أصدقاء مرضى التصلب ومركز نعمة وتريز طعمة للتصلب المتعدد

”Friends of MS at AUBMC“المتعّدد

٠ ٦ يووو نوويووو تواصل

النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات

التصلب المتعدد بالمنطقة العربية

ا لووعوود د ا لوو ووا موو ا لووعوو وور

دا ل العدد

٦ص مركز نعمة وتريز طعمة

أصدقاء مرضى وللتصلب المتعدد

“التصلب المتعّدد

٦ص جمعية مال المغرب لمرضي

التصلب اللويحي بتطوان

ص

أرفي للتصلب المتعدد جمعية

بالمملكة العربية السعودية

٣ص جمعية مرضى التصلب العصبي

اليمن -المتعدد بمدينة عدن

٣ص جمعية التصلب المتعدد في

السودان

٤ص االصدقاء اللبنانيين جمعية

لمرضى التصلب اللويحي

ALSEP

٥ص جمعية مرضي التصلب العصبي

الكويتية

٥ص جمعية مرضي التصلب اللويحي

الجزائر -لوالية سطيف

٠ص الجمعية التونسية لمرضي

التصلب اللوحوي المتعدد

٧ص جمعية التصلب المتعدد االردنية

٧ص لمرضي التصلب ء الهناجمعية

المغرب -اللويحي بفا

-جمعية الحياة للتصلب المتعدد ٨ص

العراق

-جمعية رعاية للتصلب المتعدد ٨ص

مصر

گار لتصلب االعصاب منظمة ساز ٩ص

العراق -بكردستان

الجمعية المغربية لمرضي ٩ص

التصلب المتعدد

رسالة ٦ ص

تنويهات من األتحاد ٦ ص

أقام مركز نعمة وتيريز طعمة لمرض التصلب اللويحي المتعدد في بيروت وبالتعاون مع المركز الطبي في الجامعة األميركيةفي

Friends of MS at) أصدقاء مرضى التصلب اللويحي المتعّددAUBMC) عدة انشطة خالل االشهر الماضية تمحورت حول

مرض التصلب اللويحي المتعدد. نشر التوعية عن

ذه األنشطة إطالق حملة توعية بالتعاون مع وزارة همن أبرز الصحة في لبنان في كافة دورالسينما في بيروت خالل شهر مايو

المنصرم تضمنت عرض فيلم عن مرض التصلب اللويحي . هذا الفيلم هو كناية عن إعالن قصير يسلط الضوء على المتعدد

الناحية اإليجابية من الحياة لدى مرضى التصلب المتعدد. وقد القى كما تال هذا اإلعالن ردود فعل اجابية لدى المرضى والجمهور.

نشاط بارز اقيم في قاعة تشارلز هوستلر في الجامعة ،هذه الحملة النشاط لمرضى التصلب هذا االمريكية في بيروت. خصص

المتعدد وتضمن ندوة عن كيفية السيطرة على اإلجهاد وممارسة مركز و بالتعاون معالمجموعة نظمت كماعلى الكرسي اليوغا

توعية عن المرض في ، محاضرة بلدية جبيل في ابريل الماضي حيث حضر طالب جامعييون (LAU)الجامعة اللبنانية األميركية

من منطقة جبيل والجوار. تعرف المشاركين من خالل هذه المرض وكيفية التعايش معه بحال اإلصابة به. اذه المحاضرة على

Friends of MS at AUBMC وهي تعنى بدعم ٢١٠٢هي مجموعة من المتطوعين تأسست عام .

لجامعة األميركية في بيروت من خالل تقديم في امركزنعمة و تيريز طعمة للتصلب المتعدد في المركز الطبي الوعي حول هذا المرض وتأمين المساعدات نشرالدعم المادي لمرضى التصلب المتعدد المحتاجين في المركز، و

. المالية لدعم البحوث الجارية حوله

www.aubmc.org/patientcare/coes/Pages/ms.aspx او زيارة موقع: mscenter@aub.edu.lb للتواصل:

خالل شهر ابريل استمرت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي في نشاطاتها حيت استمرت حصص الترويض الجماعي و كذلك الحوار االسبوعي مع المرضى المنخرطين.كما تم استقطاب مرضى جدد و ذلك

بمساعدة اطر طبية بالمستشفى المدني بتطوان.وكذلك من طرف اطباء في القطاع الخاص.

وفي شهر مايو و زعت بطاقات االنخراط على المرضى الجدد ليتمكنوا من االستفادة من التخفيضات في التحاليل الطبية و

الفحوصات الراديولوجية كما هو متفق مع جمعيتنا. وفي اواخر مايو كان جميع المرضى متحمسين لالحتفال باليوم

العالمي للتصلب اللويحي فقد تم االحتفال في جو عائلي .اذ حضر عدد من المرضى و ذويهم و تم االتفاق على تنظيم رحلة ترفيهية

مع المرضى. Najiachafaisep@hotmail.comرئي الجمعية : -للتواصل: أ/ ناجية ال افعي

جمعية مال المغرب لمرضي التصلب اللويحي بتطوان

جانب من الفاعلية

صفففف فففف فففف

أرفي للتصلب المتعدد بالمملكة العربية السعودية جمعية

نايف بن عبدالعزيز أمير نيابة عن صاحب السمو الملكي األمير سعود بن المنطقة الشرقية بالمملكة العربية السعودية إفتتح محافظ محافظة الخبر األستاذ

سليمان بن عبدالرحمن الثنيان ملتقى " أثر " الذي نظمه مركز سلطان بن ٢٢عبدالعزيز للعلوم والتقنية "سايتك" وجمعية أرفى للتصلب المتعدد بتاريخ مايو وبمشاركة العديد من الجهات الحكومية والخاصة والخيرية ، وتضمن

