المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد

٠ يووو وويووو تواصل

النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات

التصلب المتعدد بالمنطقة العربية

ا لووعوود د ا لوو ووا د عووشوور

داخل العدد

٠ص المجموعة السعودية األستشارية

للتصلب العصبي المتعدد

٠ص جمعية مرضي التصلب اللوي ي

الجزائر -لوالية سطيف

التو سية لمرضى الجمعية ص

التصلب اللو و المتعدد

ص

جمعية شمال المغرب لمرضى بتطوانالتصلب اللوي ي

٣ص

االصدقاء اللب ا يين جمعية

لمرضى التصلب اللوي ي

ALSEP

٣ص

مرضى التصلب العصبي جمعية

اليمن -المتعدد بمدي ة عدن

٤ص

-جمعية رعاية للتصلب المتعدد

مصر

٤ص

جمعية أصدقاء مرضي التصلب

اللوي ي المتعدد في فلسطين

ص

جمعية اصدقاء مرضى التصلب

اللوي ي اإلماراتية

ص

گار لتصلب االعصاب م ظمة ساز

بكردستان العراق

٦ص الجمعية الب ري ية لمرضي للتصلب العصبي المتعدد

٦ص

-جمعية ال ياة للتصلب المتعدد

العراق

٧ص

الجمعية المغربية لمرضى

التصلب العصبي المتعدد

٧ص

الجمعية اللب ا ية لمرضى

ALiSEPالتصلب اللوي ي

۸ص

جمعية التفاؤل لرعاية مرضى

التصلب اللوي ي المتعدد في

ليبيا

۸ص -مجموعة أرفي للتصلب المتعدد

السعودية

٩ص رسالة

ت ويهات من األت اد ٠ص

نظمت المجموعة خالل الفترة السابقة عدة فعاليات من أبرزها فعالية اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد. في فندق انتركونتيننتال و ذلك في إطار المشاركة باالحتفال بهذا ٢١٠٢مايو ٢۸أقيمت الفعالية الرئيسية يوم

دولة في العالم. باإلضافة الى الرياض، أقيمت فعاليات مشابهة تحت اشراف المجموعة ٠١اليوم بالتوازي مع شاركوا بوضع المحاوراألساسية للفعاليات. تضمنت في جدة و الخبر بمساهمة من المرضى والمهتمين الذين

الفعاليات العديد من الفقرات ، المحاضرات، وورش العمل .تناولت المحاضرات طرق العالج و مستجدات المرض، التعايش مع المرض وكيفية التعامل مع اإلعراض المصاحبة. أما ورش العمل فناقشت أساليب العالج

الطبيعي، التأهيلي، و الوظيفي. كان هناك أيضا لقاء مفتوح مع المرضى و ذويهم لبحث سبل التوعية حول مفهوم المرض و كيفية التعايش معه من خالل اإلجابة عن استفساراتهم من قبل األطباء المشاركين و لمختصين.

و تخللت الفعاليات عرض لفيلم قصير من إعداد و تقديم المجموعة السعودية االستشارية بعنوان "ومضة تفاؤل"

https://youtu.be/CM9vKsnWvHQ إحدى عشر دقيقة و لكنها غنية بالمعلومات و التفاؤل! رابط الفيلم: كما شركت المجموعة في ملتقى "اتحادنا دعم" بالتعاون مع فريق أرفى التطوعي في منطقة الشرقية و في جدة.

وكان هناك حضور اعالمي .شهدت الفعاليات حضور جيد من المصابين بالمرض و ذويهم وأصدقائهم والمهتمينكبير. بعض المشاركين في الفعاليات د/ سعيد بوحليقة رئيس جمعية االعصاب السعودية، د/ مها بدر استشارية .طب وحراحة اعصاب العيون في مدينة االمير سلطان الطبية العسكرية، د/أحمد الهادي اخصائي الطب النفسي

كما تمت إضاءة بعض المباني و المعالم الرئيسية في هذه المدن إلى اللون البرتقالي و ذلك لغرض التوعية

بالمرض و االحتفال بفعالية اليوم العالمي .

samah.ishaka@gmail.comد/ سماح إس اق: و shagawia@hotmail.com:للتواصل: د/عبد الر من الشقاو

الجزائر -جمعية مرضي التصلب اللوي ي لوالية سطيف

له المرضى و عائالتهم واالذاعة لتغطية نظمت الجمعية يوم تحسيسي بمناسبة اليوم العالم لمرض التصلب ودعي الحدث وكانت هناك مداخالت لطبيبة االعصاب د/ فالحي باالضافة الى طبيبة نفسانية و مختصة في التاهيل

الحركي ومحاضرة لدكتور جامعي حول االمل و االيمان و الصبر لتقوية الجانب النفسي و الروحي لمرضى.

كما كان النقاش مفتوح للمرضى للتعبير عن أنشغاالتهم و اهتماماتهم،كما تم عرض بعض االعمال لمريضتين قامتا بحياكة و طرز بعض االلبسة التقليدية النسوية ليكونا نموذجا حقيقيا عن الصبر و المثابرة و النجاح و لبعث

روح االمل و العطاء و التحدي في نفوس المرضى االخرين.

و تكلم الرئيس ابراهيم قنفوذ عن اهمية هذه اللقاءات لدى المرضى و اثرها الطيب في نفوسهم وكيف انها ارتقت من لقاءات تحسيسية

الى لقاءات اخوية و هذا يعكس مدى لحمة العالقة بين المرضى ،وفي اخر اللقاء تم تقديم وجبة خفيفة في جو عائلي و اخوي و

افترق الحضور و كلهم غبطة و سرور.

setif.sep@gmail.com: رئيس الجمعية -ابراهيم قنفوذ للتواصل: أ/

صففففففففف ففففة

التو سية لمرضى التصلب اللو و المتعدد الجمعية

كان موعد سهرة فنية أحياها ثلة من الفنانين كفرقة خنافس للموسيقى الغربية، ثّم الفُكاهي لطفي العبدلّي والفنانة ٢١٠٢ابريل ٣زازا )رقص وغناء(. وقد حضر السهرة لمساندة الجمعية نجوم السينما والتلفزة هشام رستم، سناء الزين، مريم بن حسين، نجالء

بن عبد هللا، مروان العريان، نجوى قليبي الكامل، ليلى طوبال، وفاء بوكيل. و حضر جمهور غفير. وقد ُسّر الحضور بتشجيع هذه الشخصيات المرموقة للجمعية كما تّم توزيع عّدة جوائز بمناسبة بيع تذاكر يا نصيب منها تذكرتا رحلة الي ميالنو.

