3. programa de afrontamiento y adaptaciÓn emocional

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Programa de intervención psicológica para el afrontamiento y adaptación emocional de pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares Laura Ortiz 1 Ximena Palacios-Espinosa 2 Gracias a los avances de la Medicina, en la última década han aumentado los índices de remisión de la enfermedad y la supervivencia del niño/a diagnosticado de cáncer (Auvrignon, Fasola, Loedec, Aumont, Nomdedeu, Landman- Parker, Gervaise, Vaudre, Renolleau y Leverger, 2006; Peterman y Noeker, 2004). De hecho, el cáncer infantil ha pasado de considerarse como una enfermedad fatal a ser una enfermedad crónica que como tal, puede ser curada, puede llevar a la muerte o puede permitir la supervivencia de la persona con el afrontamiento de ciertas secuelas (Peterman y Noeker, 2004). No obstante, mientras en países como Francia, la muerte infantil resulta un evento extraño y el cáncer tan solo cobra la vida 500 personas menores de 20 años anualmente (Auvrignon et al., 2006), en Colombia los registros del Instituto Nacional de Cancerología (2005) indican que solo en el año 2005, murieron cincuenta y un niños menores de 14 años en esa institución. Actualmente, el 60,9% de los niños sobrevive a los 5 años del diagnóstico (Registro Americano de Tumores Infantiles), pero ello no implica necesariamente una mejora en su 1 Psicóloga Universidad Pontificia Bolivariana. Seccional Bucaramanga (Colombia). Correo electrónico: [email protected] 2 Psicóloga. Profesor asistente de carrera académica- Universidad del Rosario (Colombia). Correo electrónico: [email protected] 1

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Page 1: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Programa de intervención psicológica para el afrontamiento y adaptación emocional de pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares

Laura Ortiz1 Ximena Palacios-Espinosa2

Gracias a los avances de la Medicina, en la última década han aumentado los índices de

remisión de la enfermedad y la supervivencia del niño/a diagnosticado de cáncer

(Auvrignon, Fasola, Loedec, Aumont, Nomdedeu, Landman-Parker, Gervaise, Vaudre,

Renolleau y Leverger, 2006; Peterman y Noeker, 2004). De hecho, el cáncer infantil ha

pasado de considerarse como una enfermedad fatal a ser una enfermedad crónica que

como tal, puede ser curada, puede llevar a la muerte o puede permitir la supervivencia

de la persona con el afrontamiento de ciertas secuelas (Peterman y Noeker, 2004). No

obstante, mientras en países como Francia, la muerte infantil resulta un evento extraño y

el cáncer tan solo cobra la vida 500 personas menores de 20 años anualmente

(Auvrignon et al., 2006), en Colombia los registros del Instituto Nacional de

Cancerología (2005) indican que solo en el año 2005, murieron cincuenta y un niños

menores de 14 años en esa institución. Actualmente, el 60,9% de los niños sobrevive a

los 5 años del diagnóstico (Registro Americano de Tumores Infantiles), pero ello no

implica necesariamente una mejora en su calidad de vida, puesto que son numerosas y

muy complejas las implicaciones físicas, psicológicas y sociales que tiene un

diagnóstico de enfermedad oncológica en la población pediátrica.

Las náuseas, el vómito y otros síntomas físicos y psicológicos se expresan como

consecuencia del cáncer o como efectos colaterales del tratamiento oncológico (Aguilar,

2007; Méndez, Orgilés, López-Roig y Espada, 2004; Hockenberry, 2004; Chao, Chen,

Wang, Wu, y Yeh, 2003). Esto implica que el niño con cáncer debe enfrentarse a

respuestas emocionales diversas en el curso del tratamiento y de la enfermedad misma.

Por lo tanto, los cuidadores suelen enfrentarse, tal y como lo mencionan Sawyer,

Toogood y Rice (2000), a las preguntas que hacen los niños acerca de su muerte, la

enfermedad y la verbalización de sus miedos.

1 Psicóloga Universidad Pontificia Bolivariana. Seccional Bucaramanga (Colombia). Correo electrónico: [email protected] Psicóloga. Profesor asistente de carrera académica- Universidad del Rosario (Colombia). Correo electrónico: [email protected]

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Page 2: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Adicionalmente, la situación de enfermedad supone para el niño un largo período de

tratamiento que suele llevar a la hospitalización, situación que repite a menudo durante

el curso de la enfermedad. La estancia hospitalaria suele ser prolongada con el propósito

de cuidar y vigilar al niño con la mayor rigurosidad posible. Algunos de los motivos que

hacen de esta situación un acontecimiento especialmente traumático para los niños son:

La brusca ruptura de la vida cotidiana en la que se desarrolla el niño, la pérdida de la

intimidad, la pérdida de la identidad, la deprivación sensorial y social junto con una

limitación del espacio vital, las pruebas y los tratamientos médicos aversivos y la

alteración de la imagen corporal, entre otros. De acuerdo con Méndez Venegas (2005),

la hospitalización desencadena una serie de alteraciones psicológicas que no pueden

ignorarse: ruptura radical de la dinámica y el estilo de vida y estar en un lugar que no le

agrada (el hospital) sugiere un proceso de adaptación. Y en general, significativas

necesidades de ajuste psicosocial (Whaley y Wong, 1995; Ruíz, Martínez y González,

2000). Tal y como lo indican Méndez, Orgilés, López-Roig y Espada (2004), las

experiencias que viven los niños con cáncer pueden manifestarse durante las

hospitalizaciones porque “suponen una ruptura en sus hábitos y su vida cotidiana, la

separación de sus padres y hermanos, y el miedo a la muerte, sobre todo si la

información que se les proporciona es contradictoria” (p. 141).

