장애아동 형제자매

삶의 질 향상 프로젝트

도담도담 팀

장애아동과 형제자매들이

도담도담 커나갈 수 있는 멋진 사회 만들기

* 도담도담 : [부사] 어린아이가 탈 없이 잘 놀며 자라는 모양

김수빈 배주현 채재윤 한건희

1

만약, 내 동생이 장애아동이라면?

세상을 바꿀 생각의 시작

2

세상을 바꿀 생각의 시작

관심

세상을 바꿀 생각의 시작

사랑

3

4

세상을 바꿀 생각의 시작

관심과 사랑을

“ 양보 ”

이 아이들이 행복하게 웃을 수 있는 세상을 만들고자 합니다.

세상을 바꿀 생각의 시작

5

1. 국내외 실태 조사

- 국내 실태

- 해외 기관 현황

- 탐방 국가 선정

6

장애아동 부모님과의 인터뷰

1.국내외 실태

2 3

7

형제자매들끼리의 사이는 어떤가요?

나이가 어릴 때는 서로 수준이 맞다 보니 곧 잘 어울렸어요. 그런데 시간이 지나면서 언니(장애아동)가어릴 때 행동을 계속하니까 애가 좀 싫어하는 경우가 많고사춘기 나이가 되어서 그런가 잘 안 어울리려고 하죠.

장애아동이나 장애아동 형제자매를 위한 프로그램에참여를 많이 하시나요?

음.. 하고는 싶은데 많이 못하죠 이런 프로그램이 있는지 잘 모르고. 또 예술치료 같은걸 받으러 가고 싶어도서울이나 큰 도시에 있는 경우가 대부분이기도 하고...

Q1 평소에 장애아동이 아닌 자식들에게는어떻게 대하시나요?

지금 생각해보면 많이 못 챙겨주죠. 모든 정성을 장애를 가진 아이에게 쏟았으니. 그래서 많이 미안하고...

장애에 대한 정보를 어떻게 얻으셨나요?

인터넷에서 찾는 경우가 대부분이고 그 외에는아는 지인들을 통해 물어 물어 알게 되는 경우가 대부분이죠.

Q3

Q2

Q4

국내의 장애아동 형제자매 실태 1

1.국내외 실태

2 3

지원에 대한관심 부족

구체적인법률 미비

필요성에 대한인식 부재

8

국내의 장애아동 형제자매 실태 2

미래에 대한불확실함

육체적, 정신적부담

1.국내외 실태

2 3

9

국내의 장애아동 형제자매 실태 3

1.국내외 실태

2 3

자신의 형제자매들의 장애를 인식하는 정도는 높지

만,

대부분 비공식적이고 불확실한 정보

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전혜인 교수건양대 초등특수교육과

장애학생 형제지원프로그램 외 논문 다수지체장애아동 형제의 회복탄력성 연구 외 다수한국장애인개발원 오픈 세미나"장애아동 부모를 위한 부모결연프로그램"외 다수

“ 장애에 대한 올바른 정보 전달하는 프로그램이 필요합니다. ”

“ 형제자매들에 대한 관심이 시급해요. ”

