VIII (z. B. Hilfeplankonferenz, Haushaltshilfe)
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Inhaltliche Aspekte - Rehabilitation• ICD-Diagnose allein begründet das Setting Reha nich t – z. B. für
Asthma bronchiale möglich: Behandlung, Schulung, Verbesserung der Krankheitsbewältigung, Hyposensibilisierung oder Erholungsaufenthalt Setting - Schwerpunkt bereits je nach den Zielen unter schiedlich
• Rehabilitationsfähigkeit abgeklungene Akutphase, erfolgte Frühmobilisation, entwicklungs-entsprechende selbsthilfefähig, transportfähig, „gruppenfähig“
Reha- Setting angemessen (mit multiprofessionellen Therapie-Ansätzen): Stations-Gruppe mit alltagsähnlichem Tagesablauf
• Zeiteinteilung (Schlafen, Aufstehen, Frühstück, Tages-Aktivitäten)• Anforderung: vorstrukturierte, selbststrukturierte Situationen • mit / ohne Leistungsziele • Sport und Bewegung• Schulunterricht, Spiel• Einzelsituation, Kleingruppe, Großgruppe • motorisch, kognitiv, emotional, sozial usw. usw.
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Inhaltliche Aspekte RehabilitationAllgemeine Inhalt der Rehabilitation sind
1. Schweregrad: Verschlimmerung verhindern, verlangsamen2. Kompensationen erkennen, aufbauen/ verbessern
(incl. Verhalten/ Kommunikation)3. Adaptation fördern
(Schulung, psychische Stabilität, Autarkie, Integration)4. Minderung der Beeinträchtigung in der Teilhabe/ B esserung
der Teilhabe
5. Realisierbare Planung für nachstationäres Therapi eregime/ Hilferegime: Wollen, Können, Unterstützungsbedarf/-möglichkeiten
• Ohne Angabe von Schweregrad der Schädigung (z. B. bei Asthma bronchiale, Adipositas, Kontinenzstörungen, Hyperaktivität, Mobilitätseinschränkung, Teilleistungsstörung) erfolgt eine solche Rehaplanung weniger angemessen .
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Was ist nicht„stationäre Rehabilitation“
Intensive Einzelbehandlung – bei dringendem Bedarf andere Settings vorrangig:
• Kliniken für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie,
• Fachambulanz oder spezialisiertes Krankenhaus • SPZ (ambulant oder stationär)
– auch Kurzkurse z. B. in Kooperation mit ASbH
Oder: Bedarf vorrangigvorrangig für Erholung / Abstand aus der Belastungssituation
• Mütter-Genesungsheim: Vorsorgeleistung §21,23SGB V, 3 Wo• Freizeitheim (Kinder- und Jugendhilfe: keine medizinischen
Leistungsträger)
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Was ist nicht„stationäre Rehabilitation“
• Je genauer der Bedarf für den Reha-Prozeß formuliert ist,desto besser kann der Leistungsträger (Kasse) und der beratende ärztliche Dienst prüfen, ob dies im vorhandenen Leistungsangebot umgesetzt werden kann
• je genauer Familie und beratende Praxis das Angebot einschätzen können, desto eher ist anzunehmen, dass die gewünschten Inhalte Prozess/Ort/Ziele umgesetzt wer den
• Entscheidung trifft der Leistungsträger!!! Betroffene müssen einbezogen werden.
