(°) comune di roma   ufficio di statistica servizio studi socio economici

47
INDAGINE SULLA QUALITÀ INDAGINE SULLA QUALITÀ DELLA VITA DELLE PERSONE DELLA VITA DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN CON SINDROME DI DOWN residenti nel Comune di Roma residenti nel Comune di Roma Gennaio - Settembre 2006 Gennaio - Settembre 2006 presentazione a cura di Barbara Menghi presentazione a cura di Barbara Menghi(°) (°) e Flavia e Flavia Luchino Luchino (*) (*) (°) (°) Comune di Roma Comune di Roma Ufficio di Statistica Ufficio di Statistica Servizio Studi Socio Servizio Studi Socio Economici Economici (*) (*) Con la collaborazione del gruppo di Con la collaborazione del gruppo di ricerca sociosanitaria ricerca sociosanitaria www.conosciamocimeglio.it www.conosciamocimeglio.it AIPD Sezione di Roma AIPD Sezione di Roma Fondazione Italiana verso il Futuro Fondazione Italiana verso il Futuro Gruppo Siblings, Fratelli e Sorelle di Gruppo Siblings, Fratelli e Sorelle di Persone con sindrome di Down e altre Persone con sindrome di Down e altre disabilità disabilità

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(°) Comune di Roma   Ufficio di Statistica Servizio Studi Socio Economici. (*) Con la collaborazione del gruppo di ricerca sociosanitaria www.conosciamocimeglio.it AIPD Sezione di Roma Fondazione Italiana verso il Futuro - PowerPoint PPT Presentation

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Page 1: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

INDAGINE SULLA QUALITÀ INDAGINE SULLA QUALITÀ DELLA VITA DELLE PERSONE DELLA VITA DELLE PERSONE

CON SINDROME DI DOWNCON SINDROME DI DOWN

residenti nel Comune di Romaresidenti nel Comune di RomaGennaio - Settembre 2006Gennaio - Settembre 2006

presentazione a cura di Barbara Menghipresentazione a cura di Barbara Menghi(°)(°) e Flavia Luchino e Flavia Luchino(*)(*)

(°)(°) Comune di Roma   Comune di Roma   Ufficio di Statistica Ufficio di Statistica Servizio Studi Socio Economici Servizio Studi Socio Economici

(*)(*)Con la collaborazione del gruppo di ricerca Con la collaborazione del gruppo di ricerca

sociosanitaria sociosanitaria www.conosciamocimeglio.itwww.conosciamocimeglio.it

AIPD Sezione di RomaAIPD Sezione di RomaFondazione Italiana verso il FuturoFondazione Italiana verso il FuturoGruppo Siblings, Fratelli e Sorelle di Gruppo Siblings, Fratelli e Sorelle di

Persone con sindrome di Down e altre Persone con sindrome di Down e altre disabilitàdisabilità

Page 2: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

PERCHE’ QUESTA RICERCAPERCHE’ QUESTA RICERCA

Nel 2004 il Comune di Roma ha ricevuto Nel 2004 il Comune di Roma ha ricevuto una richiesta di informazioni sulla una richiesta di informazioni sulla consistenza numerica, le condizioni di vita consistenza numerica, le condizioni di vita e l’utilizzazione dei servizi delle persone e l’utilizzazione dei servizi delle persone con SD, proveniente da alcuni familiari e con SD, proveniente da alcuni familiari e persone coinvolte nel problema. persone coinvolte nel problema.

L’Ufficio di Statistica non possedeva dati di L’Ufficio di Statistica non possedeva dati di questo tipo, e si è posto alcuni obiettivi.questo tipo, e si è posto alcuni obiettivi.

Page 3: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Obiettivi conoscitiviObiettivi conoscitivi

raccogliere informazioni sulle raccogliere informazioni sulle caratteristiche socio-demografiche caratteristiche socio-demografiche delle persone con sindrome di Downdelle persone con sindrome di Down

conoscere le condizioni di vita delle conoscere le condizioni di vita delle persone con sindrome di Down e persone con sindrome di Down e delle loro famigliedelle loro famiglie

far emergere le risorse e i limiti far emergere le risorse e i limiti incontrati nella vita quotidiana.incontrati nella vita quotidiana.

