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A Enfermagem de Reabilitação e a pessoa com Fibrose Quística no domicílio

CONGRESSO INTERNACIONAL DE ENFERMAGEM DE REABIL ITAÇÃO 2019 “FAZER SABER EM ENFERMAGEM DE REABIL ITAÇÃO " _ COMUNICAÇÃO LIVRE _

Elaborado por:José Rocha - Mestrando em Enfermagem de reabilitação da ESS-IPVC

Maria José Fonseca - Prof. Adjunta ESS –IPVC; Enfermeira de Reabilitação; UICISA:E

dezembro, 2019

INTRODUÇÃO

▪ FQ = doença genética, rara, transmissão autossómica recessiva;

▪ Manifestações clínicas = variáveis ... Porém, principal acometimento das vias

aéreas;

▪ Esperança média de vida ≈ 40 anos;

▪ Portugal ≈ 300 doentes.

COMUNICAÇÃO LIVRE: "A Enfermagem de Reabilitação e a pessoa com Fibrose Quística no domicílio"

INTRODUÇÃO

▪ Área de investigação = papel do EEER na gestão da assistência e facilitação dos

cuidados aos pais e doentes FQ em suas casas.


Objetivos• Objetivo Geral = compreender os benefícios dos cuidados especializados de Enfermagem de Reabilitação, no domicílio, à pessoa com FQ e respetiva família.

• Objetivos específicos =

‗ Identificar cuidados domiciliários especializados de Enfermagem de Reabilitação disponíveis ao doente com FQ;

‗ Descrever a perceção dos familiares do doente com FQ sobre o apoio técnico dos profissionais de saúde no domicílio;

‗ Avaliar a articulação entre cuidados hospitalares e recursos existentes na comunidade.


Material e Métodos

• Estudo qualitativo do tipo exploratório descritivo;

• Instrumento de recolha de dados = entrevistas semi-estruturadas realizadas entre fevereiro e abril de 2019.

• Tratamento – análise de conteúdo segundo Bardin


Material e Métodos

•Participantes – 8 mães de crianças com FQ:


Familiar IdadeFormação

académicaAtivo Profissão Cuidador informal

Mãe 25-35 3º ciclo Não Doméstica Sim

Mãe 35-45 Ensino secundário Sim Motorista de taxi Sim

Mãe 25-35 Ensino secundário Sim Escriturária Sim

Mãe > 45 Ensino secundário Sim Secretária Sim

Mãe > 45 Licenciatura Sim Ciências da comunicação Sim

Mãe 35-45 Licenciatura Sim Solicitadora Sim

Mãe 25-35 Ensino secundário Não Doméstica Sim

Mãe > 45 Ensino secundário NãoTec. de análises

microbiológicasSim

Resultados≡ Síntese ...


ÁREA TEMÁTICA CATEGORIA SUBCATEGORIA

1 Conhecimento sobre

a doença

1.1 Diagnóstico 1.1.1 Realização de exames

1.1.2 Apoio no diagnóstico

1.2 Tipo de Doença 1.2.1 Genética

1.2.2 Patologia Crónica / Incurável

1.3 Sinais orgânicos

1.3.1 Multissistémicos

1.3.2 Pulmonares

1.3.3 Gastrointestinais

1.4 Fontes de informação

1.4.1 Profissionais de saúde

1.4.2 Pais de crianças com FQ

1.4.3 Leitura / Internet




2 Perceção acerca do

tratamento

2.1 Farmacológico

2.2 Não farmacológico

2.2.1 Reabilitação Respiratória

2.2.2 Exercício Físico

2.2.3 Alimentação

2.3 Preventivo




3 Continuidade de Cuidados

3.1 Centro de Saúde 3.1.1 Acompanhamento do médico de família

3.1.2 Acompanhamento de enfermagem

3.2 Domicílio

3.3 Associação

3.4 Apoio técnico

3.5 Apoio de urgência 3.5.1 Contacto via telefone

3.5.2 Serviço de Urgência




4 Perceção sobre

Reabilitação Respiratória

4.1 Positiva

4.1.1 Importante

4.1.2 Ajudas técnicas

4.1.3 Programa de RR no domicílio

4.2 Negativa

4.2.1 Compatibilizar o tratamento

com as rotinas da criança

4.2.2 Deslocações

4.2.3 Motivação e adesão

4.2.4 Oferta limitada de RR

4.2.5 Burocracias excessivas

Conclusões≡ Sinopse das principais reflexões ...

▪ Necessidade de rede pós-hospitalar para o acompanhamento contínuo no

domicílio após o diagnóstico.

▪ Reabilitação Respiratória = amplo consenso sobre a sua importância… porém,

▪ escassa oferta e burocracias … não obstante,

▪ sobressai o EEER na assistência e estabelecimento de pontes com os

Centros de Referência.

▪ Escola apontada como um local que carece da intervenção técnica do EEER.


Conclusões

▪ Em Suma =

apontaram-se direções em prol duma metodologia assistencial que se deve

aplicar no contexto domiciliário e invariavelmente como o apoio dos EEER


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