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11 abril, 2020

i1 Vote

Texto Párkinson – Outlook

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El 11 de abril, cada año se celebra el “Día Mundial del Párkinson”, coincidiendo con el aniversariode James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 descubrió lo que en aquel tiempo llamó“parálisis agitante” y que hoy conocemos como enfermedad de Párkinson.

En esta ocasión, con el lema del 2020 ‘Señales Invisibles’, que hace referencia a los síntomas másdesconocidos de esta enfermedad neurodegenerativa, como dificultades en la escritura o rigidezfacial.

La segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en España. La Sociedad Españolade Neurología (SEN) estima que actualmente en España existen,  al menos, unas 150.000 personasafectadas por Parkinson, una cifra que se triplicará dentro de 30 años por el aumento de la esperanzade vida y por los avances diagnósticos y terapéuticos que ha experimentado esta enfermedad.

El 30 de marzo de 2017, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones federadas ponen enmarcha, empeñadosporelPárkinson.

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Los enfermos neurológicos son algunos de los más

beneficiados por estos tratamientos complementarios.

Existen profesionales

en el sector de la salud

cuya especialidad es

ofrecer tratamientos

similares a trajes a

medida con ayuda de

la música. La

armonía, la letra de

las canciones, la

repetición de los

sonidos, la lectura musical o la melodía son algunos de los

elementos que analizan los musicoterapeutas para establecer sus

sesiones personalizadas a pacientes afectados por una dolencia

concreta. Los déficits y necesidades del enfermo son evaluados

teniendo en cuenta factores como su edad, su cultura o su estado

emocional.

Dependiendo de la técnica, esas sesiones son individuales o en

grupo, y pueden beneficiarse personas de cualquier edad. El uso

de instrumentos musicales, caso de la guitarra y el teclado portátil,

también es frecuente. “Se trata de una opción que complementa la

rehabilitación estándar”, ha explicado David Ezpeleta, secretario

de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Neurología

(SEN). El doctor Ezpeleta asegura que, “en buenas manos y

seleccionando bien los objetivos, puede ser muy eficaz”. Además,

la musicoterapia puede utilizarse en múltiples dolencias. En

relación con la neurorrehabilitación, los estudios indican que los

pacientes con párkinson, demencia, epilepsia, esclerosis múltiple,

los afectados por un ictus o incluso personas en estado vegetativo

son quienes mejor responden, desde un punto de vista cognitivo y

motor, a esos estímulos sonoros.

13 abril, 2020

Terapia musical a la medida del paciente – AIM Digital https://www.aimdigital.com.ar/terapia-musical-a-la-medida-del-paciente/

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Escuchar música no es lo mismo que percibir un ruido, pues la

primera despierta nuestra atención. Ezpeleta explica que activa

numerosas zonas cerebrales, desde áreas relacionadas con las vías

auditivas hasta la llamada red sintáctica musical, donde se

interpreta lo que oímos. También enciende las estructuras

implicadas en el ritmo, diversas áreas motoras del cerebelo y todas

las estructuras límbicas relacionadas con aspectos placenteros y

emocionales de la experiencia musical.

Además, la musicoterapia estimula el sistema nervioso autónomo

–con benéficos efectos cardiovasculares– y el eje hipotálamo-

hipofisario-adrenal. Esto último reduce la secreción de cortisol,

hormona vinculada al estrés. “No se puede generalizar; son

cambios sutiles pero reales. La musicoterapia no significa que los

niños sean más listos por ponerles a Mozart”, matiza el experto.

Las sesiones deben ser llevadas a cabo por profesionales que

aúnen competencias musicales, psicológicas o pedagógicas, ya que

se trabaja con pacientes a distintos niveles clínicos.

Es una terapia complementaria

Esta idea es apoyada por el director general de la Fundación

Musicoterapia y Salud David Gamella: “Los musicoterapeutas

podemos ver las reacciones observando la frecuencia cardiaca, la

saturación de oxígeno o la frecuencia respiratoria de los

pacientes”, explica. Una de las principales demandas de los

profesionales es conseguir el reconocimiento por parte del

Ministerio de Salud. Eso sí, Gamella coincide con Ezpeleta en la

importancia de remarcar que, “en el contexto hospitalario, la

musicoterapia no cura nada; trabajamos de manera

interdisciplinar”. Es decir, el musicoterapeuta sigue las

indicaciones de los médicos y las enfermeras y, en el ámbito social,

de los psicólogos y los educadores sociales.

