1. terapia manejada por los padres. angelman

8/18/2019 1. Terapia Manejada Por Los Padres. ANGELMAN

1/6

UNA ALTERNATIVA:

TERAPIA MANEJADA POR LOS PADRES DE NIÑOS

CON SÍNDROME DE ANGELMAN

Por Tina Lockett y Martha Sprowles

El Comité del Programa confiaba en que algn padre que utili!ara un programa de terapiaalternati"a podr#a hacer la presentaci$n% pero ninguno de los padres que respondieron anuestra petici$n pudo asistir a la conferencia& Puesto que el programa descrito por TinaLockett utili!ado con su hi'a (bbie era muy parecido en su filosof#a al que mi esposo y youtili!)bamos con nuestro hi'o en sus depresiones% me ofrec# a participar en la redacci$n ypresentar el informe de Tina& (lgo que demuestra en todo momento el informe de Tina% essu satisfacci$n por ser capa! de poder ayudar a su hi'a& Creo que muchos de nosotrosnos sentimos tristes y frustrados porque no sabemos qué hacer con nuestros hi'os fuera

de la escuela& Tina ha podido encontrar la forma de canali!ar sus sentimientoscon"irtiéndolos en una labor que ha beneficiado tanto a (bbie como a ella misma&

Tengo mis reser"as en cuanto al tiempo y dinero dedicados a este programa% peroahorraré estos detalles para el final de esta presentaci$n& Esta es la historia de Tina*

La hi'a de Tina% (bbie% ten#a dos a+os de edad y estaba sin diagnosticar cuando Tinaempe!$ su ,"ia'e-& Ella y su esposo% Ste"e% se hab#an dado cuenta desde hac#a tiempoque (bbie ten#a unas necesidades especiales% pero ninguno de los dos hab#a podidoencontrar a nadie% ni nada% que pudiera ayudar a su hi'a% .n amigo habl$ a Tina sobre el/0ptions 1nstitute/ de Massachusetts% EE&..&% y de su programa /Son23ise/% al cual Tina

pidi$ informaci$n& Supo que al cabo de unos pocos d#as habr#a un curso de formaci$n en1nglaterra% de una semana de duraci$n% as# que pag$ 455 libras y se apunt$ al curso&

6espués de su semana de formaci$n 7durante la cual su familia estaba segura de quehab#a ca#do en alguna clase de secta8 Tina regres$ con la idea de poner en pr)ctica elprograma para (bbie& El sistema /Son23ise/ est) dirigido por los padres% mane'ado por loshi'os y centrado en el hogar& 6irigido por los padres porque est) basado en su amor incondicional hacia el hi'o9 conducido por el hi'o porque recae en él la labor dedemostrarnos qué hay que hacer9 y centrado en el hogar porque cada ni+o debe disponer de un lugar de traba'o adecuado que no ser#a el apropiado para cualquier otro ni+o&

6ado que Tina quer#a que (bbie traba'ase "arias horas cada d#a% tu"o que pedir ayudaentre su familia y la escuela local& (bbie pasa seis horas cada d#a en su habitaci$n%traba'ando& Tina entren$ a los ayudantes antes de empe!ar y lentamente los fuepresentando a (bbie& Entretanto% un carpintero les ayud$ a tener la habitaci$n preparadacon un doble espe'o en la pared 7con el fin de que puedan ser super"isados los progresosde (bbie y el comportamiento de los ayudantes8% y la habitaci$n qued$ adecuada conestanter#as para 'uguetes% un espe'o% un tobog)n% una gran pelota y un trampol#n&

La base del programa es aceptar al ni+o y su comportamiento% a pesar de lo /dif#ciles/ quesean& Si (bbie desea golpear hasta que sus bra!os no puedan m)s% sus ayudantes deben

golpear 'unto a ella% uniéndose a la di"ersi$n& Si quiere saltar% todos saltan% riendo ycantando todo el rato& Lo que recibe (bbie es una reacci$n positi"a que le anima a probar nue"as di"ersiones& Si hace un gesto grosero en respuesta a cualquier pregunta de un


2/6

ayudante% todo el mundo empie!a a hacer lo mismo y a cantar canciones alusi"as& Prontoel gesto grosero de (bbie se con"ierte en un ruidito m)s sua"e para terminar con unba&ba&ba% sonido significati"o para ella& 6ebido a que no hay ninguna clase de presi$npara que acte y porque cada esfuer!o es aplaudido% (bbie se siente moti"ada paraprobar y hacer cosas todo el rato% que es lo que ella desea&

