-12 registres en france buemi
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7/29/2019 -12 Registres en France Buemi
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Les registres des cancers en
France :du local au national
Rf. : Pascale Grosclaude, Francim
Monitoraggio e
valutazione del rischio
ambientale mutageno,
teratogeno
18-20 settembre 2013
Antoine Buemi
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7/29/2019 -12 Registres en France Buemi
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Registres des cancers en France
Principaux indicateurs de suivi de
lvolution des cancers
Mortalit
Incidence
Prvalence
Survie
Surveillance du risque- au long cours- alerte
Besoin en soins
Efficacit des soins
Certificats
de dcs
Registres
de
population
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7/29/2019 -12 Registres en France Buemi
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Registres des cancers en France
Cration des registres des cancers
1935 : Connecticut
1943 : Danemark
1946 : OMS : Comit pour lenregistrement de cancer
1966 : 1re publication (Cancer Incidence in 5 Continents)
Association Internationale des Registres du Cancer
1975-1976 : Bas-Rhin, Cte-dOr, Doubs
1986 : Comit National des Registres
(Inserm/DGS puis Inserm /InVS) Avis financement
1994 : Rseau franais des registres de cancer (FRANCIM)
2000-2005 : financement public national (50%)
(75% en 2014)
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7/29/2019 -12 Registres en France Buemi
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Registres des cancers en France
Objectifs
Recensement exhaustifde tous les cas de cancers diagnostiqus dans lapopulation dun territoire
Description de la pathologie et de sonvolution dans la population
Information standardise, sans biais
Implique une formulationsynthtiqueproduction de taux
reproductiblestandardisation de la production des donnes
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7/29/2019 -12 Registres en France Buemi
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Registres des cancers en France
Mthodes de travail
Enqutes activesauprs des structures participant au diagnostic et autraitement des cancers
hpitaux, cliniques, laboratoires, mdecins spcialistes,mdecins gnralistes, caisses dassurance maladie
Collecte de donnes nominatives
Informations dmographiques et mdicalesprcises, fiables
Regroupement, validation et codageRgles communes nationales
Normes internationales
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7/29/2019 -12 Registres en France Buemi
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Registres des cancers en France
Registres des cancers en France 1980
Registre gnral
Registre spcialis
Calvados
Cte-dOr
Sane et Loire
Isre
Doubs
Bas-Rhin
Marne et Ardennes
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7/29/2019 -12 Registres en France Buemi
7/38Registres des cancers en France
Tarn
Hrault
Calvados
Cte-dOr
Sane et Loire
Isre
Doubs
Bas-Rhin
Marne et ArdennesSomme
Registres des cancers en France 1986
Registre gnral
Registre spcialis
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7/29/2019 -12 Registres en France Buemi
8/38Registres des cancers en France
Manche
Tarn
Hrault
Somme
Haut-Rhin
+ Registre national
des hmopathies
de l'enfant
Calvados
Cte-dOr
Sane et Loire
Isre
Doubs
Bas-Rhin
Marne et Ardennes
Registres des cancers en France 1995
Registre gnral
Registre spcialis
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7/29/2019 -12 Registres en France Buemi
9/38Registres des cancers en France
Finistre
Loire-Atlantique
Vende
Gironde
Registres des cancers en France 2000
Manche
Tarn
Hrault
Somme
Haut-Rhin
Calvados
Cte-dOr
Sane et Loire
Isre
Doubs
Bas-Rhin
Marne et Ardennes
Registre gnral
Registre spcialis
+ Registres nationaux
des cancers del'enfant
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10/38Registres des cancers en France
R gnral
R Spcialis
R Faisabilit
Limousin
Registres des cancers en France 2010
Finistre
Loire-Atlantique
Vende
Gironde
Manche
Tarn
Hrault
Somme
Haut-Rhin
Calvados
Cte-dOr
Sane et Loire
Isre
Doubs - TdB
Bas-Rhin
Marne et Ardennes
Registre gnral
Registre spcialis
+ Registres nationaux
des cancers del'enfant
Registre de faisabilit
Lille
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7/29/2019 -12 Registres en France Buemi
11/38Registres des cancers en France
1980 1990 2000 2005
Registres gnraux
0
5
10
15
20
25
30
1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005
Annes
0%
5%
10%
15%
20%
25%
Nombre de dpartements % de la population couverte
16 dpartements
18% de la population
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12/38Registres des cancers en France
1980 1990 2000 2005
Registres spcialiss : cancer du sein
Annes
Nombre de dpartements % de la population couverte
0
5
10
15
20
25
30
1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 20050%
5%
10%
15%
20%
25%
17 dpartements
19% de la population
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13/38Registres des cancers en France
1980 1990 2000 2005
Registres spcialiss : hmopathies malignes
0
5
10
15
20