• Die Verschiebung von GKV zu RV ist eigentlich ein Verstoß gegen gesetzliche Vorgaben – aber noch Realit ät (seit ca. 10 Jahren)
• Infos: Rahmenkonzept BAR: www.bar-frankfurt.de/Empfehlungen.BAR?ActiveID=1083 , VDR Bd 8 vergriffen
• Leitlinien stationäre Rehabilitation : http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/AWMF/ll/070-002.htm
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Trägerspezifische Ziele zur Erreichung der Teilhabeziele
• – in der Krankenversicherung (SGB V): Behinderung oder Pflegebedürftigkeit abzuwenden , zu beseitigen, zu
mindern, auszugleichen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre
Folgen zu mildern („medizinisch funktionale Aspekte“)
• – in der Rentenversicherung (SGB VI):Auswirkung von Krankheit /Behinderung (körperlich/geistig/seelisch)
auf die Erwerbsfähigkeit der Rehabilitanden entgegenzuwirken oder
sie zu überwinden und dadurch Beeinträchtigungen der Erwerbsfähigkeit
oder vorzeitiges Ausscheiden der Versicherten aus dem Erwerbsleben
zu verhindern oder sie möglichst dauerhaft in das Erwerbsleben
wiedereinzugliedern – beachte: Vertragshäuser! Der Träger bestimmt ...
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Grundlage der Rehabilitation ist die ganzheitliche Sichtweise der ICF
1."Eingangshypothese ": Angaben der psychosozialen Krankheitsbedingungen aus Anamnese, Elternbrief und Information durch die Helfer zu Hause (Haus-/Kinderarzt, andere Ärzte, Beratungsstellen, ggf. Jugendämter u. ä.). Zusammenstellung erreichbarer Fakten der organischen/psychomentalen Entwicklung, bisherigen Behandlungen, anderen Hilfestellungen, sozialen Situation und bisherigen Meinung der Betroffenen zu diesen Fakten.
2. Darauf aufbauend Erstellung eines Handlungskonzept es für den stationären Aufenthalt mit Einteilung diagnostischer / therapeutischer Strategien und Maßnahmen.
3. Vermittlung von entwicklungsgerechten Informationen über die Erkrankung und Schulung in Methoden der Selbstkontrolle, derSelbstbestimmung und ggf. Selbstbehandlung
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Grundlage der Rehabilitation ist die ganzheitliche Sichtweise der ICF
• 4. Überprüfung der medikamentösen / apparativen Therapie , bisheriger Hilfeansätze , auf Praktikabilität - Ziel: geringste erforderliche Eingriffe
• 5. Sekundärprävention beginnen über Abbau von Risikofaktoren
• 6. Nachdem der Patient in möglichst realistischer Alltagssituation begleitet werden konnte: Bildung einer Abschluss-Hypothese zu- Entwicklungsstand und Belastungsfähigkeit des Patienten- und den Erfahrungen aus den erarbeitenden Hilfekonzepten
• 7. Zusammenfassung der bis dahin verfügbaren Informationen zu einem realisierbaren Nachsorgekonzept mit Vorschlag für Patient/ Familie, Hausarzt, ggf. andere Helfer, orientiert an den Möglic hkeiten vor Ort
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2. Hypothesen zu Adipositasbei Spina bifida und Hydrocephalus
Was wir im Alltag so „wissen“: Aussagen zur Situati on• krankheitsbezogene deutsche Zahlen haben wir noch nicht:
Aber das Problem scheint schwerwiegend und zunehmend!• Adipositas entsteht IMMER durch positive EnergiebilanzEnergiebilanz !