ابريل تّم تنظيم ورشة للسند النفسي بمقّر الجمعية وبمساهمة األخصائية في العالج النفسي اآلنسة ياسمين بلحسن، ساهم ٠۸وفي ابريل ، األولى للدكتورة نادية الزاوشي، طبيبة أمراض األعصاب، حول ٢٢مرضى. كما نظمت الجمعية محاضرتين في ٩فيها

"مرض التصلب اللوحوي المتعدد وآخر االكتشافات الطبية" والثانية لألستاذ الصادق زّروق، أخصائي في العالج الطبيعي وإعادة التأهيل، حول موضوع "الحياة اليومية لمريض التصلب اللوحوي المتعدد )الوقاية(". باالضافة الي تنظيم محاضرة لألستاذ

واصف العابد، مختص في التغذية والحمية الغذائية بديتيتيكو سنتر بسوسة، حول "التصلب اللوحوي المتعدد: كيفية التعايش مع يونيو. ٠٣المرض باالعتماد على التغذية والطّب البديل." وذاك يوم

مايو وبمناسبة اليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد، قّدم األستاذ شكري المهيري، األستاذ المبّرز في أمراض ٠١وفي

األعصاب رئيس قسم األعصاب بالمستشفى الجامعي الهادي شاكر بصفاقس محاضرة حول موضوع "التصلب اللوحوي المتعدد: أهمّية التشخيص المبكر واختيار العالج األنسب". وقد سبقت المحاضرة كلمة ترحيب ألقاها رئيس الجمعية وتلتها محاضرة

للمهندسة إيمان جعفر حول المجهودات التي تقوم بها وزارة التجهيز واإلسكان لتخفيف عناء األشخاص ذوي االحتياجات . كما تّم توزيع كتيب من إعداد وزارة Access toالخصوصية، وهي تندرج ضمن شعار اليوم العالمي الوصول إلى/األتاحة...

الشؤون االجتماعية يتضّمن نص االتفاقية الدولية لحماية األشخاص ذوي االحتياجات الخصوصية.

كم، وشملت ١١مايو نظمت الجمعية وألّول مّرة رحلة إلى المنطقة البحرية غار الملح التي تبعد عن العاصمة تونس ٣٠وفي الرحلة زيارة المعالم األثرية وزيارة الشاطئ و القيام بأنشطة ترفيهية .

atsep@topnet.tn رئيس الجمعية : -للتواصل: أ/ م مد بن م مود

جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللوي ي المتعدد بتطوان

احتفلت جمعية شمال المغرب لمرضى التصلب اللويحي ٢١٠٢مايو ٢٠في يوم المتعدد بتطوان باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد و ذلك بمشاركة

اعضاء المكتب والمرضى واهالي المرضى و مجموعة من االطباء و صيادلة و رؤساء مصالح اذارية و مؤسسات بالمدينة. حيث القى الدكتور عبد الحيم

المرض الذي بوقطيبة اخصائي االمراض العصبية محاضرة للتعريف بهذا يجهله العديد كما تفضلت الدكتورة النفسانية امينة بركاش بمحاضرة ناقشت فيها عالقة المريض باالسرة و المجتمع. و قد لقي هذا الحفل نجاحا كبيرا اذ حضره

شخص.و بعد هذا الحفل تم استقطاب مرضى جدد. ٠۸١ازيد من وفي االسبوع الذي سبق هذا الحفل تم توزيع منشورات تعرف بالمرض و باليوم العالمي في شتى احياء المدينة و كذلك بمدن

.مجاورة بما ان الجمعية تهتم بمرضى شمال المغرب في كوزان والشاون وطنجة و الحسيمة

وفي االسبوع الموالي عقد المكتب اجتماعا مع المرضى لمناقشة احتياجاتهم و مناقشة المساعدات التي نقدر ان نحصل عليها .لمساعدة المرضى .بما ان عدد كبير من المرضى ال يتوفر على التغطية الصحية

Najiachafaisep@hotmail.comرئيس الجمعية : -للتواصل: أ/ اجية الشافعي

جا ب من الفاعلية

٣صففففففففف ففففة

ALSEP االصدقاء اللب ا يين لمرضى التصلب اللوي يجمعية

برعاية معالي وزير الصحة العامة األستاذ وائل أبو فاعور احتفلت "جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي" باليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي المتعدد في ٢١٠٢مايو ٣١وبالمشاركة مع الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب في

شخصاً بين مرضى وعائالتهم وأصحابهم وتخلل اللقاء عرض ٢٢١تخطى عدد الحاضرين بيروت. وقد –نقابة أطباء لبنان فني، حفل ترفيهي، ومسابقة مواهب شارك فيها المرضى ووزعت على الجميع الهدايا المتنوعة. تم تقديم فيلم وثائقي لمرض

التصلب اللويحي المتعدد وتعميم المعلومات واإلرشادات الطبية ضمن حوار مفتوح بين الحضور واألطباء األخصائيين . ألقت السيدة مها معلوف قاصوف رئيسة الجمعية كلمة بإسم المرضى و كان لممثل الفيديرالية الدولية السيد عبد الفتاح إبراهيم حضور

بارز ألقى من خالله كلمة عبر فيها عن دورالفيدرالية وعن اليوم العالمي لمرض التصلب اللويحي المتعدد.