25
30
1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005
Annes
0%
5%
10%
15%
20%
25%
Nombre de dpartements % de la population couverte
19 dpartements
21% de la population
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14/38Registres des cancers en France
1980 1990 2000 2005
Registres spcialiss : cancers colorectaux
0
5
10
15
20
25
30
1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005
Annes
0%
5%
10%
15%
20%
25%Nombre de dpartements % de la population couverte
19 dpartements
22% de la population
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15/38Registres des cancers en France
Couverture nationale
depuis 1990 pour les
hmopathies malignes
depuis 2000 pour lestumeurs solides
Cancers pdiatriques
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16/38Registres des cancers en France
Identifiant Nom patronymique, prnom, nom marital (ou usuel)
Informations dmographiques Sexe, date et lieu de naissance Rsidence (plus ou moins dtaille)
Informations sur la tumeur Localisation, morphologie, grade Marqueurs spcifiques, stade (plus ou moins dtaill)
Informations sur la prise en charge
Base du diagnostic, Traitement, lieu de prise en charge
Informations sur le suivi Survie Evolution
Informations collectes
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17/38Registres des cancers en France
Codage et enregistrement
Classifications utilisesTopographie : CIM-O 3, CIM 10Morphologie : CIM-O 3Gographie : code commune INSEE, IRISStade : TNM
Rgles denregistrementInclusion, date diagnostique, tumeurs multiples
Rgles registre> Rgles Francim
> Rgles ENCR> Rgles IACR (OMS)
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18/38Registres des cancers en France
De linformation aux bases analysables
La base de
donnes
Les clichs
Les compte
rendus des
clichs
Dpistage
Dossier patient
Les donnes
papier collectes
La base de
donnes
Clinique
Patient
Les lames ou
les blocs
Les CRAP
Les CRAP
standardiss
La base de
donnes
Anapath
Les pices
opratoiresInformations
Donnes analysables
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19/38Registres des cancers en France
Au registre
Informations
Donnes Analysables
Dossiers
Collecte
Standardisation
Structuration(codage)
Orientation spcifique
Appauvrissementdu contenu
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20/38Registres des cancers en France
Signalement PMSI
Base des signalementsNiveau de validation moyen
Informations de base
+ sources
ALD
Base de type registre
Niveau de validation levInformations + complexes
Anatomopathologie
Certificats de Dcs
Organisation de la collecte des informations
Sources mdicales
structures de soins
Med Spcialistes
Med Gnralistes
Listes lectorales
Communes de rsidence
Communes de naissance
..Autres sources
Anatomopathologie
Vrification et recherche dinformations complmentaires
Services
Mdicales Dmographiques
Base de donnes
analysables
Codage
Certificats de Dcs
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Registres des cancers en France
Calendrier de la collecte
Vrification et recherche dinformations complmentaires
Base de type registre
Niveau de validation lev
Informations + complexes
Sources mdicales
structures de soins
Med Spcialistes
Med Gnralistes
Listes lectorales
Communes de rsidence
Communes de naissance
..Autres sources
Anatomopathologie
Services
Mdicales Dmographiques
SignalementPMSI
Base des signalementsNiveau de validation moyen
Informations de base
+ sources
ALD
Anatomopathologie
Certificats de DcsCertificats de Dcs
Juin N + 2
Diagnostics anne N
Mars Avril N + 1 1500 cas/100 000 hab
Base de donnesanalysables
Codage
Janvier N + 3850 cas
/100 000 hab
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Registres des cancers en France
Du local
La volont locale permetla cration du registre
et sa survie
Le travail de collecte se fait en lien troitavec le terrain
Relations directes avec les sourcesde signalement
dinformation
au national
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Registres des cancers en France
Les cancersdans le Tarn
In :
THE LANCET
Les cancersdans lIsre
Les limites du niveau local
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Registres des cancers en France
Les cancersdans le Tarn
In : THE LANCET
Du MIDI
Les cancersdans lIsre
Les limites du niveau local
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Registres des cancers en France
Constituer un rseau
Raliser des travaux collaboratifs nationaux
Rationaliser le travail scientifique
Consolider les registres
Amliorer le travail dans les registres
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Registres des cancers en France
Raliser des travaux collaboratifs
Produire des indicateurs nationaux Standardiser les mthodes pour chaque
tude tablir des rgles de travail en commun
court terme long terme rgles crites et non crites
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Registres des cancers en France
Incidence des cancers en France ?Il est possible de faire une estimation du nombre de
cas de cancers en France en utilisant les donnes
fournies par les registres de cancer existants et les
donnes de mortalit.
