台灣海洋性貧血協會海貧會刊41期會刊

41海貧會刊

醫療資訊

正名研究護理師感言

海闊天空

活動專欄

口服排鐵劑對我的影響選擇我兒子的最佳益友－口服排鐵劑

101年海洋性貧血輔導員培訓活動成果

民國一

○

一年五月

第四十一期

2011年10月-2012年4月

vol.

• 100.12.3 台北忘年會暨頒發自我健康維護獎

•彰基頒發自我健康維護獎

• 101.2.25 高雄春酒暨頒發自我健康

維護獎

• 101.2.5 台中頒發自我健康

維護獎

•台北忘年會

•慶生會

理事長的話 02壹　醫療資訊 03

04 正名 ☉林凱信

06 研究護理師的感言 ☉黃于真

貳　海闊天空 0708 口服排鐵劑對我的影響 ☉葉家銘

10 選擇 ☉周雅儀

14 我兒子的最佳益友－口服排鐵劑 ☉鍾秀卿

參　活動專欄 1718 101年海洋性貧血輔導員培訓活動成果

20 協會活動計劃時間

肆　協會行政 2122 台灣海洋性貧血協會會務工作報告

26 捐款芳名錄

31 信用卡捐款表格

32 自動轉帳捐款表格

Contents 目錄

41海貧會刊

醫療資訊


海闊天空

活動專欄



民國一

○

一年五月

第四十一期

2011年10月-2012年4月

vol.

行政院新聞局出版事業登記證局版臺誌字第一一二八八號

臺灣郵政北台字第五二六八號執照登記為雜誌類

發行單位台灣海洋性貧血協會

會址台北市常德街1號景福館2樓

電話 02-2389-1250

傳真 02-2389-1362

發行人盧孟佑

總編輯黃秀敏陳亭羽

E - m a i l [email protected]

網站 http://www.thala.org.tw

劃撥帳號 18194421

設計印刷巨大公司

TEL : 02-8914-5778

發行日期：一 ○ 一年五月創刊日期：八十四年一月

41vol.

