45316605 imaginatia la copiii cu sindrom down

8/6/2019 45316605 Imaginatia La Copiii Cu Sindrom Down

1/148

INTRODUCERE

Imaginarul, in evolutia speciei umane, nu este un moment depasit , ci un

element constitutiv si instaurativ al comportamentului specific lui homo sapiens ;adevarata libertate si demnitate a vocatiei ontologice a personalitatii umane se bazeaza

pe spontaneitatea spirituala si pe expresia creatoare care constituie aria imaginarului ;

imaginarul este esenta spiritului, adica efortul fiintei de a inalta o speranta vie in pofidalumii obiective a mortii ; imaginarul este refugiul suprem al constiintei (Gilbert Durand,

Structurile antropologice ale imaginarului , 1998).

Imaginatia face parte din procesele cognitive superioare, intre care ocupa un locaparte. Ea se foloseste de resursele celorlalte procese psihice, se bazeaza pe acestea si

este pusa in miscare de mecanismele motivational afective, putand fi comparata

astfel cu intregul psihism uman, avand drept scop crearea noului, modificarea

existentului.

Copiii handicapati mintal, din categoria carora fac parte si copiii cu sindrom Downau afectate toate palierele sistemului psihic, atat procesele cognitive (primare si

superioare), cat si cele afective, motivationale si volitive; prezentand anumitecaracteristici specifice. Copiii cu sindrom Down sunt cunoscuti prin nivelul crescut al

afectivitatii, prezentand o dispozitie vesela si manifestari emotive exagerat de puternice

in raport cu cauza care le-a produs, etc. Pe fondul intelectului deficient, deci al unuicontrol mai slab al rationalului, starile afective mai puternice pot influenta mecanismul

imaginatiei in sensul dinamizarii lui sau a producerii unor imagini cu un grad ridicat de

originalitate.

In prezenta cercetare se urmaresc trasaturile specifice ale copiilor cu sindromDown, ale imaginatiei in general si ale procesului imaginativ la aceasta categorie de

copiii cu handicap mintal, tinand cont de caracteristicile lor psihice. In realizareacercetarii s-a folosit si un lot de copii cu handicap mintal de varsta apropiata sau aceeasi,pentru compararea rezultatelor obtinute.

In literatura de specialitate aceasta problema a fost tratata intr-un numar relativ mic

de lucrari, de aici aparand si problema obtinerii de date bibliografice.Pentru asigurarea conditiilor optime de recuperare si integrare a copiilor cu

sindrom Down, in special, si a copiilor cu handicap mintal in general, problema

caracteristicilor imaginatiei lor prezinta un rol important, fiind un punct de plecare cepoate fi exploatat si valorifcat, pentru a se obtine efecte optime.

1


2/148

1.Sindromul Down, aspecte generale si specifice

1.a. Definire si caracteristici ale sindromului Down

Sindromul Down, numit mongoloism in trecut, prima data cand a fost diferentiat dealte forme ale deficientei mintale, este cea mai des intalnita forma de handicap mintal

sever. Se intalneste la o treime din persoanele cu handicap mintal sever chiar daca nu

toate persoanele cu sindorm Down prezinta deficienta mintala severa. Dupa Corbert, intrecauzele deficientei mintale, sindromul Down ocupa primul loc. Acestea sunt : 1)

sindromul Down (26%) ; 2) alte conditii ereditare sau malformatii (maladii) asociate

congenitale (19%) ; 3) traumatism perinatal (18%) ; 4) infectii (14%) ; 5) anomaliibiochimice ereditare (4%) ; 6) altele (4%) ; 7) neidentificate (15%). Exista si persoane cu

mongoloism a caror inteligenta se afla la un nivel normal sau al handicapului mintal usor.

Toti au in comun insa acel aspect putin oriental care a dus la denumirea de

mongoloism.

Oricine cunoaste un copil cu sindrom Down este de acord ca acesta seamana maimult cu parintii lui decat cu alti copii cu sindrom Down, dar nu poate fi negat faptul ca un

astfel de copil este usor de recunoscut prin infatisarea lui caracteristica distincta. Acestlucru tinde sa dea impresia generala ca sunt toti la fel, cu acelasi grad de retard mintal iar

o alta consecinta negativa a aspectului lor caracteristic ar fi faptul ca semnaleaza

deficienta mintala, un fel de arhetip care reprezinta toate temerile asociate cuproblemele mintale.

Exista mai multe diferente decat similitudini intre copii cu sindrom Down. El poate

semana cu parintii, bunicii sau unchii lui. Parul ii poate fi negru, roscat sau deschis la

culoare, blond iar ochii ii pot fi negrii, caprui, albastri sau verzi. Pielea poate fi inchisasau deschisa la culoare. El poate avea oricare din trasaturile care ii diferentiaza pe oameni

intre ei. Acest lucru este adevarat si in cazul temperamentelor, trasturilor psihice. Unii potfi activi, energici, altii mai putin activi. Unora le place muzica pe cand altii nu manifestainteres fata de ea. Fiecare individ este unic in felul sau.

Au fost descrise aproximativ 120 de trasaturi caracteristice ale sindromului Down

insa multi copii cu acest sindrom nu prezinta decat 6 sau 7 dintre ele. Cu exceptiaafectarii intelectului, nu exista alta trasatura comuna la toti ceilalti indivizi cu sindrom

Down. Pot exista cazuri in care un individ normal sa prezinte una sau doua din

particularitatile fizice ale sindromului. Aceasta nu inseamna ca individul poartasindromul sau are legatura cu acesta. (Mark Selikowitz, Down Syndrome: the facts)

Trasaturi caracteristice

In trecut, o mare importanta a fost acordata multor trasaturi minore asociate cu

acest sindrom. Aceasta s-a intamplat pentru ca inainte de 1959 nu exista nici un test caresa ateste clar daca subiectul prezenta sau nu sindromul. Foarte multe particularitati, cum

ar fi modelul (tiparul) amprentelor, erau deci descrise. Acest lucru nu mai este astazi

necesar. Exista o lista a trasaturilor caracteristice folositoare pentru recunoasterea

sindromului.

2


3/148

FATA privit din fata, copilul cu sindrom Down are in mod normal o fata rotunda.

Din profil fata tinde spre plat.

CAPUL spatele capului este aproape aplatizat la cei mai multi dintre copii cusindrom Down. Aceasta trasatura mai este cunoscuta si sub numele de brahicefalie.

OCHII la majoritatea copiilor si adultilor cu acest sindrom sunt usor oblici,

inclinati in sus. Mai mult, uneori prezinta un pliu de piele vertical intre coltul interior alochiului si baza nasului, care poate exista si la copii normali. In ambele cazuri el devine

mai putin vizibil sau dispare odata cu inaintarea in varsta. Ochii pot avea pete galben

deschis in jurul irisului. Aceste pete sunt numite petele Brushfield dupa doctorlu englezDr. T. Brushfield(1858-1937). Ele pot aparea si la ochii copiilor normali. De cele mai

multe ori dispar dupa ce irisul devine maroniu. Ca si pliurile epicantice, nu influenteaza

vederea.

PARUL la copiii cu sindrom Down este de obicei drept si moale.GATUL nou-nascutii cu sindrom Down pot prezenta piele in exces pe spatele

gatului, care dispare odata cu inaintarea in varsta. Copiii mai mari sau adultii cu Down

tind sa aiba gatul scurt si gros.

GURA cavitatea lor bucala este usor mai mare decat la majoritatea copiilor silimba este usor mai lata. Aceasta combinatie determina ca uneori copiii sa-si scoata limba

afara. Parintii pot interveni aici pentru a opri acest obicei, invatand copilul sa-si tinalimba in gura de mic, folosind anumite proceduri speciale.

MAINILE tind sa fie late, cu degete scurte. Degetul mic uneori are decat o

articulatie in loc de doua. El poate fi de asemenea usor inclinat spre celelalte degete,

aceasta caracterisitica existand insa si in familii fara legatura cu sindromul Down. Estecunoscuta sub denumirea de clino-dictalie. Palma poate avea doar o linie (pliu) de-a

lungul ei iar daca sunt doua, amandoua se pot extinde de-a lungul mainii. Amprentele pot

avea anumite caracterisitici proprii. Nici una din aceste caracteristici nu afecteaza copilul,chiar daca el nu poate tine, prinde in mana la fel de bine fata de un copil normal.

PICIOARELE tind sa fie scurte si groase si au un spatiu mai mare intre primul si

urmatorul deget. Aceasta se poate asocia si cu un pliu scurt pe talpa, care incepe de laacest spatiu si merge cativa centimetri in spate.

TONUSUL membrele si gatul copiilor cu sindrom Down au un tonus scazut, sunt

hipotonice. Tonusul reprezinta rezistenta muschilor pentru a se misca cand sunt relaxati.Este diferit de puterea (forta) muschilor, care necesita contractia activa a muschilor. Forta

musculara este de obicei normala la copiii cu sindrom Down. Tonusul scazut este mai

pronuntat la unii copii fata de altii. El este cel mai scazut in primii ani de viata si se

imbunatateste odata cu cresterea in varsta, astfel incat la adolescenta sau maturitate numai reprezinta o problema semnificativa.

MARIMEA CORPULUI copiii cu sindrom Down de obicei cantaresc mai putin

decat media la nastere. De asemenea si lungimea corpului la nastere este mai mica. Incopilarie, ei cresc constant dar incet iar inaltimea lor ca adult este mai mica decat cea

specifica familiei. Ea este limita de jos a inaltimii normale si este 145-168 cm la barbati

si 132-155 cm la femei.(Mark Selikowitz, Down Syndrome: the facts)

3


4/148

1.b. Cauzele sindromului Down

Datorita progreselor geneticii se poate, acum, raspunde la intrebarea : Cum aparesindromul Down?

Pentru a intelege aparitia acestei maladii trebuie mai intai sa cunoastem cele mai

mici componente ale corpului uman: celulele, genele si cromozomii.Celula este unitatea morfo-functionala a corpului. Ea poate fi vizibila doar la

microscop. Toate celulele isi au originea intr-o singura celula formata prin fuziunea

dintre ovulul mamei si spermatozoidul tatalui. Fiecare are un nucleu, care continematerialul genetic mostenit de individ de la parinti. Exista aproximativ 100 000 gene in

fiecare nucleu. Fiecare controleaza producerea unei anumite proteine si astfel determina o

anumita caracteristica a corpului.In timpul vietii adulte folosim aproape 10% din genele noastre, dar in timpul

dezvoltarii intrauterine a fatului aproape jumatate din genele fiecarui nucelu sunt folosite

simultan pentru a controla actiunea celulelor in aceasta agitata, ocupata perioada a

dezvoltarii. De aici reise ca erorile genetice rezulta des din anormale dezvoltari ale

fetusului.Genele in nucleu nu sunt izolate ci grupate impreuna ca un sirag de margele, aceste

formatiuni purtand numele de cromozomi. Cand celula se divide pentru a forma douacelule noi, odata cu cresterea corpului, acest lucru permite separarea ordonata a nucleului

in doua jumatati egale.

Fiecare celula a corpului are 46 de cromozomi, grupati in 23 de perechi. Cand ocelula se divide in doua, noile celule formate contin acelasi numar de cromozomi. Fiecare

pereche contine cate un cromozom de la fiecare parinte.

