15 jahre gist und 10 jahre gist-gruppe schweiz
TRANSCRIPT
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 1
Kleine Zeitreise 15 Jahre GIST – 10 Jahre GIST-Gruppe CH
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 2
GIST-Forschung und -Behandlung
1911Santiago Ramón y Cajal, span. Histologe und Medizin-Nobel- preisträger, entdeckt einen neuen Zelltyp, der seinen Namen tragen soll: Die interstitiellen Cajal-Zellen (ICC). Es wird angenommen, dass GIST aus der Vorläuferzelle, aus der sich ICCs bilden, entstehen.
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 3
GIST-Forschung und -Behandlung
1983Mazur und Clark prägen den Begriff „gastrische Stromatumoren“. Im Gegensatz zu Leiomyosarkomen sind gastrische Stromatumoren höchst resistent gegen Chemotherapie.
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 4
GIST-Forschung und -Behandlung
1998Seiichi Hirota publiziert seine Entdeckung, dass GIST die Rezeptor- Tyrosinkinase KIT (CD117) stark exprimiert.
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 5
GIST-Forschung und -Behandlung
1999Auf einer Tagung des American Society of Hematology (ASH), stellt Dr. Brian Druker Ergebnisse einer klinischen Phase I-Studie mit STI571 bei CML vor.
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 6
GIST-Forschung und -Behandlung
2000März: GIST-Patient „Zero“Zum 1. mal wenden HeikkiJoensuu und KollegenImatinib (Glivec®) zur Behandlung einerGIST-Patientin an. - Patientin ist 46 Jahre- OP im Okt. 1996
(14 cm GIST)- Diagnose GIST:
20-25 Mit./10 HPF - Anfang 1998 Metastasen
GIST-Patientenszene
2000Februar: Dr. Ulrich Schnorf erhält Diagnose GIST – nach Vorerkrankung im Aug. 1993 (Leiomyoblastom)5.1.2002: Teilnahme an GIST-Studie in der Schweiz
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 7
GIST-Forschung und -Behandlung
2001Tuveson, Fletcher, Demetri et al. beobachten unter der Behandlung mit Imatinib eine selektive Hemmung der c-KIT-Tyrosinphosphorylierung in einer GIST-Zelllinie.Mai: Imatinib wird von der FDA für CML zugelassen und wird in der Zeitschrift TIME als „Wunderwaffe“ für die Krebsbehandlung bezeichnet.
GIST-Patientenszene
2001Dr. Ulrich Schnorf (CH)Felix Soldan (DE)Norman Scherzer (USA) und andere – gehören zu den ersten GIST-Patienten bzw. Angehörigen, die sich mit der Information anderer GIST-Patienten beschäftigen.
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 8
GIST-Forschung und -Behandlung
2002Februar: Imatinib wird von der FDA für die Behandlung von Patienten mit inoperablen und / oder metast. GIST zugelassen. (Erstlinie)
GIST-Patientenszene
2002Erste Gespräche in der Schweiz und in Deutschland zur Gründung von GIST- Patientengruppen.
Haupansatz: Patienten müssen Informationen über Erkrankung, die neue Therapie über GIST-Experten und Studien erhalten…
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 9
GIST-Forschung und -Behandlung
2003Heinrich, Fletcher et al. berichten über neu entdeckte Mutationen in PDGFRA bei einigen GIST, die keine KIT-Mutationen aufweisen und die primär im Magen lokalisiert sind.
GIST-Patientenszene
2003Erste weltweite Konferenz für GIST- Patientenvertreter in Diessenhofen (CH) >>> NEW HORIZONS Am Rande der Konferenz: Klares Bekenntnis zur engen Koop. zwischen CH und DE
Gründungen der Organisationen inder CH und in DE. Erste nationale Patiententage in Zürich und in Heidelberg…
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 10
GIST-Forschung und -Behandlung
2004Die erste Publikation über die Schlüsselrolle der DOG-1-Färbung als Marker für GIST erscheint.
GIST-Patientenszene
2003/2004Entwicklung der wesentlichen Services im Lebenshaus und in der GIST-Gruppe CH. Noch heute genutzt:- Patienten-Telefon- Website- Mailing-System- Nationale Patiententreffen - Magazin / Newsletter - Patientenpass - Spez. Patientenmaterialien- Mediz. Wiss. Beirat
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 11
GIST-Forschung und -Behandlung
2005Die „Choi-Kriterien“ werden zur Einschätzung eines Therapie-ansprechens und zur Voraussage einer Langzeitprognose vorgeschlagen.