Teufelskreis: Muskelaktivität � - Folge: Energieverbrauch �
Adipositas-Schweregrade Erwachsene Kinder• Bezeichnungen Grad BMI-Wert Perzentil• Übergewicht: I 25 – 30 kg/m² 90-97P• Adipositas: II > 30 kg/m² 97-99,5P• Extreme Adipositas: III > 40 kg/m² >99,5P
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Adipositas-Netzwerk Rheinland-Pfalz
Bei Kindern und Jugendlichen gilt:
Beurteilung je nach Alter und Geschlecht („Perzentile“)
Perzentile n. Kromeyer-Hauschild Abbildung nach opti mix – Forschungsinstitut für Kinderernährung
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Allgemeine Aussage zu Verhalten
Verhalten beruht auf Gewöhnung
Stabiles (!) Verhalten entsteht auf der Basis von
• Begabung und • Erfahrung, • Wahrnehmung und • wiederholtem Verhalten, („Training“): erworbenem Können• Handeln im Alltag - „Tun“: erhöht die Wahrscheinlichkeit von
Verhalten (erwünscht/ unerwünscht) mehr als „Wollen“• Erwartungen/Einschätzung und Verhalten der
Familie/Lehrer, Freunde usw. – und ihr „Modell“- Verhalten• und daraus abgeleitet eigenen Erwartungen/ Selbstbild • Hinweis:
Wollen ist nicht = Einfall/Impuls, Absicht, Vorhaben (Antrieb)
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Adipositas bei Spina bifida und Hydrocephalus
Aussagen und Ansichten aus dem stationären Alltag
• „Das Kind muss das ändern“/... ist zu faul („schwätzt hohl“?)• Bei dem Kind verschlimmern sich weitere Teufelskreise:
Frakturgefährdung, Hypoventilation, durch Hypomobilitätbedingte Druckstellen, Misserfolgserwartung und Isolation, Antriebslosigkeit und Passivität/ Immobilisierung
• Keine Freunde – je älter die Kinder werden, bedeutet das immer weniger körperliche Aktivität
• „Die Mutter ist schuld“ – verwöhnt/ kontrolliert zu viel• Der Vater: kümmert sich nicht genug/ stört die Erziehung• Lehrer bzw. „die“ Schule hat kein Verständnis/ Engagement
fördert das falsche Essverhalten, nimmt den Eltern die Verantwortung (nicht) ab, keine Schwimm- und Sportzeiten
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Kognitive Aspekte bei Adipositas Spina bifida und Hydrocephalus
• „Nach den Sternen kann man nicht greifen, aber sich an ihnen orientieren“: Optimal = unerreichbar
• Vorstellung: Sie wären in einer verrauchten Kneipe –man würde Ihnen als Gegenmaßnahme eine bestimmte Atemtechnik empfehlen, mit der die Folgen (unterschiedlich ausgeprägt je nach Vulnerabilität) zu mildern sind: Asthma br./Fitness und Konzentration �
• Es gibt viele Lösungsvorschläge, was Betroffene tun können – leider hat keine Strategie bisher belegen können, dass man mit ihr „gegen den Strom“schwimmen kann!
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Adipositas bei Spina bifida und Hydrocephalus
• Adipositas ist eine Krankheit geprägt durch Verhalten mit Inaktivität und Rückzug!
• mit Minderung muskulärer Aktivität und Energieverbrauch, positiver Energiebilanz und der Relation von fetthaltiger und fettfreier Körpermasse, mit organischen und hormonellen Folgeproblemen -Insulinresistenz, POS, intracerebrale Regelkreise: selfish brain
• und Verstärkung ungünstiger Vorbedingungen im körperlichen, emotionalen und sozialen Bereich
• Beides wirkt sich bei spina bifida besonders aus!
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Adipositas bei Spina bifida und Hydrocephalus
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Allgemeine Adipositas Statements
• „The ultimate triumph of obesity“: 2030 in USA alle Erwachsenen übergewichtig / adipös=100% (zit. n. A. Hipp Kontrolle des Körpergewichts durch Ernährung und Bewegung)
• Erwartung, dass in Deutschland bis 2045 80% aller Menschen übergewichtig oder fettleibig sind (zit. n. A. Hipp Kontrolle des Körpergewichts durch Ernährung und Bewegung)
• Jahrtausende lang war der Mensch 10-12 Stunden täglich aktiv, das Essen unsicher, heute noch 20-30 Min! Essen auf jeden Fall vorhanden
• Essen für den Körper – erhält gesund. Essen für die Seele: Macht krank! Stressabbau, Frustabbau, Langeweile, Liebesersatz, Belohnung!
