Prevención del Síndrome de Burnout en

cuidadores de personas con Alzheimer

Intervención de Enfermería: Programa de Educación para la Salud

BEATRIZ GARAYOA IRIGOYEN EIR 1 Enfermería Familiar y Comunitaria

ÍNDICE

Resumen………………………………………………………………………………………..pág. 3

Palabras clave………………………………………………………………………………….pág. 3

Introducción…………………………………………………………………………………….pág. 4

Objetivos………………………………………………………………………………………..pág. 5

Presentación y contextualización del caso………………………………………………....pág. 5

Metodología…………………………………………………………………………………….pág. 5

Descripción y análisis del proceso de enfermería…………………………..……………..pág. 6

-Programa de Educación para la Salud…………………...………………………….....pág. 8

Conclusiones………………………………………………………………………………….pág. 10

Bibliografía…………………………………………………………………………………….pág. 11

Anexos…………………………………………………………………………………………pág. 12

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• RESUMEN

Objetivo: analizar la labor de enfermería dirigida a cuidadores informales de personas con la

Enfermedad de Alzheimer (EA) y la prevención del Síndrome de Burnout (SB).

Presentación del caso: cuidadores principales de personas diagnosticadas de EA no

institucionalizados, seguidos ambulatoriamente y susceptibles de padecer SB.

Revisión de la bibliografía: búsqueda de literatura científica en la base de datos Google

Académico, relacionada con la atención de enfermería en los procesos psicológicos reales o

potenciales del cuidador no profesional, el cuidado informal, estrategias de autocuidado y

afrontamiento y, por último, el diseño de planes de cuidados.

Desarrollo: análisis de 8 artículos y posterior obtención de los siguientes subtemas:

repercusiones en el cuidador, escalas de carga, costes que conlleva la EA, factores predictores

del SB, programas de actuación y ayuda.

Conclusiones: Enfermería tiene que actuar sobre los factores predictores del SB para prevenir

su aparición en los cuidadores. Mediante la elaboración de un programa aplicable en Atención

Primaria, se puede alcanzar el objetivo descrito.

*Palabras clave: asistencia informal; sobrecarga; cuidador; Enfermedad de Alzheimer;

Síndrome de Burnout; intervención enfermería.

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INTRODUCCIÓN

En los últimos años, como consecuencia del aumento en la esperanza de vida, se ha

observado un notable incremento demográfico de la población geriátrica. La sociedad envejece

y seguirá envejeciendo en las próximas décadas, la población mayor ha crecido más en el

último siglo que el resto de los grupos de población. Esto ha hecho que actualmente nos

encontremos ante una pirámide poblacional invertida. En el contexto de esta situación

sociodemográfica surge la necesidad de desarrollar una asistencia geriátrica de calidad.

Las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer (EA) en particular, son

patologías crónicas para las que se espera un mayor crecimiento en las próximas décadas. En

Europa, la causa más frecuente de demencia es EA, representando entre un 60-70% de los

casos y más concretamente, en España, hay 600.000 personas con EA. Actualmente, se

encuentra entre los 5 países europeos que presentan más casos de Alzheimer con una

prevalencia del 1,36%. Esta enfermedad afecta al 10% de la población mayor de 65 años y casi

al 50% de la población mayor de 85 años.

Las características neurodegenerativas e invalidantes de la enfermedad hacen que sea una de

las principales preocupaciones en la planificación sanitaria y en la salud pública del siglo XXI.

Se estima que más del 80% de las personas con EA que viven en casa reciben un

cuidado informal principalmente por parte de los cónyuges o los hijos. Se ha demostrado que el

coste que genera la EA lo asume en su mayoría la familia y que éste aumenta a medida que la

enfermedad progresa. En España se ha estimado que el gasto medio de los cuidados

médicos, no médicos e informales de un paciente con EA es de 30.525€ al año.