“La música es uno de los inputs que más pone en funcionamiento

al cerebro. No es que sea la panacea, pero sí estimula muchísimo

las funciones superiores”, continúa Gamella. El especialista se

autodefine como “un profesional que toma medidas y diseña

tratamientos de acuerdo con las necesidades del paciente. Somos

los sastres sonoros de las terapias musicales”.

Por Daniela González para Muy Interesante.-

Terapia musical a la medida del paciente – AIM Digital https://www.aimdigital.com.ar/terapia-musical-a-la-medida-del-paciente/

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Entre el 52% y 82% de los pacientes con parkinson sufren

dificultades para tragar que empeoran su calidad de vida

8 de abril 2020

La enfermedad de Párkinson es una patología

neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta a

160.000 personas en España y a más de 7 millones de

personas en todo el mundo.

Existen síntomas no motores y menos conocidos

asociados a esta enfermedad, como la disfagia (o

dificultades para tragar), la cual se asocia con

comorbilidades y graves complicaciones, tales como la

desnutrición, la deshidratación, complicaciones

respiratorias o neumonía por aspiración.

Las dietas para los pacientes con disfagia deben cubrir

las necesidades específicas o nutricionales de cada

paciente y disminuir el riesgo de aspiración. El uso de

espesantes y suplementos nutricionales espesados con

la adecuada viscosidad contribuyen a disminuir el

riesgo de broncoaspiración y garantizan una deglución

segura.

Madrid, 8 de abril de 2020.- El próximo 11 de abril se celebra el Día

Mundial del Párkinson, una enfermedad neurodegenerativa, crónica e

invalidante, que afecta a 160.000 personas en España y a más de 7

millones de personas en todo el mundo[i].

Los síntomas motores como el temblor es uno de los más conocidos y

comunes en esta enfermedad. Sin embargo, existen otros síntomas no

motores que son igualmente invalidantes. Entre estos podemos citar los

problemas del sueño, la depresión, los trastornos de control de impulsos, los

problemas cognitivos o la disfagia (o dificultad para tragar) asociada a la

enfermedad, probablemente siendo este último el más desconocido. En este

sentido, los datos de prevalencia de disfagia orofaríngea en el paciente con

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Parkinson oscilan entre 52% y 82%[ii].

La disfagia orofaríngea (DO) es un síntoma común de muchas

enfermedades, incluidas las neurológicas, que se caracteriza por conllevar

dificultades para trasladar de manera segura el bolo alimenticio desde la

boca hasta el esófago. Los especialistas quieren aprovechar la

conmemoración de este día para resaltar la importancia de tener en cuenta

la disfagia como un síntoma asociado a esta enfermedad que, si no se tiene

en cuenta en el abordaje terapéutico, puede tener una repercusión negativa

en la calidad de vida de los pacientes. Específicamente, las dificultades en

la deglución se asocian con múltiples comorbilidades y causa graves

complicaciones, tales como la desnutrición y la deshidratación

complicaciones respiratorias y neumonía por aspiración[iii].

LA IMPORTANCIA DE UNA NUTRICIÓN CENTRADA EN FACILITAR Y

GARANTIZAR UNA DEGLUCIÓN SEGURA

La deglución es uno de los mecanismos neurológicos más complejos del

cuerpo humano, y puede verse alterada en pacientes que tienen afectación

neurológica. Los alimentos para pacientes que presentan DO deben tener

una textura adaptada que facilite su deglución. Las dietas para los pacientes

con DO deben cubrir las necesidades específicas o nutricionales de cada

paciente, y disminuir el riesgo de aspiración. El incremento en la viscosidad

del bolo mejora de forma significativa la seguridad y la eficacia de la

deglución. Por ello, el uso de espesantes y suplementos nutricionales

espesados con la adecuada viscosidad para pacientes con disfagia

contribuye a disminuir el riesgo de broncoaspiración y garantizan una

deglución segura.