• 100Kcal/Tag zuviel (0,2l Bier, 20g Erdnüsse, 1 Scheibe Brot, 10g verstecktes Fett, 1 Esslöffel Öl, Margarine bringt 36 000 Kcal/ Jahr und damit 4kg/Jahr also 40kg in 10 Jahren
• Übergewichtige essen im Durchschnitt 25g Fett täglich mehr• Also Ziele: Fettaufnahme normalisieren, Energieaufnahme bilanzieren,
Stressreduktion, Essverhalten/Ernährungsverhalten ändern: KEINE DIÄT / MEHR KÖRPERLICHE BEWEGUNG IM ALLTAG
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Adipositas Verhalten Verhalten (allgemein/ Änderung)
• Verhalten (z. B. Essen und Bewegung, Sozialkontakt) wird auch erworben durch Gewöhnung
• – Modell Inaktivität: Passive Eltern – passive Kinder
• Motivation (zentraler Begriff)begründet sich in Aussicht auf subjektiv erwarteten/ erlebbaren Erfolg und Rückmeldungen
• Motivationsmangel ebenso
• Wichtig: Dauer, Wiederholung und Variation –Hinweis: Wissen ist nicht Verhalten im Alltag …
Senf/ Fürstenau/ Grawe/ Fliegel
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Weitere Komponenten der Motivation I
Motiv Anreiz Handlung +
EmotionenErwartungen
Werte
Person-Situation-Interaktion
„Selbstbelohnung“von
Vermeidungs-verhalten
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Biomedizinisches Krankheits-Ursachen- Modell
NoxeChemischBiologischPhysikalisch
PathologieStruktur- und Funktionsstörung
Wiederherstellung
Defektheilung
Tod
ÄtiologieLehre von den Krankheits-Ursachen
PathogeneseEntstehung eines krankhaften Geschehens
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Biopsychosoziales Krankheitsmodell (I)
RisikofaktorenGenetik bzgl. Adipositas
Spina bifida (Lähmung, Mobilität)
Hydrocephalus (Umgang mit Wahrnehmung/ Motivation, Durchhaltevermögen)
familiäre Belastung (Depression)
Alltags-Verhalten, Soziale Umwelt
Epidemiologie (z.B. Hypertonus)
Vulnerabilität: „Verwundbarkeit“
SchutzfaktorenGenetik (z.B. Bewegungsfreude)
Erworbene Eigenschaften(Begeisterungsfähigkeit)
Einkommen (Garten)
andere Ressourcen (Musikalität)
Soziale Unterstützung
Resilienz:
Widerstandskraft
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Biopsychosoziales Krankheitsmodell (II)
Risikofaktoren SchutzfaktorenHeilung
Bewältigung
Chronifizierung
Rezidiv
Tod
Krankheit
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Krankheit und Gesundheit
Alltag
Krankheit Gesundheit
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Krankheit und Gesundheit
Alltag
Krankheit und Gesundheit liegen auf einem Kontinuum
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Zusammenspiel von Umwelt PersonZu Ursachen von „Symptomen“ / Verhalten –
Schwäche, Begabung, Fähigkeiten
Umwelt-Eigenschaft
z. B.: anregend, belastend, überflutend
Eltern-Verhalten
PeersSchule
Verletzung/
Unterstützung/ Förderung
Wohngegend
Familieneinkommen
usw.
Personen-
Eigenschaft
(dick, langsam motiviert)
=
Disposition
VulnerabilitätVerunsicherbarkeit
Empfänglichkeit
bisherige
Entwicklung
usw.
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Das biopsychosoziale Modell der ICF
Kontextfaktoren•Materiell
•Sozial•Verhaltensbezogen
•Alter, Geschlecht•Motivation•Lebensstil
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Zürcher Fit-Konzept
Zur Prüfung des Handlungsbedarfs empfehle ich das Zürcher „Fit-Konzept“ von Remo H. Largo et al!
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Ziele der Adipositastherapie 2006• Nach den Leitlinien der AGALeitlinien der AGA ! (www.a-g-a.de)• Im Alltag angemessenes Ernährungs- und Bewegungs-Verhalten:
Es geht um Lebensweise – nicht mehr: irgendeine Diät • Chronifizierung verhindern/ vermindern• Compliance, Empowerment, Adherence, social support,
environmental interventions• Minderung von Folgerisiken: seelische Belastung, Diabetes mellitus
Typ 2, Arthrosen, Koronare Herzkrankheit, Apoplex, Gallensteine, Hypoventilation, Ess-Störungen, usw.