Distintos estudios concluyen que cuidar a una persona con EA puede tener efectos

adversos psíquicos y físicos. El cuidador informal tiene más riesgo de padecer estrés,

depresión, problemas físicos o de comunicación, pérdida de confianza, ira y “sentimiento de

injusticia”. Asimismo, debe valorarse la carga que implica en los cuidadores el incremento del

tiempo asistencial a medida que progresa la enfermedad. Por ello es importante que los

profesionales de enfermería conozcan las repercusiones que tiene para el cuidador informal

atender a una persona con EA y su relación con el Síndrome de Burnout (SB). Disponemos de

una serie de escalas para determinar la carga que tienen los cuidadores, la dedicación que

prestan, sus características sociodemográficas y sus particularidades; la más relevante y

conocida es la escala de carga Zarit (Foto 1).

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OBJETIVOS

- Identificar la labor de Enfermería en la prevención del SB en familiares y/o cuidadores

informales de personas con EA.

- Saber realizar un adecuado plan de cuidados centrado en la prevención del SB en familiares

y/o cuidadores informales de personas con EA.

PRESENTACIÓN Y CONTEXTUALICACIÓN DEL CASO

Este trabajo se centra en la demencia senil y más concretamente en la EA y su entorno.

Dicha enfermedad se caracteriza por un deterioro progresivo e irreversible de la memoria y

otras funciones cognitivas. Esto provoca la pérdida de capacidad para las actividades de la vida

diaria (AVD). Las personas que padecen dicha enfermedad requieren un cuidado más

específico y permanente, dado el carácter progresivo de su grado de dependencia.

Cerca de la mitad de las personas que sufren demencia, viven en el hogar y necesitan

de un cuidado informal que abarque el día a día. Existen revisiones que muestran una

asociación consistente entre el hecho de cuidar a una persona demente con la aparición de

ansiedad y depresión. La situación de crisis económica en la que nos encontramos además,

supone un factor de riesgo añadido ya que afecta directamente al estrés del núcleo familiar. La

combinación de estos factores deriva en una sobrecarga en el cuidador informal que también

ha sido denominada como “síndrome de agotamiento o de quemado” o SB ligado al cuidado de

los enfermos. Según Maslach y Jackson, el SB se puede definir como “un síndrome

tridimensional caracterizado por agotamiento emocional, despersonalización y reducida

realización personal”.

Por todo ello, el papel de los profesionales sanitarios no solo se debe centrar en la

persona enferma sino también en sus cuidadores. El trabajo de la enfermera con estos últimos

es fundamental. Debe ayudar a que el cuidador principal desarrolle su labor correctamente y a

su vez, aprenda estrategias para compaginarlo con su vida.

METODOLOGÍA

Con el fin de analizar la intervención de enfermería dirigida a cuidadores no

profesionales de pacientes con EA y la prevención del SB, se llevó a cabo una revisión

bibliográfica en la base de datos Google Académico. Los descriptores para esta revisión fueron:

asistencia informal, sobrecarga, cuidador, Enfermedad de Alzheimer, Síndrome de Burnout,

intervención enfermería; en su título, resumen o palabras clave.

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Se hallaron 74 artículos. Tras leer los títulos y resúmenes, se seleccionaron 8 y

quedaron excluidos el resto por no tener relación con los objetivos establecidos previamente o

no estar disponibles.

DESCRIPCIÓN Y ANÁLISIS DEL PROCESO DE ENFERMERÍA

Los cuidadores informales de las personas con EA, requieren una atención específica

por parte del profesional sanitario ya que el desempeño de su rol, puede implicar la aparición

de problemas psicosomáticos y psicológicos.

Tras la revisión de la evidencia científica existente, se identifican varios factores que favorecen

la aparición del SB en los cuidadores informales de pacientes con EA:

Estrés

Estudios previos han demostrado como la transición de no-cuidador a cuidador principal

provoca estrés y salud mental negativa. Las AVD y el comportamiento de las personas con EA,

son áreas comunes de dificultad en la demencia, y son identificadas como las más difíciles de

sobrellevar por parte de los cuidadores.

Falta de conocimientos sobre la EA, su progresión y aplicación de cuidados

El mayor miedo de los cuidadores es el no estar suficientemente preparados para proporcionar

los cuidados necesarios. Las deficiencias asociadas a la adopción del nuevo rol como cuidador

de una persona con EA incluyen, falta de conocimiento sobre los servicios formales, falta de

preparación para proporcionar cuidados y dificultad para planificar con antelación las

necesidades futuras de cuidado de sus familiares.