Si (bbie hace algo que no nos gusta 2por e'emplo% tirar del cabello2 no le prestamosatenci$n pero en cambio le mostramos c$mo una caricia nos gusta m)s y le estamosagradecidos por ello& 3aramente nunca m)s demuestra un comportamiento /negati"o/&

La moti"aci$n es una gran herramienta para que aprenda y puesto que (bbie lo est)pasando tan bien y es la encargada de ello le encanta estar en su habitaci$n& También medieron ideas de c$mo estimular el contacto "isual% capacidad de lengua'e% aptitudessociales y muchas m)s% pero no puedo enfati!ar suficientemente lo importante que es laactitud de todos los que traba'an con (bbie& Si alguno de los "oluntarios se sientedisgustado con algn aspecto del comportamiento de (bbie% ella lo notar) y se sentir) taninc$moda con él como él se siente con (bbie& :o debes pretender sentirte feli! o no

'u!garla porque no "a a funcionar& 6ebe salir realmente del cora!$n& :os tom$ muchotiempo llegar a darnos cuenta de la importancia de ello y también admitir que ten#amosproblemas para aceptar c$mo era (bbie% pero fue cuando nos dimos cuenta de ello queempe!amos a aceptarlo&

( pesar de que nos tom$ mucho tiempo y que es algo sobre lo que estamos traba'andoconstantemente% ha tenido en general un gran efecto en nuestras "idas y en la ayuda anuestro programa& Por fin nos encontramos c$modos con el s#ndrome de (ngelman9 nosre#mos mucho m)s de lo que sol#amos y lo pasamos bien& Me preocupa toda"#a el futuro%pero cada d#a es "i"ido momento a momento y es mucho me'or de lo que fuera antes&

Cuando empe!amos% los conocimientos de (bbie eran los siguientes* 7esta informaci$npro"iene de un informe oficial de "aloraci$n del desarrollo8*

Lengua'e

(bbie tiene un balbuceo simple y s$lo dice mama& Conoce su nombre y mue"esu cabe!a para decir no% m)s bien est) interesada en coger ob'etos con laboca y no se+ala ni "ocali!a& Su edad equi"alente fue fi'ado en ;; meses&

meses&

0'os y manos

(bbie es muy poco h)bil en este sentido% puede empu'ar un coche pero no 'ugar con la pelota& (cerc$ el l)pi! al papel y tir$ de una tela para alcan!ar un


3/6

'uguete& Su edad equi"alente fue fi'ado en ;? meses&

(ctuaci$n en general

(bbie no ten#a interés por los 'uguetes% prefiriendo lle")rselos a la boca& Suedad equi"alente fue fi'ado en ;; meses&

En con'unto% el promedio equi"alente para (bbie fue de ;? meses y un cuarto&

Cuando estas pruebas se repitieron a sus = a+os y = meses los resultados fueron lossiguientes*

Lengua'e* edad equi"alente a ;4 meses

Motri!* / / ;@ /

/

0'os y manos* / ;@ /

(ctuaci$n* / / ;A /

Promedio en con'unto* ;@ /

Creo que no hubiese progresado tanto sin el programa& ( continuaci$n detallo lo quehemos estado traba'ando en cada )rea*

Lengua'e*

Este ha sido el principal tema tratado en nuestro programa% por ra!onesob"iasBB

(bbie ha dicho unas 45 palabras desde que empe!amos& La mayor#a de ellaslas ha dicho una sola "e!% y nunca las ha "uelto a repetir% lo que me resultadif#cil de entender y sobre lo cual pienso consultar en la conferencia& Sinembargo% estoy con"encida de que si las ha dicho una "e! las repetir) denue"o&

7Comentario de Marta* Como ha sido discutido en la lista del S#ndrome de (ngelman% decir una palabra% solamente una "e!% es un fen$meno comn en elS#ndrome de (ngelman& El informe de Tina% segn el cual% durante un a+o hadicho 45 palabras creo que es algo que merece atenci$n& :o sé de otros ni+oscon S( que hayan dicho tantas palabras s$lo una "e!&8