La investigación en Psicología se ha interesado en particular por el estudio del estrés

producido por la enfermedad y los tratamientos oncológicos y el resultado a nivel de los

procesos de adaptación y afrontamiento tanto en el niño como en la familia (Peterman y

Noeker, 2004). Mencionan estos mismos autores que el proceso de adaptación a las

demandas impuestas por la enfermedad y el tratamiento depende del impacto generado

por el estrés y de los recursos de afrontamiento disponibles.

De esta manera, la combinación de enfermedad, hospitalización y tratamiento

resulta en una experiencia que puede terminar afectando el desarrollo del niño y su

posterior ajuste a la vida cotidiana, pudiendo desencadenar la aparición de problemas

psicológicos como ansiedad, depresión y alteraciones del comportamiento.

Respecto a la familia, un cambio en alguno de los miembros provoca un cambio

en todos y cada uno de los miembros y en el propio sistema. De hecho, en el marco de

la oncología pediátrica se ha estudiado el impacto del cáncer infantil en las familias

desde dos perspectivas: (1) El afrontamiento individual y familiar y (2) El manejo

familiar de la enfermedad crónica (Clarke-Steffen, 1997).

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Page 3: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Según Manne, Meyers, Wollner, Steinherz y Redd (1995), los padres de los

niños con cáncer pueden experimentar diversos sentimientos como culpabilidad e

impotencia, inseguridad, resentimiento, entre otros. De tal manera que la experiencia

del cáncer la viven el niño y su familia (Llantá Abreu, Grau Abalo, Chacón Roger y

Pire Stuar, 2000). Las familias responden al cáncer de los niños en un proceso continuo

en su vida cotidiana (Clarke-Steffen, 1997) pues cuando un niño es diagnosticado de

cáncer se produce una alteración brusca en la unidad familiar y en la vida social. A lo

que se añaden la ausencia de explicaciones causales sobre la enfermedad del niño y los

efectos adversos de los tratamientos, así como los sentimientos de pérdida de la

pertenencia del mismo.

Puede suceder entonces, que los padres experimenten problemas psicológicos

durante o después de la enfermedad de su hijo, fundamentalmente ansiedad, depresión

(Lindahl Norberg, Lindblad y Boman (2005), deseos de abandonar el tratamiento,

problemas de pareja y sexuales. Esto influirá así mismo en el bienestar emocional del

niño, de tal forma que utilizará estrategias de afrontamiento de la enfermedad, similares

a las utilizadas por sus familiares. De acuerdo con Folkman y Lazarus (1980), el

afrontamiento se refiere a los esfuerzos cognoscitivos y conductuales para manejar

(reducir, minimizar o tolerar) las demandas internas y externas de la transacción

persona-ambiente que están excediendo los recursos de la persona. Así, el afrontamiento

tiene dos funciones principales: enfrentar el problema que está causando el distress

(afrontamiento focalizado en el problema) y regular la emoción (afrontamiento

focalizado en la emoción).

De hecho, las estrategias de afrontamiento exhibidas por los padres de los niños

con cáncer han sido fuente de interés investigativo (Hoekstra-Weebers, Jaspers, Kamps

y Slip, 1999). De acuerdo con Lazarus y Folkman (1980), la estrategia de solución de

problemas es menos utilizada en situaciones consideradas no modificables y que la

focalización en la emoción se utiliza en particular cuando los estresores son percibidos

como incontrolables. Las investigaciones como la de Magni et al. (1986), citada por

Hoekstra-Weebers et al. (1999), indican que hay evidencia de que el soporte social es

efectivo para moderar los efectos deletéreos del diagnóstico y el tratamiento oncológico

en los padres. Al respecto, Hoekstra-Weebers et al. (1999) citan los estudios de Kupst y

Schulman (1988) y de Morrow et al. (1984), según los cuales el soporte social ha

demostrado una correlación positiva con el ajuste de los padres, mientras que el estudio

de Speechley y Noh (1992), citado por Hoekstra-Weebers et al. (1999), demostró que

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Page 4: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

existe una correlación negativa entre el soporte social y la ansiedad y la depresión. Tal y

como lo mencionan DuHamel, Redd y Johnson Vickberg (1999), todos esos cambios no

solo afectan la calidad de vida de los niños sino que pueden afectar su compromiso con

el tratamiento.

Históricamente, el sentido común ha popularizado la idea de que los niños no

comprenden las situaciones problemáticas y por supuesto, la enfermedad. Esta situación

ha generado que las necesidades de la población infantil sean ignoradas y que sean los

padres o cuidadores principales quienes asuman las decisiones relacionadas con la

transmisión del diagnóstico y el pronóstico (que a menudo prefieren callar), la

resolución de las crisis propias del afrontamiento del curso de la enfermedad, las

múltiples hospitalizaciones, el fracaso terapéutico, y en general todos los aspectos que

caracterizan la vivencia de una enfermedad crónica como el cáncer.