海貧會刊

一○一年五月出版

封面故事

100年忘年會合影

台大醫院

研究護理師

理事長的話

盧孟佑

祝大家龍年行大運。

很高興又到了舉辦會員大會的季節，代表協會又多了

一歲，協會成立至今已邁向的18個年度，將逐漸茁壯進入成年

期，期許為大家做更好的服務。

今年為了提供會員更多服務，再次舉辦海洋性貧血諮詢輔

導員培訓課程，有多位熱心會員參加，並參與協會提供的個別身

心輔導服務計畫，希望藉由經驗分享而相互支持，增進健康，改

善生活品質。謝謝大家支持！

2　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

Љ 正名林凱信

Љ 研究護理師的感言黃于真

台大醫院

研究護理師

醫療資訊壹

正名

台大醫院林凱信

莎希米亞是全世界帶因率最高的遺傳疾病，thalassemia是由

兩個希臘文字組成，thalassa意指海洋，anaemia意指貧血(簡稱海

貧)，故正確名字為”海洋性貧血”。1925年由Cooleys醫師描述

此病之臨床症狀，為紀念他又名為Cooleys’ Anemia，庫雷氏貧

血症。由於在地中海周圍人群帶因率很高，因此，又稱為地中海

的貧血(Mediterranean anemia) 或海貧。海貧病人的基因DNA突

變有兩百種以上，又可分為甲型和乙型，臨床上，則分為重度、

中度、輕度三種。需要輸血才能存活者為重度，無症狀者為輕

度，中度者則為血紅素介於正常以下，7gm/dL以上。

重度海貧的病人大多為乙型基因DNA突變，而在台灣、

中國南方、東南亞、印度乙型海貧DNA突變點，不同於希臘、義

大利乙型海貧地貧的DNA突變點，因此海貧的名稱可以包括地貧

的DNA突變，而地貧的DNA突變在台灣幾乎不見，所以從基因

DNA突變點而言，台灣幾乎可以說沒有地貧。

以上三個理由：從希臘文字義、地理位置、基因突變來

解釋thalassemia之中文翻譯正確性，應為海洋性貧血，而台灣要

靠輸血的病人，大多為乙型重度海洋性貧血，簡稱乙型重度海

貧，它是可以預防及治療的。

醫療資訊


世界各地常見之重度乙型海貧DNA基因突變型

地中海周圍突變型常見有五種

1. IVS 1/ nt 110 G→A β+

2. Codon39 C→T β0

3. IVS 1/nt 6 T→C β+

4. IVS 1/nt 1 G→A β0

5. IVS 2/nt 1 G→A β0

非洲β 基因常見的三種突變型1. nt – 29 A→G β+

2. nt – 88 G→T β+

3. Codon24 T→A β+

印度常見的β 基因突變型4. 619 bp 缺失 β0

5. IVS 1 /nt 5 G→C β+

6. Codon 8/9 +1nt β0

7. IVS 1 /nt 1 G→T β0

8. Codon 41/42 -4nt β0

9. Codon 15 C→A β0

中國南方常見的四種β 基因突變型10. Codon41/42 -4nt β0

11. IVS2/nt 654 C→T β0

12. Codon 17 A→T β0

13. nt 28 A→G β+

2012年5月 » 海貧會刊vol.41　5

研究護理師的感言

研究護理師黃于真

時間過的好快，離開醫院臨床工作後，有機會投入海貧兒協會

擔任研究護理師，轉眼間也四年了，對我而言，這種工作好特別。

在醫院臨床護理的工作會因病友治療告一段落或出院返家，就結束

了治療性關係；但在協會裡的病友、家屬、及工作人員們，如秘書

長、社工師、護理師與醫師等團隊們的關係像是一家人，大家不僅

維繫著治療性的關係，更有朋友、家人的感覺，這裡是一個溫暖的

大家庭，每個人手牽手緊緊的握在一起，相互守護著每一個會員與

協會這個團體，大家無不默默奉獻、付出，真讓我有不捨之情。

在每一年的會員大會裡，我一定參加，我很喜歡大家是一家

人的感覺，雖然每個病友的輸血治療時間不同，不一定會在醫院

遇到，但在會員大會裡，這個大家庭的成員會一起動起來，不管南

北、更不分彼此，凝聚向心力共同為協會努力，每次參與這個活

動，都滿懷感動直到活動結束；今年即將到來的大會活動，不因我

的離職而中斷。

在協會的這些年，陪伴病友參與檢查、治療，看病友們的血鐵

值數值下降、心鐵的數值逐漸上升，我內心更是佩服他們的堅持與

毅力；在治療的過程中，雖然辛苦，但是持之以恆的保持排鐵的習

慣，長久下來，病友們都有明顯的進步，看著大家健康、快樂的成

長、求學與在社會上服務，我內心也十分有成就感！

如今，在協會的研究計畫告一段落，我的階段性任務完成了。

個人生涯規劃是準備回南部完成學業的進階，也努力追求人生另一

階段的生活，雖然在工作上離開了協會，但是我的心還是繫著大

家，有時間會回台北看看大夥兒，祝福大家健健康康、幸福美滿喔!