La innovación más reciente en relación con la nutrición en disfagia se centra

en el uso de suplementos nutricionales espesados basados en gomas

amilasa resistentes, los cuales mejoran el resultado terapéutico de los

suplementos nutricionales espesados basados en almidón[iv], ya que

mantienen consistencia en el tiempo y no incrementan los residuos

orofaríngeos.

En este sentido, Danone Specialized Nutrition dispone de Nutilis Clear®, el

primer espesante tipo clear del mercado (basado en gomas amilasa

resistentes), con evidencia probada tanto en seguridad[v], como en

cumplimiento[vi]. Además, favorece una mayor ingesta de líquidos,

ayudando a reducir el riesgo de deshidratación[vii]. También Danone

Specialized Nutrition pone a disposición de las personas con disfagia, Nutilis

Complete®: el único suplemento nutricional espesado resistente a la

amilasa en 125 ml, que favorece la seguridad y el cumplimiento de los

pacientes con dificultades para tragar que cursan con desnutrición, una de

las principales consecuencias de la disfagia.

RECOMENDACIONES POSTURALES PARA UNA CORRECTA

DEGLUCIÓN EN ESTOS PACIENTES DURANTE EL CONFINAMIENTO

Medicina 21 - Prensa - Entre el 52% y 82% de los pacientes con parkinso... https://www.medicina21.com/Notas_De_Prensa/V14803/Entre-el-52-y-8...

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Recientemente, y con motivo de la grave crisis sanitaria que vivimos en

estos momentos por el COVID-19, la Sociedad Española de Neurología

(SEN) ha lanzado una serie de recomendaciones para pacientes y

cuidadores de Párkinson para que puedan tener en cuenta ante esta

situación[viii]. En este documento se resalta el mensaje de que no hay

evidencia de un mayor riesgo de sufrir la infección por el COVID-19 en

pacientes con enfermedad de Párkinson u otros Trastornos del Movimiento.

Además, recomiendan, en la medida de lo posible, continuar con rutinas o

actividades que se podrían estar realizando en la Asociación de Pacientes.

Entre ellas, cabe destacar el llamamiento a realizar ejercicios enfocados en

facilitar una correcta deglución, tan importante para estos pacientes.

En esta línea, Danone Specialized Nutrition también apuesta por compartir

esta información para pacientes y cuidadores en su web de pacientes

(https://disfagia-nutricion.es/ (https://disfagia-nutricion.es/)) así como en sus

cuentas de Twitter (@Nutricia_es (https://twitter.com/Nutricia_es)) e

Instagram (@Nutricia_disfagia (https://www.instagram.com/nutricia_disfagia

/?hl=es)).

A través de la web para pacientes con disfagia y sus cuidadores, así como

de sus cuentas de Twitter e Instagram, Danone Specialized Nutrition

pretende trabajar por la calidad de vida de las personas con disfagia,

ofreciendo recomendaciones, trucos, consejos y recetas para hacer que los

pacientes con disfagia puedan seguir disfrutando de la vida, incluso con

disfagia.

[i] Datos extraídos de la Federación Española de Párkinson.

https://www.esparkinson.es/diamundialdelparkinson/

(https://www.esparkinson.es/diamundialdelparkinson/)

[ii] Kalf JG, et al. Prevalence of oropharyngeal dysphagia in Parkinson’s

disease: a meta-analysis. Park Relat Disord. 2012;18(4):311-59

[iii] Ortega O, Martín A, Clavé P. Diagnosis and Management of

Oropharyngeal Dysphagia among Older Persons, State Of the Art.Jam Med

Dir Assoc.2017 Jul 1;18 (7):576-582.