العديد من البرامج والمحاضرات والدورات التدريبية التي شارك بها الملتقىنخبة من األطباء والمختصين بعالج المرض والتأهيل الصحي والنفسي

ركنا للشباب من المخترعين وذوي ٢٢واالجتماعي، إضافة إلى وجود اآلف زائر ٥االحتياجات الخاصة الذين قدموا أعمالهم ومنجزاتهم أمام مايقارب

أيام . ٣توافدوا على فعاليات الملتقى خالل

وأوضح رئيس مجلس إدارة جمعية أرفى للتصلب المتعدد األستاذ عبدالعزيز بن عن أن الملتقى تضمن العديد من البرامج التثقيفية والتوعوية علي التركي

والتحفيزية التي تستهدف المرضى وأسرهم والمجتمع بشكل عام إضافة إلى محاضرات ودورات تدريبية ومعرض توعوي شارك به العديد من الجهات والمختصين بهذا المجال ، مبينا تكريم الجمعية لثالثة شخصيات بأوسمة

اإلنسانية التقديرية حيث حصل اإلعالمي محمد الزهراني على وسام الصحفي محمد الثبيتي رحمه هللا وحصل مشعل الجويرة على وسام العمل التطوعي

والشيخ عبدالعزيز األنصاري وسام العمل المجتمعي ، في الوقت الذي اعرب عن شكره وتقديره ألمير المنطقة الشرقية صاحب السمو الملكي األمير سعود بن

نايف بن عبدالعزيز على رعايته للملتقى واهتمامه ودعمه غير المحدود لمثل هذا البرامج التوعوية الصحية .

و أشارت نائب رئيس مجلس إدارة جمعية أرفى للتصلب العصبي المتعدد

اآلف زائر لفعاليات الملتقى ٥واألمين العام فاطمة الزهراني إلى توافد مايقارب أيام مستفيدين من كافة البرامج والعروض التعريفية التي جاءت تزامناً ٣خالل

تهدف إلى مع اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد ، موضحة أن الجمعية المرضى وتوفير تعريف المجتمع بهذا المرض ورفع الوعي العام به، خدمة

الدعم لهم معنوياً ونفسياً من خالل عدد من األنشطة التي تساعدهم على تحسين نمط حياتهم ، مضيفة أن هناك تواصل بالملتقى مع الجهات ذات العالقة لبحث مدى التعاون في سبيل توفير كافة االحتياجات والمطالب بما يعود بالفائدة على

المرضى وكذلك التعرف على آخر األبحاث الطبية المتعلقة بهذا المجال .

٢٢وأشار المشرف على ملتقى "أثر" المهندس فالح الهاجري عضو مجلس إدارة الجمعية إلى أن الملتقى تضمن معرضا يحوي جناحا يرتكز على مشاركة عدد من الشباب والشابات الموهوبين من ذوي االحتياجات الخاصة والذين لم تحبطهم أو تعيقهم إعاقتهم

من بلوغ مرادهم وممارسة هواياتهم وكذلك عدد من المخترعين والمخترعات الشباب والذين ساهموا في ابتكار بعض األدوات واألجهزة التي تخدم ذوي اإلعاقة ، مبينا أنه من هنا انطلقت فكرة الملتقى لنترك أثرا في نفوس كل الزوار بأن كل شخص قادر

على أن يصل مهما كانت ظروفه الصحية وكما أن كل شخص قادر على البذل والعطاء بخدمة مجتمعه ولو بفكرة.

عن ملتقى أثر علي الرابط التالي: مصور يمكن م اهدة تقريرwA-https://youtu.be/MF1w5MZd

arfams2014@gmail.comللتواصل ا/فيصل المانع:

٣صفففف فففف فففف

اليمن -جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن مركز

اربعه ن اطات في هر مايو وهي كالتي: أقامت الجمعية بتنظيم

أوالُ: قامت الجمعية بعمل ندوة طبية حول المرض بعناية الدكتور احمد باهميل اخصائي التشخيص اشعة الرنين المغناطيسي ٠٥بحضور جمع من طلبة واطباء كلية الطب ومهتمين ومن مكتب الصحة العامة والشوؤن االجتماعية والعمل وكان ذلك بتاريخ

. ٢١٠٢مايو

ثانياً: اقيمت محاضرة توعويه برعاية الجمعية وعناية اساتذة وطاالبات الصف الثانوي الثالث بقسميه العلمي واالدبي وحضورة . ٢١٠٢مايو ٠١وكيلة االنشة في المدرسة وشرح عبر الشاشة مع توزيع منشورات عن المرض والجمعية وكان ذلك بتاريح

ثالثاً: تم عمل تحضيرات على مستوى المواقع االجتماعية في عمل بطاقة انا مشارك من الجمهور وكل الفئات االجتماعية من في منارة عدن. وشرح عن ٢١٠٢مايو ٢٥المهتمين ومنظمات المجتمع المدني والمرضى واسرهم والتحضير لحضور في تاريخ

المرض ومناقشة الجمهور حول حيثياته ووضع المرضى وماذا يعني اليوم العالمي من كل عام وهذا العام تحت شعار )التصلب المتعدد ال يمكنه .. ايقافي ..( مع توزيع منشورات توضيحية. وكان هناك تغطية اعالمية في قناة فضائية عدن والمواقع وبعض

الصحف التي تعمل رغم الظروف التي تمر بها ابلد في التطبيع واالستقرار.