بدأت الجمعية حمالت في مختلف المدارس والجامعات.فبعد انجازها حملة التوعية في ثانوية راهبات القلبين ٢١٠٢منذ بداية حيث قام الطالب ٢١٠٢ابريل ٢٣بيروت في –استكملت الجمعية حملتها في جامعة القديس يوسف ٢١٠٢األقدسين في مارس

بالتعرف على الجمعية وما تقدمه من خدمات لدعم المرضى ومحيطهم والتي تمكن الجمعية من المساهمة في تحسين نوعية حياة مايو ٠٢مرضى التصلب في لبنان. كما قام الطالب بتجربة بعض األدوات التي تمكنهم من اإلحساس بما يشعر به المريض.وفي

متطوعاً ساهموا في نشاطات وحمالت التوعية التي بدأت بها الجمعية . ٣١قدمت رئيسة وأعضاء الجمعية شهادات تقدير إلى

أستضافة إذاعة صوت لبنان د.شاكر خميس رئيس الجمعية اللبنانية ألطباء الدماغ واألعصاب واألنسة وسام ٢١٠٢مايو ٢٢في عاما( مع المرض. كان األمل والتفاؤل عنوان الحوار ٠۸التي قدمت شهادة حياة لمسيرتها الطويلة )ALSEPالحاج امينة السر في

الذي إنعكس إيجاباً على المستمعين وخاصة حديثي التشخيص. تابع الحوار د.شاكر خميس الذي قدم معلومات وافرة حول المرض.

يونيو توجهت رئيسة الجمعية السيدة مها معلوف قاصوف إلى وزارة الشؤون االجتماعية و حصلت على إستحسان لطلبين ٢٢في و هما: حملة توعية لكافة المدن في لبنان تحت رعاية معالي الوزير رشيد درباس ذلك بالتعاون مع المراكز االجتماعية في الوزارة

للدعم النفسي واالجتماعي.ALSEPفي كل لبنان و أن تكون ا/ هالة شويري المسؤولة عن المشروع و هي عضو في فريق

يونيو بالسيدة اللبنانية في ريتا جبران التي أتت من الواليات المتحدة األميريكية لتقديم كل 2اجتمعت الهيئة اإلدارية للجمعية في التي أمانة برؤيتها واهدافها ووضعت العناوين األولى للبدئ “ وسائل الدعم ل"جمعية األصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي

بانجاز مشاريع سعت الجمعية كثيرا لتحقيقها و لكن كان ينقصها الدعم . بمساعدة السيدة ريتا ومن خالل شبكة ااتصاالتها منحتنا مساعد المدير العام للطاقة والمياه الذي -الفرصة للقاء فعاليات على مستوى عال من الرقي و الهمة للعمل أمثال الدكتور فادي قمير

واعتنى بالتفاصيل اللوجستية واالعالمية للتاكد من سير ٢١٠٢سبتمبر ٢١وضع ثقته بالجمعية و أعد تنظيم ماراتون المشي في جدا أمثال السيد بتوجيه من الدكتور قمير و قدمنا إلى شخصيات بارزة العمل بنجاح. لم تقف المبادرات الطيبة هنا بل استمرة

.٢١٠٢نوفمبر ٢١خليل موسى مدير عام كازينو لبنان حيث سيقام حفل عشاء للجمعية في الكازينو في

mahamaaloufkassouf@hotmail.comرئيسة الجمعية: -أ/ مها قاصوف للتواصل:

اليمن -مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدي ة عدن جمعية

بعدن عبر مكتب المعاقين في مدينة كريترتحصلت على بعد متابعة حثيثة قامت بها جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد ادوية لمرضاها غالية الثمن .

وقال رئيس الجمعية السيد جياب الغالبي بأن جمعيته تحصلت على ادوية باهظة الثمن وقد تم توزيعها على مرضى الجمعية وفق

تقدر كل حالة مرضية بقيمة " الف وخمسون الغالبي بان مجموعة االدوية التي تحصلت عليها الجمعية االحتياجات . واوضحلمدة شهر لعشر حاالت مرضية بقيمة اجمالية اثنان مليون وسبعمائة وخمسون الف لاير يمني .وأضاف بان ذلك دوالر " جرعة

يأتي ضمن الدعم الرسمي للجمعية من الدولة. jeiab2010@hotmail.comرئيس الجمعية: -للتواصل: أ/ جياب الغالبي

جا ب من الفاعلية

٤صففففففففف ففففة

مصر -رعاية للتصلب المتعدد جمعية

في فندق ٢١٠٢مايو ٠٢نظمت الجمعية عدة فاعليات احتفاال باليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد. اول فاعلية كانت يوم سونيستا وحضره لفيف من ابرز اطباء المخ واالعصاب كما شارك االحتفال نخبة من الفنانيين واالعالمين باالضافه الى تخصيص

جزء من فاعليات اليوم ل اطفال المرضى وذلك لتسليتهم.

مايو بفندق الماريوت وحضره نخبه متميزه جدا من اطباء المخ واالعصاب حيث قاموا ٢٩كانت يوم لليوم العالمي والفاعلية الثانية بالقاء العديد من المحاضرات الهامه عن مرض التصلب العصبى وكيفية التعايش معه واحدث العالجات المتوفرة باالضافه الى

Cairoتسليط الضوء على احدث الدراسات والتجارب العلميه عن المرض. كنا شارك في نفس اليوم فريق كايرو رانر Runner .بتنظيم مارثون بالتعاون مع جمعية رعاية للتوعية بالمرض

مايو نظمت الجمعية جلسة ٣١شخص. ويوم ٠۸مايو حضرها ٢٣عالجي معرفي سلوكي يوم نظمت الجمعية جلسة جروب

عالجية بالسيكودراما و الكرسي الخالي كأداة تقوم بطرح المشاعر عن طريق التمثيل كنشاط إنساني لتمثيل ما يمثل لهم تعب فالتمثيل كأحد يمثل دور األم له أو الزوج أو الزوجة يساعده ويمثل مرآة لها فى حياته ومعاناة فى توافق مع الحياة واآلخرين