醫療資訊


海闊天空貳

Љ 口服排鐵劑對我的影響葉家銘

Љ 選擇周雅儀

Љ 我兒子的最佳益友－口服排鐵劑鍾秀卿

口服排鐵劑對我的影響

高中組第二名葉家銘

海闊天空


醫療科技的日新月異，使得口服排鐵劑千呼萬喚終於問世

了，這在以前是連想都不敢想的夢想，擺脫了每晚抱著幫浦的夢

靨。每個人生下來並非十全十美，特別是我們這一群人，從前沮

喪著醫療技術不發達，沒有健保，沒有協會做為我們後盾，扛在

肩上的千斤萬擔，總是漠漠承受，而受限於貧乏的治療，總顯得

病懨懨，無精打采。走過了困苦的過程，由於社會福利健保的實

施，醫療水準的提高，漸漸地擺脫從前的陰霾，走出封閉的象牙

塔，迎向人群，邁向人生的光明面。

在人的一生似乎生下來，就注定了飽受折磨，沒有輸血就

活不下去，這樣讓我們在人生的旅途，走得比他人更為巔跛、崎

嶇，付出的努力需要比他人加倍，也許有人因此而消極喪志，但

比起十幾年前的環境，我們似乎更為幸福了。雖然目前輸血，排

鐵是無可避免，但相信總有一天，隨著技術的進步，能夠真脫離

2012年5月 » 海貧會刊vol.41　9

這種夙命，出生下來也許遭受相當多苦難，但學到更多感恩，在

社會上有很多默默付出的善心人士，衷心的感激。

回想幾年前，除了定期去醫院報到，最麻煩莫過於打排

鐵劑，一週五次每晚背著幫浦，每次十小時以上，現在想起來令

人不堪回首，每天放學後，總有另外的挑戰在等著，想到要在肚

皮或大腿上挨上一針，即使想要抗拒，但又無可奈何，偶而機器

却不聽使喚當機，整夜的辛苦只得重來，夜深人靜的夜晚，幫浦

發出的低沈嗓音，伴著漫漫長夜，令人苦不堪言，而病友及家屬

引頸企盼的是口服排鐵劑，能夠早日問世。

終於我們朝思暮想的口服排鐵劑，要進入最後的人體試

驗，在參加試驗的半年內，可以過著不用打針的日子，雖然開始

時，由於身體的排斥，大量長疹子，全身很癢，不久之後身體就

接受這種外來的藥物，在這半年期間，鐵也控制在很好範圍內。

試驗的時間一下子就過去了，要等到衛生署核准，醫院

引進來上架前，又要恢復從前打針排鐵的日子，感覺就像從天堂

掉到地獄，之前的排鐵又要回歸最原始的方式，那時課業，補習

非常繁重，不得已繼續背幫浦，挑燈苦讀，每次的複診，都盼望

能儘快准許藥品上架，皇天不負苦心人，熟悉的口服排鐵劑正式

上巿了。

「縱令身處大化理，也無風雨也無晴。」掀開衣服，看

著從前打排鐵劑留下的坑坑疤疤，對照著一天一次的易解鐵，驚

嘆時代的進步及科技的突破。大環境在變，日新月異，我們己不

再是被孤立的一群，走出心牆，敝開心胸邁向康莊大道，回饋社

會，去關懷比我們更需幫助的人，使得生命能夠發光發熱，而不

是只是生命的延續，才不辜負社會對我們的付出。

選擇

大學社會組第二名周雅儀

猶記得走到高醫10號領藥窗台前，將一張約手掌般大小的

領藥單遞給藥劑師，和熟悉的藥劑師大哥點點頭，他趕緊拿了個

紙箱裝了細目上的針劑，放在窗台前遞給我時總會關心的問一

句：「拿得動嗎？」，我笑笑的回答：「沒問題的！」在一旁等

候領藥的人看到拿著一箱針劑的我，不約而同地個個都行了個注

目禮，露出年紀輕輕卻要拿這麼多藥的表情，不知是心疼他們眼

中的這位女孩，還是慶幸她不是自己的孩子。不去假想他人的

想法，不單是因為不想揣測，更是因為太習慣這樣的眼神了，當

下的我自嘲地跟自己說：「一張單子換來一箱的藥，挺划算的

呢！」將快滑落的紙箱重新調整在手中的位子，然後挺起胸膛的

離開大家的視線，我努力的讓自己健康的活著。

「打針」是我這年紀的Thalassemia忘不掉的兩個字，為何

海闊天空

10　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

強調我這年紀呢？因為在需要接受排鐵治療的小小孩童時期，是

沒有選擇的，除了打針也還是打針，沒有吃藥代替打針的這個選

項，唯一有選擇的是一個星期裡我選哪一天不用打，現在回想不

用打針的那一天，依稀還能感受到沒有針停留在身上的那種自

由。

還記得每每在「血防」（特殊血液防治中心）補充身體所

需的紅色液體時，總會和大家你一句我一句的閒聊，開頭往往是

「你今天打幾U？」，「你的鐵蛋白多少？」，「你一星期打幾

天？」（不是打電動是打針！）不知名的人聽了一定覺得你們在

說外星語嗎？好奇妙的對話，但這些卻是維持我們身體健康運作

的重要關鍵。彼此交換著人體試驗的成果：針頭要幾度角戳下去

比較不會痛，透氣膠帶怎麼貼才不會在半夜時讓針跑出來扎到皮

膚，打針部位皮膚紅腫時塗什麼藥，打完第一天冰敷可以消除紅

腫，打針部位有硬塊時可以熱敷外加按摩等……靠著彼此經驗的

分享讓打針這必要過程減輕些痛苦，希望能在沒有選擇的情況下

有些控制權，但難免會有灰心沮喪的時候。當手中的針因扎下皮

