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AlzheimerAlzheimer
•La maladie
•Les malades
•Les aidants
•La prise en charge
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ATTENTION !!
TOUT DEBUT AIGU D'UNE DEGRADATION DES FONCTIONS INTELLECTUELLES, LE
CARACTERE FLUCTUANT DES SYMPTOMES
DOIT FAIRE RECHERCHER UNE CAUSE
ORGANIQUE
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syndrome confusionnel • désorganisation globale, mais fluctuante au
cours de la journée, de l'ensemble des fonctions intellectuelles.
• Caractéristique: RAPIDITE D'INSTALLATION.– des troubles de l'orientation temporo-spatiale– une AGITATION ou une apathie– un trouble de l'attention– une atteinte de la vigilance– une pensée et un discours incohérents– une désorganisation du cycle veille sommeil– troubles de la mémoire sont présents mais au second
plan
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"démences"…
Dégradation progressive des capacités intellectuelles ("cognitives") avec un retentissement sur l'autonomie, les activités sociales, professionnelles.
Cause majeure de dépendance chez les personnes âgées
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Critères de "démence"DSM IV
• Mise en évidence d'une altération de la mémoire : • Au moins une des manifestations suivantes :
– 1. Aphasie– 2. Apraxie– 3. Agnosie– 4. Altération des fonctions exécutives (projets, organisation,
pensée abstraite)
• Les perturbations en A et B interfèrent de façon significative avec les activités professionnelles, sociales , ou dans d'autres domaines importants.
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Critères de "démence"DSM IV
• Ne survient pas au cours d'un syndrome confusionnel • Soit (1) soit (2)
– Mise en évidence d'après l'histoire de la maladie, l'examen physique ou les examens complémentaires d'un (ou de
plusieurs) facteur organique spécifique jugé étiologiquement lié à la perturbation.
– En l'absence d'une telle mise en évidence, on peut présumer l'existence d'un facteur organique à l'origine de ce syndrome si aucun trouble mental non organique ne peut expliquer les symptômes, comme par exemple une Dépression majeure ou une Schizophrénie expliquant les altérations des fonctions cognitives.
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Problème majeur de santé public
• Coût total annuel: 9.900 millions d'euros
– 44,8 % à la charge des familles
– 21,6 % pour les Conseils Généraux (APA)
– 33,7 % pour l'assurance maladie
Source: rapport Gallez
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Les grandes causes
• Maladie d'Alzheimer: 2/3
• Maladies à Corps de Lewy• Maladies à composante vasculaire
(ex "démences vasculaires")
• Autres causes + rares
1/3
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Maladie d'Alzheimeret maladies apparentées ("démences")
• 860.000 malades en France (données PAQUID 2004)
• 60 % vivent au domicile
• Maladie d'Alzheimer: 80 % (France)
• 80 % des cas = après 70 ans
• formes précoces ( < 60 ans ) plus rares
• # 220.000 nouveaux cas / an (France)
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Prévalence= fréquence de la maladie
• > 75 ans, France: –Hommes: 13,2 %–Femmes: 20,5 %
• 73 % des malades ont + de 80 ans
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Incidence= nombre de nouveaux cas / année
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Dans le Loiretchiffres 2004
• Environ 11.000 malades
• Dont Maladie d'Alzheimer : 8.800
• 2.500 à 3.000 nouveaux malades / an
D'après PAQUID résultats 10 ans et projections INSEE 2010
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Les causes
la maladie d'Alzheimer résulte de la conjugaison de deux principaux
mécanismes dégénératifs différents, qui se cumulent pour provoquer la destruction de
certaines cellules nerveuses
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LESIONS CEREBRALES
• "Plaques amyloïdes" (protéine β amyloïde)
• "dégénérescence neuro fibrillaire" (protéine Tau)
Mais présentes aussi chez des sujets sains
"démence sénile" et maladie d'Alzheimer sont une
seule et même entité: Les lésions cérébrales sont
identiques dans les deux cas.