Singurele celule umane diferite sunt ovulul si spermatozoidul care contin numai 23

de cromozomi, astfel ca atunci cand ele fuzioneaza, celula formata contine standardul de46.

Cromozomii pot fi vazuti la microscop. 22 de perechi sunt numerotati, dupamarime, incepand cu 1, cel mai mare. Perechea nenumerotata sunt cromozomii sexuali,care determina daca fetusul va fi de sex masculin sau feminin. Ei sunt reprezentati prin

literele X si Y. Un mascul are un X de la mama si un Y de la tata, o femela are 2X, unul

de la fiecare parinte.

Eroarea cromozomiala in sindromul Down.

Sindromul Down apare cand exista un cromozom in plus in perechea 21. Aceasta,

datorita genelor pe care le contine determina o cantitate excesiva de anumite proteine ce

se vor forma in celula. Acest lucru afecteaza cresterea normala a corpului fetusului. Nu secunoaste exact despre ce proteine este vorba si cum actioneaza ele.

Odata cu dezvoltarea fetusului, celulele corpului nu se divid atat de repede pe cat ar

trebui si astfel rezulta mai putine celule si deci un corp mai mic. In plus, migratiacelulelor din anumite parti ale corpului este anormala, intrerupta, mai ales in creier. Odata

ce individul cu sindrom Down se naste, toate aceste diferente sunt deja prezente. Copilul,

avand mai putine celule ale creierului si o formatie diferita a acestuia, va invata incet.

4


5/148

Schimbarile, anomaliile copilului, odata ce sunt prezente de la nastere nu mai pot fi

indreptate dupa.

Prezenta cromozomului in plus afecteaza supravietuirea fetusului: 80% din astfelde fetusi mor prin avort. Copiii care sunt nascuti cu aceasta maladie pot fi astfel priviti ca

o marturie a capacitatii mamei de a-i intretine in timpul graviditatii, in ciuda

dezavantajului.Nu este necesar ca un intreg cromozom 21 in plus sa fie prezent pentru a determina

aparitia sindromului Down. Este de ajuns ca doar o portiune critica din cromozom sa fie

prezenta, restul cromozomului 21, chiar daca este prezent sa nu influenteze producereasindromului.

(Mark Selikowitz, Down Syndrome: the facts)

1.c. Tipuri de sindrom Down

Toti copiii cu sindrom Down au o portiune din cromozomul in plus 21 in celule,dar cantitatea de cromozomi in plus prezenta, si modul in care eroarea apare, poate lua

trei forme. In desenul de mai jos se poate observa cromozomul in plus din perechea 21.

Este important sa facem diferenta intre aceste trei forme, intrucat posibilitatea ca

parintii sa aiba un alt copil cu sindrom depinde de forma sindromului pe care o are

copilul. De asemenea in fiecare sunt diferite si gradele in care sunt prezente elementelecaracteristice ale sindromului.

Cele trei forme sunt: trisomia 21, translocatia si mozaicismul.

5


6/148

1.c.1.TRISOMIA 21

Marea majoritate a copiilor cu sindrom Down (95%) au un intreg cromozom 21 in

plus in fiecare celula, acest fapt fiind numit trisomie (tri- trei, somiacromozom).

Este cea mai comuna forma a sindromului, intalnita la nasteri cu mame de toatevarstele. Se produce datorita faptului ca unul dintre parinti da doi cromozomi 21 in loc de

unul, prin ovul sau spermatozoid.

In mod normal, cand ovulul sau spermatozoidul se formeaza, o celula din ovar sautesticul se divide pentru a forma doua noi celule, fiecare cu jumatate din numarul original

de cromozomi. In cazul trisomiei 21, aceasta diviziune se produce anormal si ovulul sau

spermatozoidul primesc un cromozom 21 in plus. Acest proces este cunoscut sub numelede non-disjunctie, pentru ca perechea 21 din celula originala nu se separa (disjunctie).

Aceasta este o relatare in termeni generali a proceselor ce au loc in non-disjunctie.

In timpul procesului de formare a celulelor sexuale, cei 2 cromozomi 21 ai celulei

originare, in loc ca fiecare sa urmeze doua directii opuse si sa formeze cate o celula noua,

ei se muta impreuna. Astfel, dintre noile celule, una va contine amandoi cromozomii 21iar cealalta nu va avea nici un cromozom 21. Aceasta din urma nu va putea supravietui si

se va dezintegra.In prezent nu se stie de ce non-disjunctia se intampla. Nu poate fi cauza unui singur

factor. Mai multe cauze trebuie sa actioneze impreuna. Predispozitia genetica, expunerea

la radiatii, prezenta anticorpilor tiroidieni in sangele mamei sunt cauze prea putinimportante. Cea mai semnificativa se pare ca este varsta mamei, insa aceasta este doar

una dintr-o multitudine de cauze ince necunoscute. Sansa de a avea un copil cu sindrom

Down creste odata cu varsta mamei.

Insa non-disjunctia nu este cauzata mereu de mama, cum se credea mai demult. In30% din cazuri, cromozomul in plus vine de la tata. Aceste informatii au fost deduse din

aplicarea unor teste speciale care pot determina originea parentala a cromozomului inplus.

Daca este clar ca varsta mamei este un factor important, nu este la fel de clar daca

este importanta si varsta tatalui. Studiile din diferite parti ale lumii aduc informatii

conflictuale. In mod sigur insa, daca varsta tatalui are un rol, acesta este prea insignifiantpentru a fi luat in seama.

Pentru a intelege de ce este importanta varsta mamei fata de cea a tatalui trebuie sa

explicam faptul ca atunci cand o persoana de sex feminin este nascuta, toate ovulele pecare ovarul ei le va produce in timpul vietii sunt deja prezente, intr-o forma imatura. Ele

raman intr-un stadiu de dezvoltare suspendata pana la acea perioada in care ele vor fi

eliberate. Aceasta inseamna ca pot sta in forma incompleta pentru 20 sau 40 de ani.

Astfel nu este surprinzator de ce apar erori intr-un proces care se extinde pe o perioadaasa lunga de timp. Cu cat varsta este mai inaintata cu atat exista un mai mare risc al

aparitiei unei erori, asa cum se poate vedea si in tabelul urmator:

6


7/148

Varsta

mamei

Incidentasindromului

Down

Varsta

mamei

Incidentasindromului

Down

20

2122

23

2425

26

2728

29

30

31

3233

34

1 din 2000

1 din 17001 din 1500

1 din 1400

1 din 13001 din 1200

1 din 1100

1 din 10501 din 1000

1 din 950

1 din 900

1 din 800

1 din 7201 din 600

1 din 450

35

3637

38

3940

41

4243

44

45

46

4748

49

1 din 350

1 din 3001 din 250

1 din 200

1 din 1501 din 100

1 din 80

1 din 701 din 50

1 din 40

1 din 30

1 din 25

1 din 201 din 15

1 din 10

(Mark Selikowitz, Down Syndrome: the facts)

La barbati, in mod contrar, formarea spermei nu incepe decat odata cu varsta pubertatii

iar apoi este un ciclu continuu de 10 saptamani pentru producerea ei. Spermatozoizii nu

raman intr-un singur stadiu pentru mult timp si astfel este putin probabil sa apara erori cacea intalnita in cazul trisomiei 21.

1.c.2.TRANSLOCATIA

In 4% din cazuri, sindromul Down este datorat prezentei unei anumite parti din

cromozomul 21 in plus.

Aceasta se intampla atunci cand portiunea mica de sus a cromozomului 21 si altuicromozom se rupe iar cele doua parti ramase se lipesc una de cealalta in partile de unde s-

au rupt. Procesul prin care un cromozom se lipeste de altul se numeste translocatie.Un

exemplu de translocatie este reprezentat in fig. 2, intre cromozomii 21 si 14.

7


8/148

fig. 2

Nu se stie de ce acest proces se intampla dar se stie ca, spre deosebire de cazul non-

disjunctiei, varsta parentala nu are aici nici o importanta.Numai anumiti cromozomi pot realiza acest fel de translocatie cu cromozomul 21.

Acestia sunt: 13, 14, 15, 22 sau alt cromozom 21 (14 este cel mai des intalnit). Toti

acestia prezinta mici capete ascutite, inactive genetic care se pot rupe si pot fi pierdutefara nici un efect negativ.

Copiii cu translocatie nu sunt diferiti fata de cei cu trisomia 21 in gradul in care

sunt afectati. Faptul ca indivizii cu translocatie nu au acea parte de sus a cromozomuluinu face nici o diferenta, intrucat aceea nu reprezinta importanta din punct de vedere

genetic.

Este foarte important sa se faca un test cromozomial copiilor cu sindrom Down

pentru a-i detecta pe aceia cu translocatie pentru ca la o treime din acesti copii, parintiivor fi gasiti purtatori ai sindromului Down, ei neavand nici un semnalment al

sindromului, au insa o sansa mare de a avea un copil cu sindrom. Un astfel de purtator

este normal, deoarece are cele 23 de perechi de cromozomi normali insa diferenta este caunul din cromozomii 21 ai persoanei este unit cu un altul. Acest fapt nu produce

probleme purtatorului dar cand se produce o celula sexuala este mai dificil de divizat

numarul de cromozomi datorita celor doi lipiti.Trebuie specificat ca in doua treimi din cazuri, translocatia nu se datoreaza faptului

ca unul dintre parinti este purtator. In astfel de cazuri translocatia a fost o eroare izolata

ce a avut loc la formarea celulei sexuale care a stat la baza formarii fetusului. Este un

eveniment intamplator, cu o mica sansa sa se intample si in sarcinile viitoare.(Mark Selikowitz, Down Syndrome: the facts)

8


9/148

2.c.3.MOZAICISMUL

La 1% din copiii cu sindrom Down se gaseste un cromozom 21 in plus in numai oanumita proportie a celulelor corpului. Restul celulelor sunt normale.

Despre acesti indivizi se spune ca au mozaicism pentru ca celulele corpului lor sunt

ca un mozaic format din piese diferite, unele normale si unele cu un cromozom in plus.Mozaicismul este asociat cu o mai mica afectare a individului, datorita contra-

actiunii celulelor normale. Ei adesea au trasaturi mai putin proeminente ale sindromului

Down si se dezvolta mai aproape de normal.Mozaicismul a mai fost numit si sindrom Down incomplet sau partial. El poate fi

suspectat atunci cand este in dubiu stabilirea diagnosticului de sindrom Down, cand sunt

prezente putine din trasaturi ale sindromului dar testele genetice initiale au dezvaluit

numai celule normale. Testele ulterioare pot descoperi celule trisomice.De aici ne putem astepta ca persoanele cu mozaicism sa prezinte un nivel general

de inteligenta mai ridicat decat cei cu trisomia 21. Insa, ar fi neintelept sa prezicem

functionarea intelectuala pe baza descoperirilor genetice, atata timp cat situatia pare

neclara. Oamenii de stiinta si-au impartit parerile cu privire la nivelul intelectual alpersoanelor cu mozaicism. Unii relateaza despre niveluri ale inteligentei indivizilor cu

mozaicism in tot rangul nivelelor specifice trisomiei 21. Altii cred ca aceste persoane potavea nivelul intelectual undeva intre cel al persoanelor normale si cel al persoanelor

afectate.