膚的表層所產生的痛楚而僵持了30秒，當下只能告訴自己：「要

忍住這一下，否則身上要多扎一針」；晚上乖乖的打完針，一早

醒來看到藥劑絲毫沒有向前推進，20c.c.仍舊是在原來的刻度，

為了不浪費藥劑，帶到學校繼續打，針頭留在身上二十個小時，

我想是在訓練我的耐心吧！連續打了二十一天沒有間斷，看著報

告的數據和上個月相比絲毫沒有下降，我問自己：「還要繼續打

嗎？」。灰心、無力、沮喪、失落，看著身體打針部位慢慢變

硬，慢慢的藥劑推不進去，是否到最後會沒有地方可以讓針頭扎

下去，即便扎下去藥劑也無法吸收呢？在「打針」這區塊，努力

和收穫永遠不成正比，心中的無奈只能用玩笑的方式表現，內心

2012年5月 » 海貧會刊vol.41　11

那份恐懼又能向誰訴說……這些回憶歷歷在目，現今回想起來仍

舊是心中的一場噩夢，我想不會有人願意再重溫這樣的經驗與回

憶。

隨著醫療的進步，慢慢的我們開始有了選擇，而且選項裡

已經有三這個數字了，打針不再是唯一一條路，口服排鐵也有三

餐服用和一天一次的選擇，它讓我們免於挨針的痛楚也減少因打

針所造成的身體疼痛，但卻又不是每個人都適合口服排鐵。回憶

起服用口服排鐵的情況，希望能使用一天一次的Exjade，然而因

自身條件不符合健保給付資格，努力讓鐵蛋白提高到符合健保給

付的標準值也就是2000，那段時間不用打針還可以毫無禁忌的

吃著含有豐富鐵質的食物，好不快樂！但想著別人拼命排鐵，我

卻反其道而行，只為能拿到Exjade，心中不免又一苦笑……終於

在不排鐵的情況下達到了標準，手裡拿著Exjade和傳說中的「打

泡杯」，血房的夥伴傳來一陣歡呼，心中的歡喜更是不言而喻，

我終於跨入「免針一族」了！然而，一開始的喜悅漸漸被副作用

打散，原本胃部常常鬧脾氣的我，服用Exjade後更常作亂，空腹

吃藥後短暫的胃痛讓我誤以為是餓過頭的反應，慢慢地胃痛時間

開始拉長，白天痛到冒冷汗或是半夜胃痛醒來更是時常發生的狀

況，但為了降低鐵蛋白，還是忍住胃痛繼續擁抱我的Exjade，而

此時才開始正視情況不對勁！開始一連串的檢查，吞胃鏡、胃部

超音波、斷層掃描……最後停藥。在服用Exjade短短一兩個月，

到最後無奈停藥，中間的胃痛以及檢查的折騰，讓我思考許多，

為了身體健康我願意做任何努力，即便是胃痛到廁所嘔吐，還是

正常服用Exjade，只要醫生說的一定努力達成。但身體是如此的

奧妙，對於藥物會有何種反應無法百分百掌握，只能當副作用出

現時再慢慢探究其因果，在醫學這領域，有太多尚未被探究的區

海闊天空

12　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

塊，就連醫生也無法斷言此果出於何因，我們只能不斷的嘗試、

解決問題、再嘗試、再解決問題，直到真正達到我們想要的。

如今在排鐵的三個選項中，我找到適合自己的口服排鐵，隨

著一天三次的用藥，慢慢的鐵蛋白已控制在正常標準值，在最近

的血液報告數據，出現了三百的數字，開心到想大聲尖叫！在經

歷了打針的痛苦和Exjade的副作用後，我終於找到了適合自己的

方法。不需要每次去醫院就像去旅行般，背著大包包只為把針劑

裝進袋裡扛回家；不用每天半夜醒來檢查打針幫浦是否停了或是

一早戰戰兢兢地檢查針劑是否打完來決定今天的行動是否自由；

更不用忍受身體對Exjade的不適應所帶來的副作用。一切的改變

都是好的，所有的嘗試也都是為了繼續往前，讓自己更好！

口服排鐵的出現，讓我知道我們可以更好，想想以前，再看

看現在，不敢奢望離開針頭的日子現在正是打破以往那所謂的不

可能。每每有同事嚴肅的跟我說：「問你一個問題？」看過無數

他這樣的眼神，帶著不知是否冒犯但又渴望知道答案的神情，似

乎已經知道他的問題的我說：「你要問我是否怨過嗎？」，對方

不好意思的點點頭，我笑笑的回答：「如果我說從來沒有，不知

道你會不會覺得這是做作或是過乎矯情，但這真的是我的答案---

從不曾有過這樣的想法！說來你或許不信，我非常感謝，因為

Thalassemia讓我了解到另一個世界，一個我沒有踏進去絕不會認

識到原來有這麼多人樂於付出、奉獻甚至不求回報的世界。我只

當我自己是一般正常人，不為自己設限，努力去做我想做的事、

去達成我想要的目標、完成我想要的夢想，如此而已。」說完後

的我靦腆的笑一笑，好像自己說了大話似的，看了對方認可的表

情，鬆了一口氣，只想傳達我真正的想法：很高興自己還活著，

可以體驗這個世界的美好，未來，依舊要把握每一分每一秒，讓

2012年5月 » 海貧會刊vol.41　13

我兒子的最佳益友－口服排鐵劑

家長組第二名鍾秀卿

當口服排鐵劑尚未在台灣上市以前，我相信對每個重度海貧

兒及其家長而言，不論是在身心或肉體上，那是一段相當痛苦及