• Änderung der Relation von Körper-Fett zu fettfreier Körpermasse• Gewicht? Ist nur PARAMETER nicht Ziel! Das Ziel ist Gesundheit …
verbindlich?• Gewichtsstillstand ist ggf. bereits ein gutes Ergebnis!• Nebenwirkungen der angebotenen Hilfen vermeiden• Vorgehensweisen und Ergebnisse evaluieren (aktuelle Erkenntnisse)• heutige und nachfolgende Kosten vermindern
Adipositas-Netzwerk Rheinland-Pfalz
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Ziele des betroffenen jungen Menschen• Mehr (!) Lebensfreude• Genuss beim Essen• Einbeziehen in das
Gemeinschaftserleben• Selbstbestätigung• Umgang mit „Werbungs-Druck“• „Ich hab´ ja nix dagegen,
später gesund zu sein“ –aber dieses „Später“ interessiert mich jetzt doch noch nicht
Adipositas-Netzwerk Rheinland-Pfalz
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Chronische Belastung/Krankheit
Eltern: Überforderung
zu wenig Unterstützung mangelnde Rücksicht
Kind: Sozialer Rückzug
Enttäuschung,Traurigkeit
Eltern: ÜberbehütungBefürchtungen, Mitleid, „Bedienen“ des Kindes
Kind: mehr Beschwerden
mangelnde Selbstwirksamkeit
Kind: Verlust an
Alltagsaufgaben und Betätigungsfeldern
Kind: Zunahme des
sozialen Rückzugs
Kind: Selbstzweifel, niedriges Selbstbewusstsein
Kind: Selbstzweifel, niedrigeSelbstverantwortung für A. br.
Mod. N. Petermann1999, zit. nach Lecheler 2003
Folgen familiärer Überbehütung/ Überforderung
Auswirkungen chronischer Krankheiten
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„Kraftquellen“ = RessourcenPersönlichkeitseigenschaften
Eigenschaften eines Menschen , die ihn auszeichnenlassen sich positiv darstellen anhand der „big five“
• Extraversion• Verträglichkeit• Gewissenhaftigkeit• Stressverhalten • Offenheit
Andere Aspekte • Freude am Lernen, Motivierbarkeit, Sie haben bestimmt noch weitere Ideen dazu ...
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Kraftquelle /RessourceKohärenzgefühl („Stimmigkeit“)
1. Gefühl von Verstehbarkeit Überschaubarkeit (sense of comprehensibility)
2. Gefühl von Handhabbarkeit bzw. Bewältigbarkeit (sense of manageability)
3. Gefühl von Sinnhaftigkeit bzw. Bedeutsamkeit (sense of meaningfulness)
4. Ohne das Erleben von Sinnhaftigkeit neigen Menschen anscheinend dazu,
das Leben vor allem als Last zu empfinden und sein e Aufgaben als Qual
Dieser Gedanke führt m. E. aus der Fallgrube „intri nsisch vs. extrinsisch“
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Aspekte der stationären Rehabilitation eines Kindes/Jugendlichen mit Adipositas
und Spina bifida/Hydrocephalus• Beschreibung im Modell Alltag einer - neuropädiatrische n - Gruppe
(keine Spezialisierung) unter Einbeziehung von Therapien als „Erprobung“: Krankengymnastik, Lymphdrainage, Mototherapie – eigene Bewegung, Wert des Gehens, Rollifahren, Handgeschicklichkeit, deutliche Hilfsmittelprobleme (Passung, Druckstellen, Akzeptanz-Möglichkeiten)
• unbefangener Blick – „von außen“: Tiefenschärfe für bisherigen Blick
• Energiebedarf: 1000, 1200 oder 1500 Kcal/Tag und optimierte Mischkost (Hypothesen zu Muskelabbau? Steady state?)