Din aceste constatari rezulta ca ar putea exista anumiti oameni care nu prezintatrasaturi fizice caracteristice ale sindromului Down dar care ar putea avea celule

trisomice. Se crede chiar ca o anumita proportie din copiii nascuti cu acest sindrom se

nasc astfel pentru ca parintii lor au mozaicism nediagnosticat, iar celulele sexuale sunt

afectate.Din studii dermatologice (ale palmei si amprentelor), Penrose a sugerat in 1965 ca

10% din nasterile cu sindrom Down au loc datorita faptului ca unul dintre parinti prezintamozaicism. Un studiu mai recent, in 1985 arata ca doar 2,7% ar fi o cifra acceptabila.Alte dovezi pentru acest fapt reies din anumite cazuri in care copii cu trisomia 21 au fost

nascuti de mame descoperite a fi purtatoare de celule trisomice, chiar daca nu aratau nici

un semn de sindrom Down. Un astfel de caz este al unei mame care a nascut doi copii cusindrom Down, primul fiind nascut cand ea avea 19 ani. Alt caz este al unei mame care la

22 de ani a nascut primul, din cei doi copii cu sindrom Down. De retinut este faptul ca

ambele mame au fost nascute cand mamele lor aveau 39 de ani. Teoretic, acelasi lucru se

poate intampla si in cazul in care tatal prezinta celule cu un grad scazut de mozaicism.Aceste exemple cu parinti ce au celule trisomice la un nivel foarte scazut au o importanta

biologica, ele sunt rare si nu prezinta o prea mare importanta privind asupra cauzelor

generale ale sindromului Down. (Mark Selikowitz, Down Syndrome: the facts)Dupa cum s-a putut observa, este greu de diagnosticat mozaicismul. De exemplu,

sangele unei persoane poate sa nu prezinte celule anormale si acestea pot fi gasite in

piele, sau sangele si pielea pot sa nu prezinte (aproape deloc) astfel de celule si ele saexiste in ovare.

Mozaicismul se poate produce prin trei mecanisme:

a) non-disjunctia zigotului normal;b) temporizarea anafazica a zigotului trisomic;

9


10/148

c) non-disjunctia zigotului trisomic.

(Sindromul Down trecut, prezent si viitor, Dr. Brian Stratford)

a)non-disjunctia zigotului normalIn acest caz un ovul si un spermatozoid normal fuzioneaza pentru a forma zigotul.

Problema apare atunci cand zigotul incepe sa se divida prin procesul mitotic, perechea de

cromozomi 21 nu reusesc sa se desprinda in mod corespunzator in timpul diviziuniicelulare ulterioare.de aici in colo, putem spune ca non-disjunctia a avut loc in timpul

mitozei intr-un zigot normal. A fost estimat ca doar 1 nastere din 160 000 care au inceput

ca un ovul normal fertilizat este afectata de acest tip de non-disjunctie.Daca non-disjunctia apare la prima diviziune mitotica a zigotului, atunci copilul va

avea trisomie 21, pentru ca celula cu doar 45 de cromozomi va muri.

b)temporizarea anafazica a zigotului trisomicIn aceasta situatie se incepe cu un zigot trisomic care a aparut deoarece ovulul sau

spermatozoidul a avut un cromozom 21 in plus. Zigotul incepe sa se divida dupa

obisnuita metoda a mitozei. Cromozomii se despart longitudinal, dar la un anumit

moment, o jumatate (o cromatida) a cromozomilor 21 nu se muta corect, in locul normal

pe care trebuia sa-l ocupe in timpul diviziunii si astfel ea este pierduta.Acest proces se poate intampla in celule ce au 46 de cromozomi dar si in cele care au 47

cromozomi, daca are loc in prima sau urmatoarele diviziuni celulare.S-a constatat ca evenimentele prezente in mozaicism au o mai mare sansa sa apara

la zigotii trisomici. Richards, omul de stiinta care a facut aceasta observatie a spus ca

doar 20% din populatia cu sindrom Down mozaic a aparut din zigoti normali.

c)non-disjunctia zigotului trisomicEste un mecanism care are loc foarte rar. Initial, un zigot trisomic este format

pentru ca una din celulele sexuale continea un cromozom in plus. In urmatoarelediviziuni celulare in zigotul trisomic mai are loc o non-disjunctie. Daca acest lucru se

intampla in prima diviziune, atunci sunt produse doua linii celulare, una continand 46 de

cromozomi iar cealalta 48. Acesta poate fi numit si mozaicism 46/48. Daca non-disjunctia are loc la o diviziune celulare ulterioara, atunci vor fi produse 3 benzi de celule(mozaicism 46/47/48).

Un alt aspect interesant la mozaicism este ca exista dovezi ce arata ca proportia

celulelor trisomice fata de cele normale se poate modifica dupa o perioada de timp.Cercetarile au aratat ca proportia se poate schimba in ambele directii: crescand sau

descrescand in raport cu celulele normale.

A fost sugerat faptul ca atunci cand proportia celulelor trisomice creste, zigotuloriginal ar fi putut fi trisomic, iar daca acest zigot ar fi fost normal, proportia ar descreste.

De fapt, schimbari drastice in proportiile diferitelor tipuri de celule pot avea loc

inainte de nastere sau chiar in culturile de celule din laborator, acest fapt facand dificila

stabilirea modului de aparitie a mozaicismului.Pentru a prezenta un tablou complet al mozaicismului trebuie mentionata si o

clasificare a diferitelor tipuri ale acestuia. El tinde sa nu fie clasificat dupa mecanismele

din care el provine ci dupa intinderea si tipul implicarii celulelor trisomice in tesuturilecorpului. Pot fi identificate astfel trei tipuri de mozaicism:

a)mozaicism celular este cea mai comuna forma de mozaicism, unde un singur tesut

poate contine atat celule normale cat si trisomice. El poate aparea teoretic din oricare dincele trei tipuri de mecanisme descrise.

10


11/148

b) mozaicism tisular (al tesuturilor) acesta este o situatie rara unde anumite tesuturi

sunt afectate de trisomia 21. In acest tip, de exemplu, anumite celule ale sangelui pot

prezenta o singura banda de celule trisomice in timp ce un grup de celule ale pielii potaparea perfect normale.

c) himerism si acest tip este foarte rar. Aici, doua ovule separat fertilizate pot

fuziona si creste intr-o singura celula. Pentru ca sunt implicate doua ovule diferite, nupoate fi considerat o forma stricta de mozaicism. O persoana cu himerism poate sa nu

prezinte neaparat nici o celula cu trisomie, chiar daca, in mod clar acea persoana a fost

afectata de sindromul Down, unul sau amandoua ovulele ar avea o anumita forma detrisomie a cromozomului 21. Primul caz de acest fel raportat a prezentat o proportie de 4

la 1 celule normale fata de cele anormale in sange si trisomie 21 completa intr-o

anumita parte a pielii.

Primul caz de mozaicism raportat la oameni a implicat si o anomalie acromozomilor sexuali, cunoscuta sub numele de sindromul Kleinfelter. Acesta apare la

barbati, cand prezinta unul (sau mai multi) cromozomi X in plus. Individul din acest caz a

avut un cromozom X in plus in unele din celulele sale. De asemenea el a fost afectat si de

sindromul Down, toate celulele sale avand un cromozom 21 in plus. Aceasta primarelatare a fost publicata in 1959, dar 2 ani mai tarziu, o echipa de cercetare din America a

raportat un caz cu sindrom Down sub forma mozaicismului. O saptamana mai tarziu , unalt caz a fost descris in Anglia si alte cateva cazuri publicate in urmatoarele 12 luni.

Important este ca mozaicismul ramane o forma comparativ rara a sindromului Down.

(Sindromul Down trecut, prezent si viitor, Dr. Brian Stratford)

1.d. Atitudini si artisti despre sindromul Down

IN ANTICHITATEIn partea de est a lumii Grecia in Antichitate reprezenta leaganul civilizatie si

inventatoarea democratiei, a conducerii de catre popor. Dar se pun intrebarile, de catrecare popor? si cat de civilizata era Grecia Antica in termeni moderni?.

In secolul al V-lea, in Atena era o populatie de 400 000 de oameni si totusi

democratia era mentinuta de jumatate din populatie. Cei 200 000 de sclavi care formau

cealalta jumatate a populatiei nu aveau in mod sigur nici un rol in viata politica. Trebuiesa tinem cont de asemenea si de rolul femeilor in aceasta societate puternic masculina.

Femeile erau putin promovate fata de sclavi, cu nici un drept public, chiar daca era

necesar ca o femeie sa fie fiica unui cetatean pentru a se putea casatori cu un cetatean.Pozitia lor in societate a fost descrisa de Demostene: Avem curtezane pentru placeri,

concubine pentru confort si sotii pentru a ne darui copii legitimi. Pentru atenieni,

nevestele erau mai mult primele dintre servitori.

Desigur, in aceasta democratie, nimeni nu era obligat sa ia parte la viata publica,chiar daca el avea dreptul. El putea alege sa fie o persoana privata. In mod normal,

barbatii nu erau incurajati sa-si neglijeze datoriile publice dar era general acceptat ca

oricine ar fi putut, daca ar fi vrut, sa fie o persoana privata. Cuvantul grecesc pentrupersoana privata este idiot. Devenise parte din conversatia normala in perioada tarzie

elenica sa se sugereze ca o persoana care facuse o declaratie prosteasca vorbea ca un

idiot, insemnand desigur ca acela nu-si dadea seama de ce se petrece in jur.

11


12/148

Este cunoscut putin despre atitudinea grecilor fata de persoanele handicapate.

Atenienii, ca si spartanii isi abandonau copiii handicapati pe dealuri, sa moara de foame

sau sa fie devorati de animale salbatice. Aceasta neglijare deliberata sau abandon eraprezenta in legile lui Lycurgus si era practicata in mare parte din motive de eugenie (grija

ca handicapul sa nu se transmita mai departe) dar exista de asemenea si o frica de

oamenii nebuni sau de cei care ar putea face lucruri in contrar cu bunul obicei grecesc.Se presupune ca in acea perioada handicapatii mintali se confundau cu bolnavii mintali.

Aceasta confuzie a continuat pentru un timp indelungat si nu este nici astazi clara in

totalitate in mintea oamenilor.Grecii au dat lumii cuvantul idiot si asocierea lui cu persoane dispretuite si prostie. Este

ciudat cum acest cuvant a devenit un termen acceptat stiintific pentru descrierea

handicapului mintal sever si a fost frecvent folosit pana la mai mult de jumatatea secoului

trecut. El ramane folosit, dar acum, mai mult ca un termen abuziv.Nu toate societatile lumii antice au privit persoanele handicapate in acelasi fel.

Supravietuirea copiilor cu sindrom Down era rara dar, probabil chair aceasta raritate i-a

determinat pe olmeci, in contrar cu grecii antici, sa-i inzestreze pe cei cu sindromul Down

cu calitati supranaturale, mistice.

OLMECIIOlmecii erau o populatie care a existat pe o suprafata de aproximativ 14 000 km 2 in

campia din jurul Golfului Mexic, de la 1500 i.Ch pana pe la 300 d.Ch.