Además, cada miembro de la familia deberá realizar su propia adaptación a la

enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que ésta exige en

sus distintas etapas. Se puede decir, por tanto, que no existe una forma única de afrontar

el cáncer infantil. La adaptación al cáncer debe ser considerada como un proceso

dinámico y flexible que depende de las siguientes variables (Pedreira y Palanca 2001):

(1) variables personales: Que dependen de la edad del niño, su nivel de desarrollo

psicoevolutivo con las metas cognoscitivas, motoras y sociales que debe alcanzar en

cada etapa y el grado de comprensión de la enfermedad, favorecido o no por la actitud

ante la comunicación del diagnóstico. (2) Variables propias de la enfermedad: Tipo de

cáncer, su pronóstico y fase de la enfermedad, con etapas diferenciadas (El diagnóstico,

el tratamiento, las recaídas o recurrencias y el desenlace: la supervivencia o la muerte

del niño y el duelo de la familia). Y (3) variables ambientales: La adaptación de cada

miembro de la familia a cada etapa de la enfermedad, las características del

funcionamiento familiar, la presencia de otros estresores concurrentes, el apoyo social y

económico que ésta tenga y su medio sociocultural.

Por lo anterior, es fundamental reconocer que de acuerdo con su desarrollo

físico, cognoscitivo, social, familiar, etc., los niños comprenden la enfermedad y la

muerte y por consiguiente, es necesario responder a sus inquietudes con base en ello.

El propósito del presente artículo es presentar la estructura general de un

programa de intervención psicológica dirigido al restablecimiento de las deficiencias en

el afrontamiento y las dificultades para la adaptación emocional que de manera común

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Page 5: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

experimentan los pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares, tras el diagnóstico

y posterior tratamiento médico del cáncer.

Este programa se desarrolló con base en un proceso de diagnóstico de

necesidades realizado durante cuatro meses con pacientes de la Unidad de Oncología

Pediátrica de un hospital público del Departamento de Santander (Colombia). La

muestra estuvo constituída por veinticuatro unidades familiares (padres de familia,

cuidadores primarios y niños con cáncer) con quienes se desarrolló un proceso de

evaluación domiciliaria dirigido a identificar las condiciones psicosociales de la

población: Problemática social, estado emocional y recursos de afrontamiento

disponibles. Para ello, se utilizaron estrategias tales como entrevista semiestructurada y

el análisis cualitativo de instrumentos psicométricos como el Mental Adjustment to

Cancer Scale (MAC) (Watson et al., 1988) adaptado para padres o cuidadores y el

Coping Health Inventory for Parents (CHIP) (McCubbin et al., 1983) previa traducción

al español y adaptación al contexto. El propósito de la aplicación de estos instrumentos

fue exclusivamente cualitativo y buscó complementar información obtenida en la

entrevista y la observación. Por consiguiente, la utilización de estos instrumentos no se

hizo con fines psicométricos de medición de variables, sino que se consideró una guía

útil, basada en instrumentos ya existentes, para evaluar algunas de las necesidades de

esta población.

El programa está basado en el modelo biopsicosocial propuesto por Engel (1977)

dentro del marco teórico y conceptual de la Psicología de la Salud, más específicamente

del campo interdisciplinario de la Psicooncología, y el enfoque terapéutico cognitivo

conductual, pretendiendo consolidar un producto que garantice la mayor probabilidad

del éxito terapéutico en el abordaje de las necesidades del niño con cáncer, su familia y

otros significantes dentro del proceso de afrontamiento y adaptación a la enfermedad.

Siguiendo las recomendaciones de Peterman y Noeker (2004), este programa de

intervención psicológica está focalizado en la utilización de estrategias de counselling

con las familias, durante las diferentes fases propias del curso de la enfermedad

(Peterman y Noeker, 2004).

El enfoque cognoscitivo-conductual ha sido utilizado con frecuencia para el

diseño y desarrollo de intervenciones psicológicas en el marco de la psicología de la

salud. Por ejemplo, existen varios estudios (Duarte, Penna, Andrade, Cancela, Neto y

Barbosa, 2006; Robins, Smith, Glutting y Bishop, 2005; Youssef, Rosh, Loughran,

Schuckalo, Cotter, Verga y Mones, 2004; Salas Arrambide, Gabaldón Poc, Mayoral

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Page 6: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Miravete, Guerrero Pereda, Albisu Andrade y Amayra Caro, 2003; Redd, Montgomery

y DuHamel, 2001; Powers, 1999; Bragado y Fernández, 1997, Tyc, Leigh, Mulhern,

Srivastava y Bruce, 1997; Cardona, 1994; Ellis y Spanos, 1994) que han demostrado la

eficacia de este tipo de intervención en el manejo psicológico del niño enfermo y de sus

padres.

De acuerdo con lo anterior, este programa de intervención psicológica que

contempla intervención intrahospitalaria, ambulatoria e incluso en ambientes externos

como la escuela o el domicilio, con el paciente, la familia y a nivel grupal, debe ser

desarrollado única y exclusivamente por psicólogos, por ser expertos en el estudio del

comportamiento humano. No obstante, su aplicación favorece el trabajo

interdisciplinario y la reducción de costos que puedan derivarse de la dificultad en la

toma de decisiones y el desajuste emocional del paciente y de sus familias. Por ejemplo,

el aplazamiento o abandono de tratamientos oncológicos, el ausentismo, los cuadros de

depresión y de ansiedad, entre otros, que van a requerir de una inversión de recursos

económicos y humanos significativa, que podría prevenirse con el desarrollo de

programas de afrontamiento efectivos que permitan aumentar la percepción de calidad

de vida en los pacientes oncológicos pediátricos y sus familias.

El alcance de los objetivos terapéuticos propuestos, supone que el psicólogo que

desarrolle el programa disponga de habilidades que para efectos prácticos, se han

organizado en personales y de relación, para la evaluación, para el diagnóstico y para la

intervención (tabla 1).