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DNF
PSPS
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3 catégories de symptômes
• Cognitifs• Comportementaux• autonomie
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Les premiers signes
• Cognitifs– Le plus souvent mnésiques (incapacité à former de nouveaux
souvenirs)
– Troubles de l'orientation• Psycho-comportementaux
– Désintérêt– Apathie– Irritabilité– Anxiété– Isolement, repli
• Autonomie vie quotidienne
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IADL 4 items (version PAQUID)
• Gérer ses comptes• observance médicamenteuse• utiliser les transports• utiliser le téléphone
0: fait seul entièrement et sans fautesinon 1 à 4 (ne fait pas du tout)
Sensibilité (élimination démence si = 0) : 94 %
Spécificité (affirme démence si >= 1): 71 %
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dém ents = 18 % dém ents = 0 ,2 %dém ents = 16 %dém ents = 0 ,2 %
M M S < 2 4 M M S > = 2 4
- M M S -
N O N
M M S < 2 6 M M S > = 2 6
- M M S -
O U I
cert ifica t d 'é tu d es
IA D L > = 1d ém en ts = 7 ,6 %
IA D L = 0d ém en ts = 0 ,2 5 %
IA D L 4 item s
réf: JAGS 1992;40: 1129-1134 & Age Ageing 1993; 22: 457-463
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Les troubles comportementaux
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Symptômes
• troubles mémoire des faits récents • retentissant sur la vie quotidienne (papiers, rendez vous,
conduite, argent, …
• Fréquemment sous estimés • Difficultés d'orientation dans le temps, l'espace• troubles du raisonnement• troubles du comportement• Indifférence• Troubles du caractère (désintérêt, perte des initiatives)• une dépression de survenue tardive notamment si résistante
au traitement
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Symptômes
Grande variabilité d'une personne à l'autre. (mode de début, évolution)
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ENCODAGEMémoire à court terme)
STOCKAGE (mise en mémoire à long terme = > 90"
RECUPERATIONAide de l'indicage
Rôle du cortex préfrontal)
Alzheimer
VieillissementDépressionAutres maladies intellectuelles,…
DépressionVieillissementMédicaments,…
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Troubles mnésiques
maintenant
hier
autrefois
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Désorientation
ville
quartier
domicile
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D'après B. Vellas, in minutes du 2d Forum
Alzheimer
?
# 3 ans
# 3 ans
# 3 ans
"MCI" - asymptomatique - plainte cognitive - quelques anomalies aux tests. 10 - 15 % MA / an
1ers symptomes. AVP, iatrogénie, confusion si patho aiguë, post op., hospit.,. Diag souvent non fait
Soins au domicile. trbles comportement, perte de poids, épuisement des aidants
Institution - complications de decubitus, grabatisation
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Symptomes psycho-comportementaux
• conduites et des attitudes inadaptées aux lieux et aux situations, en référence aux normes culturelles communément admises (Ohnen S.H., 2002).
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Troubles versant "positifs"les + perturbants
agressivité verbale, cris, agitation, déambulation, "fugues"agressivité physique, impatiences
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Troubles versant "négatifs"fréquemment précoces
retrait,
apathie (indifférence affective),
adynamie,
démotivation globale, d'une aboulie,
Voire une somnolence quasi constante.
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Chercher à comprendre -1-
• Le patient ne peut communiquer son malaise physique– inconfort, douleurs, etc…
• ou son mal-être – Dépression, hallucinations, angoisse
Les sentiments, les émotions sont encore intacts bien après que les mots aient perdus leur sens.
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Chercher à comprendre -2-
• Un entourage trop exigeant pour les capacités résiduelles du patient
• Un environnement pas assez stimulant et/ou motivant pour le patient.
• Une communication non-verbale inadaptée.
• Des symptômes spécifiques à la démence (déambulations, persévérances) vécus par l’entourage comme une mauvaise volonté ou de la malveillance.
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analyser
Où ?
Quand ?
Quoi?
Pourquoi ?
Dans quelles circonstances ?
Facteurs déclenchants ?Changement récent ?
A quel moment de la journée ?
Quel est ce trouble ?Depuis combien de temps ?
Quel sens lui donner ?
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Prise en charge
éliminer la ou les causes si possible : traitement étiologique,
toujours rechercher des améliorations non médicamenteuses : pas de solution miracle,
calme, présence et attention portée à la personne (parler, toucher, regarder), techniques de communication.
• gestes brusques à éviter.
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Prise en charge
éviter les stimuli incompréhensibles pour le patient :
bruit (télévision, radio, portes, conversations) et lumière brutale
Skyrock
M6
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Face à un trouble du comportement:
Les médicaments:
– sont parfois utiles
– rarement indispensables
– toujours dangereux
– sont prescrits après analyse du trouble, et accompagnées d'une prise en charge non médicamenteuse
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Un Diagnostic Précoce - pour quoi ?
•pour dépister précocement les pathologies associées aggravantes
•pour envisager et organiser l'avenir (médical, affectif, familial, social, juridique, etc...)