煎熬的日子。因為唯一能延續壽命的方法，就只有輸血及施打排

鐵劑。

重度海貧兒”每天”要施打超過８小時以上的注射排鐵劑，

除了要忍受肌膚上的疼痛外，有時還會因為紅腫、硬塊找不到地

方施打；而對身為家長的我來說，打在兒身痛在娘心的錐心之

痛，更是一再再的提醒我給了他一個不健全的身體，才要讓他受

這種皮肉痛苦。而我的家庭人口又相當簡單，就僅僅２夫妻及孩

子共３人，而先生又長時間在外地工作，對我來說，替１歲多的

紘邦施打排鐵劑，變成是一件困難的事。在無計可施的情況下，

只好搬回娘家暫住下來，請求家人的協助幫忙。

施打了將近快一年的排鐵劑，終於聽到一個令人雀躍不已的

好消息，那就是台灣終於可以引進口服排鐵劑了，這對所有海貧

兒來說，可真是一大福音呢！只是剛開始是實驗階段，也不知道

這個口服排鐵劑對亞洲人的體質，是否也如同注射排鐵劑一樣有

好成效；也不管是否會有其他的副作用，因為任何藥物都會有副

作用；以及管不了它有多麼多麼多麼噁心難喝，衝著往後的日子

可以不用再忍受皮肉痛，還是要給自己及紘邦一個機會，勇敢的

嚐試博一博。終於捱到紘邦２歲７個月大可以改吃口服排鐵劑，

我跟家人也不用再每天抓著紘邦的手腳，聽著他淒慘無比的哭喊

海闊天空

14　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

哀號聲。

因２歲多的紘邦還在飲用配方奶，每天都要吃些小零食，我

只好利用早上睡醒餵食口服排鐵劑，以達到空腹食用的要求。但

好幾次在服用口服排鐵劑的３０分鐘後，紘邦還未喝完牛奶，即

忍不住嘔吐了出來，當然剛剛才喝下肚的排鐵劑也一併通通吐了

出來。我只好改變一下他的飲食方式，讓他早餐先吃例如麵包的

固態食物，等過了２個小時左右才讓他喝牛奶。也還好紘邦都可

以接受，不會因為噁心難喝而恐懼拒喝。我也一直灌輸他一個觀

念：睡醒第一件事要先喝白色藥藥，以及過半小時才能吃東西。

他也都很聽話並確實遵守，有時週六日我睡得較晚些，他會來吵

醒我泡排鐵劑給他喝，喝完後會一直來問我「時間到了沒？」

「時間到了沒？」故在用藥前後的要求上，紘邦的表現就讓我非

常放心、安心。

而且改用口服之後對我來說，真的方便許多。以前都是利用

晚上睡覺替他打針，半夜常常要注意他，擔心他翻身壓迫到打針

處，或者壓到管子無法推入藥劑，曾經好幾次到了天亮睡醒，打

針處又紅又腫，結果藥劑還沒輸完；有時他也會因為翻身而壓到

輸液幫浦，造成不舒服，無形中也影響了我的睡眠品質。而若利

用白天施打排鐵劑，要擔心其他外人投以疑惑、同情、可憐的異

樣眼光，以及竊竊私語的指指點點，而間接影響到紘邦的身心及

心靈發展，故大多數日子就會選擇在家中度過，儘量減少外出。

在經過一段期間的服用後，紘邦已慢慢適應服用的模式，而

且排鐵效果也漸漸進入佳境，血清鐵蛋白值都維持在１千微克以

下，讓我非常欣慰及感恩。有時問他「還記得以前打針都打哪裡

嗎？」他會指著他的肚子告訴我「這裡啊！」１歲多的記憶對他

2012年5月 » 海貧會刊vol.41　15

海闊天空

16　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

來說，是個抹不掉的痛苦回憶吧！

有時想想，紘邦比其他病友來的幸運的多，別的大病友們是

經過了一二十年的痛苦，才換得如今的方便及輕鬆。這都要歸功

於海貧協會的努力，積極向健保局申請將排鐵劑納入健保給付，

幫助每個海貧兒的家庭降低負擔。早期當注射排鐵劑仍需病人自

費時，很多家庭根本負擔不起如此龐大的醫藥費，再加上病友們

需要很有耐性的每天施打，自然而然讓很多病友膽怯而放棄每天

的治療，於是病情就漸漸惡化，甚至引發起其他併發症。如今病

友們的排鐵效果得到改善、壽命被延長，再再的顯示協會的努力

是沒有白費的。

為了讓更多人了解認識及預防海洋性貧血這個疾病，協會更

加往下扎根，到各國中、小學去做宣導，糾正很多人認為海洋性

貧血是傳染病的不正確觀念，讓大家不要害怕而勇敢接觸、接納

海貧兒，讓海貧兒能被社會團體接受，進而為社會盡一點心力。

也多次向教育部要求將海洋性貧血這個疾病介紹納入教科書內

容，讓學生們可以先自行抽血檢查，進而推廣到每個家庭，建立

起大家的婚前健康檢查觀念，以達到降低重症海貧兒的誕生以及

悲劇的發生。如今也得到教育部的重視及評估，相信很快地就能

得到佳音及讚許。

感謝協會為所有病友的設想及努力，讓他們的生活可以愈來

愈好，健康狀況愈來愈沒有負擔，讓他們有更多的勇氣，可以勇

敢地、堅強地面對未來的日子，追求更美好的生活品質及人生。

你們無私的大愛是所有病友及其家人的福氣，希望你們可以繼續

堅持努力下去。最後只有二個字可以形容及送給協會的所有成

員，就是”讚啦～”

