07 - conf.familiar congresso 2008 - apcp · realização de conferencia familiar iv congresso...

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Isabel Galriça NetoPresidente da APCP

Unidade de Cuidados PaliativosHospital da Luz

[email protected]

IV Congresso Nacional de Cuidados Paliativos

SUMÁRIOSUMÁRIO

Contextualização A conferência familiar: detalhes


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A A famíliafamília carece de apoio em carece de apoio em Cuidados PaliativosCuidados Paliativos

Princípios dos Cuidados Paliativos - “ Palliative Care – thePrincípios dos Cuidados Paliativos Palliative Care the solid facts “, OMS, 2004

Efeitos colaterais na saúde - Christakis N, BMJ 2004; 329

Factores determinantes da QV para as famílias –Steinhauser K et al, JAMA 15 Nov .2000

Custos sobre as famílias - AounSM et al, “Caregiving for the t i ll ill t h t t?”P ll M di 2005terminally ill: at what cost?”Pall Medic; 2005

Eficácia do apoio à família - Harding R., Higginson IJ. “ What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of interventions and their effectiveness “ , Palliative Medicine 2003


Pilares dosCUIDADOS PALIATIVOSCUIDADOS PALIATIVOS

• Controlo dos sintomas• Controlo dos sintomas

• Comunicação adequada

A iA i àà f ílif íli


• ApoioApoio à à famíliafamília

• Trabalho em equipa

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Necessidades da famíliaInformação clara, concisa, realista e honestaç , ,Certificar-se que se faz tudo pelo doente e de que ele não será abandonadoDisponibilidade e apoio emocional da equipa , com reforço das decisões tomadas.Estar com o doente; ter intimidade e privacidade.Participar nos cuidadosParticipar nos cuidados.Reparar relações, expressar sentimentos.Conservar a esperança


Objectivos das Objectivos das Intervenções com as Intervenções com as famíliasfamílias em Cuidados Paliativosem Cuidados Paliativos

Promoção da adaptação emocionalPromoção da adaptação emocional individual e colectiva à situação de doença terminalCapacitação para a realização de cuidados ao doente e do auto-cuidado da famíliaPreparação para a perda e a prevenção de um luto patológico


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ConferênciaConferência FamiliarFamiliarO que é ?

“ instrumento de intervençãoestruturada na família, paraser aplicado na tentativa de resolução de situações maisresolução de situações maiscomplexas “


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A realidade face às A realidade face às conferencias familiaresconferencias familiares

Percepção da relevancia da sua realizaçãoPercepção da relevancia da sua realização

Escassa evidencia na literatura específica sobre

cuidados paliativos e sobre os seus resultados

Maioria do pessoal não recebe treino adequado

Confusão entre transmissão de informação e

realização de conferencia familiar


Oportunidades perdidasOportunidades perdidasFalta de agenda pré-definidaFalta de agenda pré definidaFalta de atenção às emoções e de resposta às mesmasFalta de tempo para deixar as famílias falarFalta de tempo para deixar as famílias falarFalta de conhecimentos sólidos sobre questões éticas relacionadas com decisões em fim de vidaéticas relacionadas com decisões em fim de vida

Adapt de McDonaghJP et al. “Family satisfaction with family conferences “ , CritCare Med , 2004, e deCurtis JR., et al. “Missed opportunities during family conferences about end-of-life care in the Intensive Care

Unit”; Am J Respir Crit Care Med , 2005


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Factores stressantes na realização de Factores stressantes na realização de conferências familiares conferências familiares

Dificuldade em “quebrar o gelo” – abertura da conferencia,Dificuldade em quebrar o gelo abertura da conferencia,

perceber primeiras reacções

Dificuldade com as famílias com níveis “patológicos” de

demandancia...(pedidos de informação várias vezes ao dia,

conflituosidade, truculência...)

Dificuldade face ao modelo esteriotipado de relação com a família nos serviços de saúde....

De um Focus Group na Unidade de CP HLuz



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Situações específicas a requerer Situações específicas a requerer Conferências FamiliaresConferências Familiares

Importante:

Ter uma Ter uma atitude PROACTIVA atitude PROACTIVA e e não apenas REACTIVAnão apenas REACTIVA ––não apenas REACTIVA não apenas REACTIVA

PLANEARPLANEAR


Situações específicas Situações específicas a requerer a requerer Conferências Familiares (I)Conferências Familiares (I)

Deterioração na condição clínica do doenteDeterioração na condição clínica do doente

Mudança significativa no tipo de tratamento

adoptado/ a adoptar – i.e, considerar retirar ENG

ou iniciar sedação paliativa, por exemplo

Proximidade da morte

Discussão de directivas avançadas


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Situações específicas Situações específicas a requerer a requerer Conferências Familiares (II)Conferências Familiares (II)

Famílias altamente demandantes e/ou agressivasFamílias altamente demandantes e/ou agressivas