El programa está compuesto de cinco módulos. Tres de ellos están diseñados

para los pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares y los otros dos, para el

personal del equipo de salud. El psicólogo determinará su aplicación de acuerdo con la

evaluación idiográfica realizada (tabla 2).

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Page 7: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Tabla 1. Habilidades requeridas por el psicólogo para el desarrollo del

programa

Personales

De relación

- Demostrar óptima capacidad de trabajo interdisciplinario- Demostrar habilidades de investigación- Tener capacidad de aprender a aprender- Demostrar capacidad de adaptarse a nuevas situaciones - Fortalecer continuamente la capacidad de trabajo autónomo - Tener iniciativa propia para determinar acciones que favorezcan a la población objeto- Ser creativo- Tener capacidad para planificar y dirigir- Tener capacidad para tomar decisiones- Tener capacidad de crítica y autocrítica - Demostrar compromiso ético, respeto y ayuda a las personas.

Incluyen actitudes y comportamientos relacionados con establecer, entender y mantener una relación autentica, honesta y apropiada con los sus usuarios de sus servicios, con colegas y otros profesionales. - Obtener la confianza y colaboración del paciente y otros profesionales. - Establecer comunicaciones empáticas - Establecer rapport - Obtener la aprobación del usuario para el tipo de tratamiento o intervención recomendada - Trabajar en equipos multidisciplinarios o transdisciplinarios - Mostrar y comunicar respeto y aprecio por la diversidad individual y cultural de los usuarios

Evaluación

- Identificar y/ o delimitar el objeto de evaluación- Formular metas y propósitos de la evaluación- Seleccionar el modelo o metodología de evaluación pertinente al tipo de problema, tomando en cuenta los recursos y necesidades existentes.- Diseñar la estrategia de evaluación- Aplicar la estrategia de evaluación- Obtener la información que puede ser cuantitativa y/o cualitativa, que sea verificable y fidedigna- Procesar, analizar y sintetizar la información- Integrar la información y llegar a conclusiones fundamentadas- Evaluar la eficacia de su acción profesional. - Determinar la relevancia y validez social de la intervención.

Diagnóstico

- Identificar la situación o condición inicial a partir de teorías psicológicas.- Realizar análisis contextuales del problema- Tomar en cuenta en su diagnóstico, la pertinencia teórica y la relevancia social de la situación.- Diseñar, seleccionar y/o adaptar los instrumentos o técnicas pertinentes para la realización del diagnóstico.- Obtener la información, tipo cuantitativo y/o cualitativo, que sea relevante para el caso o situación- Analizar y sintetizar la información- Presentar los resultados del diagnóstico incluyendo propuestas de intervención

Intervención

Incluyen aplicar distintas estrategias, procedimientos, modelos, técnicas, herramientas y métodos para solucionar, modificar y/ o incidir positivamente sobre un fenómeno, situación o condición, logrando así efectos deseables. - Definir los objetivos y alcances de la intervención- Planificar, seleccionar y/o diseñar la estrategia de intervención- Seleccionar o adaptar los métodos, técnicas, procedimientos y recursos necesarios para la misma.- Organizar las etapas de plan de intervención y establecer una lógica de la misma.- Comunicar a los beneficiarios de sus servicios de manera clara y precisa su plan de intervención. Les informa las razones o justificación de sus acciones, de los posibles resultados e implicaciones de los mismos y en general les proporciona cualquier tipo de información que sea relevante y que no contraviniera su código ético. - Lograr, por parte de los usuarios, la plena comprensión de lo comunicado. - Obtener la aprobación de su plan.

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Page 8: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Tabla 2. Estructura del programa por módulos

Módulo Objetivo (s)Para el paciente y su familia 1. Inducción - Presentar el programa a los usuarios

2. Afrontamiento - Entrenar en habilidades de afrontamiento de la experiencia de enfermedad

3. Adaptación - Entrenar en habilidades que favorezcan el ajuste a la condición de enfermedad, entre las que se contemplan normalización de la vida familiar, incorporación de rutinas médicas, adaptación a las jornadas de hospitalización, relaciones funcionales entre equipo de profesionales en salud- paciente y familia.

Para los miembros del equipo de salud1. Humanización - Brindar asesoría para el establecimiento u optimización del trato

humanizado del paciente y sus familiares, lo que pretende favorecer la adaptación emocional durante el proceso de enfermedad.

2. Soporte emocional - Entrenar en estrategias de prevención y manejo de posibles síndromes de agotamiento profesional (“burnout”).

En este orden de ideas, cada aspecto a abordar ha sido formulado como un

módulo del programa. En cada uno de ellos, el terapeuta podrá encontrar actividades

específicas y metas para considerar en su plan de tratamiento, independientemente del

tipo de intervención que desee realizar. Por supuesto, se asume que esta variará en

función de las necesidades/demandas evaluadas, las diferencias individuales, y en

general, a partir de los resultados provenientes de la evaluación idiográfica y que, en

términos prácticos, podrán ser: counselling, asesoría o terapia del comportamiento.

Se espera que el psicólogo encargado de desarrollar el programa, pueda asumir

el cuidado de los aspectos psicológicos del niño con cáncer y de su familia como un

trabajo continuo de seguimiento y observación de las alteraciones de adaptación

psicológica y social que se puedan dar a lo largo de toda la enfermedad, con la

realización de intervenciones distintas y adecuadas en cada etapa de la misma. Se insiste

en que se hará de forma idiográfica.

A través de la aplicación del programa, el psicólogo podrá alcanzar algunos o

varios objetivos (tabla 3).