活動專欄參

Љ 101年海洋性貧血輔導員培訓活動成果

Љ 協會活動計畫時間


一、前言

民國100年協會對血液鐵質高、有多重合併症或有失功能家

庭之海貧兒進行「高風險身體及高風險家庭」評估，共篩檢出81

位個案及家庭，經介入輔導者僅有41位，其中北部完成240人次

的訪視及輔導過程紀錄，南部完成192人次的訪視及輔導過程紀

錄，其成效良好。但目前經過協會受訓且仍在執行輔導的兼任輔

導員僅有北部7人、南部9人，已呈現不敷使用的情況；因此於

101年將此訓練列為重要計畫之一，以期訓練更多合格的輔導員

加入輔導行列，讓海貧兒獲得完整的身、心、社會與靈性照護。

二、訓練活動成果

本活動課程時數共32小時(含評值2小時)，已於4月8日結

訓，其結果：共訓練53人，包含醫護人員、社工人員及病友、

家屬，完成全程課程者有22人；共123人次，通過評值測試成績

達80分以上，共22人，病友及家屬可獲「海洋性貧血輔導員」

證書壹只、及獎金5,000元，醫事人員可獲繼續教育積分認證及

「海洋性貧血輔導員」證書壹只，並加入輔導員實習行列。

18　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

活動專欄

表、課程名稱、時數一覽表

日期課程名稱講師時數

2012/2/27

鐵質沉積之治療：排鐵治療楊永立醫師 2

注射排鐵劑之技巧游素碧理事 1

鐵質沉積對內分泌之影響童怡靖醫師 1

鐵質沉積對心臟之影響陳俊安醫師 1

海洋性貧血之治療：輸血治療林東燦醫師 2

海洋性貧血之治療：移植盧孟佑醫師 2

2012/2/28

海洋性貧血的遺傳與預防柯滄銘醫師 2

護理師實際輔導經驗游素碧理事 2

社工師實際輔導經驗劉秀珊社工員 2

輔導紀錄的撰寫黃秀敏秘書長 1

2012/4/7溝通與關懷技巧陳坤虎助理教授 4

同理心應用技巧陳坤虎助理教授 4

2012/4/8

悲傷的處理周玲玲主任 2

口服排鐵劑介紹及注意事項黃秀敏秘書長 2

重度海洋性貧血症之相關資源宋翼寧科長 2

• 101.4.8 輔導員培訓活動照片

2012年5月 » 海貧會刊vol.41　19

活動項目活動截止時間參加對象備註

獎助學金申請 3月底病友及家屬需附報名表及申請所需附件

海貧文藝獎 4月底病友及家屬需附報名表及申請所需附件

醫療講座暨會員大會

預定約6月中前完成報名，約7-8月舉辦

全會員病友免費，但須繳納保證金，家屬及會員半價

會刊約3、9月出刊全會員

自我健康維護獎 11月底病友需繳納1~11月健康護照，並紀錄完整

忘年會約春節前理、監事及參加自我健康維護監測病友者

註：1. 協會每年進行的活動期程(確定活動時間將另行公告) 2. 各項活動關係自己權益，請病友及家屬提前準備，截止日期前完成，逾時不受理。

3. 以上活動均需先完成當年度會費繳納，方可參加。

101年會員大會暨專題講座聯誼活動時程表

101

年

8

月

4

日

09:30~10:00 報到

10:00~10:10 理事長致詞

10:10~10:30 邀請署長、局長及貴賓致詞

10:30~12:00 頒發病友獎助學金、海貧文藝獎與清寒獎助學金

12:00~13:30 午餐

13:30~14:20 專題講座

14:20~15:00 第七屆理監事選舉、投票

15:00~15:30 會員大會

15:30~16:00 合照及整裝出發

16:00~18:00 搭車前往救國團復興鄉青年活動中心

18:00~19:30 晚餐

19:30~21:30 海貧兒成長、家屬支持團體

101

年

8

月

5

日

8:00~9:00 復興鄉-青年活動中心-早餐

9:30~11:00 前往大鵝肉莊

11:00~12:00 用餐

12:00~ 前往南園

~16:00 南園自由活動時間

16:00~ 賦歸南區病友至新竹高鐵站搭乘返家

協會活動計畫時間

20　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

活動專欄

協會行政肆

Љ 台灣海洋性貧血協會會務工作報告

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Љ 來稿吧

台灣海洋性貧血協會會務工作報告100年7月1日至101年4月31日

協會行政

22　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

100.7.6 假台大兒童醫院舉辦七、八月份慶生同樂會，由林凱信教授、盧孟

佑理事長、游素碧代秘書長共同主持，病人及家屬約49人參加。

100.7.23 假高雄醫學大學附設中和紀念醫院3樓第二討論室舉辦100年「南區

第四次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，邀請高醫社工室劉

姵均主任主持，北部有代理秘書長游素碧、監事周俊傑、理事吳璧

妃、李黃麗珠、南區輔導員曾玉香、劉美枝、鄭茹穗、蔡施變、蔣

淑貞、潘美玉、社工員劉秀珊、陳亭羽等12人參加。

100.7.30-31 假彰化基督教醫院-蘭大衛國際會議中心舉行第六屆第三次全國會員

大會暨醫療宣導講座活動，共有約290位會員及家屬參加。在醫療

講座暨會員大會結束後至日月潭舉辦聯誼活動。

1. 假日月潭青年活動中心舉辦北區家屬第四次支持團體，由林凱信

• 0609家屬支持團體

2012年5月 » 海貧會刊vol.41　23

教授及理事吳璧妃共同帶領，共30人參加；

2. 假日月潭青年活動中心舉辦北區病友第三次成長團體，由盧孟佑

理事長、游素碧秘書長、陳亭羽社工員共同帶領，共35人參加。

3. 假日月潭青年活動中心舉辦中區病友及家屬成長團體，由王士忠

醫師、陳立明理事、劉秀珊社工員共同帶領，共21人參加。

4. 假日月潭青年活動中心舉辦南區病友及家屬成長團體，由張泰琮

醫師、林佩瑾醫師、蔡施變護理師、曾玉香理事共同帶領，共36

人參加。

100.8.6 假臺大醫院景福館2 樓會議室舉辦100年「北區第四次海洋性貧血

諮詢輔導員團體督導會議」，敬邀高醫社工室周玲玲主任主持，有

代秘書長游素碧、常務理事吳璧妃、李黃麗珠、監事周俊傑、方莉

華及社工員劉秀珊、陳亭羽等7人參與。