Page 4: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Obiettivi strategiciObiettivi strategici

fornire informazioni utili a fornire informazioni utili a rendere più efficaci gli interventi rendere più efficaci gli interventi dell’Amministrazionedell’Amministrazione

sensibilizzare il contesto sociale sensibilizzare il contesto sociale in cui le persone con SD vivono, in cui le persone con SD vivono, per fare si che nessuno si senta per fare si che nessuno si senta “isolato” nella propria condizione “isolato” nella propria condizione di difficoltàdi difficoltà

Page 5: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

LImiti SUperabili - LISULImiti SUperabili - LISU

con la speranza che l’acronimo creato con la speranza che l’acronimo creato

per questa ricerca per questa ricerca

sia la strada per il futuro: sia la strada per il futuro:

LImiti SUperabili - LISULImiti SUperabili - LISU

Page 6: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

GRUPPO DI RICERCAGRUPPO DI RICERCA Il percorso di ricerca ha visto la collaborazione di diversi Il percorso di ricerca ha visto la collaborazione di diversi

soggetti, con il Comune di Roma:soggetti, con il Comune di Roma:

UniversitàUniversità

Organizzazioni di persone con sindrome di Down Organizzazioni di persone con sindrome di Down confluenti nel sito di ricerca socio-sanitaria confluenti nel sito di ricerca socio-sanitaria www.conosciamocimeglio.it www.conosciamocimeglio.it

Medici ed esperti nel settoreMedici ed esperti nel settore

Volontari di servizio civile laureati e laureandi in Volontari di servizio civile laureati e laureandi in statistica e sociologiastatistica e sociologia

Page 7: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

FASI DELLA RICERCAFASI DELLA RICERCA

1° Fase : pre-analisi e progettazione1° Fase : pre-analisi e progettazione

o Individuare l’oggetto di studioIndividuare l’oggetto di studioo Pianificare la metodologia dell’indagine Pianificare la metodologia dell’indagine o Definire lo strumento di rilevazioneDefinire lo strumento di rilevazione

2° Fase : esecutiva 2° Fase : esecutiva

o Lavoro capillare sul territorio per la raccolta datiLavoro capillare sul territorio per la raccolta dati

3° Fase : sistematizzazione e analisi dei 3° Fase : sistematizzazione e analisi dei datidati

o Elaborazione e stesura dei risultati (che prevede Elaborazione e stesura dei risultati (che prevede ulteriori analisi sulla base di richieste specifiche)ulteriori analisi sulla base di richieste specifiche)

Page 8: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

TEMPI DELL’INDAGINETEMPI DELL’INDAGINE

Settembre 2004 - Dicembre 2005 Settembre 2004 - Dicembre 2005 pre-analisi e progettazione (1° fase)pre-analisi e progettazione (1° fase)

Gennaio 2006 - Settembre 2006 Gennaio 2006 - Settembre 2006 raccolta dati (2° fase)raccolta dati (2° fase)

Settembre 2006 - Settembre 2007 Settembre 2006 - Settembre 2007 elaborazione e stesura dei risultati (3° elaborazione e stesura dei risultati (3° fase)fase)

Page 9: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

PRESENTAZIONE dei RISULTATIPRESENTAZIONE dei RISULTATI

La ricerca è stata presentata La ricerca è stata presentata in Campidoglio il in Campidoglio il

10 Settembre 2007 10 Settembre 2007 con il titolo di con il titolo di

NoiAltri NoiAltri

E’ scaricabile dal sito del Comune di RomaE’ scaricabile dal sito del Comune di Roma http://www.comune.roma.it/http://www.comune.roma.it/waswas//repositoryrepository//ContentManagementContentManagement//informationinformation/P488537847//P488537847/NoiAltricop.pdfNoiAltricop.pdf