Ei au lasat suficiente artifacte care sa indice ca oamenii ce prezentau anumite

anormalitati erau tinuti la mare respect de catre ei. Pana acum nu a fost gasit nici unsingur schelet uman de la ei si tot ceea ce este cunoscut despre acest popor reiese din

figurine si sculpturi. Este posibil ca aceste sculpturi olmece sa aiba o semnificatie

religioasa si sunt mai mult mitologice decat realiste (dupa Reich, 1979) dar tot ramane deexplicat care a fost reala sursa a acestor opere de arta. Chiar daca sunt idealizari si nu

portrete, tot trebuia sa existe un model uman ca sursa de inspiratie pentru trasaturile

acestor sculpturi, despre care antropologii au spus ca este putin probabil sa faca parte dincaracteristicile fizice standard ale olmecilor.

Unii savanti, au sugerat ca, rezultand din iconografia acestor lucrari de arta,

sculpturile portabile ale olmecilor reprezinta fie indivizi anormali fie erau reprezentateintr-un mod diferit fata de ceea ce olmecii considerau normal.

In contrariu, Wicke, un alt antropolog spune ca capetele colosale ale olmecilor

demonstreaza ca acestia aveau aptitudinile tehnice necesare unor redari reale.

Juan Comas, un antropolog mexican concluzioneaza, dupa studierea unor scheletegasite in locuri din imediata apropiere a zonei olmecilor, ca reprezentarile antropomorfice

din arta omeca nu sunt o expresie a tipului normal olmec, ele sunt mai sigur cazuri

exceptionale care, chiar datorita diferentierii lor au atras atentia artistului.Copiii cu sindrom Down, cu expresia lor faciala distincta, sigur ar fi fost subiectul

unei mari curiozitati printre olmeci, care nu ar fi avut nici o alta explicatie pentru

prezenta lor, alta decat cea supranaturala.Mai multi savanti, in timp ce incercau sa faca legatura dintre figurile sculptate cu

simbolismul si religia, sunt de acord ca sursa lor originala ar fi trebuit sa fie indivizi

anormali. Diformitati ale spatelui, cocoasele erau privite cu veneratie, judecand dupa

12


13/148

numarul statuetelor si figurinelor de toate marimile ce reprezinta persoane cu aceasta

deformatie. S-a presupus ca a existat o mare rata de tuberculoza spinala printre olmeci.

Ceea ce este interesant pentru subiectul tratat reprezinta anumite desene, sculpturiale unor indivizi scunzi si indesati, cu obrajii rotunzi si plati, ochii oblici si putin scosi in

relief, nasuri plate si guri deschise cu buze pline, falci groase si gaturi scurte, aproape

inexistente. Unele dintre aceste figurine de cuart arata de asemenea hiper-extensibilitate aarticulatiilor si organe sexuale reduse sau absente, indicand inactivitate sexuala. Toate

aceste trasaturi fac dificila o alta concluzie decat aceea ca este vorba despre persoane cu

sindrom Down.Antropologii americani Milton si Gonzalo, mentinand ideea ca triburile olmece

erau foarte atente la fondul genetic comun, au propus ideea ca olmecii credeau ca acesti

copii cu sindrom Down au rezultat din imperecherea unui om cu un totem, zeitate olmeca

jaguarul, progeniturile fiind astfel hibrizi om-zeitate ai civilizatiei. Mai multaimportanta li se acorda atunci cand veneau dintr-un membru senior al tribului (situatie

care se putea datora varstei inaintate a mamei). Picturile rupestre de la Oxotitlon au

sustinut acest punct de vedere, ele reprezentand relatii sexuale intre un jaguar si un om.

Cautarea mai multor dovezi in acest sens continua. Din pacate nu a fost gasit niciun mormant olmec, pentru ca nimic nu ar fi mai convingator decat analiza ramasitelor

omenesti, dar climatul umed si aciditatea solului au distrus probabil astfel de dovezi.

SAXONII

Nu exista nici un dubiu asupra faptului ca un craniu descoperit in 1950 intr-un

mormant saxon in Breedon-on-the-Hill din comitatul Leicestershire in Marea Britanieapartinea unui copil cu sindrom Down.Craniul are forma si volumul mult mai diferit

decat nivelul normal al populatiei saxone dar este normal pentru o persoana europeana cu

sindrom Down. Ca si artifactele olmece, craniul este brahicefalic, cu aria occipitala platasi bolta subtire care se potriveste cu un craniu al unui copil cu sindom Downdin epoca

moderna, desi nu exista nici un dubiu ca acest copil a fost inmormantat in secolul XIX.

Alte trasaturi caracteristice pentru sindromul down ale acestui craniu sunt: maxilarulscurt si mandibula aproape normala, sinusurile mici si anomalii ale dintilor si dezvoltarii

oaselor au loc in cazul retardarii dezvoltarii mintale, este dificil de apreciat exact varsta

mortii copilului, desi a fost estimata la 9 ani.Mormantul Breedon-on-the-Hill a fost probabil in legatura cu una din cele mai

mari case monahale din secolul XVIII sau XIX. De aici se poate specula ca odata cu

intinderea crestinismului in Britania si cu mai marea atentie acordata celor bolnavi si cu

defecte, handicapatii mintal si fizic au primit ajutor si protectie in astfel de locuri.Si in Franta existau mari manastiri unde handicapatii mintali erau stransi si li se

acorda ajutor. Astfel supravietuirea lor sociala depindea de bunastarea acestor locuri.

Unii dintre ei, care erau capabili, erau pusi sa munceasca in cadrul comunitatii monahale.Oamenii din satele apropiate acestor locuri se refereau la handicapati ca oamenii care

traiau si munceau in manastire, in Franta fiind adoptat termenul de les Cretien, de aici

avandu-si originea termenul de cretin (avand la baza cuvantul crestin). Din pacate, de-alungul timpului, si acest termen ca si cel de idiot si-a luat alt inteles, nu atat de

binevoitor.

Printre acesti putini supravietuitori au fost si cei cunoscuti astazi ca persoane cu

sindrom Down, in trecut fiind denumiti ca un tip mai usor de cretinism.

13


14/148

EVUL MEDIU, RENASTEREA SI MAI TARZIU

In timpurile de odinioara, perspectivele de supravietuire entru un copil, indiferentde starea lui de sanatate nu erau prea mari. Thomas Weihs a aratat ca in Evul Mediu, de

exemplu, majoritatea femeilor ramaneau insarcinate de multe ori, insa nu-si puteau duce

pana la sfarsit sarcina decat de aproximativ 12 ori. Dintre acesti copii, numai unul sau doiputeau supravietui. Copiii cu sindrom Down supravietuiau de asemenea greau, putini

atingand copilaria tarzie. Unii din acestia au atras atentia pictorilor, mai ales in cazurile in

care apareau in familii nobile.Artistii din toate timpurile au fost atrasi de neobisnuit, chiar de grotesc si deformari.

Piticul, de exemplu apare des in lucrari de arta. Reprezentari ale bolilor si deformitatilor

fizice pot fi intalnite in arta de la Grecia Antica pana la Impresionism.

Exista o pictura a lui Mantegua, Madona si copil, realizata in timp ce el era pictor lacurtea familiei Gonzaga (familie puternica si bogata in sec XV in Mantua). Copilul din

aceasta pictura este, fara dubiu un copil cu sindrom Down.

Mantegua este un personaj important in istoria artei intrucat, aparte de talentul sau ca

pictor, el este considerat si ca facand o legatura intre misticismul timpuriu si Renastereatarzie. Ochiul sau patrunzator, exactitatea si modul de abordare pentru a picta exact ceea

ce a perceput dau mai multa autenticitate operei Madona si copil, fata de alte opere alesale. Este o pictura a unui copil cu sindrom Down si a mamei sale. Copilul prezinta

particularitatile sindromului legate de ochi, nas, limba, maini, degete. Din portretul

Madonei reise ca modelul, persoana care a fost pictata, mama copilului suferea de

disfunctii tiroidiene. Dupa mai multe cercetari s-a ajuns la concluzia ca mama putea fiNicolosa Bellini, nevasta lui Mantegua iar copilul ar putea fi al lui. Se stie ca Nicolosa a

avut multi copii si ca majoritatea au murit la varste mici, patru supravietuind iar unul din

ei era bolnav (probabil copilul din tablou), murind si el mai tarziu, in ciuda eforturilordoctorilor.

Anumite dozevi arata ca si Ludovico si sotia sa Barbara di Brandenburgo au avut

un copil cu sindrom Down. Acest lucru ar fi putut cauza su calduroasa apropiere intre eisi Mantegua. Se presupune ca unul dintre cei zece copii ai Barbarei si Brandenburgo, care

avea sindrom Down este reprezentat in pictura Prezentare la templu unde ca model

pentru mama lui Isus era Barbara. Copilul este probabil acelasi cu cel din tabloulFamilia Gonzaga cu servitori si pitic. Fata, piticul din acesta nu este probabil un pitic

ci fata nedezvoltata in inaltime a lui Gonzaga, statura scunda fiind caracteristica copiilor

cu sindorm Down. Specialistii arata ca ea nu este imbracata ca un servitor si este privita

cu afectiune de catre celelalte personaje ale tabloului.Din aceste picturi putem trage concluzia ca Mantegua a avut un baiat cu sindrom

Down iar Gonzaga o fata.

Exista mai multe picturi de acest fel, in care sa fie prezente personaje cu trasaturiale sindromului Down.

Artistii sunt observatori subtili si este pacat ca ei nu lasa decat putine dovezi scrise ale

intentiilor, sentimentelor si motivelor care se afla in spatele unei opere de arta.

14


15/148

1.e. Primele descrieri medicale si stiintifice

Prima descriere a unei persoane cu sindrom Down este a doctorului francez Jean-

Etienne Esquirol, probabil neintetionata. Ea apare in lucrarea Maladii mentale,publicata la Paris, 1938. Exista anumite dubii asupra faptului ca Esquirol descria ceea ce

noi acum numim sindromul Down, aceasta datorita limbajului extravagant si plin de

imaginatie folosit de doctor. In mod sigur, stilul sau exagerat a fost influentat deconvingerile sale ca incercarile de a-i educa pe cei deficienti mintali sunt inutile. El era

foarte dur in convingerea sa ca idiotii sunt ceea ce trebuie sa ramana pentru restul vietii

lor. Dr. Esquirol nu a putut fi privit oricum ca un excentric, el este privit ca unul dintre

fondatorii psihiatriei moderne, o figura foarte mult respectata.Totusi, descrierea sa facuta handicapatilor mintal este deprimanta si nu are nici o

urma de optimism fata de o schimbare in bine a conditiei lor. In autoritarul Dictionar de

stiinte medicale el scrie ca totul in ei tradeaza o constitutie care este imperfecta.Sunt

incurabili.Astfel, in acele timpuri era foarte dificil pentru o persoana cu handicap mintal sa

supravietuiasca. Au fost insa si personalitati care le-au acordat o sansa in a se dezvolta, a-si forma deprinderi, a invata, pentru o mai buna convietuire in viata sociala.

Unul dintre acestia a fost Jean-Marc Itard, contemporan al lui Esquirol si altul

Edouard Seguin, elev al amandoura.