. باألضافة شخص ٣٢وقد حضر تلك الجلسة الواقعية لتحقيق التوافق له فى المشهد الواقعي يساعدة على اتخاذ قراره فى الحياةالي تنظيم جلسة مهارات اجتماعية عن معرفة الذات وفهم النفس والتواصل اإلنساني مع اآلخرين والذات للوصول إلى الرضا

.يونيو ١النفسي وللتعبير عن المشاعر بشكل صحيح وكان ذلك يوم

كان هناك لقاء متميز بين د/مني شرابي، عضو مجلس ادارة الجمعية، واالعالمية هالة الجعار. ٢١٠٢ابريل ٢٩وفي يوم

مرضاها لتناول فطار رمضان فى اجواء رمضانيه وروحانيه بحديقة ام كما قامت الجمعية بتنظيم انشطة اجتماعية منها دعوة يونيو و األحتفال السنوي للرنجة و وحضره عدد كبير من المرضى حيث االستمتاع بالخضرة والجو النقى فى جو ٢١كلثوم. يوم

ابريل. ٠۸يسوده الحب وروح االسره يوم

MS.Care.Egypt@gmail.com : ائب رئيس الجمعية -للتواصل: أ/ ا مد درويش

جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللوي ي المتعدد في فلسطينم تنظيم عدد من المحاضرات التعريفية لطلبة جامعة النجاح الملتحقين في مساق خدمة المجتمع،حيث تم تعريفهم بمرض التصلب ت

اللويحي، وكيفية مساعدة الجمهور على التعرف على اعراضه واللجوء الى الوسائل الطبية والعلمية لتشخيصه وكذلك توفير الدعم واالسناد االجتماعي للمرضى واحتضانهم لمساعدتهم على االندماج والتغلب على اوضاعهم الصحية،كذلك تم دعوة الطلبة

للتطوع في انشطة الجمعية،والمشاركة في توزيع نشراتها في اماكن اقامتهم . بهدف تبادل الخبرة والمعرفة، تم تنظيم زيارة الى الجمعية اليونانية في مدينة سالونيك برعاية واسناد االتحاد الدولي للتصلب

العصبي المتعدد ،وقد استمرت فعاليات الزيارة على مدار ثالثة أيام ، تم فيها المشاركة في االحتفال باليوم العالمي للتصلب،كما جرت عدة اجتماعات لتبادل الخبرة في مجال التمويل والدعم النفسي

واالجتماعي.

كما تم تنظيم زيارات لعدد من اعضاء الجمعة المرضى بمناسبة شهر رمضان المبارك، تم توزيع بعض المساعدات العينية على االسر

المعسرة،وذلك ضمن االسناد االجتماعي الذي تقدمه الجمعية وبالتعاون مع مركز الخدمة المجتمعية في جامعة النجاح الوطنية.

ali@hec.com.ps: رئيس الجمعية -للتواصل: أ/ علي جاو

مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األت اد

صففففففففف ففففة

جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللوي ي المتعدد اإلماراتية في النادي الثقافي العربي في الشارقه بمشاركة عدد من ٢١٠٢ابريل ٠۸أقيم الملتقى العائلي الثاني لمرضى التصلب اللويحي يوم

مرضى التصلب اللويحي وأفراد عائالتهم بهدف التخفيف من آالمهم ورفع الروح المعنوية.وقد تكفلت الجمعية بتنظيم مكان مناسبب

للقاء وتوفير الهدايا التذكارية بمشاركة عدد من الداعمين.

حضر الشيخ محمد بن خليفة بن سلطان بن شخبوط ال نهيان رئيس الجمعية االحتفال باليوم العالمي لهذا المرض والذي أقيم بمقر

مايو . بدأ االحتفال بالسالم الوطني.ثم ألقى ٢٩مؤسسة زايد بن سلطان آل نهيان لألعمال الخيرية واإلنسانية وذلك يوم الجمعة

سعادة أحمد شبيب الظاهري المدير العام للمؤسسة كلمة أكد فيها اهمية التوعية المجتمعية لهذا المرض وضرورة المشاركة في

وقال الظاهري أن مؤسسة زايد لألعمال الخيرية واالنسانية . االحتفاالت والفعاليات التي توضح مخاطره وطرق الوقاية منه

وبتوجيهات من سمو الشيخ نهيان بن زايد ال نهيان رئيس مجلس االمناء واخيه سمو الشيخ عمر بن زايد ال نهيان نائب رئيس

مجلس االمناء ال تألو جهدا في المشاركة بأية فعالية مجتمعية تعود بالنفع على أفراد المجتمع وتسخر جهودها لهذا الغرض .

وألقت الدكتورة بدور الشحي كلمة عددت فيها أنواع مرض التصلب اللويحي وضرورة الوقاية منه وأهمية إقامة ندوات مجتمعية

للتعريف بأهمية التوعية بهذا المرض ووسائل تجنبه. كما أقيمت عدة فقرات شيقة نظمتها عدة جهات مشاركة منها الشرطة

وتم تكريم . المجتمعية والجمعية األردنية.وكذلك ألعاب خفة من المبدع سلطان النعيمي.وفقرات أخرى من مدرسة اإلخالص

الجهات المشاركة والراعية لهذا االحتفال وتوزيع الجوائز على المتميزين من مرضى التصلب.

نظمت الجمعية اإلفطار الجماعي السنوي لمرضى التصلب وعائالتهم وأعضاء الجمعية وذلك خالل شهر رمضان المبارك في

يونيو. استهل اللقاء بالترحيب بالحضور ومن ثم التجمع على مائدة اإلفطار، ٢١فندق سيتي سيزنز في مدينة العين يوم الحمعة

وبعدها تم إلقاء محاضرة دينية عن فضائل رمضان وعن الصبر، ومن بعدها تم عقد حلقة نقاشية مع المرضى للوقوف على

احتياجاتهم وآرائهم، وليشاركوا األصدقاء بتجاربهم، ليختتم اللقاء بتكريم المنظمين وشكر الحضور.

nora_a_b@hotmail.co.uk : أمين السر -للتواصل: أ/ وره القايد

گار لتصلب االعصاب بكردستان العراقم ظمة ساز

تم اقامة احتفالية بيوم التصلب المتعدد العالمي في کردستان العراق من قبل منظمة سازگار للتصلب المتعدد وبالتعاون مع شبکة في قاعة هوتيل چوار چرا في مدينة اربيل و بحضور المرضى وذويهم والكوادر ٢١٠٢مايو ٢٠اجيال السالم وذلك في يوم

المتخصصة بالمرض والتمريضية والمهتمين بالمرض واالعالميين.