Famílias ou pacientes com necessidades especiais (com crianças, lutos repetidos, pacientes jovens, pacientesque pedem eutanásia, suicídio assistido)

Famílias em que existem conflitos (muitos membrosenvolvidos nos cuidados, com diferentes opiniões sobreas opções a tomar)

Conflitos entre a família e a equipa


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Indicações e Aptidões para a Conferência Familiar

ClarificarClarificar osos objectivosobjectivos dos dos cuidadoscuidados prestadosprestados::Interpretar novos sintomas e informação clínicaExplorar opções de tratamentoPrestar apoio na tomada de decisões difíceis (nutrição, hidratação, hospitalisação, reanimação, etc)Explorar esperanças e expectativas

MelhorarMelhorar a a resoluçãoresolução de de problemasproblemas ::Detectar necessidades não satisfeitas (doentes e cuidadores)Detectar necessidades não satisfeitas (doentes e cuidadores) Ensinar estratégias de resolução de sintomas e outrasDiscussão de assuntos específicos do interesse da famíliaExplorar dificuldades na comunicação



OferecerOferecer apoioapoio ee aconselhamentoaconselhamento ::OferecerOferecer apoioapoio e e aconselhamentoaconselhamento ::Validar e prever o espectro de reações emocionaisValidar os esforços e o trabalho das famíliasConvidar a família a expressar medos, preocupações, sentimentes ambivalentesAjudá-los a resolver problemas por etapas,

bili d f ilimobilisando os recursos familiaresSer capaz de identificar famílias disfuncionais e aquelas que carecem de intervenção para alémdeste nível e/ou de referenciação específica


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CriarCriar umum ambienteambiente dede solidariedadesolidariedade entreentre doentesdoentes,,CriarCriar um um ambienteambiente de de solidariedadesolidariedade entre entre doentesdoentes, , membrosmembros dada famíliafamília e a e a equipaequipaPermitir aos membros da família a participação noscuidadosAceitar que o plano de cuidados pode ter que ser revisto/não aceite pelos familiaresPermitir, encorajar e incentivar iniciativas originais porparte dos doentes e familiares


Técnicas de AconselhamentoTécnicas de Aconselhamentoa utilizar durante as

Conferências FamiliaresUse técnicas de escuta activa e

t t ã b i if tcomportamentos não-verbais que manifestemempatia e interesse, encoragem os pacientese as famílias a falar, indiquem que omédico/técnico está a ouvirDesmistifique e corrija “mitos” e ideias pré-

bid ( b fá b dconcebidas (sobre fármacos, sobre a doença,sobre a nutrição, etc)Registe os medos, sentimentos de culpa eperdas da família ( ...”Se ao menos, se...”)


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Técnicas de AconselhamentoTécnicas de Aconselhamentoa utilizar durante as

Conferências FamiliaresManifeste igual deferência e interesse para com todos os

b d f íli it t i l õmembros da família e evite triangulações

Ajude a família e os doentes a identificar as suasmais valias e a estabelecer metas realistasUtilize as reformulações para ajudar os membros dafamília a reconhecer diferentes perspectivas de um mesmoproblema ( “Se bem percebi, o que quis dizer foi que...”)

Ajude os pacientes e as famílias a encontrar um sentidopara o que lhes está a suceder e estimule esse processo

Adapt de AAHPM


ConferênciasConferências familiaresfamiliareso o futurofuturo

Melhoria da InvestigaçãoMelhoria da Investigaçãoespecífica na àrea dos CuidadosPaliativos (evidencia de eficácia, avaliação de resultados, avaliação da satisfação

MelhoriaMelhoria ee sistematizaçãosistematização dodoMelhoriaMelhoria e e sistematizaçãosistematização do do treinotreino......


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Em síntese....


Bibliografia RecomendadaHudson P et al “Family meetings in palliative care:Hudson P. et al, “Family meetings in palliative care:

multidisciplinary clinical practice guidelines” BMC Palliative Care, 2008 ( in www.biomedcentral.com)

Neto I.G., Trindade N., “ Familiy meetings as a means of support for patients “, European Journal PC, 2007

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ConferênciasConferências familiaresfamiliaresEm sínteseEm síntese….


ConferênciaConferência FamiliarFamiliarQuem deve estar presente?

Profissionais de saúde mais directamente envolvidos no caso

( um ou vários )Doente e familiares significativosDoente e familiares significativos

( eventualmente eleger um representante )


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Conferência FamiliarComo actuar ? (I)

Apresentar todos os participantes ‐ se Apresentar todos os participantes se necessário identificar o representante familiar para facilitar comunicaçãoConsensualizar e objectivar os objectivos da reuniãoRever a situação clínica ‐ perguntar se alguém tem questões tem questões


Conferência FamiliarComo actuar ? ( II)

Rever a lista de problemas dos diferentes participantesDiscutir as várias opções de resolução dos problemasEstabelecer um plano de actuação Estabelecer um plano de actuação consensual para DOENTE / família e equipa


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