Copie cartacee del volume si posso richiedere a : Barbara MenghiCopie cartacee del volume si posso richiedere a : Barbara MenghiComune di Roma  Ufficio di Statistica Servizio Studi Socio-Comune di Roma  Ufficio di Statistica Servizio Studi Socio-

Economici Economici Via della Greca, 5   00186 Roma tel. 06.6710.6989  Via della Greca, 5   00186 Roma tel. 06.6710.6989  

Page 10: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

RITORNO DELLE INFORMAZIONIRITORNO DELLE INFORMAZIONI

Tutti i 3.016 medici coinvolti hanno Tutti i 3.016 medici coinvolti hanno ricevuto l’informazione su come scaricare ricevuto l’informazione su come scaricare o richiedere il volume dei risultati.o richiedere il volume dei risultati.

Inoltre, sulla stessa lettera inviata dal Inoltre, sulla stessa lettera inviata dal Comune di Roma a tutti i medici Comune di Roma a tutti i medici convenzionati, è stata inserita una finestra convenzionati, è stata inserita una finestra dove l’AIPD- Sezione di Roma ha dove l’AIPD- Sezione di Roma ha comunicato gli indirizzi utili per contatti e comunicato gli indirizzi utili per contatti e informazioni specifiche, sia per le famiglie informazioni specifiche, sia per le famiglie che per i medici.che per i medici.

Page 11: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

COLLETTIVOCOLLETTIVO

L’indagine è stata di tipo censuario L’indagine è stata di tipo censuario

Persone con sindrome di Down Persone con sindrome di Down

Residenti nel Comune di RomaResidenti nel Comune di Roma

Page 12: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

IL QUESTIONARIO: a chiIL QUESTIONARIO: a chi

I questionario era rivolto direttamente alle I questionario era rivolto direttamente alle

persone con sindrome di Down, ed è stato persone con sindrome di Down, ed è stato

compilato con l’aiuto dei familiari, tutori, compilato con l’aiuto dei familiari, tutori,

operatori conviventi o medici curanti.operatori conviventi o medici curanti.

Page 13: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

IL QUESTIONARIO: comeIL QUESTIONARIO: come

Il questionario è stato elaborato dall’Ufficio di Il questionario è stato elaborato dall’Ufficio di

Statistica del Comune di Roma.Statistica del Comune di Roma.

Prima di pervenire alla versione definitiva, l’Ufficio Prima di pervenire alla versione definitiva, l’Ufficio di Statistica del Comune di Roma ha coinvolto di Statistica del Comune di Roma ha coinvolto familiari di persone con SD e operatori del settore, familiari di persone con SD e operatori del settore, che hanno contribuito, in modo collegiale e che hanno contribuito, in modo collegiale e condiviso, ad apportare utili correzioni.condiviso, ad apportare utili correzioni.

Il questionario è stato interamente trasferito su supporto Il questionario è stato interamente trasferito su supporto informatico in un database costruito in Access informatico in un database costruito in Access

Page 14: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

IL QUESTIONARIO: cosaIL QUESTIONARIO: cosa

Il questionario è strutturato ed è composto da Il questionario è strutturato ed è composto da

47 domande47 domandeE’ articolato nelle seguenti sezioni ed aree E’ articolato nelle seguenti sezioni ed aree

tematiche: tematiche:

dati strutturali della persona con sindrome di dati strutturali della persona con sindrome di

Down Down

condizioni di salutecondizioni di salute

benessere fisico ed emotivo, attività ed aspetti benessere fisico ed emotivo, attività ed aspetti

socialisociali

dati riferiti alla famigliadati riferiti alla famiglia

Page 15: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

STRATEGIA di RILEVAZIONESTRATEGIA di RILEVAZIONE

realizzata con la realizzata con la collaborazione dei medici collaborazione dei medici

di famiglia, che hanno di famiglia, che hanno garantito la privacy, garantito la privacy,

mediando il contatto con mediando il contatto con tutte le famiglie tutte le famiglie

interessate.interessate.