Seguin a fost ultimul elev al lui Itard, doctorul bine-cunoscut pentru incercarile luide a-l educa pe Baiatul salbatic de la Aveyron. Desi dezamagit de rezultatele eforturilor

sale, Itard ramane credincios convins tratamentului deficientilor mintali prin educatie si

transmite entuziasmul si elevului sau. Astfel el i-l cedeaza pe ultimul sau pacient luiSeguin, care avea atunci 25 de ani si avea sa fie numit mai tarziu Apostolul idiotilor.

Descrierea lui facuta primului pacient este acum acceptata ca fiind a unui copil cu

sindrom Down. Progresul realizat cu acest copil dupa un an l-a incurajat sa mearga maideparte in munca cu handicapatul mintal cu incredere innoita.

Chiar Esquirol ii recunoaste meritele intr-un articol, spunand ca Seguin, in 18 luni

a reusit sa educe un copil aproape mut si aparent idiot, sa-l invete sa-si foloseascasimturile, sa tina minte, sa compare, sa vorbeasca, sa scrie, sa numere etc.

Cariera lui Edouard Seguin a inceput prin educarea unui copil handicapat mintal,

care avea cel mai probabil sindrom Down si s-a incheiat influentand mii de copii

handicapati in Europa si Statele Unite ale AmericiiIn urmatorii 20 de ani, foarte putine, aproape de loc scrieri au aparut in literatura.

Handicapul mintal era privit ca o singura stare si clasificat in functie de gradul de

severitate. Nici o incercare de diagnostic diferential nu a fost facuta pana cand LangdonDown si-a publicat faimoasa lucrare, in 1866.

Este important sa tinem seama si de faptul ca, in secolul XIX, in timp ce

majoritatea doctorilor discutau asupra tratamentului, altii studiau geneza deficienteimintale. Opinia generala era ca este cauzata de o degenerare, un fel de regres la o forma

primitiva a existentei. Un ferm sustinator al acestei teorii a fost Chambers facand

referinte la ea in cartea urmele istoriei naturale a creatiei, publicate in 1844. el a

incercat sa faca si o clasificare. Este posibil ca in aceasta carte sa fi aparut prima referire

15


16/148

la sindromul Down ca mongoloism. Acest lucru se petrecea cu 22 de ani inainte ca

Langdon Down sa faca aceeasi analogie. Convingerile lui Chambers erau insa gresite:

S-a descoperit ca parintii prea aproape inruditi sa aiba urmasi de tip mongoloisian.Despre acestia spunea ca sunt persoane care la maturitate raman tot un fel de copii.

Langdon Down a propus o clasificare a diferitelor tipuri de deficiente mintale in

celebra sa lucrare : Observatii asupra unei clasificari etnice a idiotilor, publicata in1866. Ea era bazata pe constatarile sale le Spitalul Earlsfield. Langdon Down descrie

cinci tipuri de pacienti : caucazieni, etiopieni, malaezieni, americani si mongoloizi dar a

dat o atentie mai mare tipului mongoloid. A descris cu meticulozitate caracteristicile lui:fata, parul, pielea si starea mintala si a considerat drept cauza degenerarea raselor.

Departe de a produce senzatie, lucrarea lui a fost acceptata si apoi ignorata. El nu a spus

nimic nou iar analiza sa era prea indulgenta pentru gustul societatii.

Scoasa din contextul vremii sale (in care era prezenta suprematia britanica),explicatia lui Langdon Down ar avea desigur tonuri rasiste. Acestui fapt i se datoreaza

probabil si asocierea exclusivista a numelui Langdon Down cu termenul de mongol si

critica nefavorabila din timpurile moderne. Mare parte din aceasta critica era nedreapta

intrucat din lucrarea sa rezulta o imagine diferita fata de scrierile imperialiste ale luiChambers sau altor autori din secolul XIX.

Langdon Down oferea o cale mai compasionata de a privi teoriile generalacceptate. El a fost infuentat in timpul in care era student de lucrarile lui Blumenbach, un

celbru antropolog social al timpului sau care a fost interesat de o clasificare etnografica.

Langdon Down a fost un foarte respectat doctor cu o reputatie profesionala de

invidiat. Multi dintre colegii si prietenii sai insa nu au privit cu bucurie faptul ca el s-ahotarat sa-si indrpte cercetarile numai supra idiotilor, imbecililor cre stateau in

ospicii si carora li se acorda foarte putina atentie medicala. Insa Langdon Down s-a

dedicat exclusiv acestor respinsi ai societatii. Un articol in Medicul internist aincercat sa-i refaca reputatia numindu-l un om bun si plin de compasiune.

Vederile reformatoare ale lui Down au fost demonstrate intr-o publicatie de mai

tarziu in care spune ca asteapta un viitor in care femeile sa nu fie decat mame alebarbatilor, dar si camarazii si ajutorul acestora.

Desi ideile lui cu greu pot fi privite ca socant de liberale in zilele de astazi, in

secolul XIX ele puteau fi privite ca aproape imorale.

Dupa Dr. Langdon DownDesi cauzele presupuse de Langdon Down s-au dovedit a fi gresite, oamenii de

stiinta ce l-au urmat i-au dat creditul izolarii unei noi si distincte entitatii clinice, care aprimit numele celui care a descoperit-o. este interesant faptul ca primul doctor care a

descris un astfel de pacient a mai numit-o si sindromul Seguin-Down.

Dupa cum des se intampla in istoria descoperirilor stiinfifice, nu dupa mult timpacest sindrom a fost descoperit din nou. Zece ani mai tarziu (trebuie tinut seama de

faptul ca schimbul de informatii stiintifice nu era asa rapid in acele zile), Fraser si

Mitchell au pretins ca sunt primii ce au descris sindromul. Lucrarea lor prezintaimportanta din doua motive. Primul este ca, in mod independent au ajuns la aceeasi

concluzie cu Langdon Down, ca problema este oarecum legata cu o degradare rasial.

Au numit-o idiotenia Kalmuck. Kalmucii, restransi ca rasa erau membri a uneiconfederatii a triburilor budiste mongole originari in Sungaria, cei mai multi dintre ei

16


17/148

intorcandu-se acolo la inceputul secolului XIX dupa ce isi cladisera case pe Volga de Jos

pentru aproape doua secole.

Fraser si Mitchell de asemenea ilustreaza in lucrarea lor piciorul, aratand spatiullarg intre degetul mare si celelalte. Aceasta caracteristica este una din cele mai putin

evidente dar una din cele mai distinctive si importante pentru diagnosticarea sindromului

Down. Al doilea motiv pentru care lucrarea prezinta importanta este ca ea contine primul

desen sau fotografie a unei persoane cu acest sindrom. Ilustratia este a unui barbat bine

imbracat si ingrijit si este mult mai agreabila si acceptabila decat alte reprezentari,institutionalizate care apar in cartile medicale in 1930.

Teoria regresiunii sau regenerarii, chair daca este acum evident eronata a avut

probabil cea mai mare influenta asupra atitudinilor si credintelor cu privire la persoanele

cu sindromul Down. Convingerea ca ecset sindrom era in legatura cu o rasa maiprimitiva a fost puternic mentinuta timp mult mai indelungat decat alte teorii false.

1.f. Dezvoltarea copilului cu sindrom Down

Copilul cu sindrom Down se va dezvolta si va inavata pe parcursul vietii sale,

incepand cu etapa cand el este nou-nascut, total dependent de parinti pentru satisfacereaoricarei nevoi iar apoi devenind din ce in ce mai competent, odata cu trecerea anilor.

Ceea ce este diferit la ei este rata dezvoltarii, care este mai redusa,inceata fata de copilul

normal. Pentru ambii, copil normal si copil cu sindrom Down, tinta dezvoltarii dincopilarie este castigarea independentei personale. La copiii cu sindrom Down dezvoltarea

este insa nu numai mai inceata dar si incompleta iar persoana adulta cu sindrom Down va

avea nevoie de mai mult ajutor decat una normala de aceeasi varsta.

Ritmul dezvoltariiCopilul normal isi dobandeste deprinderile de viata intr-un ritm mediu. Insa acest

ritm variaza in proportii diferite de la un copil la altul. De exemplu, unii copii incep samearga la noua luni iar altii, egali din punct de vedere al normalitatii, se ridica si merg de

abia la 18 luni.\

Copiii cu sindrom Down variaza si ei din punct de vedere al ritmului dezvoltarii, la

unii acesta fiind mai ridicat iar la altii mai scazut. Graficul urmator arata diferenta dintredezvoltarea copilului normal si cea a copilului cu sindrom Down.

17


18/148

Din acest grafic reies doua concluzii importante:

1) Curba care arata dezvoltarea persoanelor cu sindrom Down nu se oprestedin crescut odata cu sfarsitul adolescentei, aceasta pentru ca se refera la

dezvoltarea generala nu doar la cea intelectuala. Este adevarat ca adultul

foloseste aceleasi procese intelectuale ca in adolescenta tarzie, insa ea isiinsuseste noi deprinderi si continua sa invete lucruri noi si ma itarziu.

Acest lucru se petrece si la persoanele cu sindrom Down, ei nu se opresc

din invatat in adolescenta asa cum s-ar putea crede. Daca li se acordaoportunitatile corespunzaroare ei invata lucruri noi in perioada adulta,

aceasta perioada fiind una in care ei pot face pasi mari in invatarea

deprinderilor necesare traiului in societate.

2) Dezvoltarea copilului cu sindrom Down este constanta, el inainteaza cupasi stabili, distanta dintre el si copilul normal progresand corespunzator.

Potentialul maximDezvoltarea generala este controlata de catre creier. Copiii cu sindrom Down au

creierul format in mod diferit fata de cei normali. Acest lucru face ca procesul de invatare

a unor noi deprinderi mai putin eficient. Se stie in momentul de fata ca, cu o educatie

corespunzatoare ai se pot dezvolta mai rapid decat se credea la inceput, insa ei nu potajunge la nivelul celorlalti copii. Trebuie sa ajutam fiecare copil cu sindrom Down sa-si

dezvolte maximul potential, dar nu trebuie sa incercam a-i impinge peste propriile

capacitati, rezultatul unui astfel de stres la copil fiind ca ei vor raspunde, reactiona maiputin bine decat limita lor normala.

Zona dezvoltariiDezvoltarea este descrisa pe ariile in care ea se realizeaza. Acestea sunt:

1)dezvoltarea motricitatii grosiere se refera la dezvoltarea miscarilor,deprinderilor care

implica grupe musculare mari. Acest tip de miscari cuprind: rostogolirea, pozitia de

asezat, tararea, statul in picioare, mersul, saritul, topaitul.

18


19/148

2)dezvoltarea motricitatii fine se refera la manipularea obiectelor cu ajutorul mainii si

degetelor, fiind implicata si coordonarea ochi-mana.

3)dezvoltarea personala si sociala in aceasta zona sunt implicate priceperile de propriu-ajutor si cele sociale, cum ar fi: hranirea, deprinderile de igiena proprie, spalatul,

imbracarea. Cele sociale sunt: reactia fata de oameni,distingerea prietenilor de straini si

jocul cu ceilalti copii.4)limbajul si dezvoltarea vorbirii limbajul se refera la structura gramaticala si

intelegerea cuvintelor. Vorbirea se refera, din acest punct de vedere la claritate si fluenta.

