Хронично болесна и и деца са инвалидитетом ушколи7. Предавање

Хронична болест Стање које траје значајан временски период или

има секвеле које трају значајан период и/или траје дуже од 3 месеца у години или захтева период континуиране хоспитализација дужи од месец дана

Хроничне болести (астма, дијабетес, екцем, артритис, неуролошке и психијатријске болести, цистична фиброза, урођене срчане мане, кранијалне и спиналне малформације, карциноми, инфекције и др.)

Моторни дефицити, поремећаји говора, слабовидост/слепило, наглувост/глувоћа, ментална ретардација, первазивни поремећаји, хронични бол, ампутације и друго

Инвалидитет

Вид Слух Говор Ходање Дисање

Обављање мануелних послова

Учење Брига о себи Рад

Ако постоји физичко или ментално оштећење које знатно ограничава једну или више главних животних активности као што су:

Епидемиологија ~1 од 12 деце има инвалидност и хроничну болест

(10-20%) 97% ове деце иде у школу

89% у редовне школе 8% у специјалне школе

63% од ове деце има тешкоће у школи: проблеми учења проблеми уклапања у друштво проблеми комуникације

Australian Institute of Health and Welfare (AIHW) 2006. Disability updates: children with disabilities. Bulletin No. 42. AIHW cat. no. AUS 19. Canberra:

AIHW.

Хронична болест Акутни симптоми Ремисије Егзацербације Без симптома неко време

Деца са хроничном болешћу или инвалидношћу - изазови Развијање самопоштовања и здраве телесне шеме Пубертет Осећај различитости (видљива и невидљива стања) Продужена зависност од родитеља Ограниченост узрокована болешћу Ограничења у свакодневним активностима Тешкоће у односима са вршњацима због

болесникових емоција и мишљења Губитак контроле над сопственим животом Ограничења у рекреацији Ограничења родитеља у погледу запослења,

унапређења и рекреације

Реакција на стрес Реакција на стрес зависи од периода развоја: Нека деца резилијентна, а нека пак имају:

проблеме понашања: бес, агресија, повлачење, ризична понашања, сметње сна и исхране

проблеме у лечењу: негирање болести, одбијање лечења, промена става у односу на болест

психолошке проблеме: туга, сепарациони страх, претерана брига за здравље, осећање беспомоћности , ирационално осећање кривице (за настанак болест, породичне проблеме)

проблеме у односима са вршњацима, родитељима, другим члановима породице (различитост, ограничења, ривализирање)

Тешкоће у школи: концентрација и учење, одсуствовање

Проблеми у породици Неизвесност у погледу болести Промена околности (селидба и др.) Финансијске тешкоће Злостављање деце Брачни сукоби и сепарација Тешкоће и губици (смрт члана породице и

др.) Искуство животне угрожености

Улога наставника – постављање дијагнозе Наставници треба да имају знања о нормалном

развоју у детињству Родитељи са првим дететом можда уопште не

знајушта је нормално у детињству

Некад наставници имају много интензивније 1 на 1 учешће са децом

Могу да објективно процене епизодичне поремећаје у школи (синкопа, епилептички напад и др.)

Могу да прате ток болести Статична болест Епизодична болест Прогресивна болест

Улога наставника - комуникација Комуникација са родитељима

Уочавање проблема и сигнализирање, праћење поремећаја које су уочили родитељи

Комуникација са клиничарима

Утицај хроничне болест на школовање Тешкоће: Учења, седења на испитима Одржавање успеха у школи Учествовање у школским активностима као

што је спорт и екскурзије Одржавање пријатељстава у школи Постизање и одржавање самоуверености,

мотивације, позитивног мишљења

Епилепсија Епилепсије су честе и хроничне неуролошке

болести настале услед оштећења мозга и карактеришу се понављаним, непровоцираним (спонтаним) епилептичким нападима услед патолошких електричних пражњења у мозгу

Неурони су у хиперексцитабилни, често у једном ограниченом фокусу, те долази до синхроне репетитивне деполаризације који се називају пароксизмални деполаризациони помаци

Синхрона пражњења настала из једног фокуса могу и да се шире на друге делове кортекса

Епилепсија – преваленца и инциденца Преваленца епилепсије је око 1% у земљама у

развоју, а око 0,5% у развијеним земљама (Braun, 2008)