Page 16: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Questa strategia è basata sulla Questa strategia è basata sulla considerazione checonsiderazione che

TUTTI i cittadini residenti sono iscritti ad TUTTI i cittadini residenti sono iscritti ad un medico di famigliaun medico di famigliaTUTTI i medici di famiglia conoscono senza TUTTI i medici di famiglia conoscono senza dubbio, almeno per necessità dubbio, almeno per necessità burocratiche, TUTTI coloro che hanno burocratiche, TUTTI coloro che hanno diritto ad una esenzione per patologia, diritto ad una esenzione per patologia, TUTTE le persone con sindrome di Down TUTTE le persone con sindrome di Down hanno l’esenzione per patologia, eccetto hanno l’esenzione per patologia, eccetto forse alcuni nei primi anni di vita.forse alcuni nei primi anni di vita.

Page 17: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

METODOLOGIA di RILEVAZIONEMETODOLOGIA di RILEVAZIONE

lettera di presentazione dell’iniziativa a tutti i medici lettera di presentazione dell’iniziativa a tutti i medici di famiglia: 406 pediatri e 2.610 di medicina generaledi famiglia: 406 pediatri e 2.610 di medicina generaleorganizzazione per circoscrizioni territoriali dei organizzazione per circoscrizioni territoriali dei volontari del servizio civilevolontari del servizio civilesuccessivo contatto telefonico con tutti i medicisuccessivo contatto telefonico con tutti i medici

individuazione dei medici con pazienti con SDindividuazione dei medici con pazienti con SD

consegna dei questionari ai medici, che li hanno consegna dei questionari ai medici, che li hanno

consegnati in assoluta privacy alle famiglieconsegnati in assoluta privacy alle famiglie

compilazione dei questionari da parte delle famiglie compilazione dei questionari da parte delle famiglie

e riconsegna in busta chiusa al proprio medicoe riconsegna in busta chiusa al proprio medico

ritiro dei questionari compilati da parte dei volontariritiro dei questionari compilati da parte dei volontari

Page 18: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

PUNTI DI FORZAPUNTI DI FORZA

è stata garantita la privacyè stata garantita la privacy

sono state raggiunte persone con sindrome sono state raggiunte persone con sindrome di Down non coinvolte dalle associazionidi Down non coinvolte dalle associazioni

il contatto capillare dei medici su tutto il il contatto capillare dei medici su tutto il territorio cittadino ha permesso di territorio cittadino ha permesso di raggiungere persone più isolate e meno raggiungere persone più isolate e meno coinvolte dai servizicoinvolte dai servizi

Page 19: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

PUNTI DEBOLIPUNTI DEBOLI

Alcune domande, nonostante il lungo lavoro di Alcune domande, nonostante il lungo lavoro di preparazione, non erano chiare, e hanno ricevuto preparazione, non erano chiare, e hanno ricevuto alcune risposte non coerentialcune risposte non coerenti

Non totale disponibilità dei medici a collaborare Non totale disponibilità dei medici a collaborare all’indagine, con conseguente sottostima numerica all’indagine, con conseguente sottostima numerica della popolazione di persone con sindrome di Downdella popolazione di persone con sindrome di Down

Non totale disponibilità delle famiglie a collaborareNon totale disponibilità delle famiglie a collaborare

Page 20: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Dopo l’invio della lettera di presentazione, Dopo l’invio della lettera di presentazione, una intervista telefonica a tutti i medici una intervista telefonica a tutti i medici

((406406 pediatri e pediatri e 2.6102.610 di medicina generale di medicina generale) ) ha posto la domanda: ha posto la domanda:

“presenza o assenza, tra i propri pazienti, di persone con sindrome di Down”.

Con questo primo contatto si sono contate Con questo primo contatto si sono contate

884 884 persone con SD.persone con SD.