رابعاً: اقامت مجموعة من الناشطين شباب وبنات متطوعين بالتنسيق وتحت رعاية الجمعية تسمى مجموعة مبادره بعمل طبق ومنه استهداف الجمهور ٢١٠٢مايو 62خيري يستهدف عدداً من المرضى وتضامن معهم في هذا اليوم العالمي. وكان في تاريخ

في منطقة اخرى على الشارع الرئيسي في منطقة المعال والتعريف بالمرض يصاحب ذلك توزيع منشورات.

jeiab6010@hotmail.comرئي الجمعية: -للتواصل: أ/ جياب الغالبي

جمعية التصلب العصبي في السودان االنشطه التي تم تنظيمها من جمعية التصلب العصبي في السودان خالل اخر ثالث

اشهر هي تنظيم احتفال اليوم العالمي للتصلب العصبي لتاني سنه في فندق سالم روتانا . والدعوة كانت مفتوحه لجميع مرضي التصلب ٢١٠٢مايو ٢٠في السودان يوم

العصبي.

مختلف الدكاتره والمختصين في مجال الطب والمخ واالعصاب لتثقيف وتم دعوةالمرضي عن المرض وكيفية مواجهته وكان الحوار بناءا حيث تم الرد علي جميع

تساؤالت المرضي من قبل االختصاصيون. وكان عدد الحضور حوال المائة شخص ومنهم المتحدثين د.حسام، د. اعتدال ، د. معاز ،د. محمد قسم السيد،د.الفاتح بخاري، د.

احمد رزق عميد كلية الرازي، و د. عمر الجيلي عميد جامعة النيلين كلية الطب. وايضا تم النقاش حول تزليل الصعاب التي تمنع الحصول علي ادوية المرضي في

السودان. كما تم تعين مقر دائم للجمعيه في جامعة الرازي وهنالك جهود حثيثة لتشكيل

لجنه رسميه لدعم المرضي في السودان. وقد بدأ حصر وتسجيل مرضي التصلب

العصبي المتعدد في عدة مستشفيات وعيادات. كما تم إجراء مقابله صحفيه مع احدى

المصابات من قبل صحيفة مشهوره في السودان تتحدث عن معاناتها وتجربتها مع

المرض بهدف رفع الوعي عند المجتمع السوداني عن التصلب العصبي المتعدد.

Sudan in MS -بالسودان المتعدد العصبي التصلبللتواصل عبر صفحة الفي بوك:

جانب من الفاعلية

٤صفففف فففف فففف

ALSEP االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحيجمعية

ارتكزت ن اطات وم اريع الجمعية على المحاور التالية:. استكمال حملة التوعية: وشمل ذلك لقاء في ثانوية شمسطار، قضاء بعلبك، ٠

ولقاء اخر مع القيمين على مدرسة القديس انطونيوس البادواني في حوش حاال دقيقية ٢١مع مجالس االدارة واالهل واالساتذة،كما قامت الجمعية ببث فيلم لمدة

في تلفزيون زحلة والذي يغطي منطقة البقاع. . اطالق فعاليات اليوم العالمي للتصلب اللويحي الذي اقيم في البارك البلدي في ٢

زحلة والذي حضره أعضاء من المجلس النيابي اللبناني والمجلس البلدي وتمثلت فيه نقابة الممرضين وبعض الجمعيات النسائية وجرى خالله تجربة حملة

Kiss Goodbye to MS .ولقد اثبت الحضور ترحيبهم بهذا المشروع

Lebanese Society. المشاركة مع جمعية أطباء الجهاز العصبي في لبنان ٣

of Neurologist- LSN والهيئة الوطنية للتصلب اللويحي المتعدد وجمعية

MS Friends- AUB MCenter مايو ٢٠. اقيم هذا االحتفال في

بيروت وقد شارك فيه المرضى من كافة –في نقابة أطباء لبنان ٢١٠٢

المناطق اللبنانية كما جرت العادة لالحتفال باليوم العالمي للتصلب اللويحي

تاله اسئلة من LSNالمتعدد. تضّمن االحتفال لقاء علميا مع رئيس وأطباء

المرضى وتوضيحات عن المواضيع التي تهمهم. وكذلك قدمت فرقة سين

سين مسرحية فكاهية القت االعجاب من المشاركين وادخلت الفرح الى

خالل هذا اللقاء لكافة المرضى حقيبة صغيرة ALSEPقلوبهم. وقد وزعت

. ان الجمعية تتقدم بجزيل الشكر لجمعية االطباء Thera-Bandلمشروع

القامتهم هذا االحتفال من جهة ولدعمهم المتواصل للمرضى كما ننوه

بالجهود الجبارة التي قامت بها امينة سر الجمعية اآلنسة وسام الحاج

.اليوم العالمي للتصلب اللويحي لتحضير وانجاح

: لقد استفادت الجمعية من الهبة السخية التي قدمتها مدرسة مار انطونيوس البادواني في حوش حاال Thera-Band. مشروع ٤

وانجزت هذا المشروع الحيوي والضروري للمرضى. ولقد عملت السيدة راند خوري والسيدة سمر قاصوف االخصائيتان بالعالج وهي شريط مطاط يستعمله المرضى لرياضتهم Thera-Bandالفيزيائي على تحضير حقيبة صغيرة تحتوي على ما يعرف بال

المنزلية مع منشورة مفصلة باللغة العربية عن كيفية تنفيذ التمارين الهادفة الى تقوية الكتلة العضلية والعصبية والتي اثبتت فعاليته الدراسات الطبية.