[iv] Newman R, et al. Effect of Bolus Viscosity on the Safety and Efficacy of

Swallowing and the Kinematics of the Swallow Response in Patients with

Oropharyngeal Dysphagia: White Paper by the European Society for

Swallowing Disorders (ESSD). Dysphagia (2016) 31:232-249

[v] Oudhuis et al. The effect human saliva consistency thickened drinks. Clin

Nutr Suppl 2011 6(1):18

[vi] Bridget P. Use of fluid thickener to reduce dysphagia risk. Nursing Times

2014; 110:12, 16-18

[vii] Newman R, et al. Effect of Bolus Viscosity on the Safety and Efficacy of

Swallowing and the Kinematics of the Swallow Response in Patients with

Oropharyngeal Dysphagia: White Paper by the European Society for

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La mayoría de las personas asocian el Parkinson al temblor y a los mayores,

porcentaje elevado de pacientes que no presentan este síntoma y una cifra n

menores de 50 años que padecen esta patología.

De hecho, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproxi

30-40% de los pacientes no tienen temblor. Por el contrario, en un 40% de

manifestación de esta patología es la depresión, aunque la enfermedad tamb

manifestarse en trastornos cognitivos, gastrointestinales, autonómicos, sens

Además, hasta en el 15% de los casos la enfermedad comienza antes de los

Uno de los cambios más relevantes que ha sufrido el Parkinson en los último

conocimiento de que los cambios patológicos característicos de la patología c

cerebro muchos años antes de la aparición de los primeros síntomas motore

enfermedad”, explica a CuídatePlus, Gurutz Linazasoro, neurólogo y director

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Terapias Avanzadas de Parkinson y Alzheimer de Quirón Salud-Policlínica Gu

Esa fase premotora, detalla el neurólogo, se caracteriza por una serie de sín

destacan “la disminución del olfato, el trastorno de conducta en fase REM (d

conductas violentas durante el sueño profundo), el estreñimiento o la depres

Son lo que se denominan síntomas invisibles de la enfermedad y que “es mu

detectarlos y tratarlos porque son los que más alteran la calidad de vida de

como menciona Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de

síntomas como la disminución del tono de voz, los trastornos del sueño o la

escritura son señales invisibles que deberían conocerse”, también, para la de

enfermedad.

Este hecho, según Linazasoro , “abre una ventana de oportunidad para un d

actuación terapéutica muy temprana”. Y es que, aunque se estima que el 2%

60 años sufre enfermedad de Parkinson, es decir, alrededor de 160.000 pers

España, la realidad es que este porcentaje sería mucho mayor, ya que todav

muchos pacientes que están sin diagnosticar.

Según datos de la SEN, los pacientes con Parkinson tardan una media de en

obtener un diagnóstico correcto. Por lo que la SEN estima que más del 50%

que se producen cada año – alrededor de unos 10.000 nuevos casos- están

diagnosticar.

Para que esto sea una realidad debe clarificarse el concepto de “enfermedad

“identificarse biomarcadores de capacidad predictiva total o muy elevada po

la fase premotora no aparecen en todos los casos de la enfermedad, ni toda

presentan esos síntomas acaban desarrollando párkinson en el futuro”. Adem

existen esos biomarcadores aunque es una línea de investigación prioritaria”

En otras palabras, “decir a una persona que ha perdido el olfato que va a ac

Parkinson es una temeridad, pues el riesgo de error es muy alto”, avisa el ex

tampoco se puede responder a la pregunta de cuándo van a comenzar los sí

que no es lo mismo comenzar con 65 años que con 86 años”.

Por esta razón, a día de hoy, solamente es posible diagnosticar a una person

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cuando presenta diferentes combinaciones de temblor, rigidez, lentitud de m

inestabilidad postural.

¿Qué ocurre con la edad?

Como otras patologías neurodegenerativas, la incidencia de Parkinson aume

la edad no es la causante de su aparición. De hecho, como se ha mencionad

15% de los casos comienzan antes de los 45 años”, tal y como recuerda Lina

Se trata, por tanto, de una patología con muchos subtipos, por lo que, hoy p

establecer un perfil específico de paciente, con unas características iguales y

Así, describe, “mientras en unos casos domina el temblor, en otros, destaca

inestabilidad con caídas”. Mientras en unos casos “la enfermedad comienza a

temprana, inferior a los 30, en otros pacientes aparece cuando son ancianos

porcentaje desarrollará síntomas no motores, otro, deterioro cognitivo y otro

memoria espléndida durante todo el proceso”.