5)dezvoltarea cognitiva aplicatiile gandirii abstracte si rationamentului in rezolvarea deprobleme, intelegerea conceptelor si alte abilitati incluse in constituirea termenului de

inteligenta.

Descrierea etapelor dezvoltariiAceasta descriere a dezvoltarii copiilor cu sindrom Down este bazata pe studiul

copiilor care au crescut acasa si au primit o anumita forma de educatie, interventie

timpurie.

In tabelul urmator este comparata dezvoltarea la copilul cu sindrom Down fata de

cel normal, fiind punctate elementele de baza implicate in dezvoltare.Fetele, cu sindrom se dezvolta, in medie putin mai rapid decat baietii, acest lucru

petrecand-se si la copiii normali insa in cazul sindromului Down fetele sunt maidezvoltate decat baietii si in perioada adulta, insa diferentele sunt oricum mai mici.

Tabelul nr.2Sindromul Down Normal

Varsta medie Perioada medie Varsta medie Perioada medie

MOTRICITATEA

GROSIERASta in sezutSe taraste

Sta in picioare

Merge singur

11 luni15 luni

20 luni

26 luni

6-30 luni8-22 luni

1-3.1/4 ani

1-4 ani

6 luni9 luni

11 luni

14 luni

5-9 luni6-12luni

8-17 luni

9-18 luni

LIMBAJUL

Primul cuvant

Propozitii din

doua cuvinte

23 luni

3 ani

1-4 ani

2-7.1/2 ani

12 luni

2 ani

8-23 luni

15-32 luni

19


20/148

PLANUL

SOCIALZambet raspuns

Hranire cu degete

Baut din cana

Foloseste linguraControlul

intestinelorSe imbraca singur

3 luni

18 luni

23 luni

29 luni3.3/4 ani

7.1/4 ani

1.1/2-5 luni

10-24 luni

12-32 luni

13-39 luni2-7 ani

3.1/2-8.1/4 ani

1.1/2 luni

10 luni

13 luni

14 luni22 luni

4 ani

1-3 luni

7-14 luni

9-17 luni

12-20 luni16-42 luni

3.1/4-5 ani

A) COPILUL NOU-NASCUT

In perioada imediat urmatoare nasterii, copilul este total dependent de mama,placerile lui fiind de a fi hranit si de a se simti confortabil. Aceste este inceputul legaturiiputernice dintre copil si mama, legatura ce se va mentine pe tot parcursul copilariei.

Dezvoltarea motricitatii grosiereNoul nascut cu sindrom Down este mai moale decat cel normal, corpul sau

opune mai putina rezistenta la actiunile mamei (ex.: schimbarea scutecelor) si poateadopta pozitia picioara de broasca atunci cand sta pe spate. Cand sta pe fata, picioarele

ii pot fi pe aceeasi linie cu trunchiul.

Dezvoltarea motricitatii fineNou nascutii isi tin mainile stranse in pumn majoritatea timpului si se agata strans

de orice lucru le este plasat in mana (reflexul de apucare). Ei au un foarte slab controlal mainilor si se pot zgaraia pe fata in timp ce incearca sa-si duca mainile la gura.

Dezvoltarea personala si socialaNou nascutii (atat cu sindrom Down cat si cei normali) sunt mult mai atenti si

competenti decat s-a crezut mai demult. Fiecare nou-nascut este diferit si in timp ce uniicopii cu sindrom Down sunt somnorosi si trebuiesc sa fie treziti pentru a fi hraniti, altii

sunt agili, vioi si stau mult timp in starea de veghe. Unii pot fi iritabili si pot plange fara

nici un motiv aparent. Copilul cu sindrom Down are un plans linistit, slab, datoritatonusului scazut al muschilor intercostali si ai abdomenului. Din acelasi motiv suptul

poate fi mai putin eficient iar hranitul poate dura putin mai mult.

Dezvoltarea limbajului

Nou nascutii cu sindrom Down par in mod normal sa fie foarte receptivi la suneteleauzite. Ei isi misca bratele si ridica picioarele ca raspuns la sunete puternice (reflexul

Moro). Aceasta este o reactie normala a nou-nascutilor. Ei mai manifesta un anumit

comportament in comunicarea cu adultii ce se observa cel mai bine atunci cand copiluleste relaxat iar parintele incepe sa vorbeasca cu el. Copilul ii raspunde prin oprirea din

miscarile lui aleatoare si incepe sa-si miste membrele in ritmul vocii parintelui. Cand

acesta se opreste din vorbit, copilul raspunde prin emiterea de zgomote si miscari alebuzelor in timp ce miscarea membrelor creste. Daca adultul se opreste din acest joc

20


21/148

copilul pare nedumerit si se poate misca intr-un mod exagerat pentru a capta atentia

adultului.

B) PERIOADA 1 LUNA- 1 AN

Pe parcursul primului an de viata, copilul cu sindrom Down face pasi rapizi in toate

ariile de dezvlotare. Acest fapt devine aparent mai ales dupa prima jumatate de an, maiales din punct de vedere al reactiilor de raspuns.

Dezvoltarea motricitatii grosiereIn primele 6 luni de viata, tonusul scazut face ca dezvoltarea motricitatii grosiere sa

intarzie fata de alte zone de dezvoltare. Dupa aceasta perioada, motricitatea grosiera tinde

sa tina pasul cu celelalte arii, desi tonusul ramane destul de scazut.

La sfarsitul primului an, copilul cu sindrom Down este capabil sa stea in sezut

singur iar cand este asezat ventral el incearca sa se tarasca dar nu face progrese.

Dezvoltarea motricitatii fineSpre mijlocul primului an, copilul cu sindrom Down incepe sa se intinda dupa

obiecte si dupa un timp incepe sa se joace cu ele. La acest stadiu, jocul consta in a duce

obiectele la gura, a le scutura sau a le lovi. Aceasta este o faza importanta in care crestecontrolul mainilor si copilul invata sa manipuleze obiecte si sa descopere posibilitatile

acestora.La sfarsitul acestui a el poate sa tina un obiect in ambele maini (daca obiectul este

plasat acolo), sa mute un obiect dintr-o mana in alta si sa ridice mici obiecte folosindu-se

de degete si palma. De asemenea spre sfarsitul primului an se dezvolta si conceptele luicu privire la obiecte, daca un obiect cade, el il cauta, in loc sa se comporte ca si cum

acesta ar fi disparut (cum facea inainte).

Dezvoltarea personala si socialaPrimul an de viata este un stadiu al progresului notabil al reactiilor de raspuns al

copilului cu sindrom Down.

La varsta de 2-3 luni el incepe sa zambeasca parintilor, iar dupa 3 luni incepe sarecunoasca fetele familiare, desi numai dupa 12 luni arata disconfort cand se afla inbratele unor straini. Aceasta reactie de raspuns difera de la un copil la altul si depinde de

numarul de persoane cu care copilul s-a obisnuit in jurul sau.

La sfarsitul primului an el este evident mai activ si viguros si suporta sa i se ia ojucarie. Este capabil de asemenea sa bea dintr-o cana daca aceasta ii este tinuta.

Dezvoltarea vorbiriiCopilul mic comunica prin diferite plansete, fiecare indicand diferite nevoi. La

inceputul primului an parintii incep sa recunoasca plansul propriului copil fata de al

altora. Ei isi pot da seama de asemenea, dupa planset daca copilul este obosit, nu sta intr-

o pozitie confortabila sau ii este foame.

Gangurerile cresc in primul an, la 6 luni, copilul bucurandu-se cand este zgomotos,aceasta fiind o forma preparatoare a vorbirii de mai tarziu.

Dezvoltarea cognitivaDe la sase luni copilul cu sindrom Down va incepe sa rationeze si sa tina minte in

moduri evidente. Ca dovada sunt: intelegerea ca obiectele nu inceteaza sa existe atunci

cand dispar din campul sau vizual si recunoasterea fetelor familiare.

21


22/148

C) PERIOADA 1-2 ANI

In timpul celui de-al doilea an al vietii, copilul cu sindrom Down este preocupat de

mobilitatea lui in dezvoltare. Celelalte zone de dezvoltare progreseaza mai lent. Apartentative de competenta crescuta in manipularea obiectelor si dezvoltarea limbajului insa

de cele mai multe ori el se intoarce la formele imature ale motricitatii fine si

experimentelor verbale din primul an.Dezvoltarea motricitatii grosiere

In al 2-lea an al vietii, copilul cu sindrom Down progreseaza de la a sta in sezut si a

se tari spre a se ridica in picioare. Cei mai multi copii nu merg singuri pana la inceputulanului urmator. Tararea nu este un punct de referinta important si este adesea

supraapreciata. Unii copii cu sindrom Down, ca si o parte din cei normali nu trec printr-

un stadiu al mersului taras insa acest fapt nu este important deoarece unii dintre ei care

incep sa mearga de foarte devreme sunt cei care nu au trecut prin stadiul mersului taras.Miscarea prin mediul inconjurator poate lua diverse forme. Tonusul muscular

scazut din membrele inferioare face ca unii copii cu sindrom Down sa-si traga picioarele

in spatele corpului si sa se tarasca cu ajutorul bratelor (tararea comando). Unii copii

raman asezati in sezut iar altii se rostogolesc dintr-o parte in alta pentru a ajunge indiferite locuri.

Apare si ziua cand copilul, dupa multe incercari nereusite, se ridica in picioaresprijinindu-se de o masa sau un alt obiect jos, scund si apoi incepe sa faca primii pasi.

Dezvoltarea motricitatii fineOdata cu inceputul celui de-al doilea an de viata copilul cu sindrom Down devine

mai apt sa ridice mici obiecte si este capabil sa indice cu degetul aratator. De asemenea el

poate ridica obiecte cu toate degetele, inclusiv degetul mare.

In acest stadiu, dupa ce a invatat cum sa apuce un obiect el invata si cum sa-I dea

drumul sau sa-l arunce. Copiii cu sindrom Down se pot blocao perioada in acest stadiu,aruncand toate obiectele ce ii vin in mana. Acest comportament va fi depasit odata cu

inaintarea in varsta.Dezvoltarea personala si sociala

Pana la un an, majoritatea copiilor cu sindrom Down se simt confortabil in bratele

unui strain. Dupa un an ei isi modifica de cele mai multe ori acest comportament, ca

rezultat al dezvoltarii abilitatii de a distinge strainii de persoanele din familie. In unelecazuri, reactia negativa fata de straini poate fi exagerata si copilul poate incepe sa planga

de fiecare data cand este afara. Acest comportament, daca apare, va disparea dupa un

timp, dupa ce copilul se obisnuieste cu strainii.La sfarsitul celui de-al doilea an, copilul manuieste o cupa jumatate plina, se poate

hranii cu degetele, poate flutura cu mana pa-pa si se bucura de jocuri interactive cum ar

fi baterea din palme.

Dezvoltarea vorbiriiIn al doilea an de viata, copilul cu sindrom Down manifesta o crestere a intelegerii

vorbirii. Intelegerea scopului obiectelor familiare se poate dovedi in jocul prin care se

definesc obiectele prin aratarea scopului folosirii lor: cand i se da un obiect si el se vajuca cu el intr-un mod apropiat de folosirea acestuia (o lingura va fi dusa la gura, o perie

la cap), acest lucru demonstrand prezenta limbajului interior.