100.8.17.1 假台大兒童醫院舉辦七、八月份慶生同樂會，由林凱信教授、盧孟

佑理事長、游素碧代秘書長共同主持，病人及家屬約48人參加。

100.8.21 代理秘書長游素碧、監事周俊傑、理事吳璧妃、李黃麗珠、病友李

雅俐、李俊霖、社工員劉秀珊、陳亭羽至高雄參加社團法人高雄市

關懷海洋性貧血協會第五屆第三次會員大會。

100.8.24 假台大兒童醫院舉辦七、八月份慶生同樂會，由林凱信教授、盧孟

佑理事長、游素碧秘書長共同主持，病人及家屬約45人參加。

100.9.3 假臺大醫院景福館2 樓會議室舉辦100年「第四次病友成長團

體」，聘請資深社工督導李惠娟老師主持，有監事周俊傑、理事曾

郁翔、張育禎、區代表胡筱雯、病友王守晟、周芳睿、魏志彬、李

俊霖、陳一方、李佳樺、徐大為、黃聖棋等，共13人參加。


第五次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，邀請高醫社工室劉

姵均主任主持，北部有代理秘書長游素碧、監事周俊傑、南區輔導

員曾玉香、鄭茹穗、蔡施變、蔣淑貞、潘美玉、林美蘭、社工員陳

亭羽等9人參加。

100.9.24 假臺大醫院景福館2 樓會議室舉辦100年「北區第五次海洋性貧血


代理秘書長游素碧、常務理事吳璧妃、李黃麗珠、監事周俊傑、蘇

協會行政

24　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

琇玲及社工員劉秀珊、陳亭羽共7人參加。

100.10.3 理事游素碧、常務理事吳璧妃受邀至國家教育研究院舉辦之「國中

小健康體育教師研習會」擔任講師，宣導海洋性貧血，全國共有50

位老師參加。

100.10.12 假台大兒童醫院舉辦九、十月份慶生同樂會，由林凱信教授、秘書

長黃秀敏、理事游素碧共同主持，病人及家屬共47人參加。

100.10.13 大菩提心會蕭老師至台大社服室捐款予病友林馨怡及貝律德，分別

為新台幣10,000、15,000元。


第六次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，邀請高醫社工室劉

姵均主任主持，北部有理事游素碧、常務理事吳璧妃、南區輔導員

曾玉香、劉美枝、鄭茹穗、蔡施變、蔣淑貞、林淑嬌、賴美芬、林

美蘭、社工員陳亭羽，共11人參與。

100.10.19 假台大兒童醫院舉辦九、十月份慶生同樂會，由林凱信教授、秘書

長黃秀敏、理事游素碧共同主持，病人及家屬共40人參加。

100.10.20 中華社會福利聯合勸募協會函文通知101年度社會服務方案經費補

助案初審通過

100.10.22 中區假彰化八卦山餐廳舉辦「病友、家屬支持暨成長團體」，邀請

王士忠主任主持，黃秀敏秘書長、理事游素碧、社工員劉秀珊至彰

化參與。會中決議推舉阮帶偉、阮明姿父親(阮爸爸)代表彰基列席

參與本協會理、監事會議活動，約25位病友及家屬參加。

100.10.23 假臺大醫院景福館2 樓會議室舉辦100年「第五次病友成長團

體」，聘請資深社工督導李惠娟老師主持，有常務監事周俊傑、監

事張育禎、李宜芳、區代表胡筱雯、魏偉翔、病友王守晟、周芳

睿、李俊霖、徐大為、黃聖棋、張君豪、張豐羣、高筱婷等共13人

及社工員陳亭羽參加。

100.11.12 1.假臺大醫院景福館2 樓會議室舉辦100年「北區第六次海洋性貧血


理事游素碧、常務理事吳璧妃、李黃麗珠、常務監事周俊傑、蘇秀

玲、方莉華及社工員劉秀珊、陳亭羽等8人參加。

2.假臺大醫院景福館2 樓會議室舉辦100年「第六次家屬支持團體」

2012年5月 » 海貧會刊vol.41　25

邀請黃秀敏祕書長主持，有理事游素碧、常務理事吳璧妃、李黃麗

珠、理事蘇秀玲、監事方莉華、區代表林明雪、家屬蘇木英、謝淑

玲、魏麗琴、黃桂香等10人及社工員陳亭羽參加。

100.11.13 假臺大醫院景福館2 樓會議室舉辦100年「第六次病友成長團

體」，聘請資深社工督導李惠娟老師主持，有常務監事周俊傑、理

事張育禎、李宜芳、杜玉萍、區代表胡筱雯、候補監事魏偉翔、病

友王守晟、周芳睿、李俊霖、徐大為、黃聖棋、張君豪、張豐羣、

高筱婷、黃珮茹、謝函妤等共16人及社工員陳亭羽參加。

100.11.16 101年度社會服務方案經費補助案進行複審，中華社會福利聯合勸

募協會審查委員蔡貞慧副教授蒞臨協會審查，由秘書長黃秀敏進行

簡報，並與理事游素碧及陳亭羽社工員備詢。

100.11.20 黃秀敏秘書長、常務監事周俊傑、理事曾郁翔、杜玉萍、李宜芳、

病友李俊霖、社工員劉秀珊、陳亭羽共8人至台北市立紅樓電影公

園參加「合一園遊會義賣活動」。

• 0519慶生會

協會行政

26　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

100.11.23 假台大兒童醫院舉辦十一、十二月份慶生同樂會，由林凱信教授、

秘書長黃秀敏、理事游素碧共同主持，病人及家屬共40人參加。

100.11.26 假台大兒童醫院舉辦十一、十二月份慶生同樂會，由秘書長黃秀敏

主持，病人及家屬共15人參加。

100.12.3 假台北市銀翼餐廳舉辦「望年會」並頒發北區100年度自我健康監

測管理成果獎，分為金獎、銀獎及鼓勵獎，以茲鼓勵；完成並繳

交自我健康監測紀錄者，且血鐵質維持於2000ng/ml以下或年初

及年底比較下降超過2000ng/ml者，獲得金獎牌一座(血鐵值低於

1000ng/ml)或獎狀一紙及獎金2000元，共有42人；完成並繳交自

我健康監測紀錄但雖鐵質未達標準者，頒予獎金500元，共14人。

100.12.6 大菩提心會蕭老師至台大社服室捐款予病友黃鼎將及張啟賢，分別

為新台幣20,000、15,000元。

100.12.6 宜蘭縣政府舉辦之國中健康教育教師「健康促進-認識海洋性貧血」

研習會擔任講師，共有12所國中教師參加。

100.12.14 常務理事吳璧妃與社工員陳亭羽參加內政部於中央聯合辦大樓南棟

18樓第5會議室舉辦「擴大照顧弱勢福利措施說明會」。

• 0609北區輔導員

2012年5月 » 海貧會刊vol.41　27

100.12.14 常務理事吳璧妃、理事游素碧、監事張育禎及社工員陳亭羽，接受

行政院衛生署國民健康局之委託臺北護理健康大學林宜信教授進行"

