A quand un registre national ?

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Le serpent de mer…

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Bureau du GACI ?

Ph. Commeau, H. Benamer, J. Monsegu, O. Darremont, E. Van Belle, P. Motreff

Président R. Koning Past-Président H. Le Breton B. Lattuca et V. Auffret

Représentants Jeunes CI

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Pourquoi un registre ? Vraiment utile ?

• Suivi d’activité +++

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Pourquoi un registre ? Vraiment utile ?

• Suivi d’activité +++

• Evaluer notre prise en charge, nos pratiques

• Données objectives vis-à-vis de nos interlocuteurs (ARS, HAS, DGOS, CPAM, CRAM, CNAM, ministère, industrie ….)

• Programme de DPC

• Participation aux registres européens

• Outil de recherche clinique +++ (SCAR)

• Outil « fédérateur » ….

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Les conditions pour qu’un registre marche ? • Adhésion de tous les centres…

« Je veux pas être fliqué »… « Je veux bien mais je peux pas »… « J’ai pas les moyens »… « Qui s’en occupe ? Je travaille pour qui ? »… « Qu’est ce que je gagne, j’ai quoi en échange » ?.. « Vous mettez en place une usine à gaz… « Je ne vous ai pas attendu pour suivre mon activité »… « J’ai déjà participé à un registre et on ne m’y reprendra pas … »…

• Les objectifs soient bien définis • Des moyens financiers… Contreparties définies ? • Acteurs du registre précisés (sociétés savantes, groupes de la société savante, médecins, centres,

ARS, HAS,, industrie …) • Les droits d’accès aux données soient bien établis • Peu ou pas de surcroit de travail pour les centres • Rôle +++ de l’informatique (logiciels de base de données, fournisseurs de logiciels, informaticiens…) • Attention aux solutions « bricolées », à l’amateurisme, aux actions isolées …. • La mise en place d’un registre ne peut pas reposer que sur l’enthousiasme et la bonne volonté des

professionnels de santé dont ça n’est pas le métier … • Personnel dédié (temps ARC, secrétariat, temps médical…) • Audit, qualité des données… • Faire vivre le registre +++ • Les règles de publication soient claires (recherche clinique) • ….

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Blanchard D, Chevalier B, Danchin N, Finet G, Lablanche JM, Lancelin B, Lefèvre T, Meyer P, Puel J; Groupe Athérome et Cardiologie interventionnelle de la Société française de cardiologie. National observational study of diagnostic and interventional cardiac catheterization by the French Society of Cardiology: list and definition of basic data.

Arch Mal Coeur Vaiss 2002; 95:843-849.

Un registre national a déjà existé !

REGISTRE ONACI

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Et d’autres registres …

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19 Janvier 2012

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Xavier Jouven 3 Février 2012

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Y a t-il toujours un projet de registre national ?

Oui mais en changeant la méthode … 20

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En partant des régions et des expériences existantes …

Journal du GACI Avril 2012

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Déjà plusieurs réunions…

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Paris Normandie vous informe de la retraite du Dr René Koning, past-président du GACI (2014-2015)

Un registre national, pas tout de suite

mais un gros registre inter-régional bien conduit, coordonné, avec des données exhaustives à partir de nos systèmes d’informatique existants : DEMAIN si les ARS et les cardiologues interventionnels suivent … (volonté et moyens financiers)

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2014

© 21

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