22


23/148

Incepe sa raspunda la cereri simple, cum ar fi inmanarea obiectului pe care-l tine.

El vorbeste mult in propriul jargon (limbaj fara sens), mai ales cand este singur in

patut.Varsta la care copilul cu sindrom Down incepe sa vorbeasca este foarte variabila,

ca si la ceilalti copii. In mod normal copilul cu sindrom Down spune unul sau doua

cuvinte dupa al doilea a de viata. Cuvintele sunt la inceput supra-generalizate insa de celemai multe ori copilul intelege mai mult decat poate spune.

Dezvoltarea cognitivaCopilul cu sindrom Down arata o intelegere crescuta a conceptelor obiectelor spre

sfarsitul celui de-al doilea an. Se formeaza conceptul de forma, el putand sa plaseze o bila

intr-o gaura rotunda. Continua sa roteasca obiecte in aer si sa le duca la gura. Spre

sfarsitul perioadei intelege ca obiectele pot fi folosite ca unelte si face legatura dintre o

actiune si consecinta ei.

D) PERIOADA 2-3 ANI

Odata cu mersul, copilul face un pas major spre o mai mare independenta. La

aceasta varsta este invatat sa realizeze lucruri pentru el insusi si in acelasi timp sa acceptecererile celorlalti.

Dezvoltarea motricitatii grosiereIn aceasta perioada, copilul cu sindrom Down devine mult mai abil in sarcinile

motricitatii grosiere. Spre sfarsitul celui de-al treilea an el poate merge tarand o jucarioara

dupa el sau poate urca scarile daca este ajutat. De asemenea se poate aseza pe un scaunmic sau poate lovi o minge.

Odata cu dezvoltarea motricitatii grosiere, copilul este activ si curios insa are o

imagine foarte slaba a pericolului, de aceea el trebuie supravegheat.

Dezvoltarea motricitatii fineCopilul cu sindrom Down este usor distras si nu se poate concentra asupra unei

sarcini pentru mult timp. Acest fapt nu indica hiperactivism, ci este un semn alimaturitatii sale in dezvoltare.

Acum el nu mai arunca obiecte, nu le mai duce la gura si nu le mai zdruncina. El

poate pune obiecte unul peste celalalt, poate construi turnulete si de asemenea poate turna

un lichid dintr-un vas in altul fara a-l varsa. Realizarea acestor lucruri este inlesnita detendinta de a imita, care se observa prin incercarile de a imita actiunile parintilor in casa

cu o precizie care denota o observare prelungita.

Dezvoltarea personala si socialaCresterea capabilitatilor are ca rezultat si o crestere a dorintei de autonomie si a

incapatanarii. El foloseste negarea automata, raspunzand cu nu la orice, fara a lua

nimic in considerare. Acesta este un stadiu prin care copilul trebuie sa treaca pentru a-si

dezvolta imaginea de sine si va deveni mai rational odata cu trecerea timpului. Pot fifrecvente accese temperamentale si de multe ori insista sa faca el singur anumite lucruri.

De asemenea apar si frecvente schimbari ale dispozitiei, de la trist la bucuros.

Copiii cu sindrom Down prezinta de cele mai multe ori dificultati in a mesteca,preferand mancarurile moi.

De la 30 de luni este posibila invatarea folosirii toaletei.

23


24/148

Dezvoltarea vorbiriiLa copilul cu sindrom Down, vorbirea se dezvolta rapid in timpul celui de-al treilea

an. Copilul prezinta o mai buna intelegere a limbajului si poate aduce obiecte cunoscutela cerere. La sfarsitul celui de-al treilea an este capabil sa lege doua cuvinte intr-o

propozitie. Propozitiile sunt simple insa reprezinta un mare progres in abilitatea de a se

exprima. Primele propozitii sunt formate dintr-un substantiv si un verb. Actiunea indicatade verb este una simpla, iar cuvantul poate fi inlocuit de un pivot (de exemplu: tata

pleaca tata pa-pa).

La unii copii cu sindrom Down dezvoltarea vorbirii este inatarziata. Ei pot fi ajutatiprin invatarea comunicarii pe baza de semne. Acest lucru nu inseamna ca pe viitor copilul

isi va dezvolta limbajul numai prin semne. Folosirea lor scade frustrarea copilului,

imbunatateste comunicarea si usureaza achizitia limbajului.

E) PERIOADA PRESCOLARA (3-5 ANI)

In aceasta perioada, copilul cu sindrom Down incepe sa se bucure de compania

celorlalti copii. El trebuie sa invete sa participe si acest fapt il invata de la ceilalti copii,

invatand de la ei tot atat cat a invatat de la parinti. De fapt, cea mai mare parte a celor cele invata vine de la partenerii sai de joaca.

Dezvoltarea motricitatii grosierePre-scolarul devine tot mai competent in aceasta zona a dezvoltarii. La 3 ani,

copilul cu sindrom Down poate urca si cobori scarile singur, treapta cu treapta iar la 5 ani

isi alterneaza picioarele cand urca (la coborare si le alterneaza de abia la 7-8 ani).La 3 ani si jumatate este capabil sa duca un scaunel le masa si sa se aseze. La 4 ani

si jumatate are un bun control al picioarelor astfel incat copiaza miscari cum ar fi:

incrucisarea lor sau mersul pe varfuri. Acum arunca si loveste o minge cu o mai mare

precizie. Alergarea devine mai bine coordonata la 5 ani si este capabil sa evite obiecte sisa schimbe directia in timp ce alearga. La aceasta varsta poate pedala o tricicleta.

Dezvoltarea motricitatii fineLa 3 ani poate desena o linie perpendiculara prin imitatie iar la sfarsitul celui de-al

treilea an poate copia o linie orizontala. Este capabil de asemenea sa intoarca pagini una

cate una. La 4 ani poate insira margelute pe o ata si este dornic sa impacheteze jucariile,

sa puna obiectele mici in cutii. Devine mai bun in jocurile puzzle si poate construiturnulete inalte cu mai multe etaje. La 5 ani poate copia un cerc.

Dezvoltarea personala si socialaLa 3-4 ani, copilul cu sindrom Down este mai linistit si chiar daca mai prezinta

atitudinii negative, este mai usor de controlat si mai increzator in propriile forte.

Deprinderile de toaleta sunt mai bine invatate.

La 4 ani mananca mai independent si necesita ajutor doar la taierea mancarii. Este

mai tolerabil cu alti copii din jurul sau dar prefera totusi sa se joace singur langa ei decatimpreuna.

Majoritatea copiilor de 3-4 ani cu sindrom Down se vor separa de parintii lor destul

de usor, ceea ce inseamna ca pot merge la o gradinita sau clasa de prescolari.

Dezvoltarea limbajuluiMajoritatea pre-scolarilor cu sindrom Down isi pot spune numele la cerere si pot

denumi obiecte. Propozitiile lor cresc in marime si introduc alte parti ale propozitiei cum

24


25/148

ar fi pronumele si mai tarziu adjective si adverbe. Face insa greseli gramaticale si unele

cuvinte sunt de multe ori prost pronuntate.

Pot substitui un sunet cu altul sau omite anumite sunete din cuvinte. Sunt capabilisa asculte povesti complexe si sa repete poezioare.

Comunicarea ramane mai mult monolog decat dialog. Pune intrebari cu ce? dar

nu intreaba si de ce?. Acestea apar in general la 6 ani.Dezvoltarea cognitiva

La aceasta varsta, functiile intelectuale devin mai usor de apreciat. Memoria se

imbunatateste iar majoritatea copiilor cu sindrom Down pot repeta cifre auzite. Incepe sainteleaga conceptul de marime si stie diferenta dintre mare si mic. Acest lucru poate fi

vazut in rezolvarea de jocuri puzzle.

F) PRIMII ANI DE SCOALA (5-12 ANI)Primii ani de scoala reprezinta perioada in care majoritatea copiilor cu sindrom

Down isi dezvolta puternic simtul propriei competente. Abilitatea de a realiza sarcini

scolare duce la o crestere a increderii in sine care influenteaza abilitatea de a dezvolta

relatii sociale.Dezvoltarea motricitatii grosiere

Deprinderile din aceasta zona a dezvoltarii devin mai rafinate in aceasta perioada.Tonusul muscular creste iar incheieturile isi pierd din mobilitatea anormala.

La 10 ani se poate catara, innota, aluneca si poate prinde o minge foarte bine. De

aici incolo coordonarea, puterea si rezistenta se vor imbunatatii in mod stabil.

Dezvoltarea motricitatii fineLa 10 ani, majoritatea copiilor cu sindrom Down sunt capabili sa recunoasca fata

unei persoane si pot face reprezentari smple ale casei unde locuiesc sau ale obiectelorcunoscute. Pot plia, taia, insira mult mai rapid si eficient. Intre 10 si 12 ani pot copia mult

mai multe forme si pot recunoaste si reproduce cateva litere ale alfabetului si numere.

Dezvoltarea personala si socialaCopiii cu sindrom Down sunt de obicei mai eficienti in activitati zilnice de proprie

intretinere si sociale decat de anticipeaza din abilitatile lor intelectuale.

Majoritatea acestor copii pot folosi un cutit pentru taia de la 10 ani. Imbracatul

necesita mai putin ajutor, chiar daca este incet. La 10 ani se pot incheia la nasturi, se potspala singuri, pot folosi periuta de dinti, se pot pieptana.

Dezvoltarea vorbiriiOdata cu intrarea copilului in scoala, vorbirea ii devine mai clara si propozitiile mai

lungi. La 12 ani, cei mai multi dintre copiii cu sindrom Down au un vocabular de

aproximativ 2000 de cuvinte, insa ei pot fi vorbareti, punand multe intrebari. La 6-7 ani

sunt puse intrebarile unde? si cine? iar la 10 ani de ce?.

Limbajul insa este cea mai variabila zona a dezvoltariila copiii cu sindrom Down sipoate intarzia mult fata de alte zone.

Dezvoltarea cognitivaIn aceasta perioada, copilul ramane concret in gandire si intelegerea conceptelor. El

acorda actiunilor sensuri motivationale, de exemplu: motivul pentru care marul cade din

copac este ca asa vrea el. Intelege totul din jurul sau din perspectiva unui model intern al

25


26/148

lumii, pe care nu-l modifica pe baza propriei experiente. Regulile sunt percepute rigide si

poate fi confuz in cazuri de flexibilitate sau exceptii.