وبحث في االحتفالية کيفية تحسين المرضی ماديا و معنويا، و وتداول المجتمعون من المرضی و ذوي عائالتهم والمشارکون قضايا راهنة تتعلق

بموضوع المرض والحصول علی دعم حکومي من الناحية الصحية و المعيشية وحملة التوعية الالزمة من خالل الفعاليات لرفع وعي االجتماعي

من بين الناس حول المرض وکيفية التعامل مع المرضی و عوائلهم وتطرق االجتماع من خالل االحتفالية الی جوانب عدة التي يمکن العمل عليها في

المستقبل، کتاسيس مرکز خاص بمرضی تصلب المتعدد للحصول علی العالج الطبيع و ادوية الخاصة بالمرض ورعاية المرضی بشکل عام.

sazgarms.org@gmail.comرئيس الم ظمة: باز للتواصل: أ/

٦صففففففففف ففففة

الجمعية الب ري ية لمرضى التصلب المتعدد ضمن احتفاالت االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد اقامت الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد احتفال بهذه المبنباسبببة،

أقوى من مرض التصلب العصبي المتعدد"، وقد شارك في االحتفال كل من الدكبتبورة أمبل البجبودر مبديبر معا نحنتحت شعار "

إدارة تعزيز الصحة بوزارة الصحة، والدكتور عادل الجشي استشاري المخ واألعصاب، والسبيبد عبببدهللا البدرازي نبائبب رئبيبس

المؤسسة الوطنية لحقوق اإلنسان، والدكتور معز بخيت رئيس مركز األميرة الجوهرة للطب الجزيئي.

في بداية االحتفال ألقى األستاذ عبدهللا بوجيري رئيس الجمعية كلمة رحب من

خاللها بالحضورتطرق فيها الى تطورتعاون الجمعية مع الجهات البحبكبومبيبة

والرسمية باالضافة الى التعاون مع المؤسسات غير الحكومية من أجل تبقبديبم

التسهيالت الالزمة لرفع المبعبانباة عبن البمبرضبى، كبمبا تبطبرق البى رغبببة

الجمعيات الدول الخليجية بتكوين اتحاد خليجي لمرضى البتبصبلبب البمبتبعبدد،

والذي تم االتفاق عليه في االجتماع االول للجمبعبيبات البخبلبيبجبيبة البذي عبقبد

مؤخرا بالكويت.

ثم قدم كل من د. عيسى الشروقي استشاري المخ واألعصاب و د. مريم حبيب عبدالكريم، أخصائبيبة تبجبمبيبل وتبقبويبم األسبنبان و

اختصاصية التغذية ابغيل ديفيد، من مستشفى االرسالية االمريكي محاضرات متنوعة متعلقة بالمرض.

واختتم االحتفال بعدد من التوصيات وهي: .التعاون مع وزارة الصحة من خالل تنظيم اجتماعات دورية مع وكيل الوزارة توفير بطاقات خاصةfast track.لتسهيل الحصول على الخدمات بالتعاون مع وزارة الصحة ، التنسيق مع اللجان الطبية بوزارة الصحة لتسهيل اجراءات التقاعد للمرضى ذوي الحاالت المتقدمة و تسهيل اجراآت التقاعد

المبكر لهم. .حث الشركات و المؤسسات بدعم الجمعية لتنفيذ برامجها للمرضى .تفعيل اللجنة االجتماعية لتنظيم زيارات دورية لدراسة حاالت المرضى وتوفير الدعم والمساعدة لهم .السعي لتطوير التشريعات القانونية للمرضى ودراسة أوضاعهم بالتنسيق مع الهيئات والجهات الحكومية المعنية

bahrain.ms.s@gmail.com: رئيسة الجمعية -للتواصل: ا/ عبدهللا البوشير

العراق -جمعية ال ياة للتصلب المتعدد

احتفالية يوم التصلب البعبالبمبي ٢١٠٢مايو ٠١ اقامت جمعية الحياة بتاريخ“ توعية –عالج –معا لمساندتكم رعاية “تحت شعار

في العراق في نادي الصيد العراقي بدعم من عدد من شركات االدوية المنتجة الدوية البتبصبلبب وببحبضبور مبرضبى البتبصبلبب

المتعدد وذويهم والكوادر الطبية والتمريضة والشخصيات المهتمة بالمرض وتضمن الحفل وعدد من المحاضرات القاها مجمبوعبة

من اطباء الجملة العصبية وعدد من الفقرات المنوعة. و حصلت الجمعية على منحبة مبن االتبحباد البدولبي لبتبصبلبب االعصباب

لطباعة عدد من البوسترات واللوحات التعريفية بمرض التصلب المتعدد و بدور الجمعية في دعم المصابين و تم عرض البببعبض

منها في االحتفالية.

تم عقد اول جلسة دعم نبفبسبي لبعبدد مبن مبرضب بى ٢١٠٢يونيو ١بتاريخ

التصلب المتعدد ضمن برنامج الجمعية في دعم المرضى نفسيبا واجبتبمباعبيبا

،تم عقد الجلسة في مقر الجمعية وبحضور الدكتورة ازهار الشماع اخصائيبة

طب نفسي وعدد من مرضى التصلب وذويهم.