• Selbststeuerung, Erwartung, Hilfe zu erhalten - auch bei Fähigkeiten?
• „Normale“ Fähigkeiten / Aktivitäten beobachtbar? Erfordernis von Hilfen?
• Entwicklungstand? Beispiele von Überschätzung eigener Fähigkeiten?
• Was erfassen wir zu Selbstbild, unser Bild, das Bild der Eltern/Lehrer/Helfer/Ärzte/Therapeuten usw.
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Aspekte für stationäre Rehabilitation eines Kindes/Jugendlichen mit Adipositas
und Spina bifida und Hydrocephalus• Antrieb, Begeisterungsfähigkeit, Ansprechbarkeit• Aktivitäten des Alltags• Bedeutung sozialer Kontakte, Geruchsprobleme und Hygiene• Ausdauer: Bedeutung von Pausen: motorisch, Aufmerksamkeit • Wahrnehmung: verschärft, wenig vorhanden, abgestumpft?• Reziprozität? emotionaler Druck für Ziele? Ansprechbarkeit?
Ansprechbarkeit auf Rückmeldung/Assistenz: „Direktoren-Rolle“Erwartung, bedient zu werden: „Prinzenrolle“ - Auswirkungen?
• Verunsicherbarkeit, Bewältigung von Unlust, Bereitschaft, sich auf Neues Ungewohntes einzulassen
• Eindruck von „Überversorgung“ (Hilfsmittel), Überbehütung, Schonung, Unterforderung? oder jeweils des Gegenteils(incl. familiäre, schulische Erwartungen)
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Aspekte der stationären Rehabilitation eines Kindes/Jugendlichen mit Adipositas
und Spina bifida und Hydrocephalus
Bei Mitaufnahme Begleitperson:• Einführung in Triple P (Gruppe), zu Bedürfnissen des Kindes• Teilnahme an Entspannungstraining (PMR)• Kreativ-Angebote• evtl. Beratung zu sozialen Hilfen nach SGB VIII • zu eigener psychotherapeutischer Unterstützung • Adipositas- Management der Erwachsenen (Wandern)• Hypothese, ob und wo Unterschiede bestehen: eigene Ängste,
Verletzungen von Erwachsener und denen des Kindes• auch Wechselwirkungen bzgl. Ängsten, Mut, Humor,
Ansprechbarkeit des Kindes auf Ziele der Begleitperson oder Eltern zuhause usw.
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Wir definieren nicht so sehr „was ist die Ursache“ – sondern
Wo sehen WIR die gefährlichsten (!) Probleme, welch e sind angehbar?Wie sehen wir Stärken/Schwächen des Kindes (Jugendlichen), seiner Familie?
seine Bedürfnisse (nicht Einfälle): •physiologisch Nahrung, Schlaf, Bewegung •Bindung und Nähe (kleiner Igel oder Schmusekatze)•Bedürfnis nach Achtung•Orientierung und Sicherheit – Unterstützung, Lenkung, Begrenzung?•Exploration „die Welt“ entdecken - Autarkie•Selbstaktualisierung eigeneeigene Fähigkeiten, Stärken entwickeln, sich abgrenzen
Was fördert/ mindertdie Anstrengungsfreude , Motivation, Antrieb, Kohärenzgefühl im Alltag des Kindes
Wer ist geeignet/ erforderlich/ wichtig, das Kind z u unterstützen!Welche Unterstützung für die Umgebung (Eltern, medi zinische Fachkräfte, Lehrer, Mitschüler und Freunde, „Miterzieher“) sche int uns wichtig/ machbar ? Auf welchem Gebiet? Reha- Kette, bzw. Reha- Netz umse tzbar?
Unsere Schlussfolgerungenaus den bisherigen Erfahrungen
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Danke für Ihre Aufmerksamkeit und Geduld
Noch Zeit für Diskussion?
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