국내 전문가에게 자문한 국내 현황

1.국내외 실태

2 3

11

장애아동 형제자매가 어려워하는 점들

1.국내외 실태

2 3

12

- 장애형제 돌보는 역할

- 일반적 형제관계와 차이

- 친구관계에서의 어려움

- 장애에 대한 낮은 이해도

생활의

어려움

심리적

어려움

- 왜 나만 이런 어려움을…

- 혼란스러움, 우울함

- 부모님에 대한 서운함

- 장애에 대한 두려움

- 미래에 대한 불안

목표

장애아동과 그 형제자매의 친목도모, 서로의 유대감 및 이해도

강화

특징

자원봉사자들만으로 구성, 장애아동 뿐만 아니라 가족과 함께

참여

목표

장애인 정책개발과 자립지원

특징

장애인 복지법에 의하여 종합적인 장애인 복지를 실현

목표

장애인의 지역사회생활에 필요한 종합적 재활서비스를 제공,

복지 증진 및 향상

특징

홍보, 재활산업, 장애인 제도개선 등 다양한 분야에서 체계적인

활동

형제자매만을 위한 전문적인 기관 부재

정기적인 프로그램 부족

국내 기관 및 프로그램 실태

1.국내외 실태

2 3

13

해외 기관 및 프로그램 실태

1.국내외 실태

2 3

비장애 형제자매의 권익향상과 요구를대표하는 영국 내 유일한 자선 단체

특화 프로그램Sibling Group Program

영국

형제자매만을 위한 기관들 다수 존재

형제자매의 권익보호, 심리 치료 등 다양한 프로

그램

전문가 집단, 교육 서비스 연계조직적, 정책적 수준에서의 권익 보호

특화 프로그램Sibworks

호주

Sibs

The SiblingSupport Project

Siblings

비장애 아동 위주 워크숍, 커뮤니티 연결등

비장애 형제자매 네트워크 형성

특화 프로그램Sibshops Program

미국

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도담도담팀은 미국 에 가서

The Sibling Support Project 를 만나고 오겠습니다!

해외 탐방 국가 선정

1.국내외 실태

2 3

15

장애에 대한 편견이 적음

*ADA (Americans with Disabilities Act)고용에서 차별을 받지 않고, 모든 공공서비스, 편의시설, 통신 및교통시설 이용의 접근성 보장 등 장애인 권리를 보호하기 위해 제정된 법

*ADA법 아래의 다양한 복지제도와 지원

장애인 형제자매에 대한 지원 필요 인식이 다른 나라들보다 높음

미국을 선택한 이유!

1.국내외 실태

2 3

16

The Sibling Support Project를 선택한 이유!

1.국내외 실태

2 3

17

1990년에 설립, 20년 이상의 긴 역사로 축적된 자료와 노하우

전세계적으로 많은 지부를 갖고 있는 대형 기관

형제자매에게 실질적으로 필요한 다양한 프로그램 제공

Sibshop, Sibnet, 다양한 주의 사람들이 모이는 워크샵 및 교육

2. 탐방 계획

- 국내 탐방

- 해외 탐방

- 탐방 후 활동

- 전체일정&예산

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국내 탐방 계획 1

1 32. 탐방 계획

19

국내 탐방 계획 2

1 32. 탐방 계획

20

국내 탐방 계획 3

1 32. 탐방 계획

21

해외 탐방 계획 1

1 32. 탐방 계획

22

해외 탐방 계획 2

1 32. 탐방 계획

23

탐방 후 활동

1 32. 탐방 계획

24

형제자매

일반인 부모님, 형제자매

탐방 후 활동 – 프로그램 제안

1 32. 탐방 계획

25

Sibling Support Project에서 도입할 프로그램

Sibshop

장애아동의 형제자매가 다른 지역에 살고 있

는

형제자매들을 만나 서로의 고민과 이슈를 나

누고,

레크리에이션을 통해 친목을 다지는 시간

→ 다른 지역 보다는 형제자매들이 거주하는

지역 중심으로 Sibshop과 같은 커뮤니티를

형성.

일회성 만남이 아닌 지속적 관계를

유지할 수 있도록 지원.

SIBS Connection

SNS를 통해

이를 사용하는 형제자매들끼리의 소통을 지

원ex)SibTeen, Sib20, Sibnet 등

→ 페이스북 그룹을 통해

서로 의사소통 할 수 있는 온라인 플랫폼 마

련.

주기적인 피드 업데이트를 통해

최신 정보와 관련 사이트 등을 알림.

오프라인 모임 지원.