كما قامت جمعية الحياة بزيارة الى مستشفى العلوم العصبية في بغداد وعيادة

تصلب االعصاب فيها والتقت الكوادر الطبية والبتبمبريضبيبة وزيبارة مبركبز

العالج الطبيعي فيها واطلعت على احتياجات المرضى المراجعين للعيادة.

iraqms64@yahoo.com: رئيسة الجمعية -للتواصل: ا/ تغريد ماهد

٧صففففففففف ففففة

الجمعية المغربية لمرضى التصلب العصبي المتعدد او اللوي يقامت الجمعية المغربية لمرضى التصلب التصلب العصبي المتعدد ٢١٠٢إحتفاءا باليوم العالمي لمرض التصلب العصبي المتعدد

وحصولها على رعاية وزير الصحة على البرنامج المخصص لالحتفاء بهذا اليوم. كما او اللويحي بالرباط بمجموعة من األنشطةلخص تحصلت الجمعية على دعم مالي من االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد من أجل مطبوعات لتوزيعها أيام االحتفاء. وت

األنشطة في التالي:عقدت الجمعية ندوة صحفية بقاعة مركز سمو االمير موالي رشيد بالرباط حضر هذه الندوة عدد من ٢١٠٢مايو ٢١في يوم

االطباء االختصاصيين في الجهاز العصبي من الهيأة الطبية للجمعية كاألستاذة الهاشمية آيت بن حدو طبيبة الجهاز العصبي و الدكتورة العلوي الطاوسي كوثر طبيبة الجهاز العصبي و عدد من الصحفيين من مختلف الصحف المكتوبة و االلكترونية حيث قام

االطباء بشرح المرض وضرورة انشاء مركز خاص للمرض كما قدمت رئيسة الجمعية نداء للمعنيين بضرورة التغطية الصحية الشاملة لجميع المرضى كما طالبت بتوفير جميع االدوية المخصصة للمرض و طالبت بإلغاء القيمة المضافة و الرسوم الجمركية

على االدوية المستوردة من الخارج. كما وزعت المطبوعات و على الصحفيين و الحضور. وقد نشرت مختلف الجرائد مقاالت عن المرض و الندوة الصحفية.

بشراكة مع مستشفى االختصاصات جناح الجهاز العصبي الذي يرأسه االستاذ الدكتور ٢١٠٢مايوم ٣١كما عقدت الجمعية يوم

مريض كما قدمت ٢١كان عدد المرضى ما يقارب اليحيوي يوم للفحوصات الطبية للجهاز العصبي مع توزيع المطبوعات و الجمعية وجبات الفطور للمرضى و كذلك وجبة الغذاء.

نظمت الجمعية يوم تحسيسي عن المرض بقاعة المهدي بن بركة، وكان هناك مناقشة مفتوحة بين طبيب ٢١٠٢يونيو ١وفي يوم

مختص في الجهاز العصبي و المرضى وقدمت تجارب مختلف للمرضى و معاناتهم مع المرض من الناحية االجتماعية و

العملية . قبل إنهاء اللقاء خرجت الجمعية بمجموعة من التوصيات. كما وزعت على الحضور المطبوعات.

rachida.tenouri@gmail.com: رئيسية الجمعية -للتواصل: أ/ رشيدة الت ور

ALiSEPالجمعية اللب ا ية لمرضى التصلب اللوي ي

( نشاطات عدة لالحتفال باليوم العالمي (ALiSEPنظمت الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي مايوفي خالل شهر للتصلب اللويحي. وسعت الجمعية في شهر مايو الى تكثيف حمالت التوعية من خالل الوسائل االعالمية كافة المرئية والمسموعة والمكتوبة. وابرز النشاطات كان هذا العام "كسر جدار االلم" في وسط بيروت حيث اقام المرضى وذويهم برعاية سفير سويسرا

في لبنان فرنسوا باراس حائطاً رمزياً من الفلين دونت عليه عوارض المرض والحاالت النفسية التي يعاني منها المريض في خالل تطور مرضه. وعمدوا بعد ذلك الى تحطيمه في اشارة الى التغلب على اليأس واالوجاع والعبور الى حيث االمل.

ندوة (OLSEP)مايو نظمت الجمعية في مستشفى اوتيل ديو الجامعي وبالتعاون مع المرصد اللبناني للتصلب اللويحي ٢٣وفي

ومؤسسة ALiSEPحوارية برعاية معالي الوزية ليلى الصلح حمادة وحضورها تّم في خاللها التوقيع على تعاون مشترك بين الوليد بن طالل االنسانية يهدف الى المساهمة في تأمين عالج المرضى من عالج فيزيائي وفحوصات مخبرية، وتصوير بالرنين

مريض اطباء الدماغ والجهاز العصبي في مستشفى اوتيل ديو وممثلون عن ٣١١المغناطيسي، وحضر المؤتمر الذي ضم نحو واطباء فرنسيون قدموا اهم المستجدات على صعيد االبحاث حول هذا ARSEPجمعية البحوث الفرنسية للتصلب اللويحي

المرض والتطورات المتعلقة بعالجه.

٢١١في قصر سرسق في االشرفية شارك فيه نحو ALiSEPومساًء، رعت الصلح حفل العشاء السنوي الذي اقامته جمعية

شخص بيهم عدد كبير من الفعاليات السياسية واالجتماعية.

alisep2012@gmail.comللتواصل :

مشاركة الجمعيات العربية في اجتماع مجلس ادارة األت اد

۸صففففففففف ففففة

جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللوي ي المتعدد في ليبيا

بالتعاون مع مركز بنغازي الطبي بإحياء اليوم العالمي قامت جمعية التفاؤل لرعاية مرضى التصلب اللويحي المتعدد في ليبيا في مركز بنغازي الطبي في مدينة بنغازي حيث افتتح أ.مصطفى الحامدي ٢١٠٢مايو ٢٠للتصلب المتعدد في بنغازي وذلك يوم

قسم االعصاب بمركز رئيس الجمعية فرع بنغازي االحتفال بكلمة قصيرة رحب بها بالضيوف الكرام .ومن جانب اخر قام بنغازي الطبي على رأسهم د.سعاد زوبي ود.هبة الزواوي ود.اسامة الشيخي و د. هند المجبري بتقديم العروض التوعوية وتنظيم حلقات نقاش مفتوحة مع المرضى وذويهم وسط رضى كبير من جميع الحاضرين. وتتقدم جمعية التفاؤل بخالص الشكر والعرفان

لجمعية الهالل االحمر بنغازي وقسم االعالم بمركز بنغازي الطبي على الدعم الكبير النجاح هذا البرنامج.