. كما تواصلت لقاءات الدعم النفسي الفردي والجماعي مع االخصائية اليز حداد وفريق عملها وتخلل هذه اللقاءات احتفاالت ٥

ترفيهية بمناسبات تخص المرضى متنت الجو العائلي وااليجابي في الجمعية. يهمنا ان نتقدم بالشكر لمعالي وزير الصحة االستاذ وائل أبو فاعور . و ٢

ومعالي وزير العمل االستاذ سجعان قزي وادارة الصندوق الوطني للضمان االجتماعي على تجاوبهم والغاء اي مساهمة من قبل مريض التصلب

بذلك مئة بالمئة فلهم منا اللويحي المتعدد بثمن دوائه فاصبحت التغطية الف تحية اكبار واجالل.

: يةرئيسة الجمع -أ/ مها قاصوف للتواصل:

mahamaaloufkassouf@hotmail.com

جانب من الفاعلية

٥صفففف فففف فففف

مرضي التصلب العصبي الكويتيةجمعية

، بحضور عدد «شاركنا األمل»احتفالية بعنوان MSنظمت الجمعية الكويتية للتصلب العصبي في اليوم العالمي للتصلب العصبي من المختصين وأعضاء الجمعية. ووجه يوسف الكندري رئيس مجلس االدارة رسالة للمجتمع الكويتي بكيفية التعامل مع مريض

يحمل عدة أمراض في مرض واحد. MSالتصلب العصبي، الفتا إلى أن العامل النفسي مهم جدا للمريض، حيث ان مرض

وناشد الكندري وزير الصحة د.علي العبيدي العمل على توفير مركز متخصص للتصلب العصبي لتخفيف معاناة المرضى من ناحية العالج الطبيعي، مقدما شكره وتقديره للشيخة شيخة العبدهللا الصباح على الحضور واالهتمام بهذه المناسبة. وتناول الكندري

الجهود الكبيرة التي تبذلها الجمعية بهذا الجانب خالل المبادرات والبرامج واألنشطة وإقامة الندوات التخصصية، الفتا إلى أن الجمعية لن تدخر جهدا في سبيل تسليط الضوء على هذا المرض.

marlboro0o0o@hotmail.comللتواصل: ا/ احمد الكندري: ا

الجزائر -جمعية مرضي التصلب اللويحي لوالية سطيف

شاركت جمعية مرضى أهم نشاطين قامت بهما الجمعية مؤخرا، االول خاص بمتحف ٢١٠٢مايو ٢٥يوم بإحياء اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد

و ككل عام بعد الكلمة االفتتاحية للسيد رئيس الجمعية قنفود إبراهيم سطيفكانت هناك مداخلة لطبيبة األعصاب الدكتورة فالحي و اإلجابة على الكثير من

تساؤالت الحضور،ثم محاضرة للمختص في الطب بالتشغيل )ERGOTHERAPEUTE السيد قرقور بالل حيث قدم العديد من )

النصائح الهامة للمرضى حول الطرق والوسائل التي تساعد المريض على الحفاظ على استقالليته و أداء مهامه اليومية بشكل طبيعي ،كما كان هناك

للتحدي و اإلصرار على النجاح و التغلب مداخلة لمريضين قدمناهما كنموذجثم تلى ذلك نشاط ترفيهي لبهلوانيين أضفوا القليل من المرح ، على المرض

والفرح على الجو. وبعد ذلك كلمة لالخصاية النفسانية الدكتورة صالحي خليصة و كعادتها كانت كالبلسم على الجراح حيث قوت الجانب الروحي و

االيماني للمرضى و حثت االزواج على تحمل مشاق الحياة في ظل المرض و ما تقتضيه االوضاع النه ما من شخص في معزل عن المرض لذا وجب على شريك الحياة أن يكون اول و اقوى سند للطرف اآلخر وعلى تمتين العالقة بين الزوجين بسبب ما

تشهده هذه العالقة من الكثير من التدهور بعد المرض في كثير من االحيان ،فالتمسنا أنه قد تغيرت الكثير من الذهنيات و و الذي نال اعجاب و ٢١٠٥القناعات بعد هذا اللقاء المبارك و في الختام قدم الرئيس التقريرين المالي و االدبي للجمعية لعام

رضى كل الحضور و من ثم توجه الجميع لتناول الحلويات التي قامت بصناعتها احدى المريضات و هو ما كان مثال حي للشعار "التصلب المتعدد ال يمكنه ايقافي ..."

قفة ٥١النشاط الثاني في شهر رمضان المبارك حيث قامت الجمعية بتوزيع

للمحتاجين من المرضى و عائالتهم باالضافة الى مساعدات مالية رمضان أخرى، والتكفل بإجراء بعض الفحوصات و صور الرنين المغناطيسي بالمجان

للمرضى.

setif.sep@gmail.com: رئي الجمعية -ابراهيم قنفوذ للتواصل: أ/

م اركة الجمعيات العربية في اجتماع مجل ادارة األتحاد

٠صفففف فففف فففف

جمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعددال

أحياه كّل من الدكتور أنيس حسين، أخّصائي في ٢١٠٢ابريل ٢نظمت الجمعّية ألّول مّرة بمدينة سوسة يوما إعالمّيا وذلك يوم بقسم األعصاب مستشفى سهلول بسوسة حول "التصلب اللوحوي المتعدد: ما الجديد؟"، والدكتورة سوسن أمراض األعصاب

العيوني، أخصائية في العالج الطبيعي حول موضوع "التصلب اللوحوي المتعدد: تقنية العالج الطبيعي: التدليك بالبيت".