탐방 후 활동 – 영상 제작

1 32. 탐방 계획

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타겟 : SNS를 이용하는 일반 사람들

목적 : 형제자매들의 현황에 대해 관심을 가지게 하는 것

내용

국내의 형제자매들 현황 촬영 후, 해외 형제자매들의 현황과 비교

우리나라 사람들과 외국인들의 장애에 대한 인식 비교

부모님들이 자신의 자녀에 대해 갖고 있는 인식 비교

국내외 기관들을 방문하며 인터뷰한 내용 첨부

일반사람들의 인식 개선을 위한 영상

탐방 후 활동 – 강연 추진 1

1 32. 탐방 계획

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타겟 : 부모님

목적 : 장애아동 형제자매의 삶의 질을 함께 개선해나가자는 세미나

내용

와타 캠프와 연계하여, 부모들이 형제자매에게 얼마나 소홀했는지

영상으로 보여주면서 관심과 사랑의 필요성을 환기

구체적인 관심과 사랑의 실천 방법 제시

관련기관의 프로그램 정보 제시

형제자매들에 대한 이해를 돕기 위한 강연

탐방 후 활동 – 강연 추진 2

1 32. 탐방 계획

28

타겟 : 부모님,형제자매

목적 : 장애에 대한 정보제공을 위한 정기강연

내용

부족했던 장애에 관한 정보를 알려주기 위해 여러 기관에

서

전문가를 초빙하여 세미나를 계획

지역별로, 시기별로 정기적인 강연을 개최할 수 있도록

추진

장애에 대한 전문적인 정보 제공을 위한 강연

전체 일정

1 32. 탐방 계획

29

30

31

예산

1 32. 탐방 계획

32

3. 기대 효과

33

사회적 인식 개선

국내 제도, 프로그램에 적용 및 개선

장애아동 형제자매 권익 향상

사회에 미칠 영향

1 2 3. 기대 효과

34

부모님들의 형제자매에 대한 이해도증가

장애아동 형제자매의삶의 질 향상

도담도담 팀의 글로벌 역량 발전

협력 및의사소통리더십

분석 및탐구능력 문제해결 언어능력

1 2 3. 기대 효과

35

진행 상황

협의 상황 인터뷰 및 조언

1 2 3. 기대 효과

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출처

뉴스기사

잇따른 장애가족 동반자살, 부모들 ‘울화통’

http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0022&New

sCode=002220150313101555882014#z

장애형제 둔 청소년들, 돌봄 ‘짐’ 두렵다

http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0022&New

sCode=002220150313101555882014#

밝아 보이는 장애아 형제자매, 남다른 고민 아세요?

http://www.kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?code=0700&key=201407

23.22019191802

장애인 동생의 눈물

http://www.segye.com/content/html/2015/01/27/20150127004264.html?OutUrl=

naver

지적장애언니 보살피던 20대 여성 목숨 끊어

http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0014&New

sCode=001420150126171948326954#z

복지위, 정신장애인복지법 제정 ‘물음표’

http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0044&New

sCode=004420151030161359073650#z

알맹이’ 빠진 국회 장애인특위 공청회

http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0014&New

sCode=7985

1 2 3. 기대 효과

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참고논문

한국장애인개발원 - 비장애 형제자매 실태 조사 및 지원방안 연구

케이트 스트롬 - 장애아의 형제자매

전혜인 - 장애아동 형제자매의 삶에 대한 질적 연구

엄진명, 전혜인 - 장애아동의 손아래 형제자매가 지닌 장애인 관에 대한 질적 연구

전혜인 - 장애아동의 형제를 위한 형제 지원 프로그램의 효과

전혜인 - 장애아동의 비장애 형제를 위한 형제지원프로그램이 비장애 형제의 장애

형제를 대하는 행동과 자아개념에 미치는 영향

참고사이트

세계 예술 치료 협회 (WATA)

http://www.wata.or.kr/

중앙 장애 아동/발달 장애인 지원 센터

http://www.broso.or.kr/index.jsp

한국 장애인 복지관 협회

http://hinet.or.kr/main/main.aspx

Sibs

http://www.sibs.org.uk/

Sibling Australia

http://siblingsaustralia.org.au/

Sibling Support Project

https://www.siblingsupport.org/

에이블 뉴스

www.ablenews.co.kr

사진자료

http://nimage.newsway.kr/photo/2010

/04/17/201004170930500080605.jpg

http://www.123rf.com/photo_9626476

_boy-is-jealous-parents-of-younger-

sister.html

Q&A