GIST-Patientenszene
2005August: Weltweit erster GIST- Patientenratgeber – zunächst in Deu. dann in Eng. und Frz.
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 12
GIST-Forschung und -Behandlung
2006Die FDA lässt Sunitinib (Sutent®)für die Behandlung von Patienten mit GIST zu, deren Krankheit fortgeschritten ist oder die die Behandlung mit Imatinibnicht vertragen. (Zweitlinie)
Miettinen und Lasota stellen Kriterien zur Risikostratifizierung auf und erweitern die Fletcher-Kriterienvon 2002.
GIST-Patientenszene
2006Dezember in Paris: Erstes von mehreren Treffen zur Gründung einer europäischen Dachorganisation aller Sarkom-, GIST-, und Desmoidgruppen.
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 13
GIST-Forschung und -Behandlung
2007ACOSOG berichtet, dass die Phase III-Studie Z9001 abgeschlossen ist:Die Interimsanalyse zeigt einen Vorteil bezüglich RFS unter adj. Imatinib, 97 % vs 83 % unter Placebo.
ASCO: Das MetaGIST-Studienprojekt zeigt einen Vorteil von höher dosiertem Imatinib (800 mg/Tag)bei Exon 9-Patienten.
GIST-Patientenszene
2007THE BAD NAUHEIM DECLARATION:An international declaration affirmed by the “Global GIST Patient Community” to promote access to “state-of-the-art GIST treatment and care” for all patients, wherever they may live. (Update 2012)
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 14
GIST-Forschung und -Behandlung
2008Dezember: Die FDA meldet die Zulassung von Imatinib alsadjuvante Therapie (nach kompletter chirurgischer Resektion) zur Vermeidung von Rückfällen der primären GIST.
GIST-Patientenszene
2008Gründung regionaler GIST-Gruppen. Zeitweise gab es seit 2005 >>> 20reg. Gruppen in DE, CH und AT.Seit 2008 in der Schweiz:Romandie NordwestschweizZentralschweiz Ostschweiz
Baveno/IT: Erarbeitung und Veröffentlichung der „Erklärung der Global GIST-Community“ über die KIT/PDGFR Mutationsanalyse – bereits bei Diagnosestellung.
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 15
GIST-Forschung und -Behandlung
2009Mai: Die EMA gibt die Zulassung von Imatinib als adjuvante Behandlung von GIST-Patienten mit einem signifikanten Rückfallrisiko bekannt.
GIST-Patientenszene
2009März: Tod von Dr. Ulrich Schnorf und klares Bekenntnis von Helga die Schweizer GIST-Gruppe weiter zu führen…April: In Bad Nauheim - Gründung von „Sarcoma Patients EuroNet
e.V. (SPAEN)“ als Dachorgani- sation aller Sarkom-, GIST- und Desmoid-Gruppen in Europa(CH+DE Gründungsmitglieder)
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 16
GIST-Forschung und -Behandlung
2010Adjuvantes Imatinib wird in über50 Ländern zugelassen.
ASCO: Die frz. BFR14-Studie berichtet über ein erhöhtes Risiko der Krankheitsprogression, im Falle der Unterbrechung der Imatinib- Therapie nach 5 Jahren im Vergleich zur Weiterführung der Behandlung.(Studie betrachtete 1, 3, 5 Jahre…)
GIST-Patientenszene
2010Am 14. Januar 2010 findet in Zug die formale Gründung des „Vereins zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST“, GIST-Gruppe Schweiz statt.
Erstmals wird der Schweizer GIST- Preis ausgeschrieben. Dr. Montemurro und Prof. Prior bei der Schecküber- gabe durch die GIST-Gruppe Schweiz.
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 17
GIST-Forschung und -Behandlung
2011ASCO: Die adj. Imatinib-Therapie über 36 Mon. gegeben, verbessert das rezidivfreie Überleben und das Gesamtüberleben von Pat. mit hohem Rückfall-Risiko nach OP - verglichen mit der Pat.-Gruppe, die in der Studie Imatinib nur 12 Mon. adj. erhielten.
Das bedeutet: Das Risiko innerhalb von 5 Jahren nach Diagnose eines operablen Hochrisiko GIST zu versterben, wird durch die 36-mon. Therapie gegenüber einer 12-mon. Therapie tatsächlich halbiert.