مايو ساهم وفد مكّون من رئيس الجمعّية والكاتبة العاّمة وأمينة المال ٠٤في في ُملتقى نظمه أحد المخابر بمدينة الّدار البيضاء بالمغرب ُخّصص لتبادل

جمعّيات. كان ٨ُممثل عن ٢١الخبرات ولبناء القدرات، وقد جمع هذا الُملتقى من فرنسا إضافة إلى ٢من تونس والمغرب و ١من بين الجمعيات الممثلة

خبير فرنسي ومنها جمعيتين تـُعنى بمرض التصلب اللوحوي المتعدد أّما بقّية الجمعّيات فهي تخّص أمراض ُمزمنة أخرى. وقد تمثلت المحاور في تكوين

الجمعيات وأهدافها وطريقة تسييرها، و العالقة مع المرضى والمتداخلين ودور وبهاذه المناسبة قّدم اإلعالم والتعامل مع أصحاب القرار ومصادر التمويل.

رئيس الجمعّية مداخلة حول اإلطار القانوني إلنشاء الجمعّيات في تونس وأخرى حول تاريخ الجمعّية التونسّية منذ إنشائها. وكان المنتدى جّد.

Residenceنظمت شركة خاّصة سهرة فّنية خيرّية لفائدة الجمعّية بنزل

Gammarth أحياها ثلة من ٢١٠٢مايو ٢٠بالمنطقة السياحية بقمرت يومالفنانين: خولة سليماني، الممثل المسرحي الكوميدي مهدي محجوب، الفنان محمد بن سالمة، المنشط كريم بن عمر، الفنان أنيس اللطيف، الشاعر أنيس

شوشان، عارضة األزياء العالمية ريم السعيدي، أنجيال ماركاتو قادمة خصيصا ، والرسام محمد Music Loverسليم من ميالنو، Dj Dinero، من ميالنو

الرسايسي. وذلك بحضور مجموعة من أهل الفّن واالستعراض والرياضيين وبعض الشخصيات المرموقة، الهدف منها التعريف بالجمعّية وجمع التبّرعات.

ففي إطار االحتفال باليوم العالمي ضّد مرض التصلب المتعدد، شاركت

مايو حيث تّم تخصيص ٧يوم Médin’Art Tunèsالجمعّية في معرض جناح للجمعّية تّم فيه التعريف بالمرض وأنشطة الجمعّية وتّم بيع أشياء رمزّية

وجمع التبّرعات. وذلك يوم Padelكما قامت الجمعية بتنظيم استعراض لُمباراة واستكماال ,

مايو صباحا، وقامت الجمعية خاللها بتقديم كأس للفائز كنوع من التحفيز ٢٨للمرضى لممارسة مثل هذه األنشطة. وفي نفس اليوم بعد الظهر وقع تنظيم

سلسلة من المحاضرات بالعاصمة لفائدة المرضى وذويهم حضرها أيضا بعض الطاقم الطّبي وشبه الطّبي. وشملت الفاعلية كلمة االفتتاح من قبل رئيس

الجمعية،و كلمة الدكتورة إيمان السويسي المديرة الجهوية للصحة بمنوبة نيابة عن السيد وزير الصحة، ومحاضرة للدكتورة سلوى مرابط طبيبة األعصاب

بمستشفى الرازي،ومحاضرة لألستاذة سنية لبيب األخصائية في الطب وكانت التغطية اإلعالمّية لهذه التظاهرات دسمة الفيزيائي بمستشفى القصاب.

من قبل العديد من االذاعات والقنوات تلفزيونية والصحف. وبهذه المناسبة تّم تشغيل الموقع الجديد للجمعية.

لإلعداد لبرنامج العمل لألشهر القادمة في الميادين ٢١٠٢خّصص شهر يونيو

السند النفسي بتونس -إعادة التأهيل الوظيفي -التالية: السند النفسي بصفاقس انعقد اجتماع مع السيدة بلسم الزمنطر مديرة جمعّية مساعدة عميقي اإلعاقة. -

atsep@topnet.tn رئي الجمعية : -للتواصل: أ/ محمد بن محمود

٧صفففف فففف فففف

جمعية التصلب المتعدد االردنية و محاضرة مع طبيب دماغ و اعصاب.٢١٠٢ابريل ٢١قامة الجمعيه بعمل محاضرة للدعم النفسي بتاريخ

واحتفلت الجمعية بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد واقامة محاضرة بحضور طبيب الدماغ و االعصاب سعيد دحبور بمطعم سلمى بحضور سمو االميره عاليه الطباع.٢١٠٢مايو ٢٢بتاريخ

كما اقامت الجمعية محاضرة بحضور طبيب الدماغ و االعصاب جمال االخرس و مع الطبيب المعالج النفسي فالح التميمي بتاريخ بفندق اياس و كان تفاعل كبير من المدعوين بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد. ٢١٠٢مايو ٢٨

يونيو ٢٥واقامة الجمعية احتفال بمناسبة اليوم العالمي لمرضى التصلب المتعدد و افطار بمناسبة شهر رمضان الفضيل بتاريخ و بحضور طبيب اعصاب ، و المرضى و االعضاء.٢١٠٢

baaz@hotmail.com-nelleرئيسة الجمعية: - زللتواصل: أ/ نللي البا

جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفا

أقامت جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفاس ندوة تحسيسية تحت شعار "مرض التصلب اللويحي ال يمكنه ايقافي" وذلك . ٢١٠٢مايو ٢٨بمناسبة اليوم العالمي للمرض، الندوة أقيمت بفندق بفاس يومه

تناولت الندوة موضوعات متنوعة اشتملت بداية بمحاضرة للبروفسور فوزي بلحسن، رئيس قسم األمراض العصبية بالمستشفى الجامعي الحسن التاني بفاس تطرق فيها للتعريف بمرض المناعة الذاتية، مرض التصلب اللويحي، و عن اعراضه الجسدية و

العقلية و عن كيفية التشخيص و العالجات المتاحة حاليا في المغرب كما تطرق للصعوبات التي تواجه الطبيب في مجابهة الصعوبات النفسية للمريض. هذه الصعوبات تطرقت لها ايضا الدكتورة غيساسي مريم، رئيسة مصلحة األمراض العصبية

بمستشفى ابن البيطار بفاس، حيت تحدثت عن الحياة اليومية لمريض التصلب اللويحي و ما يشوبها من صعوبات و مشاكل . وأشارت أيضا في محاضرتها على كيفية مواجهة هذه الصعوبات النفسية و البدنية و أسدت بعض النصائح المهمة.