Tiempo empleado en el cuidado

El tiempo de dedicación de los cuidadores principales informales al cuidado de personas con

EA es muy elevado y éste aumenta con la severidad de la enfermedad. Los cuidadores de

personas con un estadio avanzado de demencia invierten más de 10 horas al día en el cuidado.

Cuidar de una persona con demencia en el hogar por tanto, consume mucho tiempo. Puede

crear un entorno de aislamiento social en el que los cuidadores carecen de un apoyo socio-

emocional adecuado.

Falta de conocimiento de los servicios públicos de ayuda y escasez de los mismos

A pesar del elevado impacto en el estado de salud del cuidador por los cuidados prestados a la

persona con EA, la recepción de ayudas de tipo sociosanitario o formación es escasa.

A esto hay que añadir las razones conocidas en la literatura para la no utilización de los

servicios como son las largas listas de espera, falta de disponibilidad y desconocimiento de los

servicios, los altos costes y la renuncia de la persona con demencia a utilizar un servicio.

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Falta de reconocimiento y retribución económica por el cuidado informal prestado

Los cuidadores se sienten poco valorados por la gran labor que realizan, el tiempo que dedican

y los sacrificios que realizan día tras día. Muchos de ellos tienen que dejar su trabajo habitual,

incluso sus estudios, para dedicar más tiempo a la persona a la que cuidan. Además aumentan

sus gastos pero no sus ingresos, por lo que su economía se ve afectada de forma negativa.

Género femenino del cuidador

Las mujeres cuidadoras parecen experimentar más dificultad para controlar pensamientos

molestos sobre su rol como cuidadoras, más conflictos familiares, y más estrés psicológico.

Teniendo en cuenta los factores identificados en la literatura, Enfermería puede intervenir

en una serie de aspectos para la prevención de la aparición del SB en los cuidadores de

personas con EA. Estos factores son:

• Estrés: mediante aplicación de estrategias para su manejo.

• Falta de conocimientos sobre la enfermedad, su progresión y aplicación de cuidados:

provisión de información por parte de un equipo multidisciplinar y talleres de aplicación

de cuidados, para lograr un aprendizaje significativo.

• Tiempo empleado en el cuidado: valorar la idoneidad y factibilidad de poder contar con

apoyo formal, de manera que el cuidador puede quedar algo más liberado y contar con

un poco de tiempo libre extra.

• Falta de conocimiento de los servicios públicos de ayuda y escasez de los mismos:

Enfermería puede proporcionar la información necesaria, clara y actualizada sobre los

recursos disponibles para facilitar la labor de los cuidadores.

• La mayor predisposición de la mujer de padecer el SB debe tenerse en cuenta por

parte de los profesionales de la salud.

Se halla evidencia científica de que actualmente se están realizando intervenciones

para prevenir el malestar psicológico y psicosomático de cuidadores principales de personas

con EA. Para conseguir dicho fin, las intervenciones se centran en mejorar la calidad de vida

del cuidador principal, lo que a su vez tiene una repercusión positiva en la persona cuidada.

Con el cuidador principal se desarrollan una serie de actividades: entrenamiento de habilidades

sociales, grupos de apoyo, inscripción en asociaciones de familiares de personas con EA,

educación para la salud en aquellas estrategias que le ayuden a afrontar mejor la situación.

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En la mayoría de artículos hacen referencia a actividades grupales en las que se ponen en

práctica estrategias de afrontamiento, técnicas de cuidado hacia la persona con EA, así como

autocuidado en el cuidador informal.

Tomando estos factores y potenciales medidas a seguir y considerando los aspectos que

son de interés de los programas ya existentes se procede a desarrollar un programa de ayuda

a los cuidadores de personas con EA para la prevención del SB, adaptado al contexto español.

PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD: PREVENCIÓN DEL SÍNDROME

DE BURNOUT EN CUIDADORES DE PERSONAS CON ENFERMEDAD DE

ALZHEIMER.