Si bien el programa puede resultar útil para todos los niños con cáncer y sus

familias, se recomienda tener en cuenta algunos criterios de inclusión y de exclusión

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Page 9: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

(tabla 4) con el propósito de que puedan lograrse mayores beneficios para la población

blanco.

Tabla 4. Criterios de inclusión y exclusión

Criterios de inclusión Criterios de exclusión- Tener diagnóstico de cáncer,

confirmado por el oncólogo y verificado en la historia clínica del niño.

- Cualquier estadio de cáncer- Tener entre 4 y 13 años de edad- Tener un cuidador principal

- Tener servicio médico y estar recibiendo manejo por Oncología.

- Ser superviviente del cáncer*

Nota. Los menores de 0 a 3 años de edad podrán participar de sesiones de intervención psicológica, que el terapeuta diseñe de manera independiente para tal fin, ya que debido a su nivel de desarrollo psicoevolutivo, no se contemplan en el diseño de las actividades planteadas por este programa. *El tratamiento de esta experiencia requiere métodos y prácticas diferentes a los contemplados en el programa.

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Page 10: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Tabla 3. Objetivos que puede proponerse y alcanzar el terapeuta con el

desarrollo del programa de afrontamiento

- Incorporar estilos y estrategias de afrontamiento suficientes y apropiados para asumir la

experiencia de vivir con la enfermedad.

- Aumentar la información sobre el cáncer y su tratamiento.

- Racionalizar la búsqueda de búsqueda de tratamientos alternativos y lograr que el paciente y su

familia prefieran tratamientos complementarios.

- Reducir la estigmatización del cáncer: asociación cáncer – muerte – sufrimiento.

- Identificar y trabajar sobre las creencias populares, interpretaciones y prácticas inadecuadas

del proceso de enfermedad.

- Comprender los procedimientos médicos que se realizarán al niño.

- Disminuir las respuestas emocionales intensas y desadaptativas por parte de padres y pacientes:

aprehensión, resistencia, tristeza, angustia, desesperanza, llanto, defensión, temor, rabia, etc.

- Reconocer la necesidad y la pertinencia de la continuidad del tratamiento médico y el

cumplimiento de consultas y de periodos de hospitalización.

- Disminuir resistencias de padres y niños a la hospitalización.

- Mejorar la respuesta al experimentar los efectos colaterales propios del tratamiento oncológico

y de la enfermedad.

- Prevenir el desarrollo de trastornos maladaptativos, del afecto y de ansiedad en el paciente y en

la familia.

- Restablecer el déficit en el afrontamiento de las reacciones y experiencias fisiológicas y

comportamentales propias del curso y evolución de la enfermedad.

- Fortalecer la comunicación a nivel familiar.

- Disminuir el temor e incertidumbre experimentados por el paciente y la familia.

- Fortalecer la adherencia al tratamiento, a pesar del curso y evolución clínica del cáncer.

- Aumentar los niveles de cooperación por parte del paciente y de su familia.

- Reducir la Percepción continua de amenaza y no controlabilidad.

- Manejar las resistencias a continuar con el plan de tratamiento.

- Mejorar la respuesta emocional al experimentar los fracasos continuos con el tratamiento,

propios de la condición de cronicidad.

- Orientar y dar estrategias para el manejo asertivo y funcional de los cambios en el rol de los

diferentes miembros de la familia.

- Reducir la sobreprotección al paciente y abandono a los hermanos y pareja.

- Disminuir conflictos en la dinámica familiar.

- Restablecer el cumplimiento de la rutina diaria.

- Reconocer los factores que promueven la humanización del trato al paciente oncológico

pediátrico y a sus familiares y/o cuidadores primarios.

- Mejorar la relación personal de la salud-paciente-familia.

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Page 11: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

En referencia al lugar o lugares donde se desarrollará el programa, es necesario

aclarar que gran parte de la intervención psicológica propuesta, debe realizarse en

condiciones de hospitalización y durante los procedimientos ambulatorios que se llevan

a cabo al interior de la institución de salud.

De acuerdo al proceso de evaluación y diseño previo, que se han seguido para

elaborar el programa, se considera que la duración total de su aplicación puede variar

dependiendo del número de pacientes que participen de él (Se recomienda que los

grupos no superen 5 niños con sus cuidadores), y así mismo de la evaluación que realice

el psicólogo responsable. No obstante, el trabajo psicológico puede durar entre 6 meses

y un año (tabla 5 y figura 1).

Tabla 5. Duración promedio del programa de afrontamiento

Fase Duración (aproximada)

- Evaluación - 2 semanas

- Aplicación - 2 a 8 meses (intervención clínica )

- Evaluación del impacto - 2 semanas

Nota. El tiempo de aplicación propuesto, obedece a que se recomienda desarrollar el programa durante la primera etapa de tratamiento oncológico que incluye el impacto diagnóstico y prolongadas estancias hospitalarias.

Es posible que diversos factores interrumpan la continuidad de la aplicación del

programa. Por ello, se diseñó para que pueda ser utilizado con la flexibilidad que el caso

requiera. Incluso para ser utilizado individualmente. El propósito de que la intervención

sea grupal es producir un efecto de identificación y soporte entre sus miembros. De este

modo, aunque se prescriben sesiones con actividades específicas y ciclos de trabajo

debidamente detallados, el programa se debe adecuar a cada persona y no cada persona

al programa, de manera tal que si en algún caso, las sesiones formuladas deben

repetirse, re-adecuarse u omitirse –de acuerdo al proceso de cada paciente-, la dinámica

del programa no se alterará y tampoco se afectará el impacto o contribución al bienestar

emocional que se busca promover en las personas participantes.