كما قام األستاذ محمد بن جلون المسؤول عن مركز "بلج" للترويض الطبي بشرح اهمية و دور العالج الفيزيائي و اعادة التأهيل في تحسين جودة الحياة للمريض، كما تم عرض بعض التمارين اليومية التي يستطيع مريض التصلب القيام بها بنفسه و في منزله و الوتيرة التي يجب اعتمادها . كما أقيمت ورشة اتسمت بالتفاعل بين الحضور و الدكتور جواد مبروكي اخصائي في األمراض النفسية، تم من خاللها التطرق للجوانب النفسية واالجتماعية التي قد تؤثر أحيانا بشكل سلبي في مسار العالج الطبي ونتائجه.

هذا وقد حضر هذه الندوة عدد من األطر الطبية، مرضى التصلب

اللويحي، اهاليهم و دويهم و بعض الفاعلين االجتماعيين. و أقيمت خالل .الندوة لقاءات صحفية مع اإلذاعة و الصحافة المكتوبة

ية: رئيسة الجمع -أ/ نجوي العبقري للتواصل:

hanasep.ass@gmail.com

هاتف: 66 97 64 18 02 (616)+

٨صفففف فففف فففف

العراق -جمعية الحياة للتصلب المتعدد

اجتمعت الهيئة االدارية لجمعية الحياة لتصلب االعصاب ٢١٠٢مايو ٢بتاريخ المتعدد بحضور اعضاء الهيئة االدارية وتم في االجتماع مناقشة االمور

التنظيمية واالدارية للجمعية.

نظمت الجمعية احتفالية يوم التصلب العالمي في العراق ٢١٠٢يونيو ٤وفي في فندق فلسطين مريديان وبحضور ذوي المصابين وذويهم والكوادر الطبية والتمريضية واالعالمية وتضمنت االحتفالية عدد من الفقرات منها عرض

مسرحي تثقيفي وفقرة خاصة لتكريم ذوي المصابين المتميزين وفقرة خاصة للكوادر التمريضية.

لتوزيع وفي نفس الشهر قامت الجمعية بعدة انشطة منها زيارة الشركة العامة

االدوية في وزارة الصحة لمتابعة اجراءات صرف ادوية التصلب في عيادات الجمعية خالل شهر يونيو بتنظيم التصلب في مستشفيات العراق. كما قامت

حملة للمطالبة باعادة عالج الفامبيرا لمرضى التصلب بعد ايقافه وجمعت اسماء وتواقيع المصابين المستفيدين ورفعت كتب رسمية للمسؤولين في

وزارة الصحة.

بدأت جمعية الحياة باصدار هويات بأسم الجمعية لالعضاء المنتمين رسميا كما .للجمعية

iraqms64@yahoo.com: رئيسة الجمعية -للتواصل: ا/ تغريد ماهدي

مصر -رعاية للتصلب المتعدد جمعية

وهي: قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بأن طة عديدة م تلفة فى الثالثة ا هر

. ٢١٠٢ ابريل ٠المشاركة في احتفال وحدة الدمرداش باليوم العالمي يوم

ابريل لشباب جمعيه ٨تم تنظيم عدد من لقآت الدعم النفسي قامت بها د شرين.احدهم تم تنظيمة في نادي ضباط أمن القاهرة يوم ابريل تكلمت د/ شرين فيه عن كيفيه حب النفس و الخروج من المشاكل النفسيه. كما تم تنظيم لقاء اخر ٢١رعايه، واخر يوم

ابريل في حديقة االورمان تكلمت د / شرين عن كيفيه مواجهه األزمات النفسية لشباب الجمعية. ٠٥لجروب الدعم النفسي يوم

في فندق انتركونتيننتال مدينه نصر حضره مجموعة من اطباء ٢١٠٢مايو ٠٣احتفالت جمعية رعاية باليوم العالمي لألم اس يوم وتم عرض مجموعه فديوهات لشباب تتحدى االم اس بمبادره #احنا هنقدر. جامعه عين شمس والقاهره

يونيو. ٢٤افطار جماعى رمضانى يوم مايو و تنظيم ٢٤كما نظمت الجمعية انشطة ترفيهة منها االحتفال بيوم شم النسيم في

وقد تم كتابه مقال ردا على مسلسل الطبال الذى صنع ضجه عند المرضى فى اولى حالقاته بسبب التعريف المخيف بالمرض.

MS.Care.Egypt@gmail.com :نائب رئي الجمعية -للتواصل: أ/ احمد درويش

جانب من الفاعلية

٩صفففف فففف فففف

الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعدد

شاركت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة القنيطرة قرب ٢١٠٢مايو ٠٥ابريل و ٢٢خالل االيام ما بين

الذي يهدف الى التوعية وكانت الجمعية المنظمة هي جمعية تجار القنيظرة التي تهتم بمشاكل مدينة الرباط خالل المعرض التجاري

االجتماعية و الصحية للتجار و تسعى الى نشر الوعي و قد تبين أن بعض اسر التجار يعانون من مرض التصلب المتعدد ،و

الغرض من مشاركتنا في هذه التظاهرة هي توعية المواطنين بالمرض و توزيع المنشورات و ربط عالقات مع جمعيات مدنية.