GIST-Patientenszene
2011November: EDI 2011 – Film "Leben mit GIST" gewinnt Silber!"Der Film findet die Balance zwischen Emotionalität und Information souverän und ist reduziert auf die Botschaft eines schwierigen Themas. Er drückt nicht auf die Tränendrüsen und verliert sich nicht in technischen Details. Der Film schafft es, diese Qualität während 50 Minuten aufrecht zu erhalten."
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 18
GIST-Forschung und -Behandlung
2012ASCO: Vorstellung der Phase III Studien-Daten von Regorafenib (Stivarga®). Studie zeigte eine signifikante Verlängerung des progressionsfreien Überlebens bei Patienten mit GIST, deren Krankheit nach vorheriger Behandlung weiter fortgeschritten war. (Drittlinie)
GIST-Patientenszene
2012GIST-Gruppe Schweiz ist seit Jahren bei intl. Patiententreffen dabei wie z.B. - NEW HORIZONS- SPAEN Annual Confereneund bei Mediz. Konferenzen wie z.B. - GIST-GOLS- Tri-Nat. GIST-Gipfel- Sarkomkonferenz
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 19
GIST-Forschung und -Behandlung
2013Februar: US-Zulassung Regorafenib zur Behandlung von Patienten mit GIST.
2. Jahreshälfte: Zulassung von Regorafenib in Europa und in der Schweiz erwartet…
GIST-Patientenszene
201310. Geburtstag derSchweizer GIST-Gruppe und des Vereins Das Lebenshaus e.V.
25.10.2013 – Zum Jubiläum ein gesamtschweizerisches Treffen15.11.2013 – Geburtstagsfeier desLebenshauses in Deutschland11.04.2014 – 11. Treffen der GIST-Gruppe Schweiz
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 20
Oft: Vorstellung von einer „Selbsthilfegruppe“ >>>
Sehr unterschiedliche Profile: Von regionalen “Support-Gruppen” >>> bis hin zu sehr professionellen Organisationen (z.B. mit Forschungsaktivitäten)
Trend: - Professionalisierung, Partner auf Augenhöhe - Enge Kooperation mit Experten + Industrie
Rolle von Patientengruppen/-organisationen…
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 21
22% aller Krebserkrankungen = SELTEN!
34 häufige und 186 seltene Krebsarten
5-Jahres-Überlebensrate: seltene Krebsarten >>> 47% häufige Krebsarten >>> 65%
Ca. 100.000 Neuerkrankungen p. a. (DE)
Aktivitäten in EU: „Rare Cancers Europe“
Leider: Kaum Problembewusstsein in DE
Und die Patientensituation???
Rare Cancers… Zahlen…www.rarecare.eu
www.rarecancerseurope.org
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 22
Monatelanges Herumirren der Patienten:Keine, falsche, zu späte Diagnosen
Folgenschwere Biopsien und Resektionen (unnötige Amputationen)
Falsche / falsch durchgeführte Therapien
Behandlung - nicht interdisziplinär(z.T. einfach persönl. favour. Behandlung)
Patienten „geheilt“ ohne Nachsorge
Aussagen: Keine Behandlung möglich
Studienoptionen nicht angeboten
u.v.m.
Die Bandbreite der Erfahrungen ist groß…
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 23
Nierenkrebs 02/2008
Sarkome 09/2009
GIST 06/2003
Ziele/Aufgaben…
Patienten-KompetenzInformation >>> Hilfe zur Selbsthilfe
Eigenverantwortung
Interessenvertretungim Gesundheitssystem
BehandlungZugang, Qualität, Adherence
Klinische ForschungBeitrag/Beteiligung
Unabhängig, fachkundig, engagiertund international vernetzt…
Das Überlebendes/der Patienten
verbessern…
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 24
Partnerschaft: Mittler/Übersetzer vom/zum Kunden = Patienten
PATIENTEN & BEGLEITER- Viele Patienten
- Spez. Subgruppen / Indiv. Fälle- Evidenz
PAT.-ORG.
Mediz. Experten,Forscher
ForschendeIndustrie
Regulatoren, HTA,Zahler, etc.
Forschungs-Org.EORTC
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 25
Klinische Forschung: Patientengruppen einbeziehen!
Forschungs-subjekte
Prüfer / Berater
Informations-Bereitsteller
Ratgeber
TreibendeKraft
Co-Forscher
PatientenPat.-Orgs.
Hier steht Ihre Fußzeile Seite 26