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Page 12: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Figura 1. Estructura del programa

Nota: El programa ha sido formulado en módulos que el terapeuta puede manejar según la necesidad del paciente y su propio concepto profesional. Su estructura flexible minimiza en la población objeto los inconvenientes de asistencia a convocatorias grupales o sesiones con otros padres de familia. Esto permitirá que la intervención psicológica en cada paciente sea acorde a su propio ritmo de avance y motivación.

A continuación, se presentan los modelos de intervención que estructuran el programa:

(1) con familiares o cuidadores primarios (tablas 6 a 8), (2) con pacientes oncológicos

pediátricos (tablas 9 a 12) y (3) con personal sanitario (tabla 13).

12

El programa se encuentra dirigido a:

PACIENTES ONCOLÓGICOS PEDIÁTRICOS (4- 13 AÑOS)

PADRES DE FAMILIA Y/O CUIDADORES PRIMARIOS

EQUIPO DE PROFESIONALES EN SALUD

ENCARGADOS DEL CUIDADO DEL PACIENTE

Diagnóstico Tratamiento: ambulatorio/en

hospitalización Intervalo libre de enfermedad Recaída Fase terminal

Independiente del proceso o fase en

que se sitúen

En caso de requerir:

Intervención de contención

Intervención de Soporte Emocional

Orientación de tipo educativo

Page 13: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Tabla 6. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 1

MODELO DE INTERVENCIÓN CON PADRES O CUIDADORES PRIMARIOS

Tipo de Sesión MÓDULO 1 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Grupal Presentación del programa

Establecer un primer contacto empático con los padres y/o cuidadores primarios de los niños con cáncer.

Informar a los padres y/o cuidadores primarios sobre el servicio de asesoría psicológica, sus objetivos, funciones, etc.

Se realizará:Integración del grupo de padres de familia y demás cuidadores.

Exposición general del programa:“Afrontamiento y adaptación emocional para pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares”

El terapeuta realizará una dinámica de integración y juego en equipo denominada:LA TELARAÑA *

El terapeuta deberá realizar una breve socialización de los puntos que el programa ofrece a cada uno de los familiares y cuidadores de pacientes pediátricos, haciendo principal énfasis en las ventajas y los beneficios a corto, mediano y largo plazo que pueden obtenerse con su participación.

60 Min. Salón amplio e iluminadoBola de Lana, estambre ó lazo.

Nota.* Los materiales requeridos para esta actividad son una bola de estambre u ovillo de lana. Para su desarrollo, los participantes se ponen de pie formando un círculo y se le entrega a uno de ellos la bola de cordel

el cual tiene que decir su nombre, edad, pasatiempo, procedencia, tipo de trabajo que desempeña, interés de su participación, etc. Luego, éste toma la punta del cordel y lanza la bola a otro compañero, quien a su vez

debe presentarse de la misma forma. La acción se repite hasta que todos los participantes quedan enlazados en una especie de telaraña. Una vez que todos se han presentado, quien se quedó con la bola debe

regresarla al que se la envió, repitiendo los datos dados por su compañero. Esta a su vez, hace lo mismo de tal forma que la bola va recorriendo la misma trayectoria pero en sentido inverso, hasta que regresa al

compañero que inicialmente la lanzó. Hay que advertir a los participantes la importancia de estar atentos a la presentación de cada uno, pues no se sabe a quien va a lanzarse la bola y posteriormente deberá repetir los

datos del lanzador.

13

Page 14: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Tabla 7a. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 2

Sesión MÓDULO 2 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual Afrontamiento de la enfermedad

Fase de impacto diagnóstico:

De ser posible, realizar asesoría psicológica previa al diagnóstico tanto al niño como a la familia.

Si no es posible realizar la asesoría previa realizar asesoría psicológica posterior al diagnóstico.

De ser posible, acompañar durante la información del diagnóstico.

Identificar estilos y estrategias de afrontamiento.

Evaluar estrés y ansiedad

Evaluar conocimientos sobre la enfermedad y su tratamiento

Normalizar la situación

Fase de tratamiento:

Asesorar en el proceso de toma de decisiones con respecto al tratamiento

Diligenciamiento de Historia Clínica

Aplicación de Instrumento MAC

Intervención cognoscitiva conductual

Orientación psicoeducativa sobre la dinámica de la enfermedad en la unidad familiar.

El terapeuta orientará todo el proceso de :

1) Inicio de tratamiento e impacto en la unidad familiar del paciente oncológico pediátrico 2) Evaluación y promoción de los estilos de afrontamiento adaptativos, el nivel de información que manejan de la enfermad 3) Foma de decisiones para la elección del tratamiento

60 minutos/sesión

Historia clínica

Resúmenes de sesión

Entrevistas

Material educativo de apoyo.

14

Page 15: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Tabla 7b. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 2 (continuación)

Sesión MÓDULO 2 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual/ Grupal

Afrontamiento de la

enfermedad

Fase de intervalo libre de enfermedad:

Entrenar a los padres y/o cuidadores primarios en la detección precoz de signos y síntomas.

Establecer estrategias para mantener las conductas de compromiso con el estado de salud.

Fase de recaída:

Evaluar riesgo o presencia de morbilidad psicológica

Asesorar en el proceso de elaboración del duelo

Asesorar en la toma de decisiones

Fase del final de la vida:

Realizar procesos de acompañamiento y elaboración del duelo

Se realizará:

Orientación educativa: “Debemos estar atentos a cualquier signo de alarma”.