Pero esto no es lo único característico de la enfermedad, sino que también h

cuanto al tratamiento y su progresión. Según explica el experto, “aunque la

pacientes responde muy bien a los medicamentos, hay un porcentaje de ello

problemas de manera precoz”. Además, “en unos casos la situación es razon

tras 20 años de evolución y, en otros, la progresión es rápida”.

Todos estos subtipos y situaciones evidencian que no existe un perfil de pac

tampoco están claras las causas por las que se desarrolla la enfermedad, au

genética tiene un papel importante en muchos de los casos.. Así por ejemplo

casos hay antecedentes familiares y se han identificado una veintena de gen

formas familiares de la enfermedad”, además, “muchos casos de base genét

aparecer en edades más tempranas (entre 25 y 45 años) y se conocen muta

aumentan el riesgo de sufrirla a edades más tardías”.

Sin embargo, también hay otros factores que pueden influir como “el entorn

exposición a pesticidas o, incluso, la profesión”, explica, y es que, “suele apa

frecuencia en profesionales de cuello blanco, es decir, en aquellos que realiz

administrativas en una oficina”.

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Tratamientos y avances

Ante esta diversidad de pacientes, de causas y de progresión de la enfermed

de tratamientos farmacológicos hay? Tal y como recuerda Linazasoro, “60 añ

introducción en el mercado, la levodopa sigue siendo el fármaco antiparkinso

eficaz”, aunque no es la única opción, ya que, como apunta el experto, “este

puede complementar con otros fármacos que han surgido en los últimos año

opicapone o los agonistas dopaminérgicos”.

Con estos fármacos no se consigue curar la enfermedad, pero sí “se logra qu

Parkinson vivan muchos años con una calidad de vida muy aceptable”.

Pero tan importantes como los tratamientos farmacológicos son el resto de t

aplicar a estos pacientes (la fisioterapia, la logoterapia o la psicoterapia).

Estos tratamientos, “mal llamados complementarios, son esenciales para el

la enfermedad”, subraya el experto.

¿Responden por igual los pacientes? Como cada afectado presenta unos sínt

progresión determinada, la respuesta a la medicación también es variable, a

de los pacientes.

Según explica Cabrera, “la vida diaria de las personas con Parkinson es muy

mucho del nivel de desarrollo o de los años que se lleve conviviendo con la e

grandes rasgos, “ se caracteriza por los periodos on-off, es decir, los momen

estamos activos y con menos síntomas por el efecto de la medicación y los m

los efectos disminuyen y los síntomas vuelven a aparecer”.

Esto significa que “hay momentos del día en los que nos resulta verdaderam

realizar algunas tareas rutinarias, como cepillarnos los dientes, cocinar o ves

momentos off “afectan también a todos los ámbitos de nuestra vida, ya que

obstáculos en la comunicación con nuestro entorno”. De ahí la importancia d

medicación diariamente y de la personalización de las dosis y pautas en cada

Y es en esta línea en la que se está avanzando. Según explica el neurólogo,

conceptual ocurrido en los últimos años es que gracias a los avances en las t

vivimos en la era de la medicina de las 5 P: Predictiva, Preventiva, Personali

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Participativa”.

Por esta razón, los grandes objetivos terapéuticos actuales en la enfermedad

“identificar la fase preclínica con un alto grado de seguridad para plantear te

biología del proceso degenerativo (neuroprotección) y personalizar las terap

ser precisos en las quirúrgicas (funcionales y regenerativas) para ganar efica

En unos años, confía el experto, se “podrá realizar una analítica de genómica

elección del fármaco más conveniente para cada persona afectada”. Mientra

elaborando el plan terapéutico en base a otros parámetros, como son la eda

cualidad e intensidad de los síntomas y la afectación de la calidad de vida”.

Otros consejos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, serían “cu

manteniendo la actividad física, intelectual y social, seguir una dieta mediter

tóxicos, dormir un número regular de horas y controlar la tensión arterial, la

colesterol”,concluye.

Por Cuidate Plus

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