PRIMA RILEVAZIONE TELEFONICA: PRIMA RILEVAZIONE TELEFONICA: RISULTATIRISULTATI

Page 21: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

PRIMA RACCOLTA PRIMA RACCOLTA QUESTIONARI: RISULTATIQUESTIONARI: RISULTATI

Ai medici che hanno risposto di avere in carico Ai medici che hanno risposto di avere in carico persone con SD sono stati recapitati a mano le persone con SD sono stati recapitati a mano le buste chiuse contenenti il questionario e una buste chiuse contenenti il questionario e una lettera di presentazione per le famiglielettera di presentazione per le famiglieI medici hanno consegnato e poi ritirato dalle I medici hanno consegnato e poi ritirato dalle famiglie i questionari compilati e in busta famiglie i questionari compilati e in busta chiusachiusaI questionari compilati e raccolti dai I questionari compilati e raccolti dai volontari,presso i medici di famiglia, sono stati volontari,presso i medici di famiglia, sono stati

374374

Page 22: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

L’ AIPD-Sezione di Roma, la Fondazione verso il L’ AIPD-Sezione di Roma, la Fondazione verso il Futuro e Gruppo di fratelli e sorelle di persone Futuro e Gruppo di fratelli e sorelle di persone con sindrome di Down e altre disabilità, hanno con sindrome di Down e altre disabilità, hanno invitato tutti i loro iscritti a compilare e inviare invitato tutti i loro iscritti a compilare e inviare direttamente al Comune di Roma in busta chiusa direttamente al Comune di Roma in busta chiusa il questionario, se non già fatto attraverso il il questionario, se non già fatto attraverso il medico.medico.

SOLLECITO ALLA RACCOLTA SOLLECITO ALLA RACCOLTA QUESTIONARI: RISULTATIQUESTIONARI: RISULTATI

Arrivati altriArrivati altri 144 144 questionariquestionari

Page 23: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Le persone con sindrome di Le persone con sindrome di Down intervistateDown intervistate

518518 in totale in totale

oltre il oltre il 58,6%58,6% della popolazione di della popolazione di riferimento rilevata dalla prima indagine riferimento rilevata dalla prima indagine telefonica (884)telefonica (884)

Page 24: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Distribuzione per sesso e classi di etàDistribuzione per sesso e classi di età

282 maschi e 236 femmine282 maschi e 236 femmine

Maschi

54,4%

Femmine

45,6%

Page 25: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Classi di etàClassi di Età ( numeri

assoluti) TotaleMaschio Femmina

0-2 12 7 19

3-5 11 13 24

6-10 23 14 37

11-13 17 22 39

14-19 38 24 62

20-24 17 31 48

25-30 25 20 45

31-35 24 23 47

36-40 22 22 44

41-45 20 15 35

46-50 25 17 42

oltre 50 32 19 51

Non risponde: 15 9 24

Totale 281 236 517

Page 26: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Età dei genitori al momento della Età dei genitori al momento della nascita della persona con sindrome di nascita della persona con sindrome di

DownDown

Età del genitoreMadre Padre

fino a 19 0,2 0,2

20-24 7,5 2,1

25-29 16,4 12,7

30-34 24,9 21,4

35-39 24,3 25,7

40-44 15,8 16,2

45 e oltre 4,1 13,5

n.r. 6,8 8,1

Totale 100,0 100,0

Page 27: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Dove vivono le persone Dove vivono le persone intervistateintervistate

LuogoPercentual

e

in famiglia 88,0

comunità alloggio o casa famiglia 4,1

residenza protetta o istituto 6,9

altra residenza 1,0

Totale 100,0

Page 28: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Distribuzione per CircoscrizioniDistribuzione per Circoscrizioni MunicipioMunicipio v.a. % v.a. %

1 191 19 3.73.7 22 20 20 3.93.9 33 7 7 1.41.4 44 34 34 6.66.6 55 37 37 7.17.1 66 25 25 4.84.8 77 31 31 6.06.0 88 43 43 8.38.3 99 18 18 3.53.5 1010 31 31 6.06.0 11 1411 14 2.72.7 1212 24 24 4.64.6