Intervención clínica: diligenciamiento de resumen de sesión

Aplicación de instrumento CHIP

Utilización de técnicas de intervención cognoscitivo-conductual

Intervención en la elaboración de duelo.

El terapeuta orientará todo el proceso de :

1) Capacitación en la detección de síntomas de recaída2) Asimilación de los cuidados que deben proveerse en el hogar para promover el bienestar del niño3) Evaluación del afrontamiento emocional ante las recaída4) diseño de la intervención clínica que se requiera para elaborar el duelo, bien sea por pérdida del estado de salud, o fallecimiento del menor.

60 minutos/sesión Material de apoyo educativo

Resúmenes de sesión

Instrumento CHIP

Material educativo de apoyo.

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Page 16: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Tabla 8. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 3

Sesión MÓDULO 3 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual/ Grupal

Adaptación a la enfermedad Educar para la enfermedad informando al

paciente, a su familia y/o cuidadores primarios sobre los aspectos biológicos y psicosociales de ésta y de su tratamiento.

Proporcionar elementos que aumenten la probabilidad de que se establezca y mantenga una relación miembros del equipo de salud-paciente, funcional y adaptativa

Disminuir las respuestas emocionales intensas y desadaptativas por parte de padres y pacientes: aprehensión, resistencia, tristeza, angustia, desesperanza, llanto, defensión, temor, rabia etc.

Prevenir el desarrollo de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

Identificar de manera precoz la aparición de signos y síntomas (indicadores) de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

Intervenir interdisciplinariamente los trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

Orientar de forma adecuada los cambios en el

Se realizará:

Intervención Educativa con: “Manual del niño y la enfermedad oncológica”

Utilización de técnicas de intervención cognoscitivo-conductual

Utilización de técnicas de intervención cognoscitivo-conductual

Desarrollo del taller :

Solución de problemas Diligenciamiento de

autoregistros

Utilización de técnicas de intervención cognoscitivo-conductual y remisión para manejo por psiquiatría

Conferencia:

El terapeuta deberá conducir a los participantes al aprendizaje e incorporación de herramientas psicológicas, para los siguientes aspectos:

1) Comprensión adecuada de las rutinas médicas, 2)Resignificación funcional de los periodos de hospitalización, 3) Renormalización la vida familiar, 4) Expansión de la red de apoyo social, 5) Consolidación de una relación basada en la confianza y la amistad con el equipo de profesionales en salud.

60- 90 Min (Cada sesión)

Registro de asistencia

Cartilla educativa sobre la adaptación a la enfermedad

Resúmenes de sesión de consultas clínicas.

Cartulinas, marcadores, pinturas, pinceles, colores.

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Page 17: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

rol de los diferentes miembros de la familia. Por ejemplo, hermanos que deben cuidar al paciente oncológico pediátrico.

Asesorar en la elaboración de la pérdida

Renormalización de la vida familiar”

Intervención en crisis (primera y segunda instancia)

Tabla 9. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo afrontamiento emocional de la enfermedad

Sesión MÓDULO 1 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual Afrontamientoemocional de la enfermedad

Facilitar la comprensión de la enfermedad para una posterior adaptación durante el proceso de tratamiento médico

Se realizará: Revisión de material

educativo: “Cáncer en niños” Terapia De Juego Taller educativo : “Vamos a

Quimioterapia”

Taller Educativo: “Vamos a Radioterapia”

El terapeuta deberá 1) Animar a los niños a través del juego a 2) comprender su enfermedad como una etapa de su vida en la 3) experimentará algunos cambios durante el tratamiento.

30- 60 Min (Cada sesión)

Material de apoyo educativo

Resúmenes de sesión

Cartillas/ cuentos

Promover estilos de afrontamiento activo frente a su condición de paciente oncológico.

Prevenir el desarrollo de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

Identificar de manera precoz la aparición de signos y síntomas (indicadores) de trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

Se realizará: Taller educativo:Cuidados que puedo tener en mi

casita. Terapia cognoscitiva-

conductual Taller lúdico: ¡¡Soy capaz de hacer mil cosas!.

El terapeuta deberá buscar en el niño oncológico pediátrico:1) El fomento de estilos de afrontamiento activo, 2)provocando una facilitación de la expresión de los miedos y preocupaciones del paciente para 3) encausar sus ideas al restablecimiento de su bienesar emocional.

30- 60 Min (Cada sesión)

Material de apoyo educativo

Resúmenes de sesión

Cartillas/ cuentos

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Page 18: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Intervenir interdisciplinariamente los trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad

Tabla 10. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo de adaptación a la hospitalización

Sesión MÓDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual Adaptación a la hospitalización

Aumentar la probabilidad de ajuste y adaptación a los periodos de hospitalización

Se realizará: Orientación educativa

basada en la revisión del material : “Tobby y la máquina Voladora”

Terapia manual durante períodos de hospitalización.

El terapeuta deberá favorecer 1) La transformación del ambiente institucional, de amenazante y peligroso en familiar, agradable y respetuoso de su persona, donde pueda jugar de acuerdo con su estado físico.

2 horas (Diarias durante la hospitalización).

Material de apoyo educativo

Resúmenes de sesión

Cartillas/ cuentos

Materiales de artes plásticas

Tabla 11. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo de adaptación a la enfermedad

Sesión MÓDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual/ Grupal

Adaptación a la enfermedad

- Prevenir el retraso escolar (en caso de que el niño esté escolarizado)

- Promover la autonomía del niño frente al tratamiento

Se realizará:

Contacto con la institución educativa del paciente, para comunicar situación de tratamiento, y conseguir material de estudio que favorezca su ritmo de aprendizaje.