26


27/148

2.Imaginatia, caracteristici generale si specificul ei la copiii cu

sindrom Down

2.a. Locul imaginatiei in psihologie

Activitatea umana nu se limiteaza la captarea, inregistrarea si prelucrarea

informatiilor actuale,prezente. Ea nu este eficienta prin simpla readucere a trecutului inprezent, chiar daca o face in functie de conditiile schimbate ale prezentului. Pentru a fi

eficienta si adaptata, activitatea trebuie sa anticipe, sa prefigureze viitorul obiectului, al

situatiei, al evenimentului. Or, acest lucru este posibil datorita intrarii in functiune a unuinou mecanism psihic cu ajutorul caruia informatiile actuale si cele trecute sunt

transformate, modificate, transfigurate, mai mult, sunt create altele noi. Acest mecanism

psihic poarta numele de imaginatie. (Mielu Zlate, Psihologia mecanismelor cognitive ,1999)

Afirmata si negate, admirata si hulita, ipostaziata si ignorata, valorizata sidevalorizata, imaginatia a dat multa bataie de cap ganditorilor (savantilor, filosofilor,

scriitorilor,etc.) . Pentru Baudelaire, imaginatia era regina functiilor psihice , in timpce pentru un sir intreg de filosofi, printre care Malebranche, Descartes, Spinoza, ea era

nebuna casei . Poate ca cel mai bine a precizat statutul imaginatiei Meyerson, care o

considera regina si cenusareasa psihologiei . Antichitatea a redus-o cel mai adesea lasenzatii sau a legat-o de gandire ; Renasterea a ridicat-o pe cel mai inalt piedestal,

considerand-o o adevarata metafizica deschisa centrata pe om ; secolulal XVII- lea a

devalorizat-o, asimiland-o unei cunoasteri vagi, confuze, fondata pe simturi sau chiar pesuperstitii ; secolele urmatoare au oscilat intre a-i evidentia valoarea si semnificatia in

actele cunoasterii si a-i diminua sau chiar nega locul si rolul in ansamblul cunoasterii si

activitatii umane. Intrebarile au inceput sa se succeada, intr-o adevarata avalansa :imaginea ca produs al imaginatiei- este o simpla copie sau un simulacru al realitatii ?imaginatia este o eroare sau o interferenta legitima ? este ea o simpla asociatie sau o

constructie ? este adevarata sau falsa ? etc. la fel au venit si raspunsurile. Pentru Platon,

imaginea era o copie a realitatii, un mimesis al acesteia, in timp ce pentru Aristotel ea eraun intermediar intre sensibil si inteligibil, nu se mai rezuma la limitarea realitatii, ci

tindea spre inventarea ei. In timp ce pentru Spinoza imaginatia era o putere amorala ,

punandu-se in slujba tendintelor care persevereaza in om, un principiu extrem de fecundal ideilor inadecvate, ca sursa a pasiunilor care il aservesc pe om, pentru Kant imaginatia

reprezenta un principiu de sinteza , o forma privilegiata de sinteza pura. Pentru Pascal,

imaginatia era stapanita de erori si falsitati ; pentru Leibniz , desi imaginatia creeaza

un univers personal, acesta este analog celui real. Bachelard numea imaginatia o facultate a supraumanitatii , deoarece ea il indeamna pe om sa-si depaseasca propria

conditie umana. Sartre o amplaseaza in vertijul libertatii iar Lancan intr-un

miraginaire fantasmatic, construit intre vis si halucinatie.Iata cum imaginatie devine, rand pe rand, necesara , dar si deranjanta, delicioasa,

dar si periculoasa, devalorizata in profitlu gandirii sau al altor facultati psihice, dar si

asociata dezvoltarii puterii de sine a individului. Pistele noi de abordare se adauga celorvechi, uneori reluandu-le si completandu-le, alteori depasindu-le sau eliminandu-le pur si

27


28/148

simplu. Constructiile teoretice devin din ce in ce mai complexe si elaborate, ramanand, in

esenta, contradictorii.

Cum se explica acest fapt ? Doua cauze majore pot fi invocate, una de ordinontologic, alta, de sorginte gnoseologica.

Prima cauza, cea ontologica, se refera la complexitatea existentiala si

fenomenologica a imaginatiei si nu mai putin la caracterul ei intrinsec contradictoriu. Ceicare au scris despre imaginatie au constientizat c auna dintre dificultatile intampinate in

conceperea ei provine din faptul ca, in calitate de activitate a subiectului, ea nu poate fi

redusa la productiile acestuia, imaginile, care pot fi la fel de bine mintale si materiale sauimaginare, care desemneaza un ansamblu de imagini constituind un tot dotat cu

semnificatii proprii. Pe de alta parte, imaginatia nu poate fi diferentiata cu usurinta de alte

functii psihice vecine : a imagina inseamna a recurge la amintiri, dar imaginatia nu se

confunda cu memoria ; in multe cazuri, imaginatia presupune anticiparea, dar la fictiunisi analogii face appel si activitatea rationala.

Cea de-a doua cauza care a intarziat elaborarea unei conceptii unitare asupra

imaginatiei, cea gnoseologica, consta in aceea ca imaginatia a constituit si constituie inca

obiectul speculatiilor sau cercetarilor pentru mai multe domenii si curente ce dispun depropriile lor metode si finalitati. Fenomenologia a pus in evidenta intentionalitatea

constiintei imaginii ; hermeneutica a confirmat existenta unui sens simbolic in imagine ;mitologia a servit ca support pentru recunoasterea structurii imaginarului ; istoria si

sociologia au valorizat partea institutionala a imaginatiei in producerea si dezvlotarea

istoriei umane ; psihologia teoretica si clinica au descris procesul de formare si de

evolutie a imaginilor la subiect ; stiintele limbajului au permis aprofundarea cunoasteriiproceselor de generare a imaginilor literare, a creatiei operelor de arta ; istoria artelor a

evidentiat rolul factorilor individuali si al constrangerilor formale si culturale ale

imaginatiei implicate in creatie. Nu multitudinea si varietatea conceptiilor siinterpretarilor, a domeniilor si curentelor a constituit insa piedica cea mai importanta

in elaborarea unei conceptii unitare asupra imaginatiei, ci relativa lor contrarietate.

Imaginatia nu apare ca fiind identica si constanta de la o orientare la alta, ci, dimpotriva,extrem de diversa si fluida. Faptul ca domeniile si stiintele corespunzatoare lor se ignora

unele pe altele este adevarata cauza a intarzierii in conceptualizarea adecvata a

imaginatiei ( Wunenburger, 1995). Aceste dificultati se vor contura poate si mai bine deindata ce vom creiona o scurta istorie a conceptiilor referitoare la imaginatie. (Mielu

Zlate, Psihologia mecanismelor cognitive , 1999)

2.b.Repere istorice

Istoria imaginatiei este lunga si extrem de complexa ; lunga deoarece a inceput in

Antichitate si se continua pana in zilele noastre ; complexa, pentru ca discutiilecontradictorii s-au manifestat si se manifesta cu o intensitate crescanda. Pe noi ne

intereseaza mai ales contributiile aduse de psihologie si de psihologi.

Istoria concentrata si condensata a psihologiei imaginatiei ar putea siimpartita in trei etape : prima s-ar intinde pana in anul 1900, data ce coincide cu aparitia

psihologiei ca stiinta experimentala ; a doua poate fi cuprinsa intre anii 1900 si 1950,

etapa de inflorire a conceptiilor cu privire la imaginatie ; a treia incepe in 1950 si se

28


29/148

continua pana astazi, fiind oarecum echivalenta cu scaderea interesului pentru imaginatie.

(Mielu Zlate, Psihologia mecanismelor cognitive , 1999)

Prima etapa este cea a cautarilor, a tatonarilor, a incercarilor si erorilor.Psihologii incearca sa raspunda in principal la doua intrebari : imaginatia este o functie

psihica autonoma, de sine statatoare sau este contopita cu alte functii psihice ? Ce roluri

indeplineste ea in ansamblul vietii umane ? In 1877, cu doi ani inainte de infiintarea decatre Wundt a primului laborator de psihologie experimentala, francezul H. Joli arata ca

imaginatia nu este o facultate speciala, o putere cu adevarat particulara si singulara. Noi

grupam sub acest nume forme schimbatoare, faze numeroase si gradate ale luptei in carespiritul solicita impresii de la natura, alteori se abandoneaza lor, apoi le stapaneste, le

organizeaza, se straduieste sa le dea stralucire in ansamblul armonios pe care il formeaza

cu ele (Joli, 1877). Continutul imaginatiei reiese din analizele facute de autor. El se

refera la imaginile care suspenda functiile intelectuale ordinare (somnambulismul,extazul) ; la imaginile care inverseaza facultatile intelectuale fara a le suspenda

(halucinatiile, ideile fixe) ; la vise ; la starile intermediare intre boala si sanatate

(credulitate, pasiune, visare, nebunie). Zece ani mai tarziu, americanul John Dewey muta

centrul de greutate pe rolul imaginatiei in ansamblul vietii umane. El sustinea caimaginatia este o modalitate de adaptare, de punere in acord a individului cu solicitarile

mediului si ale activitatii. Imaginea reala, considera Dewey, nu se intereseaza de ireal,functia ei nu consta in orientarea omului catre fantezia pura si ideala, dimpotriva, ea

serveste la extinderea si completarea realului (Dewey, 1887). Afirmatia lui Dewey

este perfect valabila si astazi. Intr-adevar, prin imaginatie omul isi largeste propriulorizont, limitat adeseori de perceptiile si datele experientei anterioare, creeaza pentru sine

si pentru altii obiecte de contemplatie sau de meditatie. La numai trei ani de la aparitia

lucrarii lui Dewey, isi incepe o lunga cariera in psihologie celebra opera a lui W. James,

Principii de psihologie (1890). Din pacate, parintele psihologiei americane, atat deprofund si stralucitor in surprinderea unor caracteristici ale constiintei si Eului, atat de

inspirat in studiul memoriei (el fiind cel care a intuit distinctia dintre memoria primara sicea secundara), in ceea ce priveste imaginatia se situeaza sub asteptari. James reinvie lasfarsitul secolului al XIX-lea vechea conceptie a lui Platon potrivit careia imaginatia este

o copie a lumii, simpla. Orice senzatie, arata James, reapare in constiinta sub forma

imaginii, altfel spus, a unei dubluri sau copii (a unui original, nu exista deci nici oimagine care sa nu fie precedata in mod necesar de o senzatie produsa de un obiect

exterior. Se numeste imaginatie capacitatea de a reproduce copiile originalelor

(James, 1929). Acest lucru este valabil chiar si pentru imaginatia productiva sau

creatoare , cum o numea el, care foloseste diverse parti ale originalului pentru arecompune noi produse.

Cea de-a doua etapa a conceptualizarii imaginatiei (1900-1950) este poate cea

mai productiva. Problemele formulate de psihologi sunt mult mai numeroase si mai profunde : care este natura imaginatiei ?, care sunt formele si functiile ei ? etc.

imaginatiei i se dedica tomuri intregi, problematica ei patrunde in manualele de

psihologie, controversele dintre autori se intetesc. In aceasta jumatate de secol s-a scris sis-a acumulat un material imens, incat se impune de la sine o selectie a informatiilor.

Pentru psihologia franceza un moment important il reprezinta aparitia lucrarii lui

Th. Ribot, Essai sur limagination creatrice (1900) si a lucrarii semnate de L. Dugas, LImagination (1903). Ribot are meritul de a fi desprins o forma specifica de

29


30/148

imaginatie, si anume imaginatia creatoare, mai aproape de esenta fenomenului

imaginativ, de a fi incercat sa surprinda specificul imaginatiei in raport cu alte functii

psihice, de a se fi apropiat de intelegerea procesualitatii imaginatiei. Pentru el, imaginatiacreatoare este sinonima inventia, cu o lunga serie de incercari, de ciorne, de ipoteze in

care spiritul cheltuieste o mare cantitate de e fort si de geniu. Imaginatia creatoare

penetreaza intreaga viata individuala si sociala, speculativa si practica, sub toate formel

45316605 imaginatia la copiii cu sindrom down

Documents