كما قامت الجمعية بتنظيم فاعلية أخري ألحياء اليوم العالمي في مدينة يونيو بفندق الودان في مدينة طرابلس تحت شعار " ٠١طرابلس يوم

من مرض التصلب المتعدد".افتتح أ.احمد حصن معاً نحن اقوى تم المدير العام للجمعية البرنامج بكلمة رحب بها بالضيوف الكرام. و

يوم علمي قدمت فيه عروض توعوية عن المرض وسبل تنظيم التعايش معه ومكافحته واقيمت فيه حلقة نقاش بين المرضى واالطباء. وحضراليوم مجموعة من االطباء المعروفين

الكبيرة في مرض التصلب في ليبيا على رأسهم بمساهماتهم د.استشاري االعصاب د. فؤاد بن حميد عن مستشفى عمر عسكر

واستشاري االعصاب د. الصديق عبود عن مركز بطرابلس الطبي .اختتم البرنامج بتكريم لالطباء والجهات التي لها مساهمات كبيرة في مواجهة هدا المرض كما تم تقديم هدايا رمزية للمرضى وذويهم. وتتقدم الجمعية بخالص الشكر لحملة ألجلي لدعم اطفال

السرطان على رأسهم د محمد مرشان ود. سهيلة ابوعرقوب على جهودهم المثمرة وكل من ساهم بتمويل و انجاح هذا اليوم.

m.abdalkhalig@gmail.com: رئيسية الجمعية -للتواصل: أ/ عبدالخالق مصباح

السعودية -مجموعة أرفي للتصلب المتعدد

نظم مركز األمير سلطان للتنقية والعلوم ) سايتك ( بالتعاون مع مجموعة أرفى ملتقى "اتحادنا دعم" والذي افتتحه محافظ الخبر الملتقى تزامناً مع اليوم العالمي للتصلب أ. سليمان الثنيان نيابة عن سمو األمير سعود بن نايف بن عبد العزيز حفظه هللا ، ويأتي

. قدم الملتقى اإلعالمي بدر الخليوي واإلعالمية سمية السعيد وبدأ بآيات من الذكر ٢١٠٢يونيو ١إلى ٢المتعدد في الفترة من كلمة الملتقى، الحكيم تالها القاريء " رحّيم الدوسري " وبعد ذلك قّدم المهندس فالح الهاجري المشرف العام على مجموعة أرفى

العربي والذي يأتي تزامناً مع اليوم العالمي للتصلب يعتبر األول من نوعه في الخليج حيث رحب بالحضور وبين أن هذا الملتقى على رعايته الكريمة للملتقى. المتعدد و قدم شكرالمجموعة لصاحب السمو الملكي سعود بن نايف بن عبد العزيز حفظه هللا

المجموعة وكيف بدأت ثم تحدثت رئيسة المجموعة أ. فاطمة الزهراني في فقرة نحن وخدمة المرضى حيث سلطت الضوء على

منذ منذ ثالثة سنوات وبينت أهداف المجموعة وبرامجها.

األطباء واالستشاريين لمناقشة المرض وتشخيصه وقد اشتمل الملتقى على جلسات حوارية خالل ثالثة أيام شارك فيها عدد من واألدوية المناسبة للمصابين وممدى أنتشار المرض عالمياً ومدى تأثيره على العين .كما شارك بعض المصابين بالتصلب المتعدد بطرح تجاربهم وتعايشهم مع المرض خالل الثالثة أيام ومنهم اإلعالمية دالل سالم ود. محمد المقبل و المدربة الدولية ناهد الشعيل

بجانب مشاركة ضيف الملتقى أ. عبد العزيز الجابر رئيس رابطة مسك للمتصلب المتعدد.

عقد دورات تدريبية خالل الثالثة أيام ، دورات في وخالل الملتقي تم فنون التعامل مع ضغوط الحياة، بجانب عدد من العيادات االستشارية للمرضى في الجانب النفسي والتغذية واالجتماعي وطب التأهيل بجانب سحب على جوائز للحضور. كما صاحب الملتقى معرض يضم أكثر من

جناحاً للجهات الحكومية والجهات ذات العالقة لخدمة المرضى ٢١وكذلك المهتمين في هذا المجال ، بجانب برنامج تدريبي وعيادات استشارية وبرامج وعروض ترفيهية منوعة ، ومسابقات وهدايا وجوائز

لجذب الحضور وقد وصل عدد الحضور ما يقارب ألف زائر للملتقى.

arfams2014@gmail.comللتواصل ا/فيصل الما ع:

٩صففففففففف ففففة

رسالةطبيب(. –احد المؤازرين – مسئول في جمعية للمرض -هذه الصف ة تقدم رسالة من شخص له صلة بالتصلب المتعدد )المصابين بلمرض التصلب

سنه وهي مريضه بمرض ٢٢انا عزه الهوارى والدة سماح سيد والتي تبلغ من العمر

.بعد عدت هجمات٢١٠٢ولم يتم اكتشاف المرض إال فى سنه ٢١١۸التصلب المتناثر منذ لم اكن اعلم شئ عن المرض وكل التشخيصات هى حاله نفسيه حتى تم تشخيص المرض

عن طريق الرنين المغناطيسى و نوع التصلب عند سماح ثانوى متقدم. سماح واجهت عدت صعوبات فى بداية المرض كانت رفضه فكره انها مريضه وكانت حالتها النفسيه سيئه للغايه، شابه فى ريعان شببها فجأه تعوقها الحركه والرؤيه وعدم التحكم فى التبول

والبلع والكالم وعدم القدره على ممارسه حياتها الطبيعيه وعدم وجود عالج قاطع او عالج يهدئ من تزايد المرض عندها. واجهتنى صعوبات كثيره فى توفير األدوية وواجهتنى

صعوبات فى اقناع والدها انها مريضه ومحتاجه عالج واجهتنى صعوبات فى اقناع زوجها بمرضها حتى وصل االمر بالطالق وفقدت حملها ذاد سوء الحاله النفسيه.