13 1613 16 3.1 3.1 1515 14 14 2.72.7 1616 28 28 5.45.4 1717 9 9 1.71.7 1818 29 29 5.65.6 19 22 4.219 22 4.2

2020 16 3.1 16 3.1 n.r. 81 15.6n.r. 81 15.6TotaleTotale 518 518 100.0100.0

Page 29: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Patologie ( in %)Sesso

TotaleMaschio Femmina

Cardiopatia congenita 16,6 21,6 19,0

Cardiopatia acquisita 4,6 5,6 5,1

Problemi udito 10,4 11,7 11,0

Problemi vista 49,4 42,9 46,3

Problemi dentizione 46,3 49,8 48,0

Diabete 1,9 2,6 2,2

Tiroide 20,5 31,2 25,5

Celiachia 3,1 5,2 4,1

Dermatologia 25,1 26,0 25,5

Ortopedia 28,6 33,3 30,8

Sovrappeso/Obesità 24,7 37,7 30,8

Tumori 1,5 0,9 1,2

Neurologia 13,9 11,7 12,9

Psichiatria 11,2 7,8 9,6

Disturbi del comportamento 18,1 13,0 15,7

Nessuna patologia 10,0 6,5 8,4

Page 30: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Controlli di saluteControlli di salute

Controlli di saluteSesso

TotaleMaschio Femmina

no 25,9 27,5 26,6

sì, in Day Hospital 32,6 36,9 34,6

sì, su prescrizione del medico curante 26,2 27,1 26,6

sì, tramite ricoveri 0,4 0,8 0,6

sì, altro 11,3 4,7 8,3

n.r. 3,5 3,0 3,3

Totale 100,0 100,0 100,0

Page 31: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Grado di invalidità riconosciuto

76.4

0.4

0.2

1.4

1.7

1.5

1.5

5.4

11.4

0 10 20 30 40 50 60 70 80

100%

85%

84%

80%

75%

70%

in corso di accertamento

riferimento di legge

n.r.

Page 32: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Livello di istruzioneLivello di istruzione

Livello di istruzione Totale

nessuno 25,1

frequenza scuola elementare 11,5

frequenza scuola media inferiore 26,7

scuola media inferiore 0,5

frequenza scuola media superiore 16,4

frequenza scuola professionale 9,2

diploma di scuola professionale 3,6

corsi di formazione 4,4

Totale 100,0

Page 33: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Condizioni lavorative Condizioni lavorative

Condizione occupazionaleSesso

TotaleMaschio Femmina

occupato 10,3 10,2 10,3

in cerca di prima occupazione 5,2 5,1 5,1

disoccupato/a 16,0 15,3 15,6

in pensione 6,6 3,4 5,1

inabile al lavoro 31,5 36,7 33,8

studente/ssa 17,8 18,6 18,2

casalinga/o 0,9 2,8 1,8

altro 1,4 1,1 1,3

n.r. 10,3 6,8 8,7

Totale 100,0 100,0 100,0

Page 34: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

ComunicazioneComunicazioneFigura 3.13 Persone con SD per livello di difficoltà nella sfera

della comunicazione

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Comprendere lacomunicazione verbale

Usare la comunicazioneverbale

Farsi capire dagli altri

completa difficoltà grave difficoltà media difficoltàlieve difficoltà nessuna difficoltà n.r.

Page 35: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Ascolto di musica e lettura per Ascolto di musica e lettura per dilettodiletto

Figura 3.14 Persone con SD per livello di difficoltà nella sfera cognitiva

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Sfogliare libri senza

leggerli

Ascoltare la lettura

Ascoltare la musica

completa difficoltà grave difficoltà media difficoltà lieve difficoltà nessuna difficoltà n.r.