Este programa está dirigido a cuidadores de personas con EA y creado para ser liderado

por el personal de enfermería en el ámbito de Atención Primaria.

¿Cuál es el objetivo general del programa?

Capacitar a los cuidadores de personas con EA para que puedan desarrollar su tarea de

manera satisfactoria y aprender a manejar su situación mejorando su calidad de vida y así

prevenir potenciales problemas relacionados con su rol de cuidador.

Objetivos específicos para los cuidadores:

- Definir el rol de cuidador y adquirir conocimientos básicos sobre la enfermedad.

- Aprender a gestionar el tiempo e incrementar el sentido de control y autoeficacia.

- Saber marcarse objetivos reales a corto plazo y delegar tareas.

- Ser capaces de expresar preocupaciones, necesidades y ayuda.

- Planificar actividades para el día a día y establecer prioridades.

- Realizar procedimientos en el cuidado para satisfacer las AVD con seguridad.

- Identificar fuentes de apoyo y ayuda.

Contenido:

En el programa se trabajarán los aspectos identificados en la literatura:

- EA, progresión y rol de cuidador: Explicar y compartir experiencias con los participantes.

- El estrés: técnicas de afrontamiento; ya que es uno de los factores más importante

relacionado con los cuidadores informales. La carga de trabajo, el tiempo dedicado a ello o el

no tener una formación especial en la mayoría de los casos, crean situaciones difíciles que la

persona debe aprender a controlar.

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- Técnicas de cuidado: se trabajarán técnicas para realizar de forma más fácil las AVD

(nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones).

- Informar sobre los recursos y ayudas disponibles actualmente.

Metodología del programa:

Consistirá en sesiones de 60 minutos de duración; semanales inicialmente y mensuales

posteriormente, en las que los cuidadores aporten sus experiencias y puedan ayudarse unos a

otros. Además, se facilitará que los asistentes puedan estar en contacto entre las sesiones.

• Realizaremos una primera sesión individualizada con cada cuidador en la que se

presentará el programa y se realizará una valoración de su situación con respecto al rol

de cuidador principal de una persona con EA mediante la escala de carga Zarit (Foto

1). Se aclararán dudas por parte del equipo multidisciplinar y se hablará del nuevo rol

del cuidador informal de una persona con EA en la entrevista.

• Las tres siguientes sesiones serán conjuntas y estarán centradas en el rol de cuidador

de una persona con EA, en ellas se informará sobre aspectos generales de la

enfermedad, evolución, tratamientos y cuidados de la persona con EA para luego

trabajar aspectos de autocuidado en el propio cuidador principal.

• A partir de las cuatro sesiones anteriores, habrá tres sesiones en las que se hablará de

estrategias de afrontamiento y comunicación (manejo del estrés a través de técnicas de

relajación, gestión del tiempo…). Se hará también hincapié en la comunicación entre

cuidador y persona con EA.

• Después de estas se hará una octava y última sesión, en la que se informará a los

participantes de los recursos disponibles en la comunidad: Asociaciones disponibles

como la Fundación de Alzheimer en España (FAE), ayudas económicas y personas

para ayuda en el hogar (Ley de Dependencia); centros de día y de noche.

• Terminadas las ocho primeras sesiones, se realizará una única sesión grupal al mes

durante cuatro meses, dedicada a compartir experiencias entre los cuidadores,

expresar sus preocupaciones, sus miedos, sus sentimientos. De esta manera,

conseguiremos que se apoyen unos a otros y surjan ideas nuevas para su propio

bienestar y calidad de vida. También se dedicara parte del tiempo de la sesión para la

enseñanza de técnicas específicas de cuidado a la persona con EA en el hogar (AVD),

movilizaciones y ayudas técnicas.

Evaluación:

Tras cada sesión, se preguntará por la satisfacción de los participantes, ideas nuevas y

sugerencias para futuras mejoras. Al finalizar el programa, se hará un cuestionario final así

como la valoración con la escala de carga Zarit (Foto 1) para observar su situación personal

tras recibir la ayuda otorgada por el programa de Educación para la Salud. Esto nos servirá

para compararlo con los resultados de la valoración inicial.