Целоживотна преваленца епилепсије је око 3% Сматра се да у свету има око 50 милиона особа са

епилепсијом Епилепсија је повезана са повећаним

морталитетом Неке особе имају изоловане и/или провоциране

епилептичке нападе који се не понављају што се не убраја у епилепсију

Они чине до 5% опште популације Инциденца 30-50/100 000

Епилепсија - узроци Чешћа је идиопатска епилепсија (чији је

узрок непознат), а постоји и секундарна, симптоматска епилепсијa, услед познатог узрока

Разне ноксе могу да допринесу оштећењу мозга и појави епилепсије (трауме, тумори, инфаркти, урођени поремећаји итд.)

У прве три деценије живота су најчешће посттрауматске епилепсије (укључујући и порођајне трауме) и идиопатске епилепсије

Епилепсија – врсте напада Епилептички напади настају услед патолошке

прекомерне и синхроне активности неурона мозга пролазни су, и могу да буду парцијални (фокални) и генерализовани

Парцијални напади су једноставни, када је свест очувана и сложени (комплексни), када је свест нарушена

Генерализовани напади могу да буду апсанси (petit mal), тонично-клонични (grand mal), атонични, клинични, миоклонични итд.

Неке врсте епилепсије трају цео живот, а неке спонтано престају

Епилепсија - класификација Класификација епилепсија може да буде

етиолошка (према узроку), семиолошка (према испољавању напада), према месту одакле напад почиње, према клиничком синдрому као и према евентуалним догађајима који је изазивају

Испољавања напада су у виду измењених опажаја, емоција, мишићних спазама или неуобичајеног понашања

И до половине ових болесника има измене понашања које, у односу на напад, ictus, могу да буду преикталне, икталне, постикталне и интерикталне

Епилепсија - класификација Генерализована епилепсија – од почетка

епилептичка пражњења обострано у целом мозгу

Фокална (парцијална) епилепсија – пражњења у јасно издвојеном жаришту (фокусу)

Идиопатске епилепсије – не може да се утврди узрок (неке су наследне)

Симптоматске епилепсије – познат узрок (траума, тумор, запаљење, метаболички поремећаји итд.)

Когнитивни испади у епилепсији Измене когниције и понашања могу да прате

појединачне нападе али и да се акумулирају са честим нападима

Когнитивни поремећаји су у највећем броју случајева реверзибилни са добром контролом напада, ако се терапија примени на време

Измене понашања су чешће у секундарно генерализованим нападима

Највећи негативни утицај на когницију имају тоничко-клонички генерализовани напади, најмањи једноставни парцијални напади

Когнитивни испади у епилепсији Темпорална лобектомија може да убрза

процесе когнитивне детериорације који настају са старењем и патолошким процесима специфичних деменција

Нарушавање болесникове психосоцијалне средине услед стигме епилепсије може такође да негативно утиче на когницију, емоције и понашање

Антиепилептичка терапија може и сама да доведе до измене когниције, понашања и емоција

Когнитивни испади у епилепсији Когнитивни испади у виду поремећаја

памћења, пажње, визуомоторних способности и менталне флексибилности могу да се нађу у de novo дијагностиковних болесника са епилепсијом (Elger et al, 2004)

Когнитивни испади су нарочито битни у деце јер могу да интерферишу са нормалним развојем и успехом у школи. Когнитивни поремећаји могу да буду последица самог епилептичког синдрома или напада (Aldenkamp, Arends, 2004)

Когнитивни испади у епилепсији Тип епилепсије утиче на стабилне аспекте

когниције за које је неопходна акумулација знања

Болесници са парцијалном епилепсијом постижу ниже резултате у школи и имају нижи квоцијент интелигенције

Такође су и способности памћења умањене Што се тиче пароксизмалних епилептичких

пражњења она умањују пажњу и брзину обраде информација као и краткорочно памћење

У дечијем узрасту епилепсије интерферише са нормалним интелектуалним развојем ометајући га

Когнитивни испади у епилепсији Најтежи облици епилепсије дечијег узраста су

Вестов (West) синдром и Ленокс-Гастоов (Lennox-Gastaut) синдром са мултиплим епилептичким фокусима (псеудогенерализоване епилепсије)

У Вестовом синдрому се јавља ментала детериорација, поремећај понашања, са елементима аутизма