ابريل انتقلت رئيسة الجمعية الى مدينة مراكش جنوب المغرب للقاء أعضاء جمعية الجنوب لمرضى التصلب اللويحي ٢٨في يوم و مناقشة موضوع االتحاد الوطني لجمعيات التصلب اللويحي بالمغرب.

مايو شاركت الجمعية في دورة تدريبية حول تأسيس الجمعيات لمجموعة من االشخاص يعانون من أمراض مزمنة ٠٤في

و الجمعية France Psoriasis et AFLARو التهاب المفاصل المزمن بتأطير جمعيات فرنسية Psoriasisبالمغرب ك متمثلة في AMMASEPمتمثلة في رئيسها السيد بن محمود و زوجته و السيدة رجاء ومن المغرب جمعية ATSEPالتونسية

السيدة مالخ حيث قدموا مختلف المراحل لتأسيس الجمعية و كيفية التسيير.SUDSEPالسيدة التنوري و جمعية

مايو شاركت الجمعية مثيلتها جمعية الهناء لمرضى التصلب اللويحي بفاس اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد. ٢٨في يوم

نظمت الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد بالرباط بعد حصولها على وثيقة رعاية وزير الصحة يونيو ٤في يوم بمناسبة اليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد والدي صادف الميالد العاشر من عمر الجمعية لقاء تواصلي مع المرضى تحت شعار " مرض التصلب العصبي لن يمنعني من أن أعيش بشكل طبيعي واالجتماعي" ."مرض التصلب العصبي لن يمنعمي من مزاولة مهاراتي"ّ:"مرض التصلب العصبي ال يمنعني من أن أكون قوية " وذلك بمدرج مستشفى االطفال بالرباط. شمل ندوات

بحضور أساتدة في علم النفس و الذين و ممثل الوكالة الوطنية للتأمين المرض بحضور االعالم السمعي و البصري كما قامت .الجمعية باضفاء الشموع العشر بمناسبة الميالد العاشر للجمعية

كما قامت الجمعية بمراسلة لوزارة الصحة و الوكالة الوطنية للتأمين عن المرض عن مشكل غلق صيدلياتهم بدون اخبار سابق.

تحت عنوان : التصلب اللويحي وذلك بمقر يونيو نظمت الجمعية دورة من تأطير المدربة رشيدة التنوري ,٠٢في يوم الخميس و األكاديمية الدولية فوكس بالرباط خالل الرمضانيات.

rachida.tenouri@gmail.comرئيسة الجمعية : -للتواصل: أ/ ر يدة التنوري

يوم التصلللب اللعلاللملي اقامت منظمة سازاار لتصلب العصبي احتفالية بمناسبةاقليم كلردسلتلان اللعلراق. و -في شاندر بارك بمدينة اربيل ٢١٠٢مايو ٢٨في

حضر جمع من شرائح المجتمع من ضمنهم ملرضل تصلللب اللعلصلبلي وذوي عائالتهم و اعضاء المنظمة و المهنيين واللملخلتلصليليلن فلي ملجلال الصلحلة و المنظمات المجتمع المدني وحضر قنوات التلفزة اللفلضلائليلة واللملحللليلة وبلحلث الحاضرون معانات ومشالل التي تواجه المرض في البلد ونقص الدواء الالزم

. لهم و قلة الوعي العام بخصوص المرض وليفية معالجتها

sazgarms.org@gmail.comرئي المنظمة: -بيرباتي نباز للتواصل: أ/

منظمة سازكار للتصلب العصبي

٦صفففف فففف فففف

رسال طبيب(. –احد المؤازرين – مسئول في جمعي للمرض -هذه الص تقدم رسال من شخص له صل بالتصلب المتعدد )المصابين بمرض التصلب

أهم النصائح –جمع التبرعات من ال ركات ال اصة

يعد جمع التبرعات من الشركات من المصادر القيمة المحتملة للدخل لمؤسستك، ولكن من

الضروري أيًضا عدم النظر إلى الشركات على أنها جهاز صرف آلي. فبعض الشركات سيكون لديها سيولة مالية لألعمال الخيرية والبعض اآلخر سُيفضل تقديم منتجات أو خدمات أو جزء من وقت الموظفين بداًل عن تقديم التبرعات المالية. وبعض الشركات قد ترغب في تقديم مزيج من

هذه األشياء.

لتحقيق أقصى استفادة من الشركات، فإنني اقترح أن نقلل من التفكير في مجرد "جمع التبرعات من الشركات" والتفكير بشكل أكبر بشأن عقد "شراكات مع الشركات". ولمساعدتك على تحقيق ذلك، فقد أدرجت أفضل ما لدي من نصائح بشأن جمع التبرعات من الشركات أدناه. وال تعد أي

من هذه النصائح قاطعة، ولكن دلياًل نافًعا يتم االسترشاد به.