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CONCLUSIONES

Una persona recién diagnosticada de EA necesita supervisión, pero con el paso del

tiempo llega a requerir ayuda las 24 horas del día. El papel del cuidador cada vez va cobrando

mayor importancia a medida que progresa la enfermedad. Para evitar la aparición de

problemas de salud en cuidadores de personas con EA, como es el SB, es de importancia vital

realizar una buena prevención. Para ello, es necesario conocer el perfil del cuidador y los

factores que influyen en la carga percibida.

Como perfil tipo de persona con mayor predisposición a padecer el SB, se identifica al

género femenino, entre 60-70 años aproximadamente. La carga percibida del cuidador principal

puede medirse con escalas, siendo la más común la escala de carga Zarit. La utilización de

dichas escalas de manera continuada sobre el cuidador, puede ayudar a la detección precoz de

la sobrecarga, y así conseguir una prevención eficaz del SB.

Enfermería puede actuar sobre factores como el estrés, la falta de conocimiento sobre

la enfermedad, su progresión y aplicación de cuidados, el tiempo empleado en el cuidado y la

falta de conocimiento de los servicios públicos de ayuda. Estableciendo una estrategia o

intervención para cada factor, podemos conseguir su prevención, con el objetivo de impedir la

aparición del SB. La enfermera de Atención Primaria, ante una persona con EA, no tiene a un

solo paciente, sino a dos: la persona enferma y su cuidador. El nuevo reto consiste en “cuidar

al cuidador”. El programa diseñado con el objetivo de capacitar a los cuidadores es accesible a

todos ellos. Esto representa una gran ventaja debido al contexto de crisis económica en la que

nos encontramos.

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BIBLIOGRAFÍA

1- Peón MJ. Atención de enfermería hacia el cuidador principal del paciente con

enfermedad de Alzheimer. Prevención y cuidados en el “síndrome del cuidador”.

Enfermería científica. Marzo-Abril 2004; 264-265: 16-22.

2- Moreno A. El cuidador principal en el enfermo de Alzheimer. Poiésis. Junio 2011; 21: 1-

11.

3- Turró O. Repercusiones de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador. Alzheimer Real

Invest Demen. 2007; 35: 30-37.

4- Peinado AI, Garcés EJ. Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer:

el síndrome del asistente desasistido. Anales de psicología. 1998; 14(1): 83-93.

5- Vargas-Escobar LM. Aporte de enfermería a la calidad de vida del cuidador familiar del

paciente con Alzheimer. Aquichan. Abril 2012; 12(1): 62-76.

6- Faur P. ¿Quién cuida a los que cuidan? Codependencia y sobrecarga en familiares de

enfermos crónicos. Revista Argentina de Alzheimer. Septiembre 2005; 6: 27-31.

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cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer. Atención Primaria. 2004; 34(4):

107-7.

8- Zambrano Cruz R, Ceballos Cardona P. Síndrome de carga del cuidador. Revista

Colombiana de Psiquiatría. 2007; 36(1): 26-37.

9- Aldfae.org. Fundación Alzheimer España. España: FAE; 1991 [acceso 18 de junio de

2013]. Disponible en: http://www.alzfae.org.

10- Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de

dependencia. Ley 39/2006 de 14 de diciembre. Boletín Oficial del Estado, nº 299,

(15/12/2006).

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Foto 1: Escala de carga Zarit

Nombre Fecha

Unidad/Centro Nº Historia

CUESTIONARIO –ZARIT

Población cuidadora de personas dependientes. Es un cuestionario autoadministrado.

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ESCALA DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR –ZARIT

Instrucciones para el profesional:

Población diana: Población cuidadora de personas dependientes. Es un cuestionario autoadministrado que consta de 22 ítems, con respuesta tipo escala likert (1-5).

Los valores correspondientes a las opciones de respuesta son:

- 1=Nunca

- 2=Rara vez

- 3=Algunas veces

- 4=Bastantes veces

- 5=Casi siempre

Los puntos de corte recomendados son:

- < 46 No sobrecarga

- 46-47 a 55-56 Sobrecarga leve

- > 55-56 Sobrecarga Intensa

FECHA

P

13

14