Page 36: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Leggere e scrivereLeggere e scrivereFigura 3.15 Persone con SD di 6 anni e più per livello di

difficoltà nella sfera dell'apprendimento

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Comprendere ciò che si legge

Comprendere ciò che si scrive

Firmare

Leggere per diletto

Scrivere

completa difficoltà grave difficoltà media difficoltà lieve difficoltà nessuna difficoltà n.r.

Page 37: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Cura della personaCura della personaFigura 3.26 Persone con SD per livello di difficoltà nello

svolgimento di attività di cura alla persona

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Igiene quotidiana

Uso servizi igienici

Vestirsi da solo

Svestirsi da solo

Mangiare

Bere

Completa difficoltà Grave difficoltà Media difficoltà Lieve difficoltà

Nessuna difficoltà Non so n.r.

Page 38: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Attività quotidianeAttività quotidianeFigura 3.28 Persone con SD per livello di difficoltà nelle attività

quotidiane

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Spostarsiautonomamente

Usare autonomamentei mezzi pubblici

Preparare pastisemplici

Svolgere attivitàdomestiche

Svolgere attivitàlavorative fuori casa

Completa difficoltà Grave difficoltà Media difficoltà Lieve difficoltà Non so n.r.

Page 39: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Autonomie più complesse Autonomie più complesse

55.4

88.2

1.5 2.1 1.1 1.1 8.4

41.5

62.3

28.240.4

72.4

24.0

54.7

34.3

66.1

0.42.9 2.92.72.32.72.12.1

0

20

40

60

80

100

Numeri Orologio Denaro Telef ono Pc gioco Pc

internet/ email

sì no non so n.r .

Page 40: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

0 20 40 60 80 100

Studio

Attività parrocchiali

Corsi

Lavori domestici

Uscite con amici

Andare al cinema

Andare al teatro

Figura 3.29 Persone con SD 6 anni e più per frequenza con cui

svolgono alcune attività durante la settimana

Spesso Qualche volta Poco Mai Non so n.r.

Tempo liberoTempo libero

Page 41: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

0

10

20

30

40

50

60

70

6-10 11-13 14-19 20-24 25-30 31-35 36-40 41-45 46-50 oltre 50

Figura 3.30 Persone con SD per attività svolte spesso durante la settimana e

per classi di età

Studio Attività parrocchiali Corsi Lavori domestici Uscite con amici Andare al cinema Andare al teatro

Tempo libero per classi di Tempo libero per classi di etàetà

Page 42: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

In compagnia di chiIn compagnia di chi

Le numerose tabelle dei risultati presentano Le numerose tabelle dei risultati presentano

i dati disaggregati per singole attività, i dati disaggregati per singole attività,

compagnia e gruppi di età.compagnia e gruppi di età.

Risulta evidente che Risulta evidente che

la maggior parte del tempo libero, la maggior parte del tempo libero,

viene trascorso in famigliaviene trascorso in famigliacon un ruolo minimo di sostegno esternocon un ruolo minimo di sostegno esterno

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I servizi sociali e I servizi sociali e la Pubblica Amministrazionela Pubblica Amministrazione

I servizi sociali e la Pubblica Amministrazione I servizi sociali e la Pubblica Amministrazione

hanno ancora un ruolo troppo marginale nel hanno ancora un ruolo troppo marginale nel

sostegno alle difficoltà delle persone con SD e sostegno alle difficoltà delle persone con SD e

delle loro famiglie, che si evidenzia in modo delle loro famiglie, che si evidenzia in modo

eclatante nell’età adulta.eclatante nell’età adulta.

Una presenza più forte dei servizi pubblici è Una presenza più forte dei servizi pubblici è

auspicata dalla maggior parte delle persone auspicata dalla maggior parte delle persone

raggiunte, che esprimono vivo consenso raggiunte, che esprimono vivo consenso

all’iniziativa nella quasi totalità dei casi (90%) all’iniziativa nella quasi totalità dei casi (90%)

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AppendiceAppendiceMateriale operativo a disposizione di chi desidera ripercorrere Materiale operativo a disposizione di chi desidera ripercorrere

o ripetere l’esperienza sul proprio territorio.o ripetere l’esperienza sul proprio territorio.