سماح حاولت االنتحار مره وقالت انا عيشه شبه ميته فأموت احسن وانا كنت عجزه عن انى اجد لها اى مخرج غير انه هذا قدر ٢١٠٣ربنا والزم نرضى به لحد ما بدأت اتواصل عبر النت وتعرفت على المرض وعلي جمعيه رعايه لمرضى التصلب سنه

وبدأت اشوف مرضى غيرها بدأت اقرب بنها وبين المرضى وابدأ انا وهى حياه جديده. اتفقت انا وهى نحاول ننسى حياتنا االولى واحنا اتولدنا من جديد بمرض التصلب الزم نصاحب المرض علشان نعرف نعيش انا وهى الزم نعتبره واحد مننا وعايش معنا ونحبه، هو طبعا محدش بيحب المرض، بس انا وهى كنا ومازلنا نتكلم عن االم اس كأنه واحد صديق لينا انا وهى بقيت ابحث عن ايجابيات للمرض واحببها فيه مثل انه سبب في التعرف علي مرضي اخرين والخروج مع مرضى زيها و نتكلم على الفيس

بوك مع اصدقاءها المرضى فى جروب رعايه. نجحت فى االول وبعد كده فشلت تانى لسؤ حالتها الصحيه بقت تبص لنفسها على انها اسؤ حاله وما السبب في ان كل المرضي

بيقدروا يمشوا على رجلهم وبيعرفو ياكلوا ويشربوا ولكن هي أل. انا بقيت ابحث عن حالت اسؤ منها علشان تقول الحمد هلل وبحاول وبقيت اديها امل ان ربنا هيسبب االسباب وهيتوجد العالج وان االبحاث واألطباء جاهدين فى ايجاد عالج فعال وقاطع

وربنا محبب فيكى ياسماح الناس كلها كفايه حب األطباء ليكى وحب الناس اللى حوليكى. واصبحت سماح تطلب انها تخرج مع الرحالت اللي بتنظمها جمعية رعاية واخرجها مع زميلها وبدأت تتأقلم من جديد بس ترجع وتزهق وتمل وترجع تقول الحمد هلل انا

رضيه بقضاء هللا .والحمد هلل ربنا موقفلى االطباء والد حالل بيدعموها نفسيا كتير.

احب انصح كل اب وكل ام بدعم والدهم المرضى ويحسو بيهم ويتعونو معاه وبنصح بالتوعيه الكافيه للمرض الن لسه بردو لحد

دلوقتى محدش يعرف عن مريض االم اس شئ وفى ناس بتفهم المرضى غلط ومحدش بيقدر مرضهم وتعبهم والصعوبات اللى

بيوجعوها فى مشى فى الشارع وال فى الحياه العامه وملهمش اى دعم نفسى وال معنوى من جهة الحكومة.

عزه الهوارى مصر

ت ويهات من األت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد المتعدد اخبار األب اث والدراسات عن مرض التصلبيقوم األتحاد بإصدار نشرة الكترونية شهرية تحتوي علي آخر آخر اخبار األب اث والدراسات:

وذلك بالتسجيل من خالل البريد األلكتروني من حول العالم بعدة لغات منها اللغة العربية. يمكن لحضرتم التسجيل للحصول علي نسختكم الشهرية عبر الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع ذو اللون األزرق في الناحية اليمني من الصفحة:

research/-ms-of-http://www.msif.org/research/challenges

: يصدر األتحاد نشرة الكترونية كل شهر بها أخبار من جمعيات التصلب حول العالم. النشرة متاحة بعدة لغات منها اللغة العربية. يمكن النشرة الشهرية

لون األخضر باللحضرتكم التسجيل للحصول علي النشرة باللغة العربية عبر البريد األلكتروني وذلك عن طريق الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع

events-and-http://www.msif.org/newsفي الناحية اليمني من الصفحة:

يوجد م ح ب ثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األت اد

Du Pre Grants - : وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد دو بر

المراكز البحثية الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك.

McDonald Fellowship - :وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة ماكدو لد

بالتصلب العصبي المتعدد . تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين. لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من

abdelfatah@msif.org او التواصل معنا علي األتحاد وشروط التقدم يرجي زيارة الراوبط التالة

http://www.msif.org/dupre

www.msif.org/mcdonald

االت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

ليكون هيئًة دولية تربط بين شاطات الجمعيات ٠٩٦٧تأسس االت اد عام

الوط ية الم تشرة في كلّ أ اء العالم.

رؤيت ا:

عالم خاٍل من مرض التصلب العصبي المتعدد

رسالت ا:

قيادة ال ركة العالمية للتصلب العصبي المتعدد لت سين وعية ياة األشخاص المتضررين من مرض التصلب العصبي

المتعدد، ودعم فهم أفضل لعالج مرض التصلب العصبي المتعدد من خالل تسهيل التعاون الدولي بين جمعيات التصلب

.العصبي ، ومجتمع الب وث الدولي والشركاء اآلخرين

وت قيقاً لتلك الغايات فيرّكز االت اد على األولويات التالية:

دعم وت مية الجمعيات الم لية للتصلب العصبي المتعدد القائمة وال اشئة، لكي ي ظي مرضي التصلب بالدعم الم لي

في بلدا هم او أقاليمهم.

ت فيز وتيسير سبل التعاون الدولي في مجال األب اث عن أسباب وعالج التصلب العصبي المتعدد وإعداد خطط أفضل

للعالج والتأهيل.

مجا ية مستقلة عن التصلب العصبي المتعدد، وتجارب المرضي المصابين به. تقديم معلومات

.رفع الوعي بالتصلب العصبي المتعدد والسعي لت سين مط معيشة المصابين والمتأثرين بهذا المرض

www.msif.orgلمزيد من المعلومات يرجي زيارة موقع األت اد :

تم اعداد هذا ال شرة برعاية األت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد

اخالء مسئولية: المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك ال شرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في ال شرة واليوجد ا

مسئولية قا و ية اتجاه االت اد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.