Ретки случајеви идиопатског Вестовог синдрома који се опораве ипак не достижу нормалну интелигенцију

Ленокс-Гастоов синдром настаје касније, често му претходи Вестов синдром и такође је праћен когнитивним падом са квоцијентом интелигенције који ретко прелази 50

Когнитивни испади у епилепсији Највећи утицај на когницију имају

епилепсије са раним почетком, дуготрајном болешћу и лошом контролом напада док фокалне епилепсије погађају функције области у којима настају (Elger et al, 2004)

Код одраслих когнитивни испади се постепено развијају током више деценија

У симптоматским случајевима когнитивној детериорацији доприноси и само примарно обољење (тумор, инфаркт, запаљење итд.) те је тешко проценити шта је од већег утицаја, обољење или епилептички напади

Когнитивни испади у епилепсији Идиопатске епилепсије могу да буду

генерализоване или фокалне Јувенилна миоклоничка епилепсија доводи

до поремећаја префронталне функције Бенигна епилепсија са центротемпоралним

шиљцима доводи до нижег квоцијента интелигенције, нижих постигнућа на тестовима памћења, визуелне перцепције, вербалне флуентности и финих моторних вештина

Когнитивни испади у епилепсији Неконвулзивни напади могу да прођу дуго

непримећени и да подсећају на поремећај пажње

Интериктална епилептичка пражњења протичу супклинички али ипак успоравају реакционо време

Идиопатске епилепсије боље реагују на терапију од симптоматских те су когнитивни испади пре резултат епилептичког синдрома, а не напада

Когнитивни испади у епилепсији Анализа неуропсихолошког налаза

случајева хроничне фармакорезистентне темпоралне епилепсије није показала повезаност са кумулативним бројем комплексних парцијалних напада и секундарно генерализованих напада

Такође нису били од значаја ни дужина трајања болести нити узраст почетка напада

Поремећаји памћења Сви поремећаји памћења у епилепсији могу да

се сврстају у три типа пролазна епилептичка амнезија убрзано гашење трагова у дугорочном памћењу и сметње дугорочног памћења

Више од 50% болесника са епилепсијом имају сметње памћења

Механизам којим се нарушава меморија су вишеструки: неуропатологија у основи обољења, епилептички напади, антиепилептичка терапија, операције, животно доба, генетски моменти и психосоцијални фактори

Поремећаји памћења Најчешће се сметње памћења јављају у епилепсији

темпоралног режња која је најважнија фокална епилепсије јер има високу преваленцу, често је фармакорезистентна и нарушава памћење

Разликују се медијална темпорална епилепсија и латерална темпорална епилепсија са различитом семиологијом (клиничким испољавањем) напада

Медијални тип је праћен склерозом хипокампуса који је са околном кором главни део фронтотемпоралног система епизодичног памћења

Како је памћење латерализовано, десностране епилепсије ће интерферисати са визуелним, а левостране са вербалним памћењем

Латерална темпорална епилепсија Латерална (неокортикална) темпорална

епилепсија је ређа од мезијалне и чини око једне трећине темпоралних епилепсија (10-15% свих епилепсија)

Постоје идиопатски и симптоматски случајеви, а некад и хередитарни

Аура може да буде епигастричка, психичка, меморијска, аудитивна, вертигинозна или визуелна

Психичке ауре могу да буду у виду анксиозности, страха, форсираног мишљења или дереализације

Епилепсија фронталног режња Епилепсија фронталног режња не даје тако

конзистентне клиничке слике као темпорална епилепсија

Најуочљивији су психомоторна успореност, недостатак планирања, пад радног памћења и моторни поремећаји

Прогностички гледано, когнитивни исход епилепсије фронталног режња је врло варијабилан

Сметње су углавном у домену егзекутивних функција али могу да буду од врло благих то онеспособљавајућих

Социјална когниција Социјална когниција подразумева обраду

социјалних информација и њихову примену Репрезентација социјалних објеката се назива

схема и представља неки од аспеката света Ове схеме су организоване у асоцијативне

мреже У овој сложеној области учествују префронтални,

орбитофронтални, мезолимбички и предњи и задњи латерални темпорални ареали

Ове способности обухватају и теорију ума, способност сагледавања ситуације из угла друге особе