1)1) Questionario in forma cartacea e pdfQuestionario in forma cartacea e pdf

2)2) Lettera ai medici dal Comune di RomaLettera ai medici dal Comune di Roma

3)3) Lettera alle famiglie dal Comune di RomaLettera alle famiglie dal Comune di Roma

4)4) Lettera dal Comune a AIPD-Roma, Fondazione verso il Lettera dal Comune a AIPD-Roma, Fondazione verso il Futuro, SiblingsFuturo, Siblings

5)5) Lettera da AIPD-Roma, Fondazione verso il Futuro, Lettera da AIPD-Roma, Fondazione verso il Futuro, Siblings alle famiglieSiblings alle famiglie

6)6) Lettera spedita dal Comune di Roma ai medici, al termine Lettera spedita dal Comune di Roma ai medici, al termine dell’indagine per ritorno di informazione, con indicazioni dell’indagine per ritorno di informazione, con indicazioni delle fonti associative e comunali utili a famiglie ed delle fonti associative e comunali utili a famiglie ed operatorioperatori

7)7) Volume completo della ricerca, edito dal Comune di RomaVolume completo della ricerca, edito dal Comune di Roma

Page 45: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

GrazieGrazieaa tutte le famiglie tutte le famiglie

che hanno risposto con fiducia, che hanno risposto con fiducia, e la cui fiducia non dobbiamo tradiree la cui fiducia non dobbiamo tradire

Purtroppo per motivi di privacy non abbiamo Purtroppo per motivi di privacy non abbiamo i nomi delle persone coinvolte, i nomi delle persone coinvolte,

che vorremmo citare una ad una, che vorremmo citare una ad una,

perché sono i veri protagonisti.perché sono i veri protagonisti.A loro, uno per uno, A loro, uno per uno,

va la nostra speranza di essere utiliva la nostra speranza di essere utili

Page 46: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

GrazieGraziea tutti i Medici di Famiglia del a tutti i Medici di Famiglia del Servizio Sanitario NazionaleServizio Sanitario Nazionale

che hanno dimostrato la loro che hanno dimostrato la loro sensibilità e solidarietà . sensibilità e solidarietà .

Si sono attivati con grande Si sono attivati con grande partecipazione,partecipazione,

senza la quale questa ricerca non senza la quale questa ricerca non sarebbe mai stata realizzatasarebbe mai stata realizzata

Page 47: (°) Comune di Roma    Ufficio di Statistica  Servizio Studi Socio Economici

Hanno collaboratoHanno collaborato

Alma Andrea medico

Basile Costantina vol.servizio civile

Bertoli Claudio ingegnere

Bertoli Marta medico

Calignano Maria Teresa genitore

Catalano Rossella genitore

Celani Giampaolo genitore

Contardi Anna ass. sociale

D' Elia Enrico economista

Danesi Patrizia ass. sociale

Del Bove Antonietta vol.servizio civile

Dell'Orto Maria Grazia medico

Digilio Maria Cristina medico

Diociaiuti Luca medico

Falco Raffaellla vol.servizio civile

Fermariello Carla sorella

Ferrazzoli Carla sorella

Ferri Rosa psicologa

Francisci Fulvia segretaria AIPD

Giovannini Enrico economista

Girelli Federico fratello

Gwiss Alessandro fratello

Iraci Giulio fratello

Lalli Martina vol.servizio civile

Langer Arianna medico

Lo Bianco Luca sociologo

Loffredo Gianfranco genitore

Luchino Flavia medico

Marchese Anna genitore

Mastroiacovo Pierpaolo medico

Mazotti Stefania psicologa

Melideo Fernanda medico

Menghi Barbara sociologa

Meuti Federica vol.servizio civile

Mirto Paola vol.servizio civile

Razzano Enzo genitore

Scala Anna psicologa

Serretti Sara medico

Trillò Maria Edoarda medico

Zambon Hobart Anna Serena Psicoterapeuta