GEN578005F 2016年4月作成

ジェノトロピンをご使用になる患者さんへ

【監修】 埼玉県立小児医療センター 代謝・内分泌科 科長兼部長　望月 弘

ぼく、ジェノッピー。はるか遠くのジェノ星から、がんばる君たちを

応援するためにやってきた豆の妖精だよ。

とお せい

きみ

おうえん

ようせいマメ

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この冊子は、成長ホルモン治療をこれから開始されるお子さまの不安感や疑問を解消し、治療の目的や内容を理解していただくために制作しました。各項目に「保護者の方へ」というコーナーを設け、項目の要約をしています。

みんなの体をつくるために

成長ホルモンは

たいせつなはたらきを

するんだね。

からだ

せいちょう

健康なお子さまでは、成長ホルモンが脳下垂体から夜間十分に分泌され、身長を伸ばし、たんぱく質や糖・脂質の代謝を上げる働きをします。このページは成長ホルモンの働きをわかりやすく説明し、成長ホルモン治療の自覚を促すことを目的としています。

身長をのばすためには

どうしたらいいのかって？

だいじょうぶ。

つぎのページをみてね。

治療のほうほうがのっているよ。

成長ホルモンは

脳下垂体というところでつくられて

みんながねているよるのあいだに

たくさんでています。

IGF-Ⅰ

しんちょう

ちりょう

アイ

ジーエ

フ ワ

ン

病院というと、お子さまには少なからず恐怖心があります。その恐怖心を少しでも取り除くためにも、あらかじめ病院ではどのようなことをするのかを知らせておいてあげましょう。また、お子さまの（大きくなりたいという）気持ちを大切にし、「お友達の身長に追いつけるように、成長ホルモンを注射して、がんばってみようね」などと励ましながら治療を始めるとよいでしょう。

することの、大きく2つにわけられるよ。

手のレントゲンしゃしんをとる

手のレントゲンしゃしん

治療をしているとちゅうで

身長や体重がふえると、ちゅうしゃするりょうが

かわっていくから、先生の

おはなしをよく聞くこともだいじだね。

●詳しくは『ジェノトロピンペン®Gの使い方』、または『ジェノトロピン®

ゴークイックの使い方』をご覧ください。

ジェノトロピンペン®G

ジェノトロピン®ゴークイック

ちゅうしゃの針はこんなにほそいからあまりいたくないんだよ。

ちゅうしゃの針がみえないようにできるカバーもあるよ。

ペンのつかいかたを、みんなが

成長ホルモン治療で使用する注射ペンは、万年筆のような形をしています。これはご両親やお子さまが自分で注射をするときに使いやすいように考慮しています。また、痛みを軽減させるために注射針も工夫されており、毎日の注射を簡便に行えるようにしています。

きみはどっちのペンかな？

年齢や成長の程度に合わせて、お子さまが自分で注射することもできます。お子さまが自分で注射することを希望される場合には、医療機関にご相談ください。

ちゅうしゃは、

おふろからでたあとの

せいけつなひふに、

手がぶれないように

まっすぐ針を入れてうつこと。

まいにち、針をさすばしょを

かえることがたいせつだよ。

よるねるまえがいいよ。

●注射の仕方については『ジェノトロピンペン®Gの使い方』、または『ジェノトロピン®ゴークイックの使い方』をご覧ください。

成長ホルモンのちゅうしゃはふつうのちゅうしゃきや針とちがうものを使うよ。

みんながいたくないようにくふうされているよ。

つか

医療機関で渡される成長曲線を描くことで、お子さまの成長が目で見てわかります。親子で励ましあいながら、曲線を記入して、お子さまの前向きな気持ちを引き出してあげてください。

じ ぶん

おとこの子よう

おんなの子よう

成長きょくせんのグラフはおとこの子ようとおんなの子ようがあります。

こ こ

よこのめもりがねんれい、たてのめもりが身長だから、ぶつかったところにしるしをつけてね。

治療きろくノートには、まいにちのちゅうしゃのりょうやうったばしょなどを

かいて、きろくするんだよ。自分の身長や体重がふえたら

先生にみせて、ちゅうしゃのりょうをおしえてもらおうね。

成長ホルモン治療は、長期間にわたります。お子さま自身が「背を伸ばしたい」という自覚を持ち、治療に対する理解ができるようになったら、大きくなるまで根気よく治療を続けることを話します。また治療効果を上げるうえで、最初の1年目の治療がいかに重要かなどを話して理解してもらいます。大人の骨になる（骨が成熟する）と軟骨部分がなくなって、それ以上骨が伸びなくなります。そのため、軟骨細胞が増殖する子どもの時期が治療に最も重要なタイミングになります。