(bbie dice =A palabras que utili!a coherentemente& (lgunas de sus palabrassuenan muy similares pero son distintas al hablar y las usa de forma apropiada&Muchas de ellas resultar#an dif#cil de comprender para las personas que no sonde la familia% pero para nosotros es un ecelente comien!o y tratamos deme'orar sus palabras para que resulten comprensibles para todo el mundo& Por

e'emplo% cuando des"isto a (bbie por la noche% me pide un /ba/ para indicar que le gustar#a un /ba+o/9 f)cil de entender para nosotros pero no para losdem)s% as# que tratamos que finalice el sonido de la ltima s#laba de /ba+o/


4/6

para que resulte m)s claro&

(bbie tiene también unos ;D signos que% combinados con las palabras% le danla gran oportunidad de /hablar/ con nosotros&

4% es decir no toda"#a un cohete cient#fico% pero "amos por el caminoBB


5/6

ma+ana&

Tenemos ahora a un s$lido equipo de ayudantes que han estado con nosotros desde elprincipio& Traba'amos D horas al d#a cinco d#as a la semana& :os reunimos al cabo deunas semanas para decidir sobre qué )reas espec#ficas debemos seguir traba'ando y ellopermite que el programa siga adelante& También tenemos hipoterapia e hidroterapia y la

ayuda de toda clase de terapias cuando las necesitamos& Si necesito conse'o dellogopeda% o de un terapeuta ocupacional entonces amablemente "ienen a nuestra casa ynos ayudan% en este aspecto somos muy afortunados&

Creo entender que somos la nica familia con S( que hemos hecho este programa% as#que no puedo compararnos con otra familia% aunque honestamente no creo que ello seaimportante& Lo importante es que a pesar de lo mal que esté su hi'o o de cu)n serios susproblemas puedan ser% siempre se puede progresar& Es s$lo el camino que usted eli'apara conseguirlo& :osotros hemos escogido esta "e! el programa /Son23ise/ y nos haresultado bien&

(hora no cambiar#amos por nada nuestras "idas y finalmente nos sentimos felices y enpa! con (bbie&

Me gusta la epresi$n de Tina /en pa! con (bbie/& Es mara"illoso o#r que acepta laslimitaciones de su hi'a y celebra sus aptitudes% algo que creo podemos lograr todos&

(dem)s% creo que% como amateur que soy% adem)s de los a"ances cogniti"os que (bbieha hecho% ha conseguido también importantes cambios psicol$gicos& Creo que (bbie sesiente probablemente menos frustrada y deprimida porque sabe que las personasimportantes para ella la aceptan y est)n a su lado& Este es un sentimiento agradable paratodo el mundoB

Cuando pienso en las horas que cada d#a Tina y los dem)s ayudantes han pasadodedicados a (bbie% aparte de los gastos in"olucrados al lle"ar a cabo este programa2seguramente mayores de lo que podemos permitirnos2 creo que podemos sentirnosrecompensados con la idea de aceptar a nuestros hi'os tal cual son en cada minuto% nocomo deber#an ser o como quisiéramos que fuesen& Creo que tanto el programa de Tinacomo el que utili!amos son artificiales en su enfoque 2los padres debemos seguir pautasespec#ficas en nuestro comportamiento hacia nuestros hi'os2 pero también pienso queesta /ense+an!a/ en nuestras reacciones puede conducir% y conduce% sorprendentemente%a la "erdadera y genuina aceptaci$n&

Los que nos preocupamos acerca de lo que hay que hacer con nuestros hi'os% cuando noest)n en un programa escolar formal o una terapia% deber#amos tratar de cambiar elenfoque& 1ncluso los que no queramos% o no podamos% asistir a un cursillo deber#amosbuscar un lugar en la casa donde no nos preocupe que haya tierra encima de la alfombrao una bolsa esté perforada% para dedicar una hora% o media hora% una "e! a la semana% enaceptar a nuestros hi'os& Estar en una situaci$n en que no est) permitido que nada seaerr$neo puede hacernos un bien a los padres estresadosB

.n par de obser"aciones% anticip)ndome a "uestras preguntas* (bbie no tiene /deleci$n/y la direcci$n del Programa Son23ise es*

The 0ptions 1nstituteThe Son23ise Programme


6/6

?545 South .ndermountain 3oadSheffield M(.S( 5;?AH2@D>=Tel& 7>;=8 ??@ ?;55Email* sonriseIoptions&org

6e* /tinalockett/ tinalockettItinyonline&co&uk (* headecimal4=Ipop&mail&rcn&net

3ef& sonrise

Gecha% martes% ;= de 'unio de ?555

1. terapia manejada por los padres. angelman

Documents