Социјална когниција Дорзолатерална фронтална кора учествује

у егзекутивним функцијама укључујући апстрактно мишљење, решавање проблема и расуђивање

Орбитофронтална кора је укључена у емоционалну перцепцију и емоционалне међуљудске процесе укључујући и препознавање faux-pas

Мезијална фронтална кора посредује Теорију ума, регулацију емоција и њихову обраду и мотивацију

Измене понашања Један од проблема сагледавања

неуропсихијатријских испољавања епилепсије је чест психијатријски коморбидитет

Сусрећу се анксиозни поремећаји, депресија, опсесивно-компулсивни поремећај, психозе (биполарни поремећај, схизофренија) и поремећаји личности, чешће него у општој популацији

Нападу може да претходи дисфорични поремећај који траје неколико сати или дана

Измене понашања Психијатријски симптоми могу да буду део

самог епилептичког напада односно иктални једноставни парцијални напади са анксиозношћу,

паником, халуцинацијама па чак и пролазним суманутим идејама

бизарно понашање код пражњења у темпоралном или фронталном режњу

неконвулзивни статус може такође да се испољи измењеним понашањем

Са престанком напада може да се јави форсирана нормализација у ЕЕГ-у са појавом психозе или дисфоричних испољавања

Измене понашања У постикталном периоду (после

појединачног или групе напада) може да се јави психоза, типично после луцидног интервала од 24-48 сати, и да траје од неколико дана до неколико недеља

Болесници су параноидни, а могу да се јаве и визуелне и аудитивне халуцинације, афективни поремећаји и преокупираност религиозним темама

Такође је могућ и постиктални дисфорични поремећај са депресијом, иритабилношћу и анксиозношћу

Измене понашања Хронична епилепсија може да буде праћена

изменама личности које се деле на три основна типа: 1. повишена емоционалност са веома етичним и

духовним гледиштима 2. тенденца ка ситничавости, реду и истрајавању у

говору и акцијама који имају карактер вискозности и 3. лабилни афекат са сугестибилношћу и

незрелошћу („вечита адолесценција“) Понављани напади могу да независно од самог

процеса који је довео до епилепсије и независно од дејства самих напада изазову фобију од напада, агорафобију и социјалну фобију

Измене понашања Депресија се развија у око 30% особа са

хроничном депресијом и корелише са растом запремине амигдала на неуроимиџингу и смањењем волумена хипокампуса, могуће услед продуженог дејства глукокортикоида из надбубрега (продужени стрес)

У односу на општу популацију особе са епилепсијом, а посебно темпоралном епилепсијом имају значајно повећану учесталост самоубиства

Дијагноза и лечење Дијагноза епилепсије се поставља на основу

анамнезе, електроенцефалографског снимања, као и метода неуроимиџинга

Неуропсихолошка дијагностика даје когнитивни профил ових болесника и има важну улогу у преоперативној припреми и откривању доминантне хемисфере

Напади се лече лековима из групе антиепилептика који су симптоматска терапија

И до 30% болесника нема задовољавајућу контролу напада упркос најбољем избору лекова

У најтежим случајевима се разматра и хируршки третман

Неуропсихијатријска нежељена дејства антиепилептикa Фенобарбитон праћен највећим когнитивним

падом, слично и бензодијазепини Карбамазепин, валпроати и фенитоин са

негативним когнитивним ефектима Фенитоин чешће од других антиепилептика

изазива психозу али и деменцију („дилантинска деменција“)

Бензодијазепини могу и да имају парадоксално дејство изазивајући узнемиреност, иритабилност и депресију

Топирамат изазива психозу у око 12% болесника (према 0,7% код ламотригина и 0,5% код габапентина), моторну афазију, поремећаје мишљења и депресију

Помоћ Помоћ у кући, прилагођавање куће Помоћ за превоз Помоћ у школи и учењу Психолошко саветовање: индивидуално,

породично, брачно Здравствена подршка, лечење Финансијска помоћ Подршка неговатељима, помоћ у запошљавању Координација родитеља и наставника:

одговорност сваке стране, реална очекивања Поштовање поверљивости и приватности

детета (давање информација)

Помоћ Прилагођавање школске зграде потребама

инвалидне деце Прилагођавање курикулума, захтева, распореда

часова и предмета стању детета Координација са директором школе Расположивост наставника, психолога,