أنواع ال ركات

لكل شركة توقعات واحتياجات ومصادر مختلفة ولكن حجم أعمالها يعد من األدلة اإلرشادية النافعة حول كيفية تناول العالقة. )لن أركز بشكل كبير على هذه الشركات(محلي .من المحتمل أن يتم إدارتها بمعرفة المالك .من المرجح أن يعمل االقتراب الشخصي من المالك أو العائلة بشكل أفضل .تدعم الشركات المحلية في كثير من األحيان الجمعيات الخيرية بسبب االتصال الشخصي بفرد أو قضية وستحرص هذه الشركات دائًما على دعم المناسبات المحلية التي تبرز دورها في المجتمع. كيف يمكنك مساعدتهم على

ذلك؟ وطنية .تميل الشركات الوطنية إلى أن تكون أكثر رسمية .قد يكون لهم أساليب رسمية في العمل مع الجمعيات الخيرية .قد يكون لهم شريك خيري .في األغلب ستحتاج إلى عمل نهج رسمي قد ترغب في إشراك الموظفين .من المرجح أن تحتاج إلى بعض اإلدارة في العالقة دولية

.سيكون لديها على األرجح إستراتيجية أكثر وضوًحا فيما يتعلق بالعمل مع الجمعيات الخيرية ستحتاج إلى:

اقتراح رسمي، ويشمل ذلك أهداف وأغراض المشروع إدارة العالقة تقرير في نهاية العام بشأن التأثير

)توجد المعلومات المتعلقة بالجهات التي مولوها على موقعهم اإللكتروني )عالمًيا أو محلًيا ( 18-2ستستغرق وقًتا طوياًل إلى حد ما من النهج األول إلى التمويل )شهر في المتوسط

قبل أن تبدأ

.ابحث بشأن توقعاتك. معرفة ما تقوم به الشركة بالضبط وما قاموا بتمويله في الماضي الوضوح التام بشأن ما تطلب منهم تمويله

ما هو المشروع وجد( نتواريخ البدء واالنتهاء )إ األهداف ميزانية المشروع

تابع باقي المقال في الصفحة التالية

٦٦صفففف فففف فففف

كم المال الذي تحتاجه ما الذي يمكن أن تقدمه الشركة باإلضافة إلى األموال؟

إجراء اتصال

من األفضل أن يكون ذلك دائًما بواسطة الهاتف أو شخصًيا سيتم تجاهل البريد اإللكتروني في الغالب سُيقابل طلبك بالرفض من أغلب الشركات أو لن تفهم ما تريد بالضبط. ال تأخذ األمر على محمل شخصي. من القواعد

التي استخدمها: االتصال بعشرين شركة شركات على الفور 10استبعاد شركات 5إجراء محادثة جيدة مع االطالع بأدق التفاصيل مع شركتين الحصول على تمويل من شركة

.كن مثابًرا وودوًدا .تحدث مع الشخص الذي يحمل الميزانية وتحدث وتصرف بشكل مهني محترف. ارتدي زًيا أنيًقا .تعرف على موضوعك بحسب قدرتك ثانية. 15ال يحظى أغلب الناس بوقت كاف لذا كن مستعًدا لعرض مشروعك في .استغل أغلب وقت المحادثة في طرح أسئلة .وافق على إجراءات وتواريخ المتابعة .المتابعة في الوقت المحدد على حسب االتفاق

إدارة العالقة

!ابقى على اتصال بمجرد حصولك على بعض التمويل أو الدعم. ال تختفي اتصل بانتظام قم بالزيارة في بعض األحيان أرسل آخر التحديثات بشأن المشروع أرسل تقرير في النهاية

اطلع على إستراتيجية أعمالهم في أي مجال يمكنك إنماء المشاركة؟ ما هي المخاطر؟ ما الذي يمكنك إضافته إلى أعمالهم؟

نقاط ا ري سجل كل شيء. األسماء والتواريخ وااللتزامات، االشخاص الذي تحدثت معهم الخ بمجرد أن الشركات وافقت علي تمويل جمعيتك، اعمل علي كتابة عقد. يمكن ان يكون العقد بسيط جدا وهو يمثل حماية

للطرفين.

. حيث قال" أنت لديك أذنين وفم ليحثني علي اهمية االستماع اكثر من التحدث لقد حصلت على أفضل نصيحة من مدير قديم واحد. استخدمهم حسب هذا الترتيب".

‘You’ve got two ears and one mouth. Use them in that order.’

( Luke Thomasلووك توماس )

رئيس التمويل الدولي

االت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

يتوجهه االتحاد بالشكر الي جمعيات التصلب التي شاركت في استكمال تقييم انشطة بناء القدرات ويشمل ذلك نشرة تواصل.

سوف يأخذ االتحاد في عين االعتبار مقترحاتكم في االعداد القادمة من النشرة. مع خالص الشكر

االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

ليكون هيئًة دولية تربط بين ن اطات الجمعيات ٦٩٠٧تأس االتحاد عام

الوطنية المنت رة في كلّ أنحاء العالم.

رؤيتنا:

عالم اٍل من مرض التصلب العصبي المتعدد

رسالتنا:

قيادة الحركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لتحسين نوعية حياة األ اص المتضررين من مرض التصلب العصبي

المتعدد، ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من الل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب

.العصبي ، ومجتمع البحوث الدولي وال ركاء اآل رين

وتحقيقاً لتلك الغايات فيرّكز االتحاد على األولويات التالية:

دعم وتنمية الجمعيات المحلية للتصلب العصبي المتعدد القائمة والنا ئة، لكي يحظي مرضي التصلب بالدعم المحلي

في بلدانهم او أقاليمهم.

تحفيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األبحاث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد طط أفضل

للعالج والتأهيل.

مجانية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد، وتجارب المرضي المصابين به. تقديم معلومات

.رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لتحسين نمط معي ة المصابين والمتأثرين بهذا المرض

تم اعداد هذا الن رة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

ا الء مسئولية: المادة المعلوماتية المست دمة في تلك الن رة تم جمعها من الجمعيات/االفراد الم اركين في الن رة

واليوجد اي مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.