Terapia de Juego

El terapeuta deberá buscar en el niño: 1) La continuación de la rutina escolar, con algunos compromisos académicos que le permitan participar de la dinámica escolar y

2) el fortalecimiento y reorientación de pautas de crianza que favorezcan el

60-90 minutos/sesión

Carta de envío al psicólogo de la institución escolar.

Resúmenes de sesión de consultas clínicas.

Cartillas/ cuentos

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Page 19: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

- Prevenir la adopción del rol de enfermo por parte del niño y el mantenimiento del mismo por parte de los padres, familiares y/o cuidadores primarios.

Utilización de técnica de tareas en casa

desarrollo de valores de autonomía y autocontrol sobre su situación.

Cartulinas, marcadores, pinturas, pinceles, colores.

Tabla 12. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo de evaluación

Sesión MÓDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual/ Grupal

Evaluación - Evaluar el impacto del programa en los participantes contemplando la comprensión, aprendizaje e incorporación de nuevos estilos y estrategias de afrontamiento para asumir la enfermedad de su hijo.

Se realizará :

auto-evaluación del programa.

El terapeuta deberá animar a los participantes a la expresión escrita de los avances y limitaciones que encontraron en el proceso psicoterapéutico.

60 minutos/sesión Auto registro de evaluación

Tabla 13. Modelo de intervención con personal sanitario: Humanización del trato con el paciente oncológico pediátrico y sus familiares o

cuidadores primarios

MÓDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Humanización del trato con paciente oncológico pediátrico y sus familiares

Facilitar recursos y herramientas a los profesionales sanitarios para mejorar su relación con el paciente oncológico pediátrico y con sus familiares o cuidadores prrimarios

Se realizará tres conferencias y un taller: Conferencias:- “¿Qué puede ayudar a los padres a enfrentarse al impacto emocional de tener un niño con cáncer?- ”Aprendiendo a comunicar malas noticias en situación de enfermedad oncológica pediátrica”- “Factores emocionales de la hospitalización Infantil”

Taller reflexivo: ¿Qué hacer y qué no hacer para ayudar a un padre a elaborar el duelo de su hijo?”

El terapeuta deberá orientar a los profesionales de la salud para aprender a dar dar malas noticias y manejar las respuestas emocionales de sí mismos y de sus pacientes.

90 minutos/sesió

n

Auditorio. Cartulina. Cartillas Cartulinas, marcadores,

pinturas, pinceles, colores. Escarapelas Registro de participación

Evaluar las fuentes de estrés en los miembros del equipo de

Se realizará: El terapeuta motivará al anàlisis de las situaciones difíciles vividas con 60

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Page 20: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

salud a través de un instrumento de medición para síndromes de Burnout

Proporcionar apoyo emocional al equipo de profesionales en salud

Conferencia: “Detección de síntomas del Síndrome de Burnout en profesionales de la salud que laboran en el campo de la oncología pediátrica”.

Entrenamiento:Sesión de relajación para el mejor manejo del estrés.

los pacientes y sus familias, enfatizando en que suponen un desgaste emocional que debe ser reconducido para controlar los efectos negativos en la labor desempeñada.

minutos/sesión

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Page 21: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

Conclusiones

Se insiste en que este programa se diseñó con base en un diagnóstico de las

necesidades del niño con cáncer y de sus familias. Cada módulo puede utilizarse

independiente, pero la práctica clínica ha evidenciado que el desarrollo completo del

programa permite hacer un abordaje organizado de los aspectos básicos para lograr un

ajuste del niño con cáncer y de sus padres a la enfermedad. El entrenamiento paralelo

del equipo de profesionales de la salud e incluso de voluntarios es un factor protector y

promotor del bienestar de los pacientes.

Así mismo, es relevante mencionar que fue, a partir de la experiencia de

intervención, que se realizaron esfuerzos para avanzar en la construcción de un diseño

gráfico, que ofreciera una identidad propia al programa. Una imagen con la cual los

pacientes se pudieran identificar y re-significar la enfermedad desde una perspectiva

diferente; razón por la cual se creó una mascota (un perro) que junto a sus dos amigos

(dos pacientes oncológicos pediátricos, una niña y un niño) viven diferentes aventuras

en la experiencia de su tratamiento.

De esta manera fue posible recrear toda la imagen en materiales de apoyo como:

Cuentos, manuales, cartillas de trabajo y diplomas para los participantes.

Al finalizar de la aplicación de este programa, y una vez evaluado el impacto

generado por las actividades desarrolladas, tanto en los pacientes pediátricos, como en

sus cuidadores, la institución hospitalaria consideró apoyar la iniciativa destinando un

espacio del pabellón infantil como sala de juegos y actividades de estudio; para que sea

utilizado durante la estancia de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas.

Más adelante con ayuda de un patrocinador privado, se dotó el lugar con

materiales de juego y entretenimiento manual para todas las personas (pacientes y

cuidadores) que buscan un mejor afrontamiento y adaptación emocional al cáncer.

Este tipo de programas se constituyen en una herramienta disponible para

favorecer el ajuste y adaptación a las crisis, que puedan desarrollarse como parte de la

experiencia con la enfermedad, y como resultado de la estigmatización de la que ha sido

objeto históricamente. Pero también, y especialmente, como una estrategia para la

promoción de respuestas saludables que aumenten la probabilidad de un afrontamiento

efectivo del proceso, lo que a su vez previene la aparición de crisis.

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Page 22: 3. PROGRAMA DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN EMOCIONAL

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