дефектолога, социјалног радника и других здравствених радника

Редовна комуникација школе и породице Одржавање веза са пријатељима и школским

особљем Укључивање у игре и друге слободне активности Едукација наставника

Деца са хроничном болешћу или инвалидношћу Треба да буду укључени у: Породични живот: игра, кућни послови,

свакодневне активности Друштвени живот и релације са члановима

породице, вршњацима и другима Едукативне активности Слободне активности

Деца са хроничном болешћу или инвалидношћу Циљ: као и друга деца, треба да се развијају у

срећне, добро функционишуће одрасле особе Услови: Лични квалитети: оптимизам, вештине

савладавања проблема, поверење Подршка породице Подршка друштва: пријатељи, вршњаци, школа,

социјалне мреже Медицинска подршка: медицинско саветовање

и помоћ, лекови, физикална терапија, психотерапија, окупациона и друге терапије

Законодавство, финансијска подршка

Улога родитеља Прихватити децу са телесним инвалидитетом Разумети њихова ограничења и степен тешкоћа и

обезбедити им могућности за учење и постизања што боље мобилност и развоја њиховог интелектуалног и социјалног потенцијала

Поделите одговорности између чланова породице за збрињавање деца са физичким инвалидитетом

Пренети им део одговорности за њихове способности Избегавати непотребну зависност Третирати децу са инвалидитетом као и другу децу Веза са другим родитељима инвалидне деце, размена

искустава

Помоћ Подстицање деце да искажу своје тешкоће и

изражавају своја осећања Разумети их и пружати подршку и помоћ да се

ослободе непријатних емоција и осећања инфериорности и подстицати их да прихвате себе

Научити децу да се објасни своје стање другој деци Јачање само-прихватања и способности за

комуникацију са другима Открити потенцијале ове деце, помоћи им да их

развију и изграде самопоуздање и научити их да буду уредни и друштвени (подстицати их да стекнуе нове пријатеље и прошире своје друштвене кругове)

Свакодневне активности Подстицати децу да се укључе у ваннаставне

активности у циљу јачања самопоуздања Стално пратити физичко стање деце Подстицати децу да користе помагала Упорност у спровођењу физио и других облика

терапије Подстицати активности ван куће, прилагодити детету Обезбеђивање адекватне средине за инвалидну децу

(школе, куће, транспортна средства) Заштитне мере, неопходне информације (нпр. коме се

јавити у хитним случајевима

Хроничне болести, инвалидност и депресија Стрес хроничне болести може да доведе до

депресије (нарочито хронични бол, мучнина итд.) Непредвидљиви ток болести – осећање

беспомоћности и губитка контроле Ако су симптоми видљиви и другим особама,

оболели могу да се осете другачијим, неадекватним и постиђеним

Лекови за неке хроничне болести могу да изазову депресију (нпр. преднизон, фенобарбитон)

Компликовани режим лечења – промена пожељног стила живота, ниско самопоштовање

Хроничне болести, инвалидност и депресија Губитак социјалних контаката (замор, став

вршњака) Стрес за породицу → конфликт →

депресија детета Болна стања → мање серотонина →

депресија Наследна склоност ка депресији

Хроничне болести, инвалидност и депресија Депресија нарушава квалитет живота,

омета социјалне релације, постигнуће у школи

Депресија може да погорша симптоме хроничне болести, повећа смртност, повећа потребу за хоспитализацијом, продужава време хоспитализације, повећава број прегледа

Депресивно дете или адолесцент се слабије стара о себи, нема мотивације, слабија комплијанса

Депресија код деце Иритабилност, љутња или тужно осећање Губитак интересовања, немогућност уживања Неодговарајућа осећања кривице, безвредности,

неадекватности, беспомоћности Поремећаји апетита и спавања Ниска енергија, изостанци из школе, слабије

оцене Тешкоће мишљења и доношења одлука Напади викања или плакања Страх од смрти Злоупотреба алкохола и дрога Осетљивост на одбацивање и неуспех Непромишљени поступци

Помоћ деци са депресијом и хроничним болестима или инвалидитетом Развојање нових стратегија излажења на

крај са хроничном болешћу Промена лекова ако они изазивају

депресију Групе за подршку Подстицати социјалне контакте Индивидуална и/или породична терапија

према потреби Антидепресиви Промена стила живота како би се смањио

стрес