•donc pour prévenir l'épuisement de l'entourage ("prévenir sinon prévoir")
•Pour améliorer la qualité de vie des malades, préserver leur autonomie
•pour proposer tôt un ttt symptomatique lorsque c'est possible
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Le diagnostic
• Repose sur des critères précis• Mais demande du temps…• Est finalement peu coûteux (quelques
centaines d'euros)
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• Seuls 50 % des malades sont diagnostiqués
• au stade précoce, 1/3 seulement
• En France, il s'écoule environ 2 ans entre les premiers signes et le diagnostic…
• Après 80 ans, 1 malade / 5 accède au procédures de diagnostic et de prise en charges recommandées.
d'après PAQUID 10 ans - Rev Neurol 2003; 159 (4): 405-411
Et pourtant
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Facteurs retardants
•Confusion entre vieillissement et maladie d'Alzheimer
•Déni des troubles
•Attitude souvent fataliste des familles et des soignants
•Méconnaissance de la part de la population et des décideurs
•Doutes sur l'utilité des traitements
•Manque de temps et de formation des soignants
•Insuffisance et manque de disponibilité des structures de diagnostic
Source: rapporte Gallez – Enquête Facing Dementia Survey
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Manque de confiance dans
le médecin
Peu / pas de recours au système de
soin
Pas de prise en charge spécifique
Manque d'intérêt / de
formation ,des soignants
Source: rapport Gallez
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Plainte / Trouble de la mémoire
bilan
dépression ?médicaments ?Alzheimer ?autres causes
Traitement si possible
Troubles bénins
rééducationentrainement
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Prise en charge et suivi- projet de soin et d'aide individualisé -
• Pathologies associées• Troubles du comportement• Nutrition• Information et soutien des aidants +++• Traitements médicamenteux spécifiques• Aides au domicile• Préparer une éventuelle entrée en structure
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Plusieurs paramètres
Nutritionnel
Comportemental
Cognitif
Fardeau des aidants
Autonomie
Social
Poids, MNA
Échelle NPI
MMS, CDR, GDS
Zarit ou EXISTE
ADL, KATZ, …
aides en place, aides
nécessaires, …
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Les Aidants
• Moyenne de 5,6 ans d’aide avant l’institutionnalisation
• Durée moyenne plus de 60h par semaine (Haley 1995)
• Consommation de psychotropes augmentée
• Résistance immunitaire diminuée
Se préserver Se préserver loyautéloyauté
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Évaluation du fardeau de l'aidant
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AN-TI-CI-PER…
"Prévenir sinon prévoir"
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Accueil temporaire : les besoins
Pour 40.000 malades (région centre), et un besoin pour 71 % d'entre eux, il faudrait:
1.050 places (COM 85 %)
890 places (COM 100%)
Où sont les places annoncées ???Où sont les places annoncées ???
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Traitements spécifiques
• Anticholinestérasiques– aricept®– Exelon ®– Reminyl ®
• Mémantine– Ebixa ®
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• bénéfice démontré, modeste , sur le plan– cognitif– échelles d'évaluation globales avec aidants– autonomie vie quotidienne
• action sur les troubles comportementaux• retard à l'institutionnalisation ?• allègement du fardeau des aidants
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• effets modestes mais certains (surtout si débuté tôt)
• efficacité dose dépendante, mais non proportionnelle à la posologie
• Moins d'1/3 des patients sont traités (en France)…
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dans tous les cas...
Les médicaments spécifiques n'ont d'intérêt et d'efficacité qu'à condition d'être intégrés dans le "puzzle" de la prise en charge globale, et en aucun cas prescrits sans accompagnement.
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L'avenir
• Immunothérapie ("vaccination") ?• Substances anti-amyloïde ? • Anti-oxydants (sélégiline, vit E): possible• Hormonothérapie de la ménopause ? NON
– Pas d'intérêt en curatif– Préventif: effet possiblement délétère (étude WHI)
• Autres molécules: clioquinol, AINS, gingko, huperzine, piracétam, statines, etc…, coxibs,
• Ttt antihypertenseur: intérêt préventif démontré
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Recherche (hors ttt spécifiques)
• Imagerie (diagnostic + précoce)
• Méanismes biologiques de la maladie
• Prise en charge des troubles comportementaux
• Adéquation des structures de prise en charge
("unités Alzheimer")
• Évaluations des interventions auprès des aidants
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1. Reconnaître la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, comme des maladies à part entière et promouvoir le respect de la personne malade
1. Anticiper et mieux prendre en compte les besoins des malades et des familles, et faciliter l’adaptation de l’offre aux besoins
1. Faciliter un diagnostic précoce de qualité afin de ralentir l’évolution de la maladie et prévenir ses complications
1. Mettre en place une politique d’accompagnement renforcée pour les malades et les familles dès le stade précoce de la maladie
1. Mieux accompagner les malades qui vivent à domicile
Plan Alzheimer 2004-2007: 10 mesures
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1. Adapter les établissements d’hébergement pour personnes âgées pour prendre en compte la spécificité de ces maladies
1. Développer la formation des professionnels et aider les bénévoles
2. Faciliter la prise en charge des malades en situation de crise
3. Prendre en compte la spécificité des patients jeunes
4. Favoriser les études et la recherche clinique
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