Raliser des travaux collaboratifs
Rgion A Rgion B Rgion C
Mortalit
? ?
Incidence
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Registres des cancers en France
Pour maintenirles comptences locales
et un bon niveau de qualit dans lenregistrement
i l faut maintenir une p roxim itentre co l lectedes donnes et analyse des donnes
chaque registre doit pouvoir tre impliqu dans lamise en place et lanalyse des tudes
dvelopper les comptences dans chaque registreintgrer le travail du rseau dans les travauxinternationaux
Favoriser la recherche faite par les registres
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Registres des cancers en France
Base dedonnes
Registre Registre
Registre
Registre
Registre
Registre
Registre
Registre
Registre
Francim : base de donnes Inc idence et surv ie
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Registres des cancers en France
Base dedonnes
Francim : base de donnes Inc idence et surv ie
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Registres des cancers en France
Recensement exhaustif des cas de cancersdiagnostiqus dans la population dans les
zones couvertes
Donne une image non biaise de la pathologie
Une couverture incomplte des dpartementsNombre dinformations collectes limit
Possibilit denqutes complmentaires
aprs chantillonnage et retour aux sources Enqutes Haute Rsolution
Caractristiques
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Registres des cancers en France
Registre Registre
Registre
Registre
Registre
Registre
Registre
Registre
Registre
Francim : autres tudes
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Registres des cancers en France
Francim : autres tudes
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Registres des cancers en France
Anne N
AnneN+x
Anne N+2x
Donnes initiales
de la cohorte data : Description de la tumeur
Suivi : SurvieEvolution :
rcidive,mtastases
Traitements secondaires
Suivi : survie (seulement)
Schma dune tude haute rsolution
circonstances diagnostiques stade : informations anatomophologiques traitement initial
Les CRAP sont collects
et les informations sont
codes lors dun
sminaire rassemblant
tous les registres
participants
Suivi : survie (seulement)
C l d i d t d h t l ti
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Registres des cancers en France
Suivi survie
Calendrier des tudes haute rsolution
collecte des donnes initiales Suivi volution
1990
1991
1992
1993
1994
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
20142015
2016
2017
2018
2019
2020
SeinColon Rectum
Prostate
Foie
MlanomeRein
TesticulePoumon
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Registres des cancers en France
Contenu :
Avoir des informations sur le niveau durisque cancrologique : Mortalit, Incidence, Survie,Prvalence.
Dcrire les variations :tendances, foyers
Rpondre aux questions nouvelles : orientationtiologique, pathologies mergentes, proccupations de lasocit,
Apport la surveillance du cancer
A t l ill d
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Registres des cancers en France
Fiabilit
Reprsentativit
Extensibilit
Prcision
Pathologies granularit gographique
Ractivit
Anticipation
Apport la surveillance du cancer
Qualits
I t t l h h
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Informations
Fiables
Reprsentatives de la population
Possibilit de lien vers dautres bases
Mais
Pas de couverture nationale
Pas assez de dtailsUn identifiant difficile utiliser
Intrt pour la recherche