罕見疾病病人及家屬對罕見疾病防治政策之認知與期待調查"之深度

訪談。

101.1.11 假台大兒童醫院舉辦一、二月份慶生同樂會，由林凱信教授、秘書

長黃秀敏共同主持，病人及家屬共30人參加。

101.1.18 假台大兒童醫院舉辦一、二月份慶生同樂會，由林凱信教授、秘書

長黃秀敏共同主持，病人及家屬共50人參加。

101.2.5 祕書長黃秀敏、理事游素碧、常務監事周俊傑；病友李俊霖、社

工員陳亭羽等，受邀參加台中「社團法人臺灣關懷地中海型貧血

協會」舉辦之會員大會暨頒發中區100年度自我健康監測管理成果

獎，分為金獎、銀獎及鼓勵獎，以茲鼓勵；完成並繳交自我健康監

測紀錄者，且血鐵質維持於2000ng/ml以下或年初及年底比較下降

超過2000ng/ml者，獲得金獎牌一座(血鐵值低於1000ng/ml)或獎狀

一紙及獎金2000元，共有3人；完成並繳交自我健康監測紀錄但雖

鐵質未達標準者，頒予獎金500元，共2人。。

101.2.18 假監事方莉華新店府中舉辦101年「海洋性貧血第一次家屬支持團

體」會議，邀請祕書長黃秀敏主持，理事游素碧、常務理事吳璧

妃、理事蘇秀玲、監事方莉華、區代表林明雪、家屬蘇木英、謝淑

玲、黃桂香、葉梅蓮、劉鳳英、高萃英、吳素花及社工員陳亭羽等

13人參與。

101.2.25 祕書長黃秀敏、常務理事吳璧妃、理事游素碧、李宜芳、曾郁翔、

常務監事周俊傑、理事李宜芳、病友李俊霖、社工員劉秀珊、陳亭

羽共10人前往高雄參加101年「社團法人高雄市關懷海洋性貧血協

會」舉辦之春酒暨會員大會，並頒發南區100年度自我健康監測管

理成果獎，分為金獎、銀獎及鼓勵獎，以茲鼓勵；完成並繳交自我

健康監測紀錄者，且血鐵質維持於2000ng/ml以下或年初及年底比

較下降超過2000ng/ml者，獲得金獎牌一座(血鐵值低於1000ng/ml)

或獎狀一紙及獎金2000元，共有26人；完成並繳交自我健康監測

紀錄但雖鐵質未達標準者，頒予獎金500元，共3人。

101.2.27、28 假臺大醫院景福舉辦「重度海洋性諮詢員培訓課程-I」，共約50

協會行政

28　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

人次參加。

101.3.15 理事游素碧、常務理事吳璧妃受邀至彰化縣市政府教育局舉辦國

中、小教師研習會，演講主題「認識海洋性貧血」，參加教師約為

115人。

101.3.17 假臺大醫院景福館會議室舉辦101年「北區第一次海洋性貧血諮詢

輔導員團體督導會議」，邀請高榮社工室周玲玲主任主持，有祕書

長黃秀敏、理事游素碧、常務理事吳璧妃、李黃麗珠、常務監事周

俊傑、蘇秀玲、吳秀娟、高萃英及社工員劉秀珊、陳亭羽，共11人

參加。

101.3.18 假台大兒童醫院舉辦三、四月份慶生同樂會，由林凱信教授、秘書

長黃秀敏共同主持，病友及家屬共25人參加。


第一次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，邀請高醫社工室劉

姵均主任主持，北部有祕書長黃秀敏、理事游素碧、常務監事周俊

傑、社工員陳亭羽及南部理事曾玉香、林美蘭，輔導員蔡施變、劉

美枝、潘美玉、鄭茹穗，共11人參與。

101.3.31 假臺大醫院景福館舉辦「病友成長團體」，邀請李惠娟社工師主

持，有常務監事周俊傑、理事杜玉萍、張育禎，各區代表胡筱雯，

病友高筱婷、李俊霖、張豐羣、王守晟、黃聖棋、李佳樺、魏志

彬，共11人參加。

101.4.7、8 假臺大醫院景福舉辦「重度海洋性諮詢員培訓課程-II」，共約35人

次參加。

101.4.14 1.假臺大醫院景福館會議室舉辦101年「北區第二次海洋性貧血諮

詢　輔導員團體督導會議」，邀請高榮社工室周玲玲主任主持，祕

書長黃秀敏、理事游素碧、常務理事吳璧妃、常務監事周俊傑、蘇

秀玲、方莉華、吳秀娟、高萃英、劉鳳英、胡筱雯、徐大為及　社

工員劉秀珊、陳亭羽，共13人參加。

2.假台大景福館B1會議室舉辦101年「海洋性貧血第二次家屬支持

團體」會議，邀請祕書長黃秀敏主持，理事游素碧、常務理事吳璧

妃、監事方莉華、區代表林明雪、家屬蘇木英、謝淑玲、黃桂香、

劉鳳英、高萃英及社工員陳亭羽等9人參與。

2012年5月 » 海貧會刊vol.41　29


第二次海洋性貧血諮詢輔導員團體督導會議」，邀請高醫社工室劉

姵均主任主持，北部有祕書長黃秀敏、社工員陳亭羽及南部有理事

曾玉香、林美蘭，輔導員蔡施變、劉美枝、鄭茹穗、蔣淑貞、貝律

德，共9人參與。

101.4.28 1. 假彰化八卦山餐廳舉辦「101年中區病友及家屬第一次成長及支

持團體」，由彰基王世忠醫師及游素碧理事帶領，共有27位病人及

家屬參加。

2. 假彰化八卦山餐廳頒發中區100年度自我健康監測管理成果獎，

分為金獎、銀獎及鼓勵獎，以茲鼓勵；完成並繳交自我健康監測紀

錄者，且血鐵質維持於　2000ng/ml以下或年初及年底比較下降超

過2000ng/ml者，獲得金獎牌一座(血鐵　值低於1000ng/ml)或獎狀

一紙及獎金2000元，共有7人；完成並繳交自我健康監　測紀錄但

雖鐵質未達標準者，頒予獎金500元，共3人。

• 0331病友成長團體

社團法人台灣海洋性貧血協會信用卡捐款授權書

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更美好的明天。

通訊欄備註﹕請在有關□打“ ＂

□同一地址已有多人捐款，請註明﹕代表人姓名﹕

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2012年5月 » 海貧會刊vol.41　35

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協會行政

36　2012年5月 » 海貧會刊vol.41

41海貧會刊

醫療資訊


海闊天空

活動專欄



民國一

○

一年五月

第四十一期

2011年10月-2012年4月

vol.

台灣海洋性貧血協會 海貧會刊41期會刊

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