軟骨細胞の増殖が止まり、かたい骨になると、骨が伸びなくなります。これが骨端線の閉鎖で、最終身長となります。

小児科のせんせいがみんなの骨の成長とか、どれだけ身長がのびているかをみながら治療のながさをきめてくれるよ。

せい ちょう

子どもの手こ

治療をどれだけつづけるのかは、おともだち

ひとりひとりによってちがうんだよ。さいしょの1ねんかんは身長ののびが大きいから

とてもたいせつだよ。おぼえておいてね。

はやねはやおきをしてうんどうぶそくにもきをつけようね。

むりはしないことだよ。そして、あきらめずに

がんばろうね。ぼくは、いつでもみんなのみかただよ。

成長ホルモン治療中、原則として特に禁じられている生活行動はありません。規則正しい生活をすることが大切です。治療期間が長期になることを考えると、精神的に不安定になる場合も考えられます。ご家族や医師がお子さまをバックアップしているという安心感を持たせてあげてください。

すききらいをしないでなんでもたべるようにしようね。体を大きくするためには、しょくじはとってもたいせつだよ。

がんばって治療しているんだね。

成長ホルモン治療を開始したら、できる限り中止することなく、治療を継続することが大切です。そのためには、ご家族の支援や医療関係者の励ましが欠かせません。注射をしたくないという場合、拒否している理由が何なのかを知り、理解してあげてください。原因によっては、主治医と相談して今後の対策を考えることも重要です。

ウ ェ ブ

せいちょうそう だん しつ

てい しんちょう せいちょうしょうがい せいちょう りょう ほう

じょうほう

さっし かつよう

「成長相談室」のサイトから下記のおすすめコンテンツをみることができます。

ハローキティ/ジェノッピーからのお知らせメール

登録するとちゅうしゃのじかんを知ら

せるメールが届くよ！ みんなが成長

ホルモン治療をがんばれるように

おうえんしているんだ。

とう ろく

し

とど せいちょう

ち りょう

し

成長カレンダー

カレンダーをダウンロードして

みんなのがんばりをきろくしてね。

写真をアップロードしてお絵かきする

こともできるよ。

しゃ しん え

せい ちょう

※「成長相談室」トップページから

　「成長ホルモンで治療中の方へ」をクリックすると、この画面になります。

治療をサポートする資材申込

成長ホルモン治療について、

わかりやすくかかれたリーフレットが

ちょくせつおうちに届くよ。

Webから申し込んでね。

せい ちょう ち りょう

とど

ウェブ もう こ

ち　りょう し　 ざい もうし こみ

電話サポート予約サービス

Webから申し込むと看護師さんから

電話がかかってくるよ。

注入器のつかいかたでわからない

ことがあったら予約してね。

ウェブ

でん　わ

ちゅうにゅうき

もう こ かん　ご　 し

よ　やく

でん　わ よ　やくファイザー「成長相談室」では、

低身長、成長障害、成長ホルモン療法に

ついての情報がたくさんのっているよ。

この冊子とあわせて活用してね。

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ハローキティ

©1976, 2013 SANRIO CO., LTD.APPROVAL NO.G540297

じぶんのかおをすきなイラストにはめて、スタンプで

たのしくデコレーションできるよ。シール用紙にプリントアウト

してね！

MEMO

ペンようシール

ニードルガードようシール

ジェノトロピン®ゴークイックを つかっている おともだちにすきなシールを貼ってオリジナルのゴークイックにしよう！

ぼく、ジェノッピーのシールと日付とちゅうしゃのりょうがかきこめるシールがあるよ。

温度で色がかわるから、ちゅうしゃをするのにちょうどいいタイミングがわかるよ。

ジェノトロピン®ゴークイックのオリジナルペンシールを作ろう！http://ghw.pfizer.co.jp/treatment/original/goquick/label/

れいぞうこからとりだしたあと、ぼくがみえたらちゅうしゃしてね

つく

よう　